47- Re-re-recomeçando!

Começo agora a relatar o mês de novembro (2006). Foi um mês em que tenho um prazer enorme em relatar aqui, pois mudanças significativas ocorreram em minha vida, como vocês verão agora.

Em relação à auto-hemoterapia, comecei o mês fazendo a quinta aplicação. E, para surpresa minha e da minha médica, a doença estava sob controle. As evacuações estavam se normalizando e eu estava com mais domínio em relação ao uso da bolsa também. As dores da sacroileíte e das hérnias de disco diminuíram bastante e só incomodavam quando eu abusava da postura. Em alguns dias ficava horas seguidas no computador e isso provoca dores lombares e acho que também das hérnias. Mas um repouso fazia o quadro melhorar e, por isso não me preocupei. A fístula também estava tranqüila e só funcionava como túnel entre o ânus e a vagina.

Para explicar melhor esse quadro é necessário lembrar que o que foi retirado durante a cirurgia foi um pequeno pedaço do reto, mas a maior parte dele foi preservada. E em uma linguagem bem popular, ele foi “costurado” para não ter passagem entre ele e a cavidade interna onde ficava a porção do intestino que fora extirpada. Mas logo após a cirurgia, quando eu tive uma infecção, ficamos com receio de serem fezes novamente na cavidade abdominal e minha médica retirou esses pontos que isolavam o ânus. Mas o foco da infecção não era lá e sim, no intestino mesmo, perto do estoma. A infecção foi tratada, como relatei antes, e essa “abertura” do ânus com a cavidade abdominal permaneceu. Como a cavidade foi muito mexida na cirurgia, a produção de fibrina era bem grande, e geralmente eu sentia vontade de evacuar, mas não eram fezes, claro, pois elas saiam pelo estoma. Era a fibrina saindo pelo ânus. Foi então que vi minha fístula novamente funcionando. A fibrina não saía pela vagina porque era muito espessa, mas a parte líquida passava toda a ponto de minha calcinha ficar encharcada. Com isso, tive que começar a usar absorvente íntimo diariamente e isso gerou uma alergia constante. Mas pela primeira vez não reclamava, pois sabia exatamente o que estava acontecendo comigo e com meu corpo. Essa sensação de ter controle novamente sobre mim mesma era muito boa.

Outro fator me deixava mais segura também, que era o fato de ter conseguido parar de fumar. Completavam 2 meses e, desde aquela noite decisiva com meu Bebê, não havia tragado nem de leve mais nenhum cigarro. Domínio... vontade... Como isso era bom!

Na faculdade as coisas caminhavam bem. As aulas não eram lá grandes coisas não. As matérias estavam desinteressantes e os professores não colaboravam. Praticamente não tinham didática e isso tornava a aula muito cansativa e desestimulante. Tínhamos muitos trabalhos a fazer e apresentar. Eram trabalhos em grupo, mas como sempre, somente alguns trabalhavam e eu era uma delas. Não me incomodava porque ajudava a passar o tempo em casa, mas não suportava a idéia de discussões e cobranças no grupo por parte de quem não fazia nada e isso era terrivelmente desgastante.

Minhas finanças continuavam lá embaixo, mas lá embaixo mesmo! A cada mês precisava usar um pouco mais do meu limite especial no banco. Isso sim me preocupava e me tirava do sério. Todas as preocupações que eu evitava, todo meu esforço em relaxar para melhorar pareciam sem sentido quando o assunto era dinheiro e contas a pagar.

Mas esse mês, nem tudo foi ruim, pelo contrário. Apesar de ter sido um ano difícil para mim, física e emocionalmente, um ano realmente marcante em minha vida, algo de muito bom aconteceu. Eu comecei a namorar e foi diferente de tudo que eu já tinha vivido até hoje, começando pelo fato de morarmos longe. Entre São Paulo e Belo Horizonte, de ônibus, a viagem dura em torno de 8 horas... Mas a diferença real para mim não estava nesse ponto. Eu estava segura, completamente segura do que eu queria, mesmo havendo decidido ficar só para sempre até algum tempo atrás. Vislumbrava minha vida com ele, plenamente. Sentia que seria aquela relação que eu sempre quis para mim, não só em sonhos mas para ser real um dia. Conseguia enxergar nele um companheiro para o dia-a-dia, para aquela rotina de vida, ao acordar, ao chegar em casa após o trabalho, ao ir dormir, os finais de semana com a família, enfim... para o sempre. Isso tudo antes mesmo de decidir pelo início do namoro. Foi algo muito forte, intenso e único. A certeza de estar tomando a decisão certa era tão grande que não receava a reação dos meus pais e olha que eles teriam motivos para não gostar, como a distância e o pouquíssimo tempo de convivência. Mas não queria que as pessoas soubessem, por enquanto. Queria curtir sem a opinião dos outros, sem a influência, sem os pensamentos, sem os questionamentos. Só fiz questão de contar para minha filha, claro. Ela foi a primeira a ficar sabendo. E aqui começa, definitivamente, um novo capítulo em minha vida pois sabia que as coisas mudariam completamente com esse namoro, e o que mais me assustava, EU mudaria.

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35- Resultados com a Alma ainda Doída...

Continuando o post anterior...

Era final de março de 2006 e eu estava providenciando a internação após exames exaustivos...

Para minha surpresa, novamente não haviam apartamentos disponíveis. Isso foi a gota d’água. Dessa vez comecei a chorar sem me preocupar se alguém estava vendo. Poxa! Será que alguma coisa naquele dia poderia dar certo, prá variar?


Fui para a enfermaria, mas pedi à médica, amiga da minha médica, e à minha mãe que resolvessem isso, porque dessa vez queria ficar em apartamento para ter a liberdade de ir e vir ao banheiro e poder descansar, que era tudo que eu mais queria naquele momento. Conseguiram um apartamento para mim e fiquei mais tranqüila. Vou repassar os resultados dos exames para que vocês entendam o que aconteceu daqui para frente. Primeiramente a tomografia:

“TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA DE ABDOME INFERIOR
TÉCNICA DO EXAME: Exame realizado com Tomógrafo Computadorizado Helicoidal. Foram realizados cortes tomográficos de 5 mm de espessura do abdome inferior desde as cristas ilíacas até a sínfise, após ingestão oral, antes e após a injeção venosa do contraste iodado.
DESCRIÇÃO: Os vários cortes realizados evidenciam: Bexiga de forma e contornos normais, sem evidência de falhas de enchimento. Ureteres permeáveis e de calibre normal. Nota-se densificação difusa da gordura mesentérica. Presença de restos de contraste baritado em topografia da ampola retal, que apresenta-se de contornos internos bastante irregulares e apresentando trajeto que comunica-se com o lúmen vesical. Imagem hipodensa localizada entre o reto e a bexiga, densidade elevada, que capta pobremente o meio de contraste venoso.
IMPRESSÃO:
- provável trajeto fistuloso entre o reto e a bexiga.
- coleção localizada entre o reto e a parede posterior da bexiga.
- densificação difusa da gordura mesentérica.”

