Em silêncio

Foi a quinta experiência invasiva desde o ano de 2000. E dessa vez foi bastante diferente das outras, porque senti medo. Porque estava frágil. Porque estava sozinha. Tinha pelo menos dez pessoas comigo que eu podia contar em aspectos variados, mas ainda assim eu estava só. E quero muito deixar claro que isso é opção minha, nunca foi condição da vida. 

Tive um ano puxado emocionalmente, onde vivi a vida e a morte de umas pessoas e vivi na vida e morte de outras. Claro que sei que experiências são válidas em todos os níveis, e pretendo chegar naquele dia em que começo a entender tudo de bom que conquistei com tudo de ruim que aconteceu. É um processo e esse entendimento, apesar de fazer parte, só depende de mim. Mas antes de entender eu preciso aceitar algumas coisas, algumas situações que a vida me impôs. Aceitação passiva é o mesmo que fé cega. E gosto de enxergar a razão, independente de quem tem a razão.

A morte rodeou meu espaço por diversas vezes, e aqui incluo o espaço de pessoas que amo também, porque não é só a dor do outro que a gente sente, mas a vivência do luto também. E no luto.... chorar não diminui a dor, falar não diminui a dor, dormir não faz o tempo passar e a passagem do tempo não diminui a dor.

Enquanto estudava pra me graduar, fui ficando fascinada com a parte da Enfermagem que trata do cuidado. Do cuidado com o outro. E que apenas recebendo esse cuidado o paciente consegue melhorar muito sua própria situação física. E não é algo que é necessário conquistar diploma pra se ver, aliás, é muito simples até. Mas demanda esforço, dedicação, e não há pessoas disponíveis para tanto. Hoje a desospitalização rápida é necessária para a redução das infecções hospitalares. Mas isso não significa que o paciente não precisa mais de cuidados. O banho que ele precisou de ajuda na parte da manhã enquanto estava no hospital, ele continuará precisando na parte da tarde quando já estiver em casa.

A minha cirurgia passou, o objetivo foi almejado, mas a recuperação foi de surpresas. Ou melhor, a não recuperação. Vários episódios de reflexo vasovagal acompanhados de vômito intenso me deixaram fraca, sem ânimo e rendeu uma deiscência que vai afetar meus próximos dois meses, pelo menos. 

E eu preciso contar pra alguém como foi a cirurgia, mas ninguém que é da área da saúde me perguntou. Farei isso nesse parágrafo. Ficará embolado, mas se não quiser ler esses detalhes, pule para o próximo. É meu jeito de desabafar. Então... estava agendada para o dia 02/12/13 (segunda-feira), às 14h. Me levaram para o bloco às 13h30 e me lembro de olhar no relógio da parede quando a anestesita disse que ia me apagar. Eram 14h10. Eu iria tomar anestesia geral e peridural e então ser intubada. Minha própria médica passou a sonda vesical e o plano era retirar o estoma e a parte do intestino grosso que estava doente. Esse seria o primeiro momento. Deu certo. O pedaço estava bem ruim, com muitas aderências, media uns 15cm e pesava uns 500g. Então, pela incisão já existente, foi feita a correção da hérnia com a colocação de tela. Fez outra incisão do lado oposto do abdomem onde se confeccionou nova colostomia. A cirurgia começou por volta de 15h00 e terminou às 19h00. Ainda no bloco, a anestesista me extubou e me acordou pra saber se tava tudo bem. Tive meu primeiro episódio de desmaio seguido de vômito. Fui para o CTI e minha madrugada foi bem desgastante com a paciente vizinha que estava com confusão mental e gritava o tempo todo e retirava os acessos. Tiveram que sedá-la e amarrá-la na cama. Pela manhã da terça-feira, tive novo episódio de desmaio e vômito, mas disseram que não fechei os olhos e que parecia mais uma convulsão que um desmaio. Minha médica achou que poderia ser reação de um dos antibióticos com o restante da anestesia que ainda tinha pelo organismo. À tarde fui para o apartamento. E lá, novo episódio de vômito. Não desmaiei, mas foi quase. Mas estava apenas com Ludi e ela meio que baqueou com isso. E na manhã do dia seguinte (quarta-feira), mesma coisa. Com isso tudo acontecendo eu estava só no soro, sem alimentar desde o domingo. Nem água direito eu podia tomar com medo de vomitar. Dores abdominais fortes por causa dos movimentos involuntários do episódios de vômito e também por causa da própria cirurgia, onde todo meu abdomem foi mexido e remexido. Fraca. Com uma cicatriz com curativo e um estoma novo, em lugar novo do abdomem pra adaptar. E juntando tudo isso, eu estava com uma dor de cabeça desde a madrugada pós cirurgia. Mas uma dor muito mais forte que costumo sentir. Tão forte que me tirava o fôlego para qualquer tipo de conversa, mesmo com os médicos e parentes. Uma dor de cabeça que incomodava mais que a dor do abdomem. Uma dor de cabeça que me fez chorar. E então, na quarta-feira à noite, uma das médicas me deu uma dose dupla de um analgésico que não posso citar o nome publicamente que fez a dor sumir completamente. Foi o primeiro alívio que senti após a cirurgia, já que voltei da anestesia vomitando e nem deu tempo de agradecer o fato de estar viva. Na quinta-feira, pela manhã, tive alta.

