Em silêncio

Foi a quinta experiência invasiva desde o ano de 2000. E dessa vez foi bastante diferente das outras, porque senti medo. Porque estava frágil. Porque estava sozinha. Tinha pelo menos dez pessoas comigo que eu podia contar em aspectos variados, mas ainda assim eu estava só. E quero muito deixar claro que isso é opção minha, nunca foi condição da vida. 

Tive um ano puxado emocionalmente, onde vivi a vida e a morte de umas pessoas e vivi na vida e morte de outras. Claro que sei que experiências são válidas em todos os níveis, e pretendo chegar naquele dia em que começo a entender tudo de bom que conquistei com tudo de ruim que aconteceu. É um processo e esse entendimento, apesar de fazer parte, só depende de mim. Mas antes de entender eu preciso aceitar algumas coisas, algumas situações que a vida me impôs. Aceitação passiva é o mesmo que fé cega. E gosto de enxergar a razão, independente de quem tem a razão.

A morte rodeou meu espaço por diversas vezes, e aqui incluo o espaço de pessoas que amo também, porque não é só a dor do outro que a gente sente, mas a vivência do luto também. E no luto.... chorar não diminui a dor, falar não diminui a dor, dormir não faz o tempo passar e a passagem do tempo não diminui a dor.

Enquanto estudava pra me graduar, fui ficando fascinada com a parte da Enfermagem que trata do cuidado. Do cuidado com o outro. E que apenas recebendo esse cuidado o paciente consegue melhorar muito sua própria situação física. E não é algo que é necessário conquistar diploma pra se ver, aliás, é muito simples até. Mas demanda esforço, dedicação, e não há pessoas disponíveis para tanto. Hoje a desospitalização rápida é necessária para a redução das infecções hospitalares. Mas isso não significa que o paciente não precisa mais de cuidados. O banho que ele precisou de ajuda na parte da manhã enquanto estava no hospital, ele continuará precisando na parte da tarde quando já estiver em casa.

A minha cirurgia passou, o objetivo foi almejado, mas a recuperação foi de surpresas. Ou melhor, a não recuperação. Vários episódios de reflexo vasovagal acompanhados de vômito intenso me deixaram fraca, sem ânimo e rendeu uma deiscência que vai afetar meus próximos dois meses, pelo menos. 

E eu preciso contar pra alguém como foi a cirurgia, mas ninguém que é da área da saúde me perguntou. Farei isso nesse parágrafo. Ficará embolado, mas se não quiser ler esses detalhes, pule para o próximo. É meu jeito de desabafar. Então... estava agendada para o dia 02/12/13 (segunda-feira), às 14h. Me levaram para o bloco às 13h30 e me lembro de olhar no relógio da parede quando a anestesita disse que ia me apagar. Eram 14h10. Eu iria tomar anestesia geral e peridural e então ser intubada. Minha própria médica passou a sonda vesical e o plano era retirar o estoma e a parte do intestino grosso que estava doente. Esse seria o primeiro momento. Deu certo. O pedaço estava bem ruim, com muitas aderências, media uns 15cm e pesava uns 500g. Então, pela incisão já existente, foi feita a correção da hérnia com a colocação de tela. Fez outra incisão do lado oposto do abdomem onde se confeccionou nova colostomia. A cirurgia começou por volta de 15h00 e terminou às 19h00. Ainda no bloco, a anestesista me extubou e me acordou pra saber se tava tudo bem. Tive meu primeiro episódio de desmaio seguido de vômito. Fui para o CTI e minha madrugada foi bem desgastante com a paciente vizinha que estava com confusão mental e gritava o tempo todo e retirava os acessos. Tiveram que sedá-la e amarrá-la na cama. Pela manhã da terça-feira, tive novo episódio de desmaio e vômito, mas disseram que não fechei os olhos e que parecia mais uma convulsão que um desmaio. Minha médica achou que poderia ser reação de um dos antibióticos com o restante da anestesia que ainda tinha pelo organismo. À tarde fui para o apartamento. E lá, novo episódio de vômito. Não desmaiei, mas foi quase. Mas estava apenas com Ludi e ela meio que baqueou com isso. E na manhã do dia seguinte (quarta-feira), mesma coisa. Com isso tudo acontecendo eu estava só no soro, sem alimentar desde o domingo. Nem água direito eu podia tomar com medo de vomitar. Dores abdominais fortes por causa dos movimentos involuntários do episódios de vômito e também por causa da própria cirurgia, onde todo meu abdomem foi mexido e remexido. Fraca. Com uma cicatriz com curativo e um estoma novo, em lugar novo do abdomem pra adaptar. E juntando tudo isso, eu estava com uma dor de cabeça desde a madrugada pós cirurgia. Mas uma dor muito mais forte que costumo sentir. Tão forte que me tirava o fôlego para qualquer tipo de conversa, mesmo com os médicos e parentes. Uma dor de cabeça que incomodava mais que a dor do abdomem. Uma dor de cabeça que me fez chorar. E então, na quarta-feira à noite, uma das médicas me deu uma dose dupla de um analgésico que não posso citar o nome publicamente que fez a dor sumir completamente. Foi o primeiro alívio que senti após a cirurgia, já que voltei da anestesia vomitando e nem deu tempo de agradecer o fato de estar viva. Na quinta-feira, pela manhã, tive alta.

A minha alta não foi por estar em excelente estado, mas por ter condições de recuperar em casa e, assim, evitar uma infecção hospitalar. Mas quem disse que as pessoas sabem disso? Por isso preferia ficar no hospital... poderia ter todos os cuidados que não conseguia fazer sozinha e me recuperava melhor antes de voltar pra minha cama. O resultado disso foi que na sexta-feira, a incisão começou a drenar seroma. No sábado eu estava com uma abertura de uns 3cm na incisão, e então evoluiu pra uma deiscência que hoje, 11/12, está com quase 15cm e com exsudato. Aí olha que legal: eu, que deveria estar de repouso, estou cuidando da minha própria ferida pós-operatória. Dor? Ah, é... ainda tem a dor. 

Então é isso... hoje fazem 10 dias da cirurgia e a sensação que tenho é que foi pra pior. Claro que tenho consciência que não, pois a cirurgia deu certo. Mas estou pior emocionalmente, estou com mais dores, estou mais chateada com todo mundo, estou com mais pressa que tudo termine logo. E por "tudo", só alguns entenderão. Sei que o fardo não seria mais pesado do que eu daria conta de carregar. Sei que tudo passa. Sei de muita coisa. Mas coisa alguma consegue servir de consolo. Eu não me sinto mais capaz de cuidar dos outros. Nem fisicamente, nem emocionalmente. Tenho medo de deixar quem precisa de um ombro pior. A verdade é que o cansaço me domina e o esforço de manter o otimismo é difícil demais pra mim. Sinto que a cada dia vou falhando...

Ninguém nunca me verá reclamar verbalmente, por isso escrevo. Antes, quando nem isso fazia, eclodiu a doença. Eu sinto dor calada, tomo banho e me enxugo calada, cuido do meu estoma calada, faço os curativos calada, aceito o sumiço de alguns calada. Permito a ausência de outros calada. Vejo minhas poucas perspectivas de um futuro produtivo calada. Só meus dedos falam. E só alguns olhos sabem me ler. E escrevo pra mim mesma. Se alguém leu até aqui, você sim é guerreiro(a). Só aceito dizerem que sou forte quando isso remete ao fato de eu não pedir pra morrer. Mas eu morro. Eu peço. Calada.

Leca Castro - 11/12/13

NOTÍCIA: VICE-PRESIDENTE SE DECLARA OSTOMIZADO

O Vice-Presidente da República José Alencar Gomes da Silva, assume publicamente e por escrito a sua condição de Pessoa Ostomizada e, portanto, nos termos da Lei 5296/2004, Pessoa com Deficiência.

Foi assim, para nossa alegria, que se manifestou o Vice-Presidente no Ofício nº 0659/2009/VPR, encaminhado ao Ministro da Saúde José Gomes Temporão, solicitando a assinatura da“POLÍTICA NACIONAL DE ATENDIMENTO A PESSOA OSTOMIZADA” e o reconhecimento da “DECLARAÇÃO INTERNACIONAL DOS DIREITOS DOS OSTOMIZADOS”.

O Vice-Presidente José Alencar escreveu de próprio punho no documento citado:

“ESTIMADO E EMINENTE AMIGO TEMPORÃO, SOU UM DELES”

Atitudes como essa contribuem de forma significativa para a elevação da auto-estima da Pessoa Ostomizada e, portanto, da melhoria de sua qualidade de vida, porque mostra para a Sociedade Brasileira que todos, absolutamente todos, estão sujeitos a viver condição semelhante.

Se não bastasse isso, o ofício citado externa a posição de um dos mais ilustres e estimados brasileiros em favor da causa da Pessoa Ostomizada. Esse documento, depois de atendido pelo Ministro Temporão, garante a Pessoa Ostomizada o seu DIREITO A VIDA, sintetizado na “Política Nacional de Atendimento a Pessoa Ostomizada” e na “Declaração dos Direitos dos Ostomizados”.

