50- Emocional recomeçando a agir...

No meio do mês (janeiro/2007), logo após meu encontro com meu namorado (ele é de São paulo), fui até minha médica e estava tudo bem. Ela dizia somente aguardar o fechamento da ferida para fazer a cirurgia de correção da hérnia e do estoma. Se vocês observarem minhas fotos e as de outros estomas, verão que o meu é esbranquiçado e isso não é normal, ele deveria ser vermelho-vivo, como uma mucosa sempre é normalmente. Isso significava que ele estava fora do padrão de normalidade e estava também se “fechando”, estenosando, fibrosando.

Desde então eu precisava, diariamente, enfiar o dedo mindinho por ele para evitar que se fechasse por completo. Minha médica explicou que isso é em função da doença mesmo. Quando da realização da cirurgia, a doença de Crohn estava em atividade e a mucosa dos cólons bastante inflamadas. Ela retirou as partes necrosadas, até onde ela achou que a doença permitiria, mas como estavam inflamadas