A minha alta não foi por estar em excelente estado, mas por ter condições de recuperar em casa e, assim, evitar uma infecção hospitalar. Mas quem disse que as pessoas sabem disso? Por isso preferia ficar no hospital... poderia ter todos os cuidados que não conseguia fazer sozinha e me recuperava melhor antes de voltar pra minha cama. O resultado disso foi que na sexta-feira, a incisão começou a drenar seroma. No sábado eu estava com uma abertura de uns 3cm na incisão, e então evoluiu pra uma deiscência que hoje, 11/12, está com quase 15cm e com exsudato. Aí olha que legal: eu, que deveria estar de repouso, estou cuidando da minha própria ferida pós-operatória. Dor? Ah, é... ainda tem a dor. 

Então é isso... hoje fazem 10 dias da cirurgia e a sensação que tenho é que foi pra pior. Claro que tenho consciência que não, pois a cirurgia deu certo. Mas estou pior emocionalmente, estou com mais dores, estou mais chateada com todo mundo, estou com mais pressa que tudo termine logo. E por "tudo", só alguns entenderão. Sei que o fardo não seria mais pesado do que eu daria conta de carregar. Sei que tudo passa. Sei de muita coisa. Mas coisa alguma consegue servir de consolo. Eu não me sinto mais capaz de cuidar dos outros. Nem fisicamente, nem emocionalmente. Tenho medo de deixar quem precisa de um ombro pior. A verdade é que o cansaço me domina e o esforço de manter o otimismo é difícil demais pra mim. Sinto que a cada dia vou falhando...

Ninguém nunca me verá reclamar verbalmente, por isso escrevo. Antes, quando nem isso fazia, eclodiu a doença. Eu sinto dor calada, tomo banho e me enxugo calada, cuido do meu estoma calada, faço os curativos calada, aceito o sumiço de alguns calada. Permito a ausência de outros calada. Vejo minhas poucas perspectivas de um futuro produtivo calada. Só meus dedos falam. E só alguns olhos sabem me ler. E escrevo pra mim mesma. Se alguém leu até aqui, você sim é guerreiro(a). Só aceito dizerem que sou forte quando isso remete ao fato de eu não pedir pra morrer. Mas eu morro. Eu peço. Calada.

Leca Castro - 11/12/13

66- Outubro / 2007

Não estava vivendo um período fácil. Estágio pela manhã em Centros de saúde e hospitais diversos. Estágio à tarde no Ambulatório de Feridas do IPSEMG. Gostava do estágio da tarde, pois foi a prática que mais me identifiquei: cuidar de pacientes com feridas. Que, aliás, é bem diferente do que apenas cuidar de feridas. O estágio da parte da manhã era menos interessante e me cansava mais, já que tínhamos que fazer um trabalho escrito atrás do outro e tínhamos pouca coisa para fazermos na prática da Enfermagem. Claro que era necessário, mas era um estágio que eu já havia feito metade e já sabia da teoria das professoras. Do jeito que eu estava física e emocionalmente falando, não consegui absorver mais do que o necessário.

Mas o que me desgastava mesmo eram as outras coisas: pegar ônibus com material, bolsa e um estoma para proteger; o processo da alergia da bolsa de colostomia; o namoro dando errado; o cansaço físico, a sacroileíte atacando por ficar tempo demais em pé. Tudo isso ia se acumulando, mas eu não podia parar. Queria me formar em 2007 e faltavam apenas os meses de Outubro e Novembro. Eu precisava conseguir.