Particularmente, bastante emocionado com esse gesto, rogo ao Supremo Criador que encha de graças e de muitas alegrias a vida desse homem. Um brasileiro de nome José Alencar, cujo gesto orgulha os milhares de Ostomizados espalhados pelo Brasil e pelo Mundo.

Fonte: http://www.ostomizadosecia.com/2009/10/vice-presidente-jose-alencar-torna.html

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66- Outubro / 2007

Não estava vivendo um período fácil. Estágio pela manhã em Centros de saúde e hospitais diversos. Estágio à tarde no Ambulatório de Feridas do IPSEMG. Gostava do estágio da tarde, pois foi a prática que mais me identifiquei: cuidar de pacientes com feridas. Que, aliás, é bem diferente do que apenas cuidar de feridas. O estágio da parte da manhã era menos interessante e me cansava mais, já que tínhamos que fazer um trabalho escrito atrás do outro e tínhamos pouca coisa para fazermos na prática da Enfermagem. Claro que era necessário, mas era um estágio que eu já havia feito metade e já sabia da teoria das professoras. Do jeito que eu estava física e emocionalmente falando, não consegui absorver mais do que o necessário.

Mas o que me desgastava mesmo eram as outras coisas: pegar ônibus com material, bolsa e um estoma para proteger; o processo da alergia da bolsa de colostomia; o namoro dando errado; o cansaço físico, a sacroileíte atacando por ficar tempo demais em pé. Tudo isso ia se acumulando, mas eu não podia parar. Queria me formar em 2007 e faltavam apenas os meses de Outubro e Novembro. Eu precisava conseguir.

No meio do mês fui fazer o teste de contato. A alergista emitiu o resultado do teste e um relatório onde afirma minha reação com as bolsas da marca que eu havia comentado antes e diz que não existe tratamento curativo, apenas não usar a bolsa determinada. O teste consistiu em colar em minhas costas, abaixo do ombro, várias substâncias, que constam no resultado, e aguardar uns dias para ver a reação da pele. Colamos pedaços das 2 marcas de bolsas de colostomia distribuídas pelo governo na época. Tudo foi colado de forma aleatória para que não se manipulasse o resultado. Quando retiramos todas as substâncias, o local do pedaço da bolsa em questão estava irritado. Guardo comigo esse laudo e relatório, pois se algum dia o governo não me der opção de bolsa e só tiver a marca que não posso, tenho como abrir um processo para conseguir outra marca.

Mas só a confirmação da alergia me deixou bastante aliviada. Para alguns eu estava fazendo papel de “fresca e encrenqueira”. Só que ninguém imagina o que é ficar ostomizada para o resto da vida e ter que usar bolsas que abrem feridas em minha pele. Queria que a colostomia melhorasse minha qualidade de vida e fosse a menor de minhas preocupações, mas até agora não vi nem sinal disso.

Enquanto isso tudo acontecia, comecei a fazer meu Trabalho de Conclusão do Curso (TCC) que seria de Revisão Bibliográfica. Pedi à minha orientadora que permitisse que eu fizesse sozinha já que fazia o estágio sozinha e não conhecia ninguém daquele último período. Ela concordou e comecei a elaborar o tema. Escolhi falar sobre a influência do estado emocional durante o tratamento do paciente com feridas e como o Enfermeiro deve se portar diante disso. Vocês não têm noção do quanto estudar e ler para fazer esse trabalho me ajudou. Era como se eu estivesse fazendo aquilo para mim mesma. Mas foi difícil. A cada encontro com a orientadora ela saía riscando tudo e me dizendo onde eu errava. Eu tinha que corrigir e continuar o trabalho para o próximo encontro com ela. Tinha dias em que saía chorando, cansada, achando que o trabalho nunca ficaria bom...

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65- Setembro / 2007

Em Setembro/07, fui à consulta da Dermatologista indicada pelas Enfermeiras do meu Plano de Saúde. Ao ser atendida, expus o caso e ela disse-me que não poderia fazer os testes, pois era um teste específico que ela não fazia uso. Nossa... naquele momento fiquei nervosa e (prá variar)

comecei a chorar.

Como o pessoal do meu plano de saúde me indicavam um profissional para fazer os testes, sendo que esse mesmo profissional não fazia os referidos testes? Estava muito indignada, pois já era final de setembro, a dermatite persistia, não haviam outras bolsas para pegar pelo Estado e os granulomas só pioravam...

13/09/2007

Pedi a ela então que me desse um relatório, para que, pelo menos comprovasse que eu estive lá e que minha consulta foi inútil. E assim ela fez:

“Belo Horizonte, 27/09/07

Atende a Srta. Alessandra...., 38 anos, que se submeteu a colostomia definitiva devido à Doença de Crohn há 18 meses. Vem apresentando quadro de dermatite na área Peri-ostomal relacionando o quadro ao uso de determinada marca de bolsa de colostomia. Apesar de usar pomadas e cremes apropriados para tratar a dermatite Peri-ostomal, não tem sucesso, já que sempre piora quando tem contato com o material da bolsa de colostomia da marca fornecida pelo SUS.

Encaminho paciente para Teste de Contato para comprovar o nexo causal entre a dermatite e o material da bolsa.

Dra. XXXXXXX ”

Sai ligando para vários dermatologistas do meu plano, dessa vez perguntando se faziam o tal teste de contato. Consegui uma que fazia e tinha consulta logo para o início de outubro/07.

Enquanto isso, meu namoro não ia lá muito bem das pernas. Ele, que sempre foi autônomo no que fazia (Designer Gráfico), resolveu ir trabalhar com um amigo, abrindo uma empresa e tendo que cumprir horário. Até aí, vai. O problema é que ele decidiu tudo isso sem me falar nada, só me comunicou quando já estava com a empresa montada, funcionando e sem tempo nem para respirar.

Eu, no meio desse turbilhão de problemas (granulomas, dermatite, estágios em 2 horários do dia, dores, etc) ainda tinha que tentar entender o lado dele. Realmente começava a me questionar se cuidar apenas de mim mesma naquele momento já não o suficiente. O desgaste com o namoro à distância estava sendo a gota d´água...

E eu, boba, pensando em fazer concurso público no final do ano em São Paulo para talvez ir morar lá...

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64- Agosto/2007

Os estágios começaram em agosto/07 e eu estava com muita expectativa e ansiosa. Queria muito que desse certo e que a colostomia não impedisse isso. Na verdade, precisava provar a mim mesma que dava para levar uma vida normal, apesar de ser ostomizada.

Pela manhã, ia aos estágios do 7º período, que começaram pelos Centros de Saúde. Como as professoras já me conheciam e sabiam que parei o estágio em função de uma obstrução, que fui operada às pressas e fiquei ostomizada, elas pegaram super leve comigo. Achei isso muito bacana. Em contra-partida dediquei-me ao máximo em tudo que fazia, seja na prática ou na teoria.

No estágio da tarde, referente ao 9º e último período do curso, peguei uma orientadora já conhecida (o que facilitou bastante minha vida) e o estágio era na Sala de Curativos do IPSEMG. O grupo ficou dividido por minha causa, pois as outras meninas faziam o estágio pela manhã e eu fazia à tarde. Com isso, consegui convencer a professora a me deixar fazer o Trabalho de Conclusão do curso sozinha e isso me aliviou bastante.

O estágio era empolgante. A Enfermeira que coordenava os curativos sabia muito sobre feridas e suas coberturas e tentei “sugá-la” ao máximo. Fazia perguntas e pedia esclarecimentos sobre os tratamentos o tempo todo, e ela sempre me respondia com presteza. Aprendi muito com ela. E foi aí que realmente tive a certeza de que queria me especializar em tratamento de feridas. Tentaria uma Pós-graduação em Estomaterapia.

Enquanto isso, os pequenos granulomas que se formavam ao redor do estoma começaram a aumentar de tamanho. A ferida que havia começado, consegui controlá-la, mas os granulomas começaram a me incomodar.

14/08/07

E Enfermeira da empresa das bolsas que estava usando e me causando alergia esteve aqui em casa, tirou fotos do meu estoma, levou as fotos da ferida anterior, fez um relatório em que assinei e ficou de me mandar uma resposta. Queria ter um parecer técnico da própria empresa antes de “partir para a briga”. No fim de agosto/07 recebo um e-mail dela com os seguintes dizeres:

“Oi Alessandra, Tudo bem? A Enfermeira C. me repassou os seus e-mails relatando os problemas ocorridos. Estou muito ocupada, portanto, está difícil ter um outro contato com você pessoalmente. Sei que não é o ideal lhe passar por e-mail as ponderações que vou fazer, mas foi o meio que encontrei por agora para não deixar o tempo passar e sua pele piorar. Bem, em conversa com a YYYYY e ZZZZZZZZ, estomaterapêuta e assessora da nossa empresa com grande experiência em SP por vários anos, chegamos a algumas conclusões do seu caso:

1) Na Doença de Crohn é contra indicada a irrigação, pois o efluente tende a aumentar.