O que tem de importante nesse exame são esses 3 últimos itens. O trajeto fistuloso e a coleção podiam indicar uma perfuração do intestino. Coleção é um acúmulo de pus. Na verdade, soube depois, essa TC mostrou que eu estava com uma fístula reto-pélvica, o que comprovava a suspeita de uma sepsis pélvica (motivo da febre inclusive).

Pra fechar, vamos ao resultados dos ultrassons:

“ULTRASSONOGRAFIA ABDOMINAL
FÍGADO: forma, dimensões e contornos usuais, bordas lisas e regulares, textura sólida e homogênea. Padrão vascular intra-hepático de aspecto anatômico.
VIAS BILIARES: ausência de dilatações de vias biliares intra e extra-hepáticas. Hepatocolédoco com calibre médio de 3,3 mm no segmento visibilizado.
VESÍCULA BILIAR: forma e dimensões usuais, parede bem definida, espessura normal. Conteúdo vesicular anecóico, sem evidência de cálculos.
PÂNCREAS: cabeça, corpo e cauda de forma, textura e dimensões dentro do padrão ecográfico normal, sem evidência de lesão cística ou sólida.
RINS: topografia, forma, dimensões, contornos e mobilidade normais. O rim direito me aproximadamente 12,9 x 5,4 cm e o esquerdo 12,4 x 6,3 cm. Área pielo vascular e parênquima preservados e com boa distinção córtico-medular. Ausência de cálculos ou de hidronefrose. Espaços perirenais livres.
BAÇO: de forma e volume usuais, textura homogênea.
AORTA ABDOMINAL: apresenta calibre e contornos normais. Ausência de linfoadenomegalia periaórtica.
BEXIGA: repleta, de forma e contornos usuais, parede normoespessa e conteúdo anecóico. Meatos ureterais livres.
IMPRESSÃO: ausência de alterações ecográficas significativas.”

“ULTRASSONOGRAFIA PELVE
Bexiga com forma, contornos e distensibilidade normais.
Parede vesical normoespessa.
Útero em anteversoflexão, textura miometrial homogênea, contornos lisos e regulares, medindo 8,3 x 3,9 x 5,1 com respectivamente em seus diâmetros longitudinal, antero posterior e transverso. Volume uterino de 86,4 cm3 (valor normal de 25 a 90 cm3).
Eco endometrial compatível com fase do ciclo, medindo 3 mm de espessura.
Coleção hipoecogênica envolvendo o fundo uterino, de limites definidos medindo 6,9 x 2,1 x 2,8 cm nos maiores diâmetros, volume estimado de 21,1 ml.
Pequena quantidade de líquido livre na escavação reto-uterina.
IMPRESSÃO:
• coleção hipoecogênica envolvendo o fundo uterino – abcesso?
• Pequena quantidade de líquido livre na escavação reto-uterina.”

Algumas definições que interessam:

Anecóico = sem eco, líquido livre;

Hipoecogênica = uma área de pouca captação da onda enviada.

Enfim, segundo as médicas, o ultrassom pélvico fechou com a tomografia. Ambos acusaram o abcesso e a presença de líquido na cavidade abdominal. Como estava pressentindo que aquela internação iria ser demorada e que, provavelmente teria que me submeter a uma cirurgia, pedi minha médica que fornecesse um atestado. Iria trancar minha matrícula na faculdade...

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34- Exames que fazem doer na alma...

Voltando ao relato...

Dor abdominal forte... Ambulância... Pronto Atendimento... Internação... Exames...

Essas foram as etapas contadas nos últimos posts, que dourou pouquíssimos dias... Eu estava internada fazendo exames.

No final da semana que se aproximava, seria o noivado do meu irmão. Vamos falar do mano um pouco. Ele mudou-se para uma cidade do Estado do Rio de janeiro em função de um emprego bom que conseguiu por lá. É Engenheiro Mecânico e lá conheceu uma moça muito legal por quem se enamorou e decidiram ficar noivos. Essa festa de noivado tinha alguns significados importantes. Era um noivado, mas na verdade eles iriam morar juntos a partir daquele momento. Meus pais ainda não conheciam a cidade (minha mãe e minha filha já haviam passeado por lá uma vez antes) e iria ser estranho e constrangedor para o meu irmão se ninguém da família fosse até lá. Nossa família é enorme e não justifica ninguém poder ir. Resumindo a história, se eu ficasse no hospital, meus pais não iriam.

Pedi para sair, menti para minha médica, mas sabia que se dissesse que ainda sentia dores, me deixariam mofando no final de semana no hospital, só em observação. Ficaria em casa fazendo essa observação então. Deixei meus pais tranqüilos quanto à viagem e meu bebê não quis me deixar sozinha e ficou comigo. Eles saíram na sexta-feira (24 de março) pela manhã. Na sexta à noite senti um pouco de febre, mas muito pouco, algo em torno de 38º C. No dia seguinte fiquei mais quieta e procurei me alimentar de comidas pastosas. Não queria outra "quase-obstrução". Mas à noite, a febre veio com força. Chegou a 39,5ºC. Como não me lembrava a última vez em que tive uma febre tão alta, liguei pra minha médica. Ela me receitou um antibiótico, pediu que eu observasse se a febre iria ceder e me explicou que tinha que esperar 24 horas para o medicamento fazer efeito. Só aí tomaríamos alguma providência. Encomendei o remédio. O engraçado é que sabia, dentro de mim, que aquela história só estava começando...

Realmente. No domingo comecei a sentir dores novamente, mas não aquela cólica da semana anterior. Uma dor no abdome, de forma generalizada. E a febre diminuiu, mas não cedeu. Minha médica então sugeriu que eu fosse para o hospital para fazer outros exames. Eu disse que estava só com meu bebê e que meus pais chegariam pela manhã, no dia seguinte, segunda-feira. Ela concordou em esperar até o dia seguinte. Como eu já havia prevenido a meu irmão no sábado sobre a febre, meus pais voltaram já sabendo que isso ocorreu. Quando eles chegaram, eu já estava de banho tomado e pronta para ir.

Como já tinha começado uma mentira, tive que dar continuidade. Sabe aquela estória da bola de neve? Pois é... Minha mãe foi comigo até o hospital. Eu disse que era para fazer novos exames somente. Mas sabia que teriam que me internar novamente. Era dia 27 de março.

Cheguei no hospital, no Pronto Atendimento, dizendo que minha médica estava à minha espera, pois precisava me examinar. Aguardei um pouco e entrei no ambulatório. Expliquei a ela tudo que tinha feito e o por quê. Mas que estava consciente de que nada teria mudado se estivesse no hospital ainda internada. Minha mãe me olhou com os olhos arregalados... Ela estava com cirurgia marcada, mas fez pedido de 2 exames: Ultrassom Abdominal e Tomografia Computadorizada de abdome inferior. Chamou uma das colegas da clínica, que também trabalhava no hospital e pediu que, após a primeira cirurgia, me procurasse para saber como estavam os exames e providenciasse minha internação.

