Continuando o ano de 2003 e ainda em Fevereiro, mudamos a dosagem do imunossupressor (azatioprina). Passamos para 150 mg ao dia. No relatório para a SES, justificando o aumento da quantidade, foi escrito que era necessário aumentar a dose devido à recrudescência de sintomas. Comecei a tomar 2 comprimidos pela manhã e 1 comprimido à noite.
Nesse interim, minha médica fez drenagem de secreção do abcesso com pûs pela vagina, referente à fistula, e disse que a mucosa do canal anal estava irregular e em processo inflamatório. Receitou Mesalazina enema. A mesalazina é um antiinflamatório intestinal e, por ser enema (líquido a ser introduzido pelo ânus) atua com mais rapidez.
Abaixo, o esquema de aplicação constante na bula para vocês entenderem como é a colocação:
E eu achava que supositório era ruim... mas o enema nem se compara! O que me fez não desistir foi saber que dependia desse processo via ânus para melhorar com mais rapidez.
Enquanto isso, voltei para o segundo período na faculdade, mas nem imaginava como faria para pagar as mensalidades. Isso estava acabando comigo por dentro. Ia guardando esses pensamentos e sentimentos todos para mim. Não deu outra.... em Março voltei a ter secreções vaginais e febre. Mas dessa vez a secreção era mais espessa e, no lugar do abcesso, sentia muita dor. Quando ficava sentada muito tempo, começava a incomodar. Avisei minha médica e no dia da minha consulta, já não suportava nem ficar sentada, tamanha a dor na região.
Enquanto estava na mesa de exames do consultório, ela deu umas "apertadas" no abcesso. Nem preciso dizer o que tive vontade de gritar, né? Doeu demais. Com isso, conseguiu drenar um pouco e aliviar a dor. Mas ela disse que só aquilo não resolveria. Drenou daquela forma para que eu sentisse um pouco de alívio, mas logo estaria do mesmo jeito ou pior. O melhor seria drenar no bloco cirúrgico com anestesia e bisturi. Ainda bem que eu estava sentada. Se estivesse em pé poderia cair, tamanho foi o susto. Ela ainda disse que a glândula de Bartholin esquerda estava inchada (glândula que secreta muco para hidratar a região da vulva, tem uma de cada lado).
(desenho esquematizado de uma fístula como a minha)
Saí do consultório e comecei a providenciar os exames necessários para o risco cirúrgico. No Hemograma, as únicas alterações foram a hemoglobina e o hematócrito que estavam baixos (anemia... de novo ou ainda?) e os Linfócitos com 16%. O exame cardiológico também estava normal. Pronto! Encarar o hospital novamente...
Antes da cirurgia, comecei a sentir outro tipo de dor no mesmo local do abcesso. Era uma dor que me fazia curvar o corpo. Se eu estivesse sentada, até pulava da cadeira. Fiquei sabendo que eram “espasmos” do assoalho pélvico. Espasmos são contrações involuntárias e repentinas. O assoalho pélvico já mostrei na figura do post anterior. Agora, juntem esse espasmo e a dor do abcesso que, claro, era cutucado nesse momento. Não via a hora de fazer a drenagem.
No dia 15 de abril de 2003 estava na recepção do hospital logo cedo, esperando a parte burocrática da internação ficar pronta. Ia operar naquela manhã e, se tudo corresse bem, dormiria no hospital e voltaria para casa na manhã seguinte. Finalizado o processo da papelada, já fui direto para o Bloco Cirúrgico. Na verdade, queria ver cada detalhe das salas, dos equipamentos e de tudo que fizesse parte daquele mundo que eu escolhi participar: a área da saúde.
Mas estava um pouco nervosa e não consegui relaxar para observar os detalhes. Lembro de ficar esperando, dentro do Bloco Cirúrgico, sentada em uma cadeira de rodas. Aproveitei e rezei. Pedi a Deus que me ajudasse naquele momento e que guiasse as mãos de minha médica da melhor forma possível e que a cirurgia atendesse ao propósito. Sabia que era uma cirurgia simples, mas, mesmo assim, a gente fica inseguro. Mas eu tinha fé de que tudo ia se ajeitar.