2) Com certeza, ocorreu a saturação do filtro e o mesmo não dá conta devido ao liquido do efluente mais água da irrigação.

3) A Bolsa RRRRRR estava dando certo, sugerimos o uso da TTTTTTT para proteção da pele, mas se analisarmos que o efluente é corrosivo somado a irrigação e a "adaptação" da manga sobre a base adesiva, o risco de ter uma durabilidade muito baixa é grande, conforme aconteceu.

4) Nenhuma pele consegue suportar este tira e põe de resina a cada 12 hs. Portanto, a irrigação neste caso, não traz nenhum benefício real se comparado a um colostomizado e sem doença inflamatória.

Alessandra, estamos aqui prontas para te ajudar, mas na sua condição atual, não é bom você continuar lesando a sua pele com trocas constantes de bolsa, seja ela de uma marca ou outra. O importante é você deixá-la descansar um pouco. Se você quiser eu consigo para você algumas TTTTTTTT, mas sem ficar insistindo na irrigação. Desculpa, mas eu tive que expor o que nós especialistas discutimos sobre o seu caso. Sabe o R. de Campinas? Pois então, ele tem ileostomia (sei que você tem Colo, mas o volume de efluente é maior em decorrência da DC), ele vive ativamente, faz de tudo. Você também consegue e faz. Tenta conviver sem a irrigação, talvez o fato de não ter mais a ferida já vai te dar um grande alívio. Desculpa Alessandra, em te falar tudo isso por e-mail. Amanhã se eu conseguir um tempinho, eu te ligo. Conte comigo. Gostei muito de você e acho que você tem força o suficiente.”

Fiquei indignada por ela usar a irrigação como desculpa para a irritação na minha pele, pois já estava sem fazer a mesma por um bom tempo. Resolvi então desistir da empresa e fazer os testes por conta própria.

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63- Retomando... Julho/07

Olá a todos!

Peço desculpas pelo desaparecimento, mas foi necessário esse tempo para que eu me organizasse, tanto do lado de fora quanto do lado de dentro, se é que vocês me entendem...

Quanto à dor relatada no último post (nº 59), referente Junho/07, ela não voltou a acontecer. Relatei à minha Anja e foi só.

No dia da consulta, agora em julho/07, minha Anja solicitou uma Tomografia para avaliar uma possível hérnia na região do estoma. Felizmente não foi confirmada a hérnia e ela disse que eram alças do Intestino Delgado que migraram para baixo da colostomia, no espaço onde antes havia a parte do Intestino Grosso que foi retirada.

Neste mês ainda, havia agendado uma perícia com um médico da BHTrans para que conseguisse, de alguma forma, provar a ele que é complicado passar pela roleta do ônibus com uma colostomia e carregando bolsa e precisando segurar para não desequilibrar. Isso quando não tinha mais nada para carregar. Foi uma decepção só. O médico disse que a BHTrans só reconhece como deficiência física, a falta de um membro do corpo que seja VISÍVEL, o que não era meu caso. Achei um absurdo a BHTrans ir contra uma Lei Federal. Aliás, fiquei indignada. Mas foi uma batalha perdida. Espero um dia ter material para encarar novamente essa guerra, já que em alguns poucos Estados do Brasil, as Associações já conseguiram isso.

Quanto à minha pele ao redor do estoma, chamei uma enfermeira de uma marca de bolsa de colostomia que eu usava na época para registrar como estava essaa minha pele. Granulomas começavam a aparecer e a pele estava com indícios de novas feridas.


Entramos o mês de agosto/07 e essa empresa simplesmente disse, através de um e-mail, que não poderia me ajudar pois não havia comprovação de que o meu problema tinha relação com a bolsa da marca deles. Acontece que, quando retiramos as bolsas gratuitamente, nem sempre podemos escolher a marca. Na maioria das vezes pegamos aquela que tem e quando tem. Resolvi então correr atrás de um laudo que comprovasse minha suposta alergia àquela marca para entrar na justiça contra essa empresa. Já suspeitava que minha ferida anterior também aconteceu pelo mesmo motivo, pois na época do seu surgimento, usava a mesma bolsa. E sempre que usava a bolsa da marca concorrente a minha pele ficava ótima.

Primeiramente, procurei meu Plano de Saúde, indicada por uma professora do estágio, pois lá existe uma equipe de estomaterapia. Precisei ir lá 3 vezes para que, a cada visita, uma estomaterapeuta diferente visse o quadro, que já estava assim:


Dessa equipe, a única coisa que consegui foi um carta de encaminhamento a uma dermatologista específica. Diz assim:

“À Dra. XXXXX,

Solicito avaliação da Sra. Alessandra...., portadora de Doença de Crohn, submetida a colostomia definitiva há 18 meses. Apresentando dermatite na área Peri-ostomal de repetição SIC e fotos, após contato com a placa das bolsas DDDDDD. No momento mantém dermatite e início de ulceração sobre a cicatriz pré-existente. Em uso da bolsa DDDDDD. Há 2 semanas não realiza a irrigação.”

Então fui marcar consulta com essa dermatologista, que só tinha vaga para final de setembro/07.

Enquanto isso, as aulas na faculdade recomeçaram. Seria meu último semestre, pois consegui fazer, pela manhã, o estágio que deixei pendente em 2006, quando fiquei ostomizada, equivalente ao 7º período. E à tarde fazia o estágio do 9º período e não precisava ir, dia nenhum da semana, na faculdade. Claro que não seria fácil sair de casa às 6h da manhã e chegar somente às 18h, principalmente sendo ostomizada. Mas eu queria tentar e me formar logo. Tinha fé que iria conseguir...

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62- Desabafo de um Ostomizado

Primeiramente, gostaria de agradecer o apoio e as palavras de carinho que recebi após a Ludi ter postado que eu precisava de um tempo. Ainda estou me recuperando, mas contarei a vocês o que houve na cronologia certa do blog, ok? Mas obrigada de coração pelas manifestações que recebi...

Bom, o post de hoje não é diretamente sobre minha pessoa, mas de um ostomizado que me autorizou a publicá-lo. É tão difícil para quem está "de fora" entender alguns "perrengues" que passamos que achei o desabafo dele ótimo e repasso a vocês:



"Sou novo aqui, com um ano de ileostomizado e acho admirável esse trabalho. O que me incomoda é o fato dos médicos e alguns colegas falarem para o ILEOSTOMIZADO:

- VIDA NORMAL!

- Você pode usar as roupas que usava antes!

- Pode comer o que comia antes; etc,etc.

Aí vem o tal VEJA BEM!!!:

Cuidado com a HÉRNIA OSTOMAL que nós ileostomizados ocorre com muita facilidade!

* Se viajar, não carregue a mala;

* evite subir barrancos;

* não faça caminhadas de muita dificuldade;

* arrumar antena no telhado nem pensar;

* fazer rodízio de pneus não pode;

* polir o carro não pode;

* dirigir seu calhambeque ford bigode com breque a varão não pode;

* pode fazer sexo a vontade, só que o bilau não vai levantar;

* não aperte a bolsa senão o líquido fecal não tendo para onde ir, vai se infiltrar por baixo da placa;

* quer dizer, roupas antigas ajustadinhas no corpo, cueca samba canção justinha, maiô feminino, cintas modeladoras, etc, nem pensar;

* e ainda: -não esqueça de ler essa cartilha com um monte de cuidados especiais e as dificuldades que você enfrentará de hoje em diante!

E aí vem a decepção: NÓS, ILEOSTOMIZADOS, SOMOS DEFICIENTES MESMO, POIS NÃO PODEMOS EXERCER OS PRAZERES DA VIDA CHAMADOS POR MUITOS COMO O "PECADO DA GULA", O "PECADO DO SEXO CARNAL", O PRAZER DO CONVÍVIO PROFISSIONAL (casos de odores após a limpeza da bolsa) E SOCIAL (puns, vazamentos, preocupação constante).

Bom, desculpem o desabafo, mas o que quero deixar aqui para DISCUSSÃO é que ser ostomizado é muito ruim mesmo! E ser ILEOSTOMIZADO é pior ainda. Temos que lutar pela sobrevivência, agradecer a Deus por estarmos vivos, mas se aceitarmos numa boa, os parentes, os legisladores, os burocratas nunca tomarão providências para facilitar nossa vida. Então, penso que se queremos ter leis de isenção, banheiros especiais, cotas de profissão e outras facilidades, devemos assumir que não somos imprestáveis mas somos deficientes sim e vivemos fisicamente e mais ainda psicologicamente muito afetados por essa nossa condição.

Deus abençoe a todos.

Helio Noffs
Manaus – Amazonas/Brasil."



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61- URGENTE!!!

Oi, Pessoal! Hoje venho trazer um pedido de uma grande amigo, o Spencer, e as notícias não são muito boas. Gostaria inclusive que vocês se manifestassem a respeito, como ele solicita no pedido que transcrevo abaixo, na íntegra para vocês:


"OSTOMIZADOS SÃO VÍTIMAS DE UMA TRAGÉDIA NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.
PRECISAMOS DE SUA AJUDA! DENUNCIEM... REPASSEM...