Fui novamente para o setor de exames. Dessa vez estava andando, com roupas de passeio. Sentei no hall de espera enquanto aguardava me chamarem. Não me lembro quanto tempo tive que esperar, mas não foi pouco. Então uma funcionária me chamou e disse que o exame da tomografia seria o primeiro porque o ultrassom estava lotado. Eu disse que tudo bem. Ela então me passou uma jarra com um líquido sem gosto para tomar. Era o contraste. Precisava beber pelo menos uns 6 copos. Minha mãe estava comigo o tempo todo.

Mas as dores começaram a aumentar. Veio a primeira vontade de ir ao banheiro. Avisei à funcionária que iria ao banheiro e que não podia evitar em função da doença que tinha. Ela me levou até um banheiro imundo, dentro do hospital!!!! Pode???? Na hora tive um bloqueio e não consegui nem olhar no vaso. Comecei a ficar nervosa. Voltei para o hall e continuei a tomar o contraste. Agora tinha cólicas e as dores. Chamei o médico responsável e expliquei a ele a necessidade do uso do banheiro, a sujeira que estava e que eu não podia usá-lo, em função principalmente da fístula. (Imaginem... uma fístula com 2 aberturas: no ânus e na entrada da vagina... risco constante de infecção).

Naquela hora senti ele me olhando torto. Era tudo que eu precisava. Novos desgastes em exames. Fui levada até outro banheiro, mas no meio do caminho senti um líquido escorrendo pelas minhas pernas. Eram fezes líquidas... E estavam saindo pela vagina (pela fístula). Fiquei apavorada!

Cheguei no banheiro, evacuei, limpei, mas vi que estava com as pernas e vestido sujos. Consegui me limpar nas pernas e pés, mas o vestido continuava sujo. Paciência...

Voltei para o hall, acabei de tomar o contraste e fui chamada para fazer a tomografia. Já estava completamente estressada com tudo que estava acontecendo, com o constrangimento de estar suja, com a demora, com a dor nas costas, com a cólica, com a fome...

O médico da tomografia estava completamente impaciente e demonstrou que queria acabar o exame logo para ficar livre. Deitei no aparelho e a funcionária da enfermagem puncionou uma veia em meu braço para injetar outro contraste durante o exame. Quando começamos, senti uma cólica de leve, mas fiquei tranqüila. Repetia a mim mesma que faltava pouco, que logo tudo acabaria. A funcionária voltou e disse que ia injetar o contraste e que o procedimento tinha que ser feito com rapidez e que eu poderia sentir náusea e tonteira. Mal ela acabou de injetar (e foi rápido mesmo), não consegui me segurar e vomitei horrores. Estava agora duplamente suja e havia sujado a mesa e parte grande da sala.

O médico, que já não estava com paciência para um exame sem intercorrências, disse que só me limparia após o término do exame. Achei aquilo um absurdo. Vocês lembram o que acontece comigo quando fico com dor e chateada ao mesmo tempo? Pois é... desandei a chorar. Mas tinha que chorar sem mexer para não atrapalhar os exames. Meu Deus! Que situação.

Saí dali direto para o banheiro. Suja, molhada e chorando. Senti tanta raiva do médico que tive vontade de contar para todo mundo como ele me tratou lá dentro. Saí do banheiro e voltei para o hall. Estava me sentindo suja e exalando fedor, mas ainda faltava o ultrassom. No hall não havia lugar para sentar. Estava cheio de gente. Minha cabeça rodava, desejando que aquilo tudo fosse apenas um terrível pesadelo. Sabia que precisava manter a calma, mas quem disse que eu conseguia? Estava apavorada, chateada, constrangida e com dores terríveis da sacroileíte e no abdome. Já haviam se passado mais de meia hora que eu estava lá, em pé, esperando pelo ultrassom, quando a colega da minha médica chegou lá, me procurando, querendo saber porque eu estava demorando. Quando me viu naquele estado, chamou imediatamente o funcionário mais próximo e perguntou porque eu estava em pé, naquela condição, esperando por tanto tempo para a realização dos exames.

Ela já havia realizado duas cirurgias nesse tempo e precisava do resultado para saber se me internava. Nem preciso contar o susto que minha mãe levou quando ouviu a palavra “internação”. Na mesma hora me pegaram pelo braço e me deitaram em uma maca vazia que havia lá, atrás de uma cortina. A auxiliar da médica que faria o ultrassom apareceu e explicou que estava muito cheio de gente esperando também. Ela explicou minha situação e pediu prioridade. Essa auxiliar então conversou com a médica responsável e, ali mesmo onde eu estava, ela chegou com um aparelho reserva e começou a fazer o exame em mim. Acabando o exame, a colega da minha médica pediu que levassem o resultado até o ambulatório porque ela ia me levar para lá e providenciar minha internação. Assim fizemos.

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Vou dar uma pausa aqui, porque também preciso me refazer... rs

Até o próximo post!

Bjim

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30- Fechando 2005!

Respondendo a pergunta do último post... : Sim, tem!!!!!

Em julho (ainda em 2005), em mais uma perícia médica da Previdência, levei o seguinte relatório. Sei que vocês já devem estar cansados de lerem esses relatórios que se parecem um com o outro, mas é só para nos situarmos:

“A paciente é portadora de doença de Crohn íleo-cólon-reto-perineal, com acometimento extra-intestinal (sacroileíte e fístula reto-vaginal). No momento em uso de metronidazol 250, azatioprina, mesalazina, fluoxetina. Aguardando liberação de infliximab pela SES para receber a medicação EV. Sem condições de exercer suas atividades.”

No final do mês de julho, a Secretaria liberou o Infliximab (nome comercial: Remicade). Ele seria aplicado da seguinte forma: minha dosagem seria de 3 vidros por aplicação e começaria na primeira semana de agosto, depois, após duas semanas, depois após 4 semanas e, então, de 8/8 semanas.

A primeira aplicação foi em 03 de agosto. Internei no mesmo hospital de sempre. Como lá não possuía ambulatório, tinha que internar. Foi melhor porque não sabíamos se eu teria alguma reação, já que seria a primeira vez. Estava nervosa, principalmente porque a diluição do medicamento deveria ser precisa. Isso era feito no setor de enfermagem, sem eu ver, e pela enfermeira do setor. Enquanto minha médica foi explicar os cuidados que deveriam tomar com o medicamento (sua diluição e seu preço), duas funcionárias da enfermagem vieram puncionar minha veia para que ficasse tudo pronto na hora em que o medicamento estivesse diluído no soro. Programaram o gotejamento para correr durante duas horas e fiquei lá esperando meu remedinho chegar. E assim aconteceu. Antes de completar as duas horas já não agüentava mais de vontade de ir ao banheiro para fazer xixi, mas fiquei com medo de levantar e passar mal. Tudo que é a primeira vez nos dá medo.

No final da infusão fui ao banheiro com minha mãe me vigiando. Foi tranqüilo. Voltei para a cama e ia receber ainda 2 frascos de soro. Achamos melhor, para que o Infliximabe diluísse melhor. Dormi quase que o tempo todo. Quando estava acordada, rezava para que aquele remédio mais ajudasse que atrapalhasse. Eu era a primeira paciente da minha médica a fazer uso dele, mas mesmo assim tinha segurança e confiança nela. E alguém deveria ser a primeira, certo?