Quando minha médica chegou, me levaram para a sala onde ficaríamos e deitei na mesa (dura e fria). Ela ligou um aparelho de som, com músicas tranqüilas. Aquilo me acalmou um pouco. Todo mundo conversava. Nem parecia que eu estava ali e que seria o foco principal daquela “reunião”. Até que minha médica chegou perto e me apresentou o anestesista (jamais esquecerei aqueles olhos azuis... rs). Ele explicou que seria uma anestesia local e que induziria meu cérebro a dormir. Puncionaram uma veia em mim, para que o soro pudesse correr, juntamente com o anestésico. Depois disso, o anestesista pediu que eu contasse de 1 a 10, só que de trás prá frente. Acho que contei até o 8 (10, 9, 8,...)... Fiquei sabendo depois que, enquanto estava anestesiada e “apagada”, me viraram de barriga para baixo pois o posicionamento assim seria melhor. Como eles fizeram isso? Minha médica jurava prá mim que eu ajudei, mas não me lembro de nenhum detalhe após a contagem. Depois disso minha primeira lembrança era a chegada no apartamento com meus pais e meu bebê à minha espera.
Abaixo, transcrevo os dizeres técnicos do processo da internação e cirurgia:
“ACHADOS CIRÚRGICOS: fístula reto-vaginal a esquerda baixa, com processo infeccionado.
TÉCNICA CIRÚRGICA: dissecção e ressecção do trajeto fistuloso após sua identificação com estilete. Hemostasia. Correção da musculatura do assoalho pélvico.”
Dissecção é a exploração de uma determinada região do corpo através de cortes.
Ressecção é a remoção de um órgão ou parte de um corpo.
Hemostasia é o controle da hemorragia.
A cirurgia em si é muito simples, mas a recuperação.... Doía para sentar, mas não porque encostasse em algum lugar. Era apenas o fato de abaixar e forçar. Doía na cadeira, na poltrona, em cima de almofadas, no vaso sanitário, enfim, em qualquer lugar em que fizesse essa posição. Fui até a faculdade só para fazer provas. Ia sempre levando uma almofada. Foi bem demorada essa fase. Continuei com secreção e processo inflamatório no períneo. Entramos novamente com o corticóide 20mg.
Bem, aqui entra um fato importantíssimo... Eu saí do emprego no final de agosto/02, e já estamos em abril/03. E durante esse tempo todo não consegui arrumar emprego. Imaginem a minha angústia. Continuar estudando sem poder pagar o curso e sem perspectivas de conseguir emprego. Até alguns “bicos” que fazia (trabalhos no computador, aulas particulares) estavam escassos. Parece que todas as dificuldades chegam juntas, na mesma hora. Angústia era pouco para o que sentia. Mas guardava tudo prá mim. Ninguém sabia como me sentia por dentro. E dessa vez não era por opção, mas justamente por falta dela. Não enxergava ninguém com quem pudesse me abrir verdadeiramente. O Crohn é tão danado que visualmente ninguém desconfia que você tem uma doença. Qualquer coisa que você for comentar ou reclamar, fica parecendo frescura. O jeito era guardar mesmo.