A Secretaria Estadual de Saúde do Rio, descumprindo a Lei, suspendeu o fornecimento de bolsas coletoras de fezes e/ou urina, para os portadores de ostomias que moram no interior do estado do Rio. Isso vem acontecendo desde setembro de 2008, ou seja, há cinco meses.

Em decorrência desse fato – que se caracteriza como uma gravíssima violação dos direitos humanos – milhares de ostomizados estão sendo submetidos a um forte impacto psíquico. Dificilmente, os sobreviventes dessa tragédia sairão ilesos dessa situação.

É óbvio que as conseqüências desse fato se refletirão no agravamento das condições psicológicas daqueles que, em decorrência de males como o câncer, etc, se vêem obrigados a carregar em seus abdomens uma bolsa coletora de fezes e/ou urina.

Muitos ostomizados estão recolhendo suas fezes, com sacos de supermercados amarrados as suas cinturas ou, então, usando panos velhos para aparar seus dejetos. É bom que todos saibam que esses dejetos jorram, ininterruptamente, sem qualquer forma de controle das ostomias criadas para esse fim.

Esses humanos abandonados pelo “Poder Público”, se desesperam diante desse quadro tenebroso e trafegam em direção a loucura, não suportam essa situação, não suportam tamanho sofrimento.

Essa tragédia afeta a todos, não poupando desde bebês a idosos e, ainda, seus parentes. Também, afeta o povo brasileiro, os homens e mulheres de bem que não pactuam com atos que ofendam a dignidade humana.......

CLICK NO LINK QUE SEGUE PARA VER ESSA MATÉRIA:

http://www.ostomizadosecia.com/2009/02/ostomizados-sao-vitimas-de-uma-tragedia.html

ALÉM DE DENUNCIAR, DEIXE UM COMENTÁRIO NO BLOG.

A PRÓXIMA VÍTIMA PODE SER VOCÊ.

FAÇA A SUA PARTE!

Existem no RJ, 92 munícipios, muitos sem qualquer estrutura para atender ao público ostomizado. Só em Nova Iguacú, uma cidade próxima a Capital, existem cerca de 600 ostomizados sem nenhuma assistência. Então, cabia ao governo estadual, ajudá-los. Como isso não está sendo feito, imaginem o tamanho dessa história de terror!

Agora, vamos ter que nos unir para mudar essa situação ou, então, também, nos tornaremos vítimas dela.

Todos nós podemos ajudar os que estão sendo afetados por essa tragédia que se abateu sobre os ostomizados do Rio. Para isso, basta se dirigir ao site do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro e enviar a sua denúncia, clicando no link que segue:

http://www.mp.rj.gov.br/portal/page/portal/Internet/Servicos/Ouvidoria_Geral/Fale_com_o_MP

Também, é muito importante deixar um comentário no blog Ostomizados e Cia para que as autoridades saibam que essa tragédia afeta todos os ostomizados do Brasil. Para isso, basta clicar em "Postar um comentário", na base da página que pode ser vista clicando-se no link que segue:

http://www.ostomizadosecia.com/2009/02/ostomizados-sao-vitimas-de-uma-tragedia.html

NÃO PRECISA SE IDENTIFICAR, ESCREVER BONITO, COM FORMALIDADES.

BASTA QUERER AJUDAR OS NOSSOS IRMÃOS QUE ESTÃO SOFRENDO!

Juntos, podemos mudar essa realidade! ACREDITEM!

Um grande abraço. "


É isso gente. Acho que não custa. Amanhã, a situação de "estar ostomizado" pode fazer parte da realidade de qualquer um de nós e o mesmo problema pode acontecer em nosso Estado. Vamos colaborar?

Bjim

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58- Primeira Festa com a Colostomia...

Refiz os exames de sangue assim que o mês de junho/07 começou. A albumina normalizou e a hemoglobina subiu para 11.0 g/dL. A alimentação com o caldo da carne e das verduras estavam funcionando, juntamente com o remédio. Mas, sinceramente, pelas experiências anteriores, acho que o que realmente fez a diferença foi a alimentação. Aproveitando a água de carnes cozidas, folhas cozidas, tudo para fazer a comida.

Mas o fato mais marcante do mês seria o casamento do meu irmão. E eu iria fazer uma viagem longa, de 8 a 9 horas, depois de anos viajando somente umas 4 horas no máximo. E após a cirurgia do estoma, seria realmente minha primeira saída de casa por tanto tempo. Íamos viajar por 4 dias. E o que realmente ia ser interessante é que o meu namorado também ia e seu filho também. Ia conhecer o filhote lindo dele e a minha família também. Meu irmão ainda nem conhecia ele!

A viagem foi tranqüila, apesar de cansativa, mas a cerimônia do casamento só aconteceria no dia seguinte, o que para mim foi bom. Poderia descansar e refazer a irrigação no dia seguinte. Havia feito a irrigação para a viagem, mas não coloquei o tampão. Não quis arriscar e coloquei a bolsa mesmo. A finalidade era não evacuar durante a viagem para não precisar usar o banheiro. Deu certo!

No dia seguinte, dia do casamento, fiquei calculando o tempo que teria para curtir a cerimônia e a festa sem estar com a bolsa de colostomia. Teria que fazer a irrigação o mais perto possível do horário da cerimônia para poder aproveitar bem. Mas é muito complicado vc fazer isso em um banheiro desconhecido e já toda maquiada e com cabelo pronto. Demorei 1 hora no banheiro e coloquei o obturador. Claro que na bolsa fui levando uma bolsa de colostomia para o caso de uma emergência, que graças a Deus não aconteceu. Quando cheguei na casa do meu irmão, após a festa, tirei o obturador e coloquei a bolsa para dormir. Não vou entrar em detalhes, mas o casamento foi simplesmente lindo. Acho que nunca havia me emocionado tanto antes. Foi tudo muito perfeito! A cerimônia e a festa...

O Bolo do Casamento

Mas como nem tudo são flores... na noite anterior à viagem de volta tive uma discussão com o meu namorado. Foi nossa primeira briga “ao vivo”, pessoalmente, olho no olho. Foi desgastante e posso dizer, com toda a certeza, que nessa noite algo dentro de mim se perdeu em relação ao nosso namoro. Não chorei, não gritei, não disparei a falar. Simplesmente “murchei”. Foi decepcionante, eu diria...

Fizemos a viagem de volta e 2 dias depois seria dia dos namorados. E nesse dia, tive a confirmação que não queria mais continuar daquele jeito... algo se perdeu mesmo... os detalhes aqui tornam-se, nesse momento dispensáveis. Toda relação tem seus problemas, mas meu objetivo não é esmiuçá-los, mesmo porque seria expô-lo sem necessidade, e não é esse meu objetivo. Mas preciso relatar que passávamos por problemas porque isso interfere diretamente em meu emocional e em todos os problemas desencadeados pelo Crohn. Espero que entendam e que ele possa me perdoar por trazer a público momentos que pertencem somente a nós.

E aqui entro com um detalhe particular meu, que serviu até hoje para todos os meus relacionamentos (que não foram muitos). Posso gostar ao extremo da pessoa que está comigo, mas se o respeito for perdido, eu não consigo mais conviver. Não consigo conceber que amo alguém que me desrespeitou (em qualquer nível que seja). A paixão pode até continuar, mas amor, esse não. Sempre que amo alguém, amo prá valer. Com defeitos e virtudes. E o único desrespeito que já tolerei até hoje de pessoas que amo foram de meus pais e minha filha, porque deles sei que é um amor incondicional e que esse quadro pode se reverter com mais amor ainda. Mas tolerar isso de um homem que está entrando em minha vida... não. Realmente não preciso disso nesse momento mais.


Aliás, nunca tive grandes problemas em ficar sem namorado. Até acho estranho algumas pessoas que não conseguem ficar só por um tempo, como se tivessem medo de ficarem a sós consigo mesmas... sei lá, não estou aqui para julgar ninguém, mas apenas para relatar sobre mim, e sinceramente prefiro ficar sozinha a ter inúmeras dificuldades e chateações. Talvez quando estiver mais tranquila com a doença mais estável...

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57- Mês conturbado... maio/2007

Continuando minha história inicial com a Irrigação da colostomia, adminto que a partir da quarta tentativa fui acostumando com tudo isso. Hoje estou muito mais treinada, mas as sujeiras de vez em quando acontecem. E a partir daqui começo a fazer a irrigação quando preciso me ausentar muito tempo de casa ou por algum outro motivo que me convenha. Só não faço quando fico em casa, à toa. Deixo o intestino descansar porque em agosto/07 pretendo fazer a irrigação em todos os dias de estágio (segunda a quarta), pelo menos.


Voltando agora para o mês de maio/07...