Resumindo essa historia... estava utilizando o Infliximab por causa da fístula e da sacroileíte e, se tivéssemos sorte (?), ajudaria também para a doença de Crohn em si. No dia seguinte recebi alta, sendo que, a única reação que tive foi um pouco de febre e deveria ficar em observação em casa. Não queríamos que desse algum problema, então fiquei em casa quieta por dois dias.

Nesse meio tempo as aulas recomeçaram. Precisei fazer um esforço enorme dentro de mim para continuar o curso. Iria enfrentar uma turma nova, onde não conhecia ninguém, já que perdi o semestre anterior. Me sentia como uma repetente, aquela aluna que tomou bomba e tinha que repetir de ano... Já sabia o que iria aprender, tinha um bom material já selecionado em casa, só faltava aguardar pelos professores. O engraçado é que temos a mania de sempre reclamar de tudo. Vivia reclamando da sala em que estudava, de como as pessoas eram falsas, interesseiras e superficiais. Depois que conheci essa nova turma, senti saudades da antiga.

Algumas matérias eram bem interessantes de se aprender, como Saúde da Mulher, da Criança, do Adolescente e do Recém-nascido. E ainda tinha a disciplina de Saúde Coletiva. Achei que seria um semestre proveitoso e estava animada. Ia faltar algumas vezes para aplicação do Infliximab, mas não estava preocupada. Ia dar conta sim. Queria estudar e me preparar para o semestre seguinte, onde faria estágio em todas essas áreas. No final do semestre estava muito cansada, mas também muito satisfeita. Tinha conseguido passar em todas as matérias, e passei bem. Estava ansiosa e preparada para o próximo, que seria estágio. Mas esse período só no próximo post, referente a 2006.

Como disse anteriormente, a segunda aplicação deveria ocorrer 2 semanas após a primeira e, em 17 de agosto, internei novamente. Vale ressaltar aqui que, durante as duas semanas, não senti nada, nenhuma reação negativa ao remédio. Dessa vez, a aplicação foi menos angustiante pois nada como já ter experiência. Fiquei mais tranqüila e não tive febre. Resolvemos então que eu poderia ir embora naquele dia mesmo e evitar de ficar no hospital sem haver necessidade. Novamente passei bem e em 15 de setembro fiz a terceira aplicação, 4 semanas após a última. Tudo correu muito bem, mas pedi para sair do hospital somente no dia seguinte. Queria ficar lá, dormir e descansar. A próxima vez seria daí a 8 semanas e, durante esse período todo, não senti absolutamente nada de anormal. As dores da sacroileíte haviam diminuído um pouco, e a fístula continuava quieta desde a cirurgia. A doença também parece que deu uma trégua. Enfim, estava respirando mais aliviada.

Nesse período, comecei a me deixar mostrar mais. Explico. Esse tempo todo, venho me fazendo de forte, com boa aceitação da doença, ajudando outros pacientes a ficarem mais calmos (em função do GADII), tentando levar uma vida normal à medida do possível. Mas todos os desgostos, desgastes, decepções, inquietações, chateações, mágoas... tudo isso ficava guardado comigo. Primeiro porque sempre achei que não devia ocupar nem preocupar ninguém. Segundo porque não tinha comigo alguém capaz de digerir tudo aquilo que sentia, de uma forma tranqüila, sem levar essa outra pessoa a um sentimento de piedade muito grande. Na verdade, como havia afastado todo mundo de mim, não sentia abertura e afinidade em ninguém que estava por perto. Minha filha, muito nova. Não queria que ela participasse desse outro lado meu, não achava justo. A juventude deve ser a melhor época a ser lembrada durante a vida adulta. A adolescência é uma fase muito importante e queria que ela a vivesse da forma mais intensa possível. Não havia necessidade de passar a ela mais preocupação do que as que ela já tinha, com ela mesma e sua vida, e com as coisas que ela via acontecer comigo. Sempre quis uma vida melhor para ela, com mais conforto e liberdade. Já que eu não podia proporcionar-lhe isso, pelo menos não levaria mais problemas.

Retomando... estava vivendo um momento em que não me preocupava mais em me “segurar”. Voltei a chorar. Dentro do meu quarto, embaixo do chuveiro. Ninguém via, mas chorava. E assim conseguia um pouco de alívio. Até que, em uma consulta com minha médica no mês de setembro, começamos a conversar sobre minha vida particular, alguns defeitos e dificuldades que tinha, meu vício com o cigarro, entre outras coisas. Lembro que foi um momento em que não me segurei. Chorei como uma criança. Várias cenas da minha vida começaram a passar pela minha cabeça. E pela primeira vez comecei a sentir um pouco de pena de mim mesma. E quando descobri que estava com esse sentimento, entrei em desespero. Ali mesmo, no consultório. Sentir pena de mim mesma, era tão horrível quanto me sentir injustiçada por Deus. Minha crise foi tão violenta que a médica achou que eu podia estar em meio a um surto. Nessa mesma consulta ela redigiu um relatório, me encaminhando a um colega psiquiatra. Eis o relatório:

“Ao Dr. XXXXXXXXX, solicito que avalie a paciente Alessandra Vitoriano de Castro, portadora de doença de Crohn há anos (em acompanhamento contínuo), que está fazendo sintomas psiquiátricos sugestivos de distúrbio bipolar. Vem em uso de fluoxetina há 3 anos (doses variando de 20 a 40 mg/d neste período). Peço que após sua avaliação encaminhe da melhor maneira.”

Para quem não sabe, o distúrbio bipolar é aquele em que o paciente vive dois momentos distintos e extremos: o da depressão e o da euforia. Eles se alternam e são complicados. Sabia como funcionava, conhecia os sintomas pois havia estudado o assunto na faculdade. Entendi perfeitamente os motivos que minha médica teve ao suspeitar que podia ser algo do tipo, mas sabia, em meu íntimo, que não era bipolar. O que estava acontecendo é que deixei aparecer um lado meu que desde então vivia escondido. E claro que isso assustou muita gente. Guardei o relatório e não procurei nenhum profissional da área. Queria arriscar. A idéia de tomar mais medicamentos não me agradava. Se ela achasse, mais à frente, que eu ainda estava muito instável emocionalmente, aí então tomaria alguma providência. Mas não naquele momento.

Só para constar, nesse período eu estava com uma estenose importante no reto. A minha “sorte” é que as fezes eram pastosas e não apresentavam, com isso, dificuldades em sair. Mas estava tão estenosado que a anja me deu um instrumento metalizado para levar prá casa e introduzir no ânus diariamente para evitar que estenosasse mais ainda, um dilatador (ela chamou o instrumento de "vela"). Mas não consegui fazer uso, infelizmente. Aquilo era demais para mim naquele momento...