No meio do mês fui fazer o teste de contato. A alergista emitiu o resultado do teste e um relatório onde afirma minha reação com as bolsas da marca que eu havia comentado antes e diz que não existe tratamento curativo, apenas não usar a bolsa determinada. O teste consistiu em colar em minhas costas, abaixo do ombro, várias substâncias, que constam no resultado, e aguardar uns dias para ver a reação da pele. Colamos pedaços das 2 marcas de bolsas de colostomia distribuídas pelo governo na época. Tudo foi colado de forma aleatória para que não se manipulasse o resultado. Quando retiramos todas as substâncias, o local do pedaço da bolsa em questão estava irritado. Guardo comigo esse laudo e relatório, pois se algum dia o governo não me der opção de bolsa e só tiver a marca que não posso, tenho como abrir um processo para conseguir outra marca.

Mas só a confirmação da alergia me deixou bastante aliviada. Para alguns eu estava fazendo papel de “fresca e encrenqueira”. Só que ninguém imagina o que é ficar ostomizada para o resto da vida e ter que usar bolsas que abrem feridas em minha pele. Queria que a colostomia melhorasse minha qualidade de vida e fosse a menor de minhas preocupações, mas até agora não vi nem sinal disso.

Enquanto isso tudo acontecia, comecei a fazer meu Trabalho de Conclusão do Curso (TCC) que seria de Revisão Bibliográfica. Pedi à minha orientadora que permitisse que eu fizesse sozinha já que fazia o estágio sozinha e não conhecia ninguém daquele último período. Ela concordou e comecei a elaborar o tema. Escolhi falar sobre a influência do estado emocional durante o tratamento do paciente com feridas e como o Enfermeiro deve se portar diante disso. Vocês não têm noção do quanto estudar e ler para fazer esse trabalho me ajudou. Era como se eu estivesse fazendo aquilo para mim mesma. Mas foi difícil. A cada encontro com a orientadora ela saía riscando tudo e me dizendo onde eu errava. Eu tinha que corrigir e continuar o trabalho para o próximo encontro com ela. Tinha dias em que saía chorando, cansada, achando que o trabalho nunca ficaria bom...

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65- Setembro / 2007

Em Setembro/07, fui à consulta da Dermatologista indicada pelas Enfermeiras do meu Plano de Saúde. Ao ser atendida, expus o caso e ela disse-me que não poderia fazer os testes, pois era um teste específico que ela não fazia uso. Nossa... naquele momento fiquei nervosa e (prá variar)

comecei a chorar.

Como o pessoal do meu plano de saúde me indicavam um profissional para fazer os testes, sendo que esse mesmo profissional não fazia os referidos testes? Estava muito indignada, pois já era final de setembro, a dermatite persistia, não haviam outras bolsas para pegar pelo Estado e os granulomas só pioravam...

13/09/2007

Pedi a ela então que me desse um relatório, para que, pelo menos comprovasse que eu estive lá e que minha consulta foi inútil. E assim ela fez:

“Belo Horizonte, 27/09/07

Atende a Srta. Alessandra...., 38 anos, que se submeteu a colostomia definitiva devido à Doença de Crohn há 18 meses. Vem apresentando quadro de dermatite na área Peri-ostomal relacionando o quadro ao uso de determinada marca de bolsa de colostomia. Apesar de usar pomadas e cremes apropriados para tratar a dermatite Peri-ostomal, não tem sucesso, já que sempre piora quando tem contato com o material da bolsa de colostomia da marca fornecida pelo SUS.

Encaminho paciente para Teste de Contato para comprovar o nexo causal entre a dermatite e o material da bolsa.

Dra. XXXXXXX ”

Sai ligando para vários dermatologistas do meu plano, dessa vez perguntando se faziam o tal teste de contato. Consegui uma que fazia e tinha consulta logo para o início de outubro/07.

Enquanto isso, meu namoro não ia lá muito bem das pernas. Ele, que sempre foi autônomo no que fazia (Designer Gráfico), resolveu ir trabalhar com um amigo, abrindo uma empresa e tendo que cumprir horário. Até aí, vai. O problema é que ele decidiu tudo isso sem me falar nada, só me comunicou quando já estava com a empresa montada, funcionando e sem tempo nem para respirar.

Eu, no meio desse turbilhão de problemas (granulomas, dermatite, estágios em 2 horários do dia, dores, etc) ainda tinha que tentar entender o lado dele. Realmente começava a me questionar se cuidar apenas de mim mesma naquele momento já não o suficiente. O desgaste com o namoro à distância estava sendo a gota d´água...

E eu, boba, pensando em fazer concurso público no final do ano em São Paulo para talvez ir morar lá...