Muito desagradavelmente voltei a sentir as dores da sacroileíte. Já não conseguia mais ficar sentada muito tempo. Nem deitada. Nem em pé. É uma dor chata, que incomoda a maior parte do tempo, e só dói (e a dor é bem forte) quando eu faço movimentos grandes: levantar da cadeira, virar na cama ou ficar muito tempo em pé. E a dor “escorre” pela perna, na parte detrás e vai até a região do joelho. Comecei a achar que poderia ser pelo sobrepeso que estava, pois engordei bastante desde a primeira cirurgia (corticóides!). Mas minhas opções eram: tomar remédio para aliviar a dor ou tolerar a dor. Na maioria das vezes tentava tolerar a dor porque não queria ficar tomando mais remédio do que o habitual. Então fui convivendo com ela...

No início do mês também estava marcada a colonoscopia do meu namorado. Seria a primeira que ele iria fazer após a cirurgia de reversão do estoma. Como tenho “prática” quanto ao exame, fiquei preocupada com ele, porque o preparo não é fácil e a recuperação também não. Mas, prá variar, ele não me deixou participar muito dos acontecimentos. Mais uma tristeza que vivi na nossa relação... E no dia da consulta dele ao médico, estávamos sem conversar direito. O que ele me contou foi que estava tudo bem, que o médico recomendou que evitasse desgaste emocional. Mas ele não disse ao médico o que pedi a ele para dizer: que ele gripava com facilidade demonstrando que sua imunidade estava baixa e sentia constantes dores de cabeça. Me senti “traída” com essa atitude, porque tudo que ele pede prá dizer à minha médica, eu digo. Tudo que ele me pergunta, eu conto. Mas eu só fico sabendo o que ele quer me contar. Como isso machuca...

Voltando para a minha experiência... No início do mês refiz exames de sangue e surgiram alterações importantes: minha hemoglobina estava muito baixa (8,9 g/dL) e minha albumina estava 3,2 g/dL. Minha médica se preocupou com a anemia. Disse que, quando entrei para a cirurgia, minha hemoglobina estava um pouco baixa. Com a cirurgia e com a ferida era normal essa baixa, mas estava muito baixa. Ela não queria arriscar uma transfusão de sangue agora e me receitou um medicamento que contém ferro e ácido fólico juntos. Pediu também que eu voltasse com o protetor gástrico (Omeprazol) porque o medicamento era bem forte. E, claro, caprichar na alimentação. Nessa hora, meu namorado me ajudou bastante com dicas de como aproveitar proteínas mais específicas dos alimentos.

Uma dica que foi muito boa: como não posso comer folhosos, cozinhar as folhas com talos e aproveitar a água para fazer o restante da comida (arroz, legumes, carne, feijão, etc...). Pode-se fazer o mesmo com a carne de boi (de preferência, músculo, que é mais rica em proteína). Deixar cosinhar bastante até a carne desmanchar. Deixa esfriar e coloca na geladeira de um dia para o outro. No dia seguinte, retira-se a camada de gordura que fica por cima e joga-a fora. Pronto... é só usar o calda da carne para os diversos preparos de alimentos também.

Mas o desgaste estava só começando. Estava com 2 dentes quebrados (um quebrou quando fui entubada na cirurgia e o outro acho que estava fraco mesmo, talvez seja efeito colateral de tantos medicamentos), precisando de tratamento urgente. Um deles começou a doer demais e tive que procurar a emergência do meu convênio. Pedi que arrancassem o dente, mas eles se recusaram. Disse que o dente não era caso de extração e que essa poderia comprometer minha arcada dentária, já que o Crohn pode também enfraquecer os dentes. Mas não havia consulta para os próximos dias e o dente infectou. Precisei de antibióticos e antiinflamatórios. Foi uma fase difícil porque, além da dor que era muito forte, estava com receio do Crohn “desandar”, porque a doença não se dá bem com antiinflamatórios.

No final do mês passei por uma revisão geral e descobri que esse dente seria um tratamento de canal, o outro quebrado teria que colocar coroa e mais 3 dentes cariados. O convênio cobre o tratamento mas não cobre as peças. Foi aí que entrei na pior fase de que me lembro. Precisava dispor do dinheiro da minha matrícula para cuidar dos dentes.


Aí juntou tudo: meus problemas com o namorado, a falta de dinheiro, a hérnia peri-estomal que parecia ter voltado, parei com a academia, parei com a terapia, a constante dor, o sobre-peso... entrei numa prostração como não me lembrava de ter entrado antes.

Isso tudo me atingiu forte no final do mês de maio/07.

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56- História da Irrigação

Como uma das finalidades desse blog é repassar minha experiência para outros pacientes e também para seus parentes e profissionais da área da saúde, vou relatar mais detalhadamente minha experiência inicial com a irrigação, que ocorreu entre o final do mês de abril/07 e maio/07.

Na primeira tentativa eu estava, intimamente, eufórica. Ainda não sabia direito como fazer nem tão pouco se daria certo, mas era uma tentativa de “independência”... esse é o termo real... não depender 24 horas do dia do funcionamento do intestino. Poderia passar algumas horas do dia sem lembrar que não possuía um esfíncter que segurasse minhas fezes. Poderia simplesmente, viver normalmente.

No dia 27 de abril decidi começar. Preciso confessar que relutei uns dias antes. Estava com medo, não da irrigação em si, mas de não dar certo comigo. Como disse anteriormente, a irrigação é tranqüila para quem tem colostomia, mas não para quem tem Doença de Crohn. Por ser uma doença inflamatória que provoca diarréia e várias evacuações ao longo do dia, a irrigação poderia ser inútil para mim. Estava com tudo preparado, só faltava fazer. Não chamei ninguém para me ajudar na hora, apenas peguei orientações com uma paciente indicada pela minha médica, consultei algumas coisas na internet e criei coragem. E nesse dia resolvi. Eram 11 horas da manhã. No banheiro, sentei no vaso sanitário com a manga entre as pernas, a fim de que o material irrigado caísse direto no interior do vaso. Senti a cólica pela primeira vez e tive medo, mas não dava prá desistir mais.

Após a irrigação esperei por 20 minutos, até quando achei que não haviam mais fezes para sair. Comecei às 11 horas da manhã, terminei às 11:30h, tomei um banho agradecendo a Deus por tudo ter dado certo. Só faltava agora esperar o resultado. Saí do banho e coloquei um obturador, que é um tampão com um mecanismo que lembra um absorvente interno para as mulheres na fase menstrual. O obturador possui uma espuma que fica internamente no estoma, impedindo a passagem das fezes mas permite a passagem dos gazes de forma inodora. Aqui no Brasil somente uma marca produz, o restante fazem tipo “tampão”:

Obturador

Tampão (frente e verso)

À noite comecei a sentir vontade de evacuar. Levantei para tirar o obturador e colocar uma bolsa. Não deu outra... mal comecei a retirar o obturador e as fezes foram saindo. Tive que agachar correndo para as fezes caírem dentro do vaso sanitário.

Minha segunda tentativa aconteceu 5 dias depois e foi desastrosa. Aconteceu tudo que achei que aconteceria na primeira vez. Além da cólica, saíram muitas fezes durante a entrada de água na irrigação e senti minha pressão abaixar um pouco. Tomei o banho normalmente e resolvi ficar deitada um pouco sem bolsa e sem obturador. Queria, pela primeira vez, deixar minha pele respirar um pouco. Mas qual não foi minha surpresa quando, depois de deitada, mais fezes começaram a sair. Sujou minha cama bastante. Havia forrado a parte que eu ia deitar com a toalha do banho, mas a toalha ficou imunda de fezes também.

Mas a terceira vez foi a pior de todas porque quando terminei a irrigação, fechei imediatamente a manga por cima (lembram que o que sai do estoma, esguicha prá cima?), mas nessa vez, nem tempo para isso houve. A sujeira que aconteceu no banheiro, narrei a vocês no capítulo anterior.

No próximo post, relato a quarta vez...

Bjim!

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55- Irriga-Dor...

Vou colocar mais umas imagens do material da irrigação, para que vocês entendam melhor. Depois vejam novamente a imagem do post anterior...

A manga que comprei encaixava certinho com a bolsa que usava, da mesma marca. Estava com a de duas peças e ela encaixava na placa. Isso facilitou bastante porque não precisei preocupar em deixar a manga sempre no lugar para não machucar o estoma.

Coloquei 1.500 ml de água no irrigador e pus o bico no estoma, por dentro da manga. Estava morrendo de medo de machucar o estoma e não sabia o quanto de pressão deveria colocar. Tudo era teste. Vazou muita água para a manga, mas até aí tudo bem. Em alguns momentos senti cólica, como se a água estivesse com dificuldades de entrar ou passar pelo intestino, mas sabia que aquilo seria normal. O problema foi quando a água acabou de descer e tirei o bico. A água, misturada a fezes que saia do meu estoma, jorrou para cima, ao invés de sair para frente. Como a manga é aberta em cima, imaginem como o banheiro ficou...

Quando vi aquela lambança, comecei a chorar, e foi aquele choro de desespero. E não podia limpar porque ainda estava no processo da irrigação. Me senti incapaz, novamente, de ter uma vida beirando a normalidade. Como fazer aquilo todo dia? Mas vejam, em nenhum momento pensei que aquilo aconteceu e aconteceria somente pela falta de prática. Que daqui a algumas tentativas já estaria dominando a técnica. Só pensava em quão desgastante era aquilo tudo.