Quando foi se aproximando a época da quarta aplicação do Infliximab, refiz os exames de sangue e decidimos por uma clínica hematológica que fazia esse trabalho e já tinha experiência com o Infliximab e que também era conveniada com meu plano de saúde. O resultado do exame estava bom. As alterações eram mínimas e já esperadas pelo uso dos medicamentos. A hemoglobina e a albumina estavam dentro do limite e só os leucócitos estavam um pouco baixos. De posse desse resultado fui até a clínica no dia marcado (09 de novembro) e fiz a infusão. Tudo correu bem e, após uns 40 minutos em observação fui liberada para ir embora. A partir de agora, as aplicações aconteceriam sempre de 8 em 8 semanas, portanto a próxima seria somente em 2006. E nesse mês também suspendemos a mesalazina.

Quanto às minhas outras atividades, tudo correu de forma tranqüila. No GADII as reuniões aconteceram regularmente, com palestras interessantes e mais pessoas se agregando. Estávamos crescendo. Um exemplo disso foi no mês de outubro, quando aconteceu aqui, em Belo Horizonte, o encontro Brasileiro de Gastroenterologia. Fomos convidados a participar com um stand durante todo o evento, a fim de divulgar o grupo. Distribuímos bastante panfleto e fizemos parte de um programa de TV, na Rede Minas, onde pudemos contar ao público em geral, o que eram as Doenças Inflamatórias Intestinais. Foi muito bacana esse programa, que durou cerca de uma hora, e com uma entrevistadora muito simpática. Esse programa fez com que uma rede de TV local procurasse-nos também. Demos nova entrevista e foi muito legal poder divulgar a doença e contar nossos casos. E com isso, o GADII estava sendo divulgado...

26- A Fístula em 2004

Olá, gente! Espero que todos estejam bem...

Bom, relatando agora o que se refere à Doença de Crohn, vamos ao início do ano de 2004.

Tudo estava caminhando tranquilamente, dentro do esperado, desde a cirurgia da fístula perianal (reto-vaginal). Ela ainda estava lá e ainda sentia uma protuberância no local da cirurgia. Às vezes, durante o banho, apertava um pouco o local. O que eu sentia não chegava a ser dor, mas incomodava. De vez em quando saía um pouco de secreção. Mas como não tinha febre não nos preocupávamos tanto. Mas fisicamente o ato de andar fazia com que o local do abcesso ficasse em destaque. Todas as vezes que vazava um pouco de secreção da fístula pela vagina, eu controlava com o uso de absorvente íntimo feminino. O problema era que, quando a secreção ficava mais abundante, significava que o abcesso aumentava de tamanho e a dor aumentava bastante também. Sabia que seria sempre assim. Podia fazer várias cirurgias, mas a fístula ainda ia me dar bastante trabalho. Quando o abcesso aumentava, era difícil o uso contínuo de calcinha. A costura ficava bem próxima ao local do abcesso e, além de incomodar por causa da dor, apertava a região com o elástico e aumentava o vazamento da secreção. Aí ficava sem alternativa. Sem calcinha não havia como usar o absorvente e com a calcinha a dor e secreção aumentavam muito. Fui obrigada então a fazer uso de compressas regularmente. Colocava a compressa em toda a parte esquerda da virilha, onde ficava o abcesso, e, por cima, vestia a calcinha. Imaginem minha situação. Me sentia usando fralda. Tive que parar de usar calças compridas justas. Isso durou por muito tempo. Em função disso tudo iniciamos o uso de metronidazol (750 mg/dia).


Em março repeti os exames de rotina. Estava tudo bem, só os Linfócitos estavam baixos. Mas não era preocupante por causa dos medicamentos que estava tomando. Eles provocavam alterações desse tipo. Só para lembrar, ainda estava tomando: azatioprina, metronidazol, fluoxetina e mesalazina (500mg).

Durante o segundo semestre, comecei a sentir as secreções da fístula de forma mais abundante. Mas comecei também a sentir uma dor nas costas, na região lombar, muito forte. Minha médica aconselhou a procurar um ortopedista conhecido dela, mas não consegui marcar consulta para aquela época. Cheguei a ir no pronto atendimento do hospital, mas nas chapas de raio-x não apareceram nada. Consideramos dor lombar mesmo e fiquei tomando antiinflamatório. Mas passava um tempo, a dor voltava. E cada vez mais forte. Chegou no ponto em que qualquer posição significava dor: em pé, deitada, sentada. Então no segundo semestre, no final do ano (prá variar), tudo eclodiu. Mas vamos por partes...

Primeiro foi a fístula. Novos picos febris, secreções purulentas, dores. Em agosto havia feito os exames de rotina. Parece até que minha médica estava prevendo que precisaria deles de qualquer jeito.

O hemograma novamente acusou anemia e infecção. A Proteína C Reativa (PCR) também estava elevada (13,7 mg/l), confirmando a presença de processo inflamatório. A Albumina havia abaixado novamente (3,1 g/dl). Recomecei a ingestão excessiva de feijão, couve e clara de ovo. Sabia que só com isso, estaria repondo o que meu organismo precisava, mas cansava não ter um período longo de sossego.

Em agosto também fiz novamente o exame “Trânsito do Delgado”. O laudo:

“Trânsito delgado constando de 6 filmes 35 x 43, numerados na sequência de sua realização, anotando-se o horário a partir da ingestão do bário.

Dificuldade de trânsito na região do íleo terminal, que se apresenta de calibre reduzido e com espessamento de suas pregas mucosas.

Cólon descendente pouco contrastado de calibre reduzido.

Conclusão: Aspecto de lesão granulomatosa de íleo terminal. Crohn.”


Fiz também um Ultra Som do Abdomen Total que não acusou alterações significativas.

Um mês após o hemograma fiz outro para comparar. Todos os itens alterados já estavam normais novamente. A anemia havia regredido.

Mas a fístula era a única que não queria saber de regressão. E em setembro já estava incomodando o suficiente. Cheguei a sentir dores terríveis. Era o abcesso novamente. Fui até o hospital, fiz exames e fui liberada. A única alteração é que estava com febre.

Liguei pra minha médica e ela estava viajando (acho que algum congresso). Não me lembro dos detalhes porque era uma época de muita dor e, quando fico assim, deixo minha mãe cuidar de mim e das questões práticas porque meu raciocínio fica completamente debilitado. Mas recordo de ter ido até o consultório para uma consulta de emergência e uma das outras duas médicas me atenderem. Fui examinada e ela disse que era o abcesso realmente e que era necessário drenar. Mas como ele estava muito grande, seria necessário anestesia local porque eu sentiria muita dor. E anestesia só era possível no ambulatório do hospital onde ela e minha médica trabalhavam e onde fiz minhas internações anteriores. Ela se sensibilizou com o tamanho da minha dor e combinou comigo de nos encontrarmos no hospital naquele dia mesmo. Ela acabaria as consultas e iria imediatamente para lá.