Uma preocupação que todos sabiam que eu tinha era o lado financeiro e, no mês de maio/03, uma tia me alertou que, como eu não conseguia emprego em função da doença, eu podia requerer, junto à Previdência Social, o pedido de auxílio-doença. A Previdência concedia um prazo de carência que ela não sabia ao certo de quanto tempo era, mas que achava que meu caso ainda estava no prazo. Realmente estava. Providenciei toda a papelada exigida (laudos de exames, relatório médico, carteira de trabalho, documentos pessoais) e fui para a fila (hoje existe agendamento via telefone: 135). Não vou aqui detalhar o tamanho das filas que precisávamos enfrentar, porque todo mundo assiste reportagens na televisão a respeito. Nessa época, o prédio da Previdência que eu deveria comparecer ficava em frente a um restaurante. E como chegava lá ainda escuro, víamos coisas absurdas: ratos enormes e brancos entrando e saindo por frestas das portas de aço do restaurante (ainda fechado), ambulantes abrindo tampas de bueiros das calçadas e retirando de dentro frutas e legumes que mais tarde seriam vendidos nas ruas, e mais coisas que me chocaram menos. Fiquei muito assustada com essas imagens. Continuando, gostaria de frisar que só consegui senha para atendimento na quarta tentativa. Foi um dia em que cheguei na fila às 04:00h da manhã. E saí de lá às 14h. Mas não reclamei em momento algum. Nem na fila, com os outros que reclamavam sem parar, nem com minha família, nem na faculdade, nem comigo mesma. Estava feliz porque podia estar conseguindo a chance que precisava para continuar o curso e me livrar daquela preocupação. Enfrentar aquelas filas não eram nada se comparado com o alívio que sentiria, caso conseguisse o auxílio-doença.
Dei entrada com a papelada e marcaram a minha primeira perícia. Se passasse por ela, depois só haveriam retornos para a definição do cancelamento do benefício ou continuidade. No dia agendado, estava lá com novo relatório médico e meus documentos. O médico mal olhou em meus olhos. Leu o relatório, digitou todo seu conteúdo, imprimiu o relatório da perícia, pediu que eu assinasse e me deu uma via. Lá marcava uma nova data para uma nova perícia. A partir daquele momento começaria a receber o auxílio-doença.
Saí de lá cansada, com os pés e pernas muito inchados. Estava tão cansada que nem sentia fome. Cheguei em casa, entrei no chuveiro, tomei um banho prá relaxar e caí na cama. Tudo que eu queria era esticar meu corpo. Só levantei bem depois para comer alguma coisa, mas estava aliviada. Poderia continuar estudando por hora. Não conseguia trabalhar na situação em que estava, após a cirurgia da fístula e com minhas intercorrências ao banheiro. Quanto à faculdade, seria menos difícil frequentar. Era somente pela manhã, podia faltar, caso precisasse, e se minha médica achasse que eu estava abusando, me dava um atestado médico e eu receberia a matéria completa em casa. Portanto, continuei meu curso.
Um pouco antes das aulas desse semestre terminarem, em junho/03, dei entrada na Secretaria de Saúde com o pedido para começar tratamento com mais um outro remédio: Mesalazina. Eis o relatório:
“A paciente é portadora de Doença de Crohn íleo-reto-perineal, em uso de imunossupressor (azatioprina) e mesmo assim em crise (fístula reto-vaginal). Necessita mesalazina para controle da crise em associação ao medicamento já em uso.”
Bom... esse medicamento não era distribuído pela Secretaria da Saúde daqui de Minas Gerais. Mas já existia uma portaria (nº 1.318/02), do Ministério da Saúde, onde afirmava que tal medicamento estava incluído na lista de medicamentos excepcionais que deveriam ser fornecidos gratuitamente aos pacientes de Doença de Crohn. Resolvi então, entrar numa “briga”.
Qualquer mobilização que eu pensasse em fazer precisava antes de provas reais de que a SES não possuía o medicamento a ser fornecido. Portanto, entrei com os papéis para abrir novo processo. Fiz a requisição e aguardei o parecer técnico da SES. No parecer constava que o medicamento não estava disponível.
De posse desse parecer, consegui a ajuda de um advogado que impetrou um Mandado de Segurança com pedido de liminar contra a SES de Minas Gerais. Aleguei várias coisas:
No dia 31 de julho/03 o Juiz decidiu que a SES deveria promover a aquisição urgente e imediata do medicamento. A liminar foi deferida para que eu pudesse adquirir o medicamento através da SES enquanto houvesse recomendação médica. Essa foi a primeira vitória que levei para o GADII...