Fechei a manga por cima e esperei o esvaziamento total do intestino. Eu mal agüentava o cheiro. Estava em pé no banheiro da minha casa, que estava todo sujo de fezes. Chão, azulejo, vaso sanitário, bidê, pia... tudo imundo e fedendo! Quando achei que poderia parar, lavei a manga internamente com a ducha higiênica e fechei por baixo. E fui lavar o banheiro. Pedi meu Bebê para pegar balde, rodo e pano de chão para mim. Lavei tudo chorando, aquelas lágrimas quentes escorrendo no meu corpo nu, molhado e sujo. Foi uma experiência até humilhante. Percebi que realmente essa doença estava trabalhando meu orgulho, e muito.

Refiz a irrigação e a bagunça ainda umas 4 vezes nesse período. E sempre o mesmo sentimento me acometia... tristeza, desânimo, humilhação... mas depois disso, apesar de algumas vezes ainda perder o controle, admito que peguei o jeito. Comecei a dominar a situação. E aqui explico que os jatos que saem do meu estoma se direcionam para cima porque a parte superior do meu estoma é invaginado, como já disse anteriormente. É como se você, ao invés de soprar o ar normalmente, encolhesse o lábio superior e o vento saísse para cima. E esse é um momento que deverei ter sempre cuidado ao fazer a irrigação, porque sempre sairá para cima. Vejam na foto:


E para completar, estava numa fase muito delicada da minha relação com meu namorado. Sempre fui uma companheira atenciosa porque sempre acreditei que uma relação precisa de pequenas surpresas e atenções para que não caia numa rotina. E o dia do meu aniversário foi horrível. Nunca gostei de comemorações, nem de receber parabéns. Não é uma data que eu me sinta bem para comemorar, desde que tive uma dolorosa experiência há 17 anos atrás. E com várias coisas acumulando na nossa relação, acabei explodindo. Uma série de coisas me incomodava nele, como eu também acho que várias coisas em mim devem incomodá-lo também. Mas queria que ele soubesse e tentava mostrar isso a ele. Por exemplo... quando vivemos sozinhos, sem apoio de ninguém, aprendemos a conviver com essa situação. Ele, quando não está bem, gosta de se recolher. Mas quando eu não estou bem, gosto de ser ajudada. Mas ele sempre sumia quando eu dizia como estava. Era como se eu não servisse para ele nos momentos de necessidade, tanto nos dele quanto nos meus. Isso prá mim não é namoro. Me sentia como antes da gente namorar... naquela época pelo menos eu tinha consciência que era só e não esperava nada de ninguém. Mas agora, estando com ele, estava sendo pior. Ficava muito perdida porque essa atitude estava sendo imposta para mim. Independente do que eu achava, queria ou precisava ele continuava a agir dessa forma. E isso realmente estava me incomodando e desgastando. Por várias vezes tentei conversar sobre isso, mas era sempre em vão. A forma dele agir acabava prevalecendo pois ele não aceitava nem tentar da minha maneira.

E o mês de abril/07 terminou assim, com a experiência da irrigação que, se desse certo, muito me ajudaria no dia-a-dia quando começasse meu próximo semestre letivo na faculdade, pois só iria fazer estágio. E aqui relato a vocês que o meu semestre de faculdade, com assistência acadêmica domiciliar, ainda nem tinha começado. Os professores apenas começaram a me mandar trabalhos, mas tinha certeza que, em cima da hora, lá para final de maio, teria uma série de trabalhos acumulados para fazer.

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54- Abril/2007

E com todos os fatos narrados até agora, chegamos em abril/07! Mês em que completo 38 anos, mês em que encontro meu namorado novamente, mês em que fatos importantes acontecem. Vamos a eles...

Em relação ao estoma, segundo minha médica, ele estava lindo! Conforme palavras dela, depois de tudo que aconteceu e como ele era antes da cirurgia, ele estava QUASE perfeito. Quase porque a parte superior ficou um pouco invaginada (prá dentro), mas ela não via isso como problema. Eu ainda ficava desconfiada, achava muito cedo para acreditar que as coisas podiam ser vistas como definitivas. Sabe aquele papo do gato escaldado? Pois é...

No dia 13, meu namorado chegou. Essa vinda seria marcada também porque meu pai iria conhecê-lo. Passamos dias muito bons, pudemos conversar um pouco. Ganhei de presente um CD/DVD novo do Oswaldo Montenegro, 2 DVD’s do Dr. Luiz Moura, pioneiro da Auto-hemoterapia no Brasil e outras coisinhas que demonstraram que ele teve trabalho comigo, querendo me agradar. Achei isso fofo... Quanto a conhecer meu pai, foi somente no domingo à noite. E por incrível que pareça, eles conversaram, e meu pai não conversou nada comigo a respeito dele de forma negativa, como sempre acontecia quando eu começava um namoro. As coisas caminhavam bem... Inclusive porque a mãe dele agora também já sabia a meu respeito.

Logo após a partida dele de volta a São Paulo, comecei a freqüentar uma academia. Precisava me exercitar porque havia ganho bastante peso extra com o repouso prolongado e o uso do corticóide por tanto tempo. Mas estava com medo. Comecei com alongamentos, bicicleta e esteira somente. Mas isso estava me fazendo muito bem, apesar de ter muita preguiça de me deslocar até lá.

Mas 2 fatos também importantes estavam para acontecer...

O primeiro deles é que meu Bebê ia viajar... seria sua primeira viagem sozinha e, ao mesmo tempo, mais longa. Quase 12 horas de viagem. Isso seria muito bom, uma experiência nova para ela, que eu queria que fosse inesquecível. Queria conversar a respeito com ela e poder demonstrar minha preocupação e minha alegria, mas não pude fazer nada disso. Estávamos brigadas e foi uma briga feia que tivemos. Ela está crescendo e os conflitos também. E chega um momento em que fica difícil prá mim bater de frente com ela, pois ela sabe ser dura quando quer e eu estava entrando numa fase difícil. Estava com a sensibilidade aflorada e tudo aumentava bastante de tamanho em qualquer ângulo. E eu machucava e saía bastante machucada também. Enquanto ela entrava no ônibus meu coração se apertou e só depois que ela partiu é que consegui chorar. E essa fase se estendia a tudo e todos, principalmente ao meu namorado. Mas meu Bebê estava crescendo e criando asas. Sempre soube que existiria esse momento e é por isso que me preparei, por tanto tempo, para planejar meu futuro sozinha e longe, para que minha presença não atrapalhasse sua vida. Mas isso é um outro papo...

O segundo fato marcante é que, no finzinho do mês (abril/07), junto com a viagem dela, comecei a fazer a irrigação. E sozinha! Foi um verdadeiro desastre... Fiquei um tempo na dúvida se detalhava aqui como foi, mas cheguei à conclusão que se eu não conto, este blog perde seu objetivo. Então vamos ao desastre...


Preparei todo o material necessário: o irrigador, a manga, e minha vontade!

No próximo post entro em mais detalhes...

Bjim

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A quem acompanha o blog semanalmente e àqueles que estão chegando, desejo um Natal repleto de boas vibrações!!!

53- Pós-Cirúrgico... (de novo...)

Continuando o post anterior... Cheguei no quarto sonolenta e com a pressão um pouco baixa. Os medicamentos eram: um para dormir, um protetor gástrico, um antibiótico, um para dor e outro para dor mais aguda, fora os que já tomava rotineiramente. E a melhor notícia foi que, no dia seguinte, por volta das 12h, levantei e fui ao banheiro. Quando voltei do banheiro, minha médica chegou. Disse que deu tudo certo e que retirou bastante alças do jejuno que tinham migrado para a cavidade onde havia a parte do cólon retirada na primeira cirurgia. Fez um curativo e pude ver o estoma como ele sempre devia ter sido.

Minha filha chegou depois da aula para ficar comigo e às 16h parei com o soro. Isso era algo muito bom... tão bom que no dia seguinte, pela manhã... tive alta!!! Nada de CTI... era bom demais!!!!

Foi realmente inesperado. Operei na quarta à tarde e na sexta pela manhã sai do hospital. Tanto foi inesperado que o meu namorado ficou doidinho. Achava que ia ficar comigo no hospital e agora tudo havia mudado. Disse a ele para vir assim mesmo, pois já havia conversado com meus pais sobre ele. Isso mesmo... contei a eles! Foi no hospital durante a internação. Precisava contar para justificar a vinda dele a BH e porque ele passaria comigo a noite no hospital. Mas aqui deixo a vocês uma impressão que tive sobre isso. Foi a primeira vez que meus pais, principalmente meu pai, aceitou o que ouviu com tranqüilidade (sobre namoro meu), pelo menos aparentemente. Tá certo que não tive muitas oportunidades de contar que tinha um namorado pois namorei pouco, mas sempre haviam ressalvas por parte deles. Dessa vez até as perguntas foram poucas, quase mínimas. Achei estranho mas também achei bom. Menos uma preocupação.