Como minha médica, ela também é um doce de pessoa. Chegou no hospital bastante atrasada por causa das consultas e do trânsito. Não importava. Queria mesmo fazer a drenagem e minorar aquela dor. Solicitou então a uma funcionária da Enfermagem para providenciar todo o material necessário e pediu que eu deitasse de barriga para baixo. A partir daqui lembro de tudo, inclusive da dificuldade de se chegar até o abcesso com a posição em que estava. Foram necessárias tiras enormes de esparadrapo que eram presos em minha nádega até uma ponta da maca, fazendo com que a região ficasse exposta. Quando eu já estava presa de forma satisfatória ela aplicou a anestesia local. Mas juro a vocês que senti cada vez que o bisturi encostava no abcesso. E não era só sensação, era dor também.

Dessa vez chorei. Imaginem se não tivesse a anestesia? Enfim, drenagem realizada.
Voltei para casa, mas com a sensação de que aquela parte da minha história ainda não havia terminado.

Na semana seguinte fiz uma revisão com minha médica, que elogiou o trabalho da colega. Mas com algumas semanas o abcesso voltou. E voltou mais forte que antes. Não havia alternativa: nova cirurgia. Marcamos para final de outubro, onde haveria uma semana sem aulas na faculdade. Estava na época do estágio e o atestado não abonava faltas quando a aula era prática. Tinha trabalhos a apresentar como avaliação e estava preocupada. Pedi então a um amigo querido (querido ao extremo!) um notebook emprestado e fui levando para o hospital. Ia ficar 4 dias internada e teria tempo de sobra para trabalhar.

A cirurgia em si foi bem tranqüila, principalmente porque já sabia como seria a recuperação. Seria dolorosa, mas pelo menos já sabia disso na prática, não só teoricamente. Em minha ficha cirúrgica estavam os seguintes itens:

“Paciente em decúbito ventral, assepsia, identificação do trajeto fistuloso de fístula perianal em ferradura latero-posterior. Identificado fístula reto-vaginal. Tratamento cirúrgico. Hemostasia.”

Em meu sumário de alta constavam os seguintes itens:

“MOTIVO DA INTERNAÇÃO: Cirurgia proctológica; portadora de doença de Crohn grave, com fístula perianal e reto-vaginal infectada.
(...)
RECOMENDAÇÕES: repouso relativo no leito. Não andar muito e não carregar peso. Lavar a região perianal e vulvar 4 vezes ao dia, sem sabonete, de preferência em água morna. Secar bem com toalha. Usar compressas para aparar a secreção.”

Saí do hospital com a seguinte terapia medicamentosa:

• Ciprofloxacina 500 mg – 12/12 horas – antibiótico
• Ranitidina 300 mg – 1 comp. à noite – inibe a secreção ácida gástrica
• Corticóide 20 mg – 1 comp. pela manhã
• Metronidazol 250 mg – 8/8 horas
• Azatioprina
• Fluoxetina

Coquetel e tanto, heim?

Preocupada com o andamento da doença e do consumo desse tanto de remédio, resolvi procurar um médico homeopata em novembro. A consulta foi muito boa e pude conversar bastante. O receituário foi assim:

• Nitric Acidum cH 30 – 6 glóbulos pela manhã – indicado para úlcera de duodeno
• Staphisagria – 6 gotas à noite por 4 dias, depois uma vez por semana – indicado para a secreção.

Nem preciso dizer a dificuldade que senti. Além dos remédios alopáticos, que não eram poucos, ainda tinha que tomar bolinhas e gotinhas. Não deu outra. Em dezembro já havia desistido da homeopatia. Mas não desisti do nada. Após a cirurgia e após essa consulta, as dores nas costas voltaram muito fortes. No começo de dezembro (10/12/04), fui até o pronto atendimento do hospital e relatei a dor, que estava muito forte.

Mas esse relato deixo para o próximo post...

Bjim a todos!

22- Ainda a Fístula...

Continuando o ano de 2003 e ainda em Fevereiro, mudamos a dosagem do imunossupressor (azatioprina). Passamos para 150 mg ao dia. No relatório para a SES, justificando o aumento da quantidade, foi escrito que era necessário aumentar a dose devido à recrudescência de sintomas. Comecei a tomar 2 comprimidos pela manhã e 1 comprimido à noite.

Nesse interim, minha médica fez drenagem de secreção do abcesso com pûs pela vagina, referente à fistula, e disse que a mucosa do canal anal estava irregular e em processo inflamatório. Receitou Mesalazina enema. A mesalazina é um antiinflamatório intestinal e, por ser enema (líquido a ser introduzido pelo ânus) atua com mais rapidez.

Abaixo, o esquema de aplicação constante na bula para vocês entenderem como é a colocação:

E eu achava que supositório era ruim... mas o enema nem se compara! O que me fez não desistir foi saber que dependia desse processo via ânus para melhorar com mais rapidez.

Enquanto isso, voltei para o segundo período na faculdade, mas nem imaginava como faria para pagar as mensalidades. Isso estava acabando comigo por dentro. Ia guardando esses pensamentos e sentimentos todos para mim. Não deu outra.... em Março voltei a ter secreções vaginais e febre. Mas dessa vez a secreção era mais espessa e, no lugar do abcesso, sentia muita dor. Quando ficava sentada muito tempo, começava a incomodar. Avisei minha médica e no dia da minha consulta, já não suportava nem ficar sentada, tamanha a dor na região.

Enquanto estava na mesa de exames do consultório, ela deu umas "apertadas" no abcesso. Nem preciso dizer o que tive vontade de gritar, né? Doeu demais. Com isso, conseguiu drenar um pouco e aliviar a dor. Mas ela disse que só aquilo não resolveria. Drenou daquela forma para que eu sentisse um pouco de alívio, mas logo estaria do mesmo jeito ou pior. O melhor seria drenar no bloco cirúrgico com anestesia e bisturi. Ainda bem que eu estava sentada. Se estivesse em pé poderia cair, tamanho foi o susto. Ela ainda disse que a glândula de Bartholin esquerda estava inchada (glândula que secreta muco para hidratar a região da vulva, tem uma de cada lado).

(desenho esquematizado de uma fístula como a minha)

Saí do consultório e comecei a providenciar os exames necessários para o risco cirúrgico. No Hemograma, as únicas alterações foram a hemoglobina e o hematócrito que estavam baixos (anemia... de novo ou ainda?) e os Linfócitos com 16%. O exame cardiológico também estava normal. Pronto! Encarar o hospital novamente...

Antes da cirurgia, comecei a sentir outro tipo de dor no mesmo local do abcesso. Era uma dor que me fazia curvar o corpo. Se eu estivesse sentada, até pulava da cadeira. Fiquei sabendo que eram “espasmos” do assoalho pélvico. Espasmos são contrações involuntárias e repentinas. O assoalho pélvico já mostrei na figura do post anterior. Agora, juntem esse espasmo e a dor do abcesso que, claro, era cutucado nesse momento. Não via a hora de fazer a drenagem.

No dia 15 de abril de 2003 estava na recepção do hospital logo cedo, esperando a parte burocrática da internação ficar pronta. Ia operar naquela manhã e, se tudo corresse bem, dormiria no hospital e voltaria para casa na manhã seguinte. Finalizado o processo da papelada, já fui direto para o Bloco Cirúrgico. Na verdade, queria ver cada detalhe das salas, dos equipamentos e de tudo que fizesse parte daquele mundo que eu escolhi participar: a área da saúde.