Nesse interim, minha médica fez drenagem de secreção do abcesso com pûs pela vagina, referente à fistula, e disse que a mucosa do canal anal estava irregular e em processo inflamatório. Receitou Mesalazina enema. A mesalazina é um antiinflamatório intestinal e, por ser enema (líquido a ser introduzido pelo ânus) atua com mais rapidez.
Abaixo, o esquema de aplicação constante na bula para vocês entenderem como é a colocação:
E eu achava que supositório era ruim... mas o enema nem se compara! O que me fez não desistir foi saber que dependia desse processo via ânus para melhorar com mais rapidez.Enquanto isso, voltei para o segundo período na faculdade, mas nem imaginava como faria para pagar as mensalidades. Isso estava acabando comigo por dentro. Ia guardando esses pensamentos e sentimentos todos para mim. Não deu outra.... em Março voltei a ter secreções vaginais e febre. Mas dessa vez a secreção era mais espessa e, no lugar do abcesso, sentia muita dor. Quando ficava sentada muito tempo, começava a incomodar. Avisei minha médica e no dia da minha consulta, já não suportava nem ficar sentada, tamanha a dor na região.
Enquanto estava na mesa de exames do consultório, ela deu umas "apertadas" no abcesso. Nem preciso dizer o que tive vontade de gritar, né? Doeu demais. Com isso, conseguiu drenar um pouco e aliviar a dor. Mas ela disse que só aquilo não resolveria. Drenou daquela forma para que eu sentisse um pouco de alívio, mas logo estaria do mesmo jeito ou pior. O melhor seria drenar no bloco cirúrgico com anestesia e bisturi. Ainda bem que eu estava sentada. Se estivesse em pé poderia cair, tamanho foi o susto. Ela ainda disse que a glândula de Bartholin esquerda estava inchada (glândula que secreta muco para hidratar a região da vulva, tem uma de cada lado).
(desenho esquematizado de uma fístula como a minha)Saí do consultório e comecei a providenciar os exames necessários para o risco cirúrgico. No Hemograma, as únicas alterações foram a hemoglobina e o hematócrito que estavam baixos (anemia... de novo ou ainda?) e os Linfócitos com 16%. O exame cardiológico também estava normal. Pronto! Encarar o hospital novamente...
Antes da cirurgia, comecei a sentir outro tipo de dor no mesmo local do abcesso. Era uma dor que me fazia curvar o corpo. Se eu estivesse sentada, até pulava da cadeira. Fiquei sabendo que eram “espasmos” do assoalho pélvico. Espasmos são contrações involuntárias e repentinas. O assoalho pélvico já mostrei na figura do post anterior. Agora, juntem esse espasmo e a dor do abcesso que, claro, era cutucado nesse momento. Não via a hora de fazer a drenagem.
No dia 15 de abril de 2003 estava na recepção do hospital logo cedo, esperando a parte burocrática da internação ficar pronta. Ia operar naquela manhã e, se tudo corresse bem, dormiria no hospital e voltaria para casa na manhã seguinte. Finalizado o processo da papelada, já fui direto para o Bloco Cirúrgico. Na verdade, queria ver cada detalhe das salas, dos equipamentos e de tudo que fizesse parte daquele mundo que eu escolhi participar: a área da saúde.
Mas estava um pouco nervosa e não consegui relaxar para observar os detalhes. Lembro de ficar esperando, dentro do Bloco Cirúrgico, sentada em uma cadeira de rodas. Aproveitei e rezei. Pedi a Deus que me ajudasse naquele momento e que guiasse as mãos de minha médica da melhor forma possível e que a cirurgia atendesse ao propósito. Sabia que era uma cirurgia simples, mas, mesmo assim, a gente fica inseguro. Mas eu tinha fé de que tudo ia se ajeitar.