E ele chegou no domingo. Veio a pé da rodoviária até aqui em casa e chegou cedo, por volta das 7h. Tomamos café com minha mãe e vi que ele é bom de prosa, porque acompanhou minha mãe direitinho nos papos e papeou bastante também. Ele ficou 2 dias somente, mas foram 2 dias muito bons, qualquer instante na sua presença era ótimo. Até me ajudou com o curativo na hora de trocar a bolsa. Foi carinhoso e gentil. Daria um ótimo enfermeiro. E conversamos seriamente antes dele partir. Quase até que se atrasa, mas foi uma conversa necessária, pois raramente podíamos dizer coisas olhando nos olhos um do outro. Nem a câmera do computador permitia isso.

Na quarta-feira de cinzas, uma semana após a cirurgia, troquei novamente a bolsa. E adivinhem? O que estava lá, pertinho do estoma, mas do lado oposto? Uma nova ferida! Mal pude acreditar quando vi.


Sei que a foto não está bonita, pois ainda estava com pontos e a as partes necrosadas ainda não haviam sumido, mas é só para que tenham uma idéia de como a ferida estava evoluindo, onde a seta amarela indica.

Algumas pessoas dirão que é azar, outras dirão que é carma... só sei que, na hora que os problemas aparecem de forma inesperada, mal dá para raciocinar. Mas como estou aqui para contar a minha experiência, então só posso falar o que penso e o que sinto em relação aos fatos... mesmo que vocês discordem. Cada um tem uma crença e todos temos pontos de vista diferentes. O que acho bonito no mundo (e que raramente consigo fazer) é quando as pessoas se respeitam e não tentam impor seu ponto de vista. Isso prá mim é exemplo máximo de respeito e renúncia. Enfim...

Fiquei triste, chateada e muito desanimada. A cirurgia deu certo, tudo correu melhor que o esperado e aparece outra ferida! Era muita tortura e não me senti capaz de superar tudo isso, pela segunda vez. Sei que temos problemas dentro da nossa capacidade de resolvê-los e acredito que Deus não dá o "frio maior que o cobertor", mas me sentia incapaz e impotente perante efeitos cuja causa eu desconhecia. Por mais que minha cabeça e meu coração estivessem bem, pensando positivo, coisas negativas apareciam. Isso tudo estava sendo demais para mim naquela hora.

Voltei imediatamente com a Auto-hemoterapia, mas quem aplicava agora em mim era a irmã de minha “maninha”, uma amiga dos tempos adolescentes. Maninha sempre foi uma irmã prá mim. Ia até a casa da mãe dela, que ficava perto do centro espírita onde meus pais iam todas as quintas, por isso aproveitava a carona. E lá conheci uma amiga da família, principalmente da maninha, que é terapeuta. E em março começamos a fazer terapia... mas isso só foi possível porque ela me propôs uma catira. Catira é troca. Eu faria terapia com ela e pagaria com meu serviço. Ela queria montar um site e eu poderia fazer isso. E essa experiência começou a me fazer muito bem.

Enquanto isso, meu pai se prontificou a fazer em mim uma energização específica no lugar da ferida, que ele denomina de “Oito Tibetano”. E eu tentava manter meu pensamento positivo e fazendo os curativos conforme aprendi com a primeira ferida.

E aqui vou juntar o mês de março/07 que passou sem muitas alterações no quadro acima exposto. No dia 1º de março tirei os pontos. Vejam como a ferida está limpa:


Mas o que mais me incomodou nesse período foram discussões cansativas que eu e o meu namorado estávamos tendo com freqüência. Isso não fazia bem nem a ele nem a mim. E começamos a entender que éramos pessoas parecidas e diferentes ao mesmo tempo. A doença nos uniu, nossa garra também. Mas ambos temos personalidades fortes e estávamos sempre entrando em conflito agora. Isso era um desgaste enorme e eu comecei a me sentir desrespeitada em meu momento difícil. Precisava passar por tudo aquilo que estava acontecendo fisicamente comigo de forma tranqüila, mas a gente mais discutia do que namorava. As palavras carinhosas, o afeto... isso começou a diminuir. E como machucava...

No final do mês, no dia 30, eu completaria 1 ano da cirurgia da obstrução, onde fiz a colostomia. 1 ano! E no dia 31 seria aniversário do meu namorado. E eu não tinha dinheiro para dar a ele um presente de aniversário, o primeiro que passávamos juntos como namorados. Mandei uma “bobagem” prá ele pelo correio, que por sinal, fez o favor de atrasar a entrega e ele não recebeu no dia. E tínhamos combinado que sua próxima vinda a BH seria entre o aniversário dele e o meu, ou seja, ele viria em abril/07.

Tudo que fizemos em relação à ferida, deu certo, incluindo as orações. A ferida fechou!


Para encerrar o mês de março, só acrescentar que, apesar da ferida ter me deixado bastante chateada e as discussões com o namorado também estarem desgastando bastante, o Crohn não se manifestou e o estoma novo, após essa segunda cirurgia, estava dando certo. Nada de fibrose, estenose, ou outros “oses”. A minha médica estava bem satisfeita com isso!

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52- A Segunda cirurgia do Estoma

Nesse intervalo até a cirurgia, aproveitei e fui até a PUC para entrar com o pedido de Assistência Acadêmica Domiciliar. Minha vida de estudante ficou da seguinte forma: faria em casa as 3 últimas matérias teóricas que me faltavam e no semestre seguinte tentaria fazer o estágio do 7º período pela manhã e o do 9º à tarde. Se conseguisse, formaria no final do ano (2007).

Fiz o risco cirúrgico com o mesmo médico que cuidou da minha trombose. Ele me atendeu antes do primeiro horário de marcação, visto que era caso de urgência. Por isso amo essa pessoa linda. A maioria dos profissionais não teriam esse compromisso, e olha que já rodei vários consultórios...

Voltei na minha médica com o risco cirúrgico, ela viu a ferida e marcamos a cirurgia, horário, etc. Era dia 08 e marcamos para o dia 14/02/07. O coagulograma estava bom, o risco cirúrgico também, só a anemia que continuava, mas ela disse que dava prá encarar. O relatório do Cardiologista:


“A paciente é portadora de Doença Inflamatória Intestinal, com passado de T.V.P. após cirurgia pélvica, quadro já resolvido. Atualmente já sem anticoagulação oral, apresenta boa capacidade física aeróbica, sem limitação cardiovascular para atividades estimadas em torno de 5 metros.

Não apresenta impedimento médico para a cirurgia abdominal proposta, sendo recomendada profilaxia para T.V.P./T.E.P. estimadas de alta probabilidade (Enoxaparina 40mg MID no pós operatório durante duas semanas, além de mobilização precoce).”


Ela me explicou que essa cirurgia, apesar de programada, seria “sem plano de vôo”, ou seja, ela sabia o que fazer mas dependeria do que ela encontrasse ao abrir. A princípio a anestesia não seria com entubação. Somente se precisasse, na hora é que ela saberia. Tem como não preocupar depois de saber que o destino da cirurgia era incerto? Tentei manter a calma, o meu namorado ajudou bastante com suas palavras e teve muita paciência comigo. E disse que viria me ver no carnaval, como estava combinado, só não ficaria os 4 dias. Disse a ele que viesse no sábado de carnaval e ficasse comigo no hospital. Meu pai estaria viajando e com minha mãe eu conversaria. Combinamos de definir o dia da sua vinda após a cirurgia, pois não sabíamos como estaria meu estado. No dia 10 tirei nova foto da ferida, que já estava bem melhor:


Algo muito esdrúxulo (adoro essa palavra) aconteceu no domingo, dia 11, antes da cirurgia. Fui para a evangelização normalmente e quando chego em casa, sinto um cheiro forte: minha mãe mandou envernizar os móveis do apartamento... Todos! Nas vésperas da cirurgia... Comecei a espirrar e fiquei com muita raiva disso. Quase mandei ela envernizar meu próprio caixão (me inspirei em palavras alheias...).

No dia 13, na véspera, fiz a Auto-Hemoterapia com 20ml. Queria uma dose maior como proteção contra infecções, principalmente a hospitalar. Fui também até o hospital conversar com a anestesista, já que eu não estava internada. Conversamos bastante e ela me deixou muito tranqüila. Aqui conto um segredo para vocês: meu maior medo na cirurgia é a anestesia. Mas fui para casa mais aliviada...