Mas estava um pouco nervosa e não consegui relaxar para observar os detalhes. Lembro de ficar esperando, dentro do Bloco Cirúrgico, sentada em uma cadeira de rodas. Aproveitei e rezei. Pedi a Deus que me ajudasse naquele momento e que guiasse as mãos de minha médica da melhor forma possível e que a cirurgia atendesse ao propósito. Sabia que era uma cirurgia simples, mas, mesmo assim, a gente fica inseguro. Mas eu tinha fé de que tudo ia se ajeitar.

Quando minha médica chegou, me levaram para a sala onde ficaríamos e deitei na mesa (dura e fria). Ela ligou um aparelho de som, com músicas tranqüilas. Aquilo me acalmou um pouco. Todo mundo conversava. Nem parecia que eu estava ali e que seria o foco principal daquela “reunião”. Até que minha médica chegou perto e me apresentou o anestesista (jamais esquecerei aqueles olhos azuis... rs). Ele explicou que seria uma anestesia local e que induziria meu cérebro a dormir. Puncionaram uma veia em mim, para que o soro pudesse correr, juntamente com o anestésico. Depois disso, o anestesista pediu que eu contasse de 1 a 10, só que de trás prá frente. Acho que contei até o 8 (10, 9, 8,...)... Fiquei sabendo depois que, enquanto estava anestesiada e “apagada”, me viraram de barriga para baixo pois o posicionamento assim seria melhor. Como eles fizeram isso? Minha médica jurava prá mim que eu ajudei, mas não me lembro de nenhum detalhe após a contagem. Depois disso minha primeira lembrança era a chegada no apartamento com meus pais e meu bebê à minha espera.

Abaixo, transcrevo os dizeres técnicos do processo da internação e cirurgia:

“ACHADOS CIRÚRGICOS: fístula reto-vaginal a esquerda baixa, com processo infeccionado.
TÉCNICA CIRÚRGICA: dissecção e ressecção do trajeto fistuloso após sua identificação com estilete. Hemostasia. Correção da musculatura do assoalho pélvico.”

Dissecção é a exploração de uma determinada região do corpo através de cortes.
Ressecção é a remoção de um órgão ou parte de um corpo.
Hemostasia é o controle da hemorragia.

A cirurgia em si é muito simples, mas a recuperação.... Doía para sentar, mas não porque encostasse em algum lugar. Era apenas o fato de abaixar e forçar. Doía na cadeira, na poltrona, em cima de almofadas, no vaso sanitário, enfim, em qualquer lugar em que fizesse essa posição. Fui até a faculdade só para fazer provas. Ia sempre levando uma almofada. Foi bem demorada essa fase. Continuei com secreção e processo inflamatório no períneo. Entramos novamente com o corticóide 20mg.

Bem, aqui entra um fato importantíssimo... Eu saí do emprego no final de agosto/02, e já estamos em abril/03. E durante esse tempo todo não consegui arrumar emprego. Imaginem a minha angústia. Continuar estudando sem poder pagar o curso e sem perspectivas de conseguir emprego. Até alguns “bicos” que fazia (trabalhos no computador, aulas particulares) estavam escassos. Parece que todas as dificuldades chegam juntas, na mesma hora. Angústia era pouco para o que sentia. Mas guardava tudo prá mim. Ninguém sabia como me sentia por dentro. E dessa vez não era por opção, mas justamente por falta dela. Não enxergava ninguém com quem pudesse me abrir verdadeiramente. O Crohn é tão danado que visualmente ninguém desconfia que você tem uma doença. Qualquer coisa que você for comentar ou reclamar, fica parecendo frescura. O jeito era guardar mesmo.

Uma preocupação que todos sabiam que eu tinha era o lado financeiro e, no mês de maio/03, uma tia me alertou que, como eu não conseguia emprego em função da doença, eu podia requerer, junto à Previdência Social, o pedido de auxílio-doença. A Previdência concedia um prazo de carência que ela não sabia ao certo de quanto tempo era, mas que achava que meu caso ainda estava no prazo. Realmente estava. Providenciei toda a papelada exigida (laudos de exames, relatório médico, carteira de trabalho, documentos pessoais) e fui para a fila (hoje existe agendamento via telefone: 135). Não vou aqui detalhar o tamanho das filas que precisávamos enfrentar, porque todo mundo assiste reportagens na televisão a respeito. Nessa época, o prédio da Previdência que eu deveria comparecer ficava em frente a um restaurante. E como chegava lá ainda escuro, víamos coisas absurdas: ratos enormes e brancos entrando e saindo por frestas das portas de aço do restaurante (ainda fechado), ambulantes abrindo tampas de bueiros das calçadas e retirando de dentro frutas e legumes que mais tarde seriam vendidos nas ruas, e mais coisas que me chocaram menos. Fiquei muito assustada com essas imagens. Continuando, gostaria de frisar que só consegui senha para atendimento na quarta tentativa. Foi um dia em que cheguei na fila às 04:00h da manhã. E saí de lá às 14h. Mas não reclamei em momento algum. Nem na fila, com os outros que reclamavam sem parar, nem com minha família, nem na faculdade, nem comigo mesma. Estava feliz porque podia estar conseguindo a chance que precisava para continuar o curso e me livrar daquela preocupação. Enfrentar aquelas filas não eram nada se comparado com o alívio que sentiria, caso conseguisse o auxílio-doença.

Dei entrada com a papelada e marcaram a minha primeira perícia. Se passasse por ela, depois só haveriam retornos para a definição do cancelamento do benefício ou continuidade. No dia agendado, estava lá com novo relatório médico e meus documentos. O médico mal olhou em meus olhos. Leu o relatório, digitou todo seu conteúdo, imprimiu o relatório da perícia, pediu que eu assinasse e me deu uma via. Lá marcava uma nova data para uma nova perícia. A partir daquele momento começaria a receber o auxílio-doença.

Saí de lá cansada, com os pés e pernas muito inchados. Estava tão cansada que nem sentia fome. Cheguei em casa, entrei no chuveiro, tomei um banho prá relaxar e caí na cama. Tudo que eu queria era esticar meu corpo. Só levantei bem depois para comer alguma coisa, mas estava aliviada. Poderia continuar estudando por hora. Não conseguia trabalhar na situação em que estava, após a cirurgia da fístula e com minhas intercorrências ao banheiro. Quanto à faculdade, seria menos difícil frequentar. Era somente pela manhã, podia faltar, caso precisasse, e se minha médica achasse que eu estava abusando, me dava um atestado médico e eu receberia a matéria completa em casa. Portanto, continuei meu curso.

Um pouco antes das aulas desse semestre terminarem, em junho/03, dei entrada na Secretaria de Saúde com o pedido para começar tratamento com mais um outro remédio: Mesalazina. Eis o relatório:

“A paciente é portadora de Doença de Crohn íleo-reto-perineal, em uso de imunossupressor (azatioprina) e mesmo assim em crise (fístula reto-vaginal). Necessita mesalazina para controle da crise em associação ao medicamento já em uso.”