Quando minha médica chegou, me levaram para a sala onde ficaríamos e deitei na mesa (dura e fria). Ela ligou um aparelho de som, com músicas tranqüilas. Aquilo me acalmou um pouco. Todo mundo conversava. Nem parecia que eu estava ali e que seria o foco principal daquela “reunião”. Até que minha médica chegou perto e me apresentou o anestesista (jamais esquecerei aqueles olhos azuis... rs). Ele explicou que seria uma anestesia local e que induziria meu cérebro a dormir. Puncionaram uma veia em mim, para que o soro pudesse correr, juntamente com o anestésico. Depois disso, o anestesista pediu que eu contasse de 1 a 10, só que de trás prá frente. Acho que contei até o 8 (10, 9, 8,...)... Fiquei sabendo depois que, enquanto estava anestesiada e “apagada”, me viraram de barriga para baixo pois o posicionamento assim seria melhor. Como eles fizeram isso? Minha médica jurava prá mim que eu ajudei, mas não me lembro de nenhum detalhe após a contagem. Depois disso minha primeira lembrança era a chegada no apartamento com meus pais e meu bebê à minha espera.
Abaixo, transcrevo os dizeres técnicos do processo da internação e cirurgia:
“ACHADOS CIRÚRGICOS: fístula reto-vaginal a esquerda baixa, com processo infeccionado.
TÉCNICA CIRÚRGICA: dissecção e ressecção do trajeto fistuloso após sua identificação com estilete. Hemostasia. Correção da musculatura do assoalho pélvico.”
Dissecção é a exploração de uma determinada região do corpo através de cortes.
Ressecção é a remoção de um órgão ou parte de um corpo.
Hemostasia é o controle da hemorragia.
A cirurgia em si é muito simples, mas a recuperação.... Doía para sentar, mas não porque encostasse em algum lugar. Era apenas o fato de abaixar e forçar. Doía na cadeira, na poltrona, em cima de almofadas, no vaso sanitário, enfim, em qualquer lugar em que fizesse essa posição. Fui até a faculdade só para fazer provas. Ia sempre levando uma almofada. Foi bem demorada essa fase. Continuei com secreção e processo inflamatório no períneo. Entramos novamente com o corticóide 20mg.
Bem, aqui entra um fato importantíssimo... Eu saí do emprego no final de agosto/02, e já estamos em abril/03. E durante esse tempo todo não consegui arrumar emprego. Imaginem a minha angústia. Continuar estudando sem poder pagar o curso e sem perspectivas de conseguir emprego. Até alguns “bicos” que fazia (trabalhos no computador, aulas particulares) estavam escassos. Parece que todas as dificuldades chegam juntas, na mesma hora. Angústia era pouco para o que sentia. Mas guardava tudo prá mim. Ninguém sabia como me sentia por dentro. E dessa vez não era por opção, mas justamente por falta dela. Não enxergava ninguém com quem pudesse me abrir verdadeiramente. O Crohn é tão danado que visualmente ninguém desconfia que você tem uma doença. Qualquer coisa que você for comentar ou reclamar, fica parecendo frescura. O jeito era guardar mesmo.
Uma preocupação que todos sabiam que eu tinha era o lado financeiro e, no mês de maio/03, uma tia me alertou que, como eu não conseguia emprego em função da doença, eu podia requerer, junto à Previdência Social, o pedido de auxílio-doença. A Previdência concedia um prazo de carência que ela não sabia ao certo de quanto tempo era, mas que achava que meu caso ainda estava no prazo. Realmente estava. Providenciei toda a papelada exigida (laudos de exames, relatório médico, carteira de trabalho, documentos pessoais) e fui para a fila (hoje existe agendamento via telefone: 135). Não vou aqui detalhar o tamanho das filas que precisávamos enfrentar, porque todo mundo assiste reportagens na televisão a respeito. Nessa época, o prédio da Previdência que eu deveria comparecer ficava em frente a um restaurante. E como chegava lá ainda escuro, víamos coisas absurdas: ratos enormes e brancos entrando e saindo por frestas das portas de aço do restaurante (ainda fechado), ambulantes abrindo tampas de bueiros das calçadas e retirando de dentro frutas e legumes que mais tarde seriam vendidos nas ruas, e mais coisas que me chocaram menos. Fiquei muito assustada com essas imagens. Continuando, gostaria de frisar que só consegui senha para atendimento na quarta tentativa. Foi um dia em que cheguei na fila às 04:00h da manhã. E saí de lá às 14h. Mas não reclamei em momento algum. Nem na fila, com os outros que reclamavam sem parar, nem com minha família, nem na faculdade, nem comigo mesma. Estava feliz porque podia estar conseguindo a chance que precisava para continuar o curso e me livrar daquela preocupação. Enfrentar aquelas filas não eram nada se comparado com o alívio que sentiria, caso conseguisse o auxílio-doença.
Dei entrada com a papelada e marcaram a minha primeira perícia. Se passasse por ela, depois só haveriam retornos para a definição do cancelamento do benefício ou continuidade. No dia agendado, estava lá com novo relatório médico e meus documentos. O médico mal olhou em meus olhos. Leu o relatório, digitou todo seu conteúdo, imprimiu o relatório da perícia, pediu que eu assinasse e me deu uma via. Lá marcava uma nova data para uma nova perícia. A partir daquele momento começaria a receber o auxílio-doença.
Saí de lá cansada, com os pés e pernas muito inchados. Estava tão cansada que nem sentia fome. Cheguei em casa, entrei no chuveiro, tomei um banho prá relaxar e caí na cama. Tudo que eu queria era esticar meu corpo. Só levantei bem depois para comer alguma coisa, mas estava aliviada. Poderia continuar estudando por hora. Não conseguia trabalhar na situação em que estava, após a cirurgia da fístula e com minhas intercorrências ao banheiro. Quanto à faculdade, seria menos difícil frequentar. Era somente pela manhã, podia faltar, caso precisasse, e se minha médica achasse que eu estava abusando, me dava um atestado médico e eu receberia a matéria completa em casa. Portanto, continuei meu curso.
Um pouco antes das aulas desse semestre terminarem, em junho/03, dei entrada na Secretaria de Saúde com o pedido para começar tratamento com mais um outro remédio: Mesalazina. Eis o relatório:
“A paciente é portadora de Doença de Crohn íleo-reto-perineal, em uso de imunossupressor (azatioprina) e mesmo assim em crise (fístula reto-vaginal). Necessita mesalazina para controle da crise em associação ao medicamento já em uso.”
Bom... esse medicamento não era distribuído pela Secretaria da Saúde daqui de Minas Gerais. Mas já existia uma portaria (nº 1.318/02), do Ministério da Saúde, onde afirmava que tal medicamento estava incluído na lista de medicamentos excepcionais que deveriam ser fornecidos gratuitamente aos pacientes de Doença de Crohn. Resolvi então, entrar numa “briga”.
Qualquer mobilização que eu pensasse em fazer precisava antes de provas reais de que a SES não possuía o medicamento a ser fornecido. Portanto, entrei com os papéis para abrir novo processo. Fiz a requisição e aguardei o parecer técnico da SES. No parecer constava que o medicamento não estava disponível.
De posse desse parecer, consegui a ajuda de um advogado que impetrou um Mandado de Segurança com pedido de liminar contra a SES de Minas Gerais. Aleguei várias coisas:
- ser portadora da Doença de Crohn;
- necessidade do uso contínuo da Mesalazina com suas respectivas dosagens;
- o preço do medicamento na praça;
- citei a portaria do Ministério da Saúde;
- o parecer técnico da SES;
- a falta de cura da doença, e que o objetivo do tratamento é o controle dos sintomas e das complicações;
No dia 31 de julho/03 o Juiz decidiu que a SES deveria promover a aquisição urgente e imediata do medicamento. A liminar foi deferida para que eu pudesse adquirir o medicamento através da SES enquanto houvesse recomendação médica. Essa foi a primeira vitória que levei para o GADII...