E chegou o dia... fui para o hospital... minha filha iria para lá depois da sessão de fonoaudiologia, que terminava às 14h. Como a cirurgia estava marcada para as 11h, era capaz dela chegar no hospital e eu ainda estar no bloco. E realmente, pois só me buscaram no quarto às 12:45h. Já estava louca de vontade de tomar a anestesia logo, pois a fome era terrível! E pelo que meu pai anotou, às 14:15h informaram que a cirurgia ainda não havia começado. Na segunda tentativa de informação, disseram que a cirurgia corria bem e que havia começado às 15h. Por volta das 18h minha médica esteve no quarto com meus pais e disse que correu tudo bem: acabou a ferida, corrigiu o estoma e acertou a hérnia. Não houve necessidade de entubação e assim que a recuperação da anestesia estivesse certa que eu subiria para o quarto, mas só cheguei lá às 20h. Agora, o que me lembro é de ter entrado no bloco, esperado um bom tempo antes de ir para a sala e ver toda a movimentação do pessoal. Quando entrei, deitei e fiquei esperando. A enfermeira estagiária era minha colega de sala na PUC e lembro de que disse a ela que ia ficar envergonhada dela me ver nua. A anestesista chegou e se preparou, só que não conseguia puncionar veia em mim. Fez 6 tentativas. Chamou o anestesista da sala ao lado, que conseguiu, com a graça de Deus. A minha médica chegou, desejei boa sorte a ela e não me lembro de mais nada.

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51- Consequências...

E fevereiro/2007 aconteceu e não pude ir no primeiro dia de aula. Passei uma noite horrível, a ferida começou a exudar e vazou na cama, tive uma dor de cabeça fortíssima e não tive ânimo para levantar, limpar tudo às pressas para poder sair às 6h da manhã. E minha falta de ânimo foi ver que a ferida estava “vazando”. Isso significava que ela estava infectada novamente. Justo agora que estava entrando em processo de cicatrização. Justo agora que minhas aulas começariam.

E o dia seguinte não foi melhor, e nem o seguinte.

No terceiro dia tive febre e resolvi ir até o Pronto Atendimento e mostrar ao cirurgião. Tinha certeza que algo estava errado pois em volta da ferida minha pele estava vermelha. Eu estava com os sintomas de uma inflamação: cor (vermelha), dor, edema (inchaço), calor. E a minha médica já me havia dito que quanto à ferida não adiantava ir até seu consultório pois lá não havia o que fazer.

Cheguei no PA de sempre e pedi para ser consultada pelo cirurgião plantonista e que precisava esperar deitada. Minha filha foi comigo e lá dentro ficamos esperando. Foi bom o tempo de espera porque pudemos conversar bastante. Quando o cirurgião chegou, disse a ele tudo o que tinha, desde a doença, passando pela cirurgia e a teimosia da ferida. E que a minha médica estava em cirurgia lá mesmo naquele momento, caso ele quisesse ela junto para a retirada da placa da bolsa. É que se ele tirasse a bolsa, teria que colocar outra e assim ela não veria, salvo se o hospital me bancasse 2 bolsas, o que achei que seria inviável.

Ele disse que iria até ela. Voltou, uma meia hora depois, dizendo que foi até o bloco, entrou na sala de cirurgia e conversou com ela, que disse que queria ver e que era para eu aguardá-la por volta de 1 hora. Na verdade ela demorou 2 horas, mas o que importava era uma solução para o caso. Quando levantei o lençol para retirar a placa da bolsa, ela disse que já dava para ver a inflamação, sem ver a ferida, pelo tanto que estava vermelho, inchado e quente ao redor. Retirei a placa e ela disse que não entendia como a ferida pôde piorar tanto em tão pouco tempo. Se vocês prestarem atenção, a última foto (postagem 49) é do dia 28/01/07 e o dia que relato era 05/02/07. Pena não ter levado a câmera ao hospital comigo, mas registrei a foto do dia 07. Vejam:

07/02/2007

A explicação que ela me deu foi de que evoluiu para uma inflamação grande (celulite) e que a suspeita era que haviam bactérias alojadas entre a hérnia e o estoma e elas se “alimentavam” da ferida. Como eu tive dias ruins pouco tempo antes, ou seja, fiquei emocionalmente abalada por motivos já relatados no mês passado, de alguma forma isso ajudou a desencadear todo esse processo. Solução: entrar com antibiótico imediatamente. De repente ela parou, olhou para a ferida, olhou para mim e disse:

- Alessandra, essa ferida não vai fechar tão cedo. Você não ficará estável emocionalmente por muito tempo porque é humana e tem seus problemas. Já é a terceira piora que você tem com essa ferida. Vamos aproveitar e fazer a cirurgia que estamos adiando por causa dela e assim resolvemos também o problema da hérnia?

- Como assim???

- Faço a incisão da cirurgia na ferida, corrijo a hérnia, o estoma, limpo o local da ferida até ela sumir, fecho e pronto. O que acha?

Na mesma hora concordei. Seria a solução para esse problema da ferida que vinha se arrastando há muito tempo. Topei na hora. Comecei o antibiótico e marcamos a cirurgia para daí a 10 dias, numa quarta-feira antes do carnaval. A única coisa chata é que tinha marcado novo encontro com meu namorado para o carnaval, onde ficaríamos 4 dias juntos. Mas precisava cuidar disso primeiro.

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50- Emocional recomeçando a agir...

No meio do mês (janeiro/2007), logo após meu encontro com meu namorado (ele é de São paulo), fui até minha médica e estava tudo bem. Ela dizia somente aguardar o fechamento da ferida para fazer a cirurgia de correção da hérnia e do estoma. Se vocês observarem minhas fotos e as de outros estomas, verão que o meu é esbranquiçado e isso não é normal, ele deveria ser vermelho-vivo, como uma mucosa sempre é normalmente. Isso significava que ele estava fora do padrão de normalidade e estava também se “fechando”, estenosando, fibrosando.

Desde então eu precisava, diariamente, enfiar o dedo mindinho por ele para evitar que se fechasse por completo. Minha médica explicou que isso é em função da doença mesmo. Quando da realização da cirurgia, a doença de Crohn estava em atividade e a mucosa dos cólons bastante inflamadas. Ela retirou as partes necrosadas, até onde ela achou que a doença permitiria, mas como estavam inflamadas, ela mal podia precisar em que pedaço do intestino que já valeria a pena preservar e seguiu seu instinto e sua experiência. Infelizmente ela ainda deixou um pedaço bastante doente, como podem ver pela parte branca do estoma. A correção então seria da hérnia e do estoma: ela cortaria mais um pedaço até onde a mucosa se encontrasse em boas condições de se transformar em estoma. Nesse instante, perguntei a ela se corria o risco de ter que se cortar muito, até o cólon transverso. Ela me respondeu:

- Mas Alessandra, o estoma está no cólon transverso!

- Hã???

- Na cirurgia eu retirei um pouco do reto, o sigmóide e todo o descendente. E também um pequeno pedaço do transverso. Estava tudo necrosado.

- Mas... mas... eu havia entendido que retirou somente o reto e o sigmóide!

- Não... o descendente também, ele todo e um pouco do transverso, a ponta.

Eu quase cai dura ali mesmo... Esse tempo todo, quase um ano, e eu achando que ainda tinha o descendente... Céus! Aquela informação foi um choque para mim. Sai de lá completamente atordoada! Explico... eu havia imaginado meu intestino somente sem o reto e o sigmóide e achava que, futuramente, a medicina evoluísse e haveria uma possibilidade de “inventarem” um material que o organismo reconhecesse como essas partes que perdi e que poderia voltar a fazer o papel do reto e do sigmóide, acontecendo assim a reversão da colostomia. Mas sem o cólon descendente isso ficava como um sonho mais distante ainda. Fiquei meio baqueada com essa revelação...


Ela então analisou as chapas do exame do Trânsito Intestinal e disse que a hérnia estava explicada. Havia um acúmulo de alças do intestino delgado na cavidade onde o intestino necrosado foi retirado. Uma cirurgia resolveria isso fácil, mas precisávamos esperar a ferida fechar. E pediu novos exames de sangue que só fiz no final do mês. Nesse exames minhas hemoglobinas estavam baixas (10,9 g/dL) e comecei a aumentar o consumo de ferro para não precisar entrar com aquele medicamento novamente.

Mudando de assunto, algumas coisas precisavam ser conversadas entre eu e meu namorado após nosso encontro. Nos dias posteriores ao nosso encontro comecei esse papo e nos desentendemos. Foi ruim, foi também nossa primeira discussão mais séria, mas quando ele disse que estava com caxumba, deixei tudo de lado para cuidar dele. Nada do que estávamos discutindo parecia relevante naquele momento. E quando ele estava melhor, com uma recuperação boa, é que consegui relaxar. Foi aí que fiquei mal... Mas não fiquei só fraca. Fiquei fraca, com pequenas cólicas e desanimada. Isso foi bem no final do mês (janeiro/2007). E sabem o que aconteceu? Não tive ele cuidando de mim. Nesse ponto, o leitor pode achar que eu estava querendo retorno em cima do que tinha feito por ele. Ele próprio pensava isso de mim, já me havia dito com todas as letras. Mas não... apenas achei que agora poderia dizer a alguém que estava mal, precisando de um colo, um aconchego. Mas não fui bem entendida nessa primeira grande experiência que tivemos. E dizem que a primeira impressão é a que fica, certo?


Precisava me recuperar pois as aulas começariam já no primeiro dia de fevereiro. Queria estar bem para o recomeço, mas o “futuro a Deus pertence”, conhecem essa frase? É certeira... não somos donos do nosso amanhã... não mesmo...

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