Bom... esse medicamento não era distribuído pela Secretaria da Saúde daqui de Minas Gerais. Mas já existia uma portaria (nº 1.318/02), do Ministério da Saúde, onde afirmava que tal medicamento estava incluído na lista de medicamentos excepcionais que deveriam ser fornecidos gratuitamente aos pacientes de Doença de Crohn. Resolvi então, entrar numa “briga”.

Qualquer mobilização que eu pensasse em fazer precisava antes de provas reais de que a SES não possuía o medicamento a ser fornecido. Portanto, entrei com os papéis para abrir novo processo. Fiz a requisição e aguardei o parecer técnico da SES. No parecer constava que o medicamento não estava disponível.

De posse desse parecer, consegui a ajuda de um advogado que impetrou um Mandado de Segurança com pedido de liminar contra a SES de Minas Gerais. Aleguei várias coisas:

• ser portadora da Doença de Crohn;
• necessidade do uso contínuo da Mesalazina com suas respectivas dosagens;
• o preço do medicamento na praça;
• citei a portaria do Ministério da Saúde;
• o parecer técnico da SES;
• a falta de cura da doença, e que o objetivo do tratamento é o controle dos sintomas e das complicações;

Com isso, requeri a concessão de liminar para a provisão gratuita do medicamento, independente de licitação.

No dia 31 de julho/03 o Juiz decidiu que a SES deveria promover a aquisição urgente e imediata do medicamento. A liminar foi deferida para que eu pudesse adquirir o medicamento através da SES enquanto houvesse recomendação médica. Essa foi a primeira vitória que levei para o GADII...

21- A Primeira Fístula...

Voltando ao meu relato, começo o ano de 2003. Esse ano foi bem agitado e por isso vou dividi-lo em etapas: primeiro e segundo semestres... acho que vai dar uns quatro posts... rs

Lembram da dermatite? Pois bem... após a dermatite, mesmo sabendo que o stress estava me prejudicando, voltei a ficar preocupada com a questão financeira. Não queria largar o curso da faculdade, não mesmo. Mas o ano começou com algumas surpresas novas...

Em janeiro notei que estava com um corrimento vaginal diferente dos que conhecia. Era espesso e tinha cheiro forte. Marquei consulta em uma ginecologista e pedi urgência. Consegui uma consulta prá dois dias depois. Era a primeira vez que consultava com essa médica, pois havia mudado de plano de saúde e ainda não tinha marcado os exames ginecológicos de rotina. Também, com tanta coisa acontecendo, tantos exames e consultas em função do Crohn, que pouco estava me importando com o restante. Somos ignorantes mesmo quando se trata de cuidar de nós mesmos. Ignorantes e relapsos.

Cheguei no consultório e, ao exame físico, a médica me disse que havia uma secreção purulenta sim. Mas não identificou nenhum foco de infecção e achava pouco provável que estivesse vindo do útero. O cólo do útero estava limpo e sem sinal da secreção. Achamos estranho aquilo.

Durante esse período comecei a ter picos febris, sempre ao final da tarde e início da noite. Esse é um dado relevante para mim porque nem quando estava com gripe forte ficava febril. A febre variava entre 38 e 39ºC. Começa por volta das 18h e ia abaixando sozinha às 21h, mais ou menos. Hoje sei que, quando a Doença de Crohn está em atividade, a febre no final do dia é comum.

Fizemos os exames de rotina e mandamos amostra da secreção para análise. Quando o resultado chegou, dizia exatamente a mesma coisa que a médica: uma secreção purulenta, mas não definia a origem.

Marquei uma consulta urgente com minha médica para contar essas novidades e ver o que me aconselhava, pois estava sob tratamento com medicação forte. Ela fez o exame físico que todo proctologista faz (aquele mesmo, do toque retal). Após esse exame, eu ainda naquela posição “agradável”, disse-me que estava com uma desconfiança e se eu permitia que me examinasse na vagina. Concordei e mudamos o foco do exame. Só achei estranho porque não mudei de posição. Então ela abriu minha vagina com as mãos, examinou visualmente e apertou na musculatura do assoalho pélvico, entre o canal vaginal e o ânus, mas mais próximo do canal vaginal. Eu senti dor. Ela então pediu que eu me vestisse para podermos conversar. Ela já sabia o que era a secreção.

Vesti a roupa da forma mais atrapalhada possível, pois estava ansiosa demais para me preocupar com isso. Quando cheguei até a mesa, ela estava fazendo um desenho mais ou menos como esse aí (claro que sem tantos detalhes):

(imagem retirada do site: http://www.mulheres.org.br)

Me explicou que o assoalho pélvico tem uns músculos em forma de oito. Em uma parte do “8” fica a vagina e na outra fica o ânus. O espaço existente entre a vagina e o ânus é o períneo. Se vocês localizarem ambos na imagem acima, entenderão melhor a explicação.

E ela então disse o que estava acontecendo comigo: no nosso intestino existem muitas bactérias que formam a nossa flora intestinal. Essas bactérias são normais e necessárias. Como eu tinha inflamação nos intestinos em várias porções distintas e evacuava muito, essas bactérias se locomoviam mais que o normal. E quando chegavam ao ânus, algumas não saiam devido ao esfincter anal (esfincter é um músculo em forma de anel que controla o que entra e sai. Nosso corpo possui vários, entre eles o anal). Essas bactérias então, que não saíam do ânus, iam se acumulando na região.

Para que pudessem se reproduzir e continuar vivendo, já que estavam em um ambiente diferente do que era o normal para elas, “furaram” a parede do ânus e começaram a penetrar por ela. Se a parede fosse de um lado, o “túnel” construído por elas acabaria na minha região glútea. Como esse túnel foi feito na parede oposta, ele “desembocou” na parede do canal vaginal. Como o orifício era muito pequeno e perto da vagina, a ginecologista não visualizou, pois usou aquele aparelho próprio para se enxergar internamente no canal vaginal, perto do cólo uterino (espéculo).

No trajeto do túnel, as bactérias “armaram a barraca" e ali começaram a proliferação. Foi exatamente aí que minha médica apertou e que senti dor. Era a formação de um abcesso. Esse abcesso era a origem do pus e da febre, era uma pequena infecção... ainda brincamos que as bactérias eram espertas, pois estavam trocando a “área de esgoto” pela “área de lazer”... desculpem a brincadeira, mas foi inevitável pensar assim...

Esse “túnel”, a partir de agora, chamaremos de fístula. Fístulas são comunicações existentes entre um órgão e outro, ou entre um órgão e o meio externo. Fiquei sabendo também, nesse dia, que as fístulas não se fecham. Em todo o seu trajeto ocorre a fibrose do músculo, o que impede seu fechamento natural. Seria necessário uma intervenção cirúrgica para o fechamento das extremidades, mas não do trajeto em si, o que ainda não era o meu caso.

Comecei a tratar o abcesso da fístula com antibióticos e, assim, a febre foi cedendo e a secreção diminuindo.

Enquanto isso, a vida continuava...

No próximo post continuo o relato do primeiro semestre de 2003.

Bjim a todos e até lá!