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64- Agosto/2007

Os estágios começaram em agosto/07 e eu estava com muita expectativa e ansiosa. Queria muito que desse certo e que a colostomia não impedisse isso. Na verdade, precisava provar a mim mesma que dava para levar uma vida normal, apesar de ser ostomizada.

Pela manhã, ia aos estágios do 7º período, que começaram pelos Centros de Saúde. Como as professoras já me conheciam e sabiam que parei o estágio em função de uma obstrução, que fui operada às pressas e fiquei ostomizada, elas pegaram super leve comigo. Achei isso muito bacana. Em contra-partida dediquei-me ao máximo em tudo que fazia, seja na prática ou na teoria.

No estágio da tarde, referente ao 9º e último período do curso, peguei uma orientadora já conhecida (o que facilitou bastante minha vida) e o estágio era na Sala de Curativos do IPSEMG. O grupo ficou dividido por minha causa, pois as outras meninas faziam o estágio pela manhã e eu fazia à tarde. Com isso, consegui convencer a professora a me deixar fazer o Trabalho de Conclusão do curso sozinha e isso me aliviou bastante.

O estágio era empolgante. A Enfermeira que coordenava os curativos sabia muito sobre feridas e suas coberturas e tentei “sugá-la” ao máximo. Fazia perguntas e pedia esclarecimentos sobre os tratamentos o tempo todo, e ela sempre me respondia com presteza. Aprendi muito com ela. E foi aí que realmente tive a certeza de que queria me especializar em tratamento de feridas. Tentaria uma Pós-graduação em Estomaterapia.

Enquanto isso, os pequenos granulomas que se formavam ao redor do estoma começaram a aumentar de tamanho. A ferida que havia começado, consegui controlá-la, mas os granulomas começaram a me incomodar.

14/08/07

E Enfermeira da empresa das bolsas que estava usando e me causando alergia esteve aqui em casa, tirou fotos do meu estoma, levou as fotos da ferida anterior, fez um relatório em que assinei e ficou de me mandar uma resposta. Queria ter um parecer técnico da própria empresa antes de “partir para a briga”. No fim de agosto/07 recebo um e-mail dela com os seguintes dizeres:

“Oi Alessandra, Tudo bem? A Enfermeira C. me repassou os seus e-mails relatando os problemas ocorridos. Estou muito ocupada, portanto, está difícil ter um outro contato com você pessoalmente. Sei que não é o ideal lhe passar por e-mail as ponderações que vou fazer, mas foi o meio que encontrei por agora para não deixar o tempo passar e sua pele piorar. Bem, em conversa com a YYYYY e ZZZZZZZZ, estomaterapêuta e assessora da nossa empresa com grande experiência em SP por vários anos, chegamos a algumas conclusões do seu caso:

1) Na Doença de Crohn é contra indicada a irrigação, pois o efluente tende a aumentar.

2) Com certeza, ocorreu a saturação do filtro e o mesmo não dá conta devido ao liquido do efluente mais água da irrigação.

3) A Bolsa RRRRRR estava dando certo, sugerimos o uso da TTTTTTT para proteção da pele, mas se analisarmos que o efluente é corrosivo somado a irrigação e a "adaptação" da manga sobre a base adesiva, o risco de ter uma durabilidade muito baixa é grande, conforme aconteceu.

4) Nenhuma pele consegue suportar este tira e põe de resina a cada 12 hs. Portanto, a irrigação neste caso, não traz nenhum benefício real se comparado a um colostomizado e sem doença inflamatória.

Alessandra, estamos aqui prontas para te ajudar, mas na sua condição atual, não é bom você continuar lesando a sua pele com trocas constantes de bolsa, seja ela de uma marca ou outra. O importante é você deixá-la descansar um pouco. Se você quiser eu consigo para você algumas TTTTTTTT, mas sem ficar insistindo na irrigação. Desculpa, mas eu tive que expor o que nós especialistas discutimos sobre o seu caso. Sabe o R. de Campinas? Pois então, ele tem ileostomia (sei que você tem Colo, mas o volume de efluente é maior em decorrência da DC), ele vive ativamente, faz de tudo. Você também consegue e faz. Tenta conviver sem a irrigação, talvez o fato de não ter mais a ferida já vai te dar um grande alívio. Desculpa Alessandra, em te falar tudo isso por e-mail. Amanhã se eu conseguir um tempinho, eu te ligo. Conte comigo. Gostei muito de você e acho que você tem força o suficiente.”

Fiquei indignada por ela usar a irrigação como desculpa para a irritação na minha pele, pois já estava sem fazer a mesma por um bom tempo. Resolvi então desistir da empresa e fazer os testes por conta própria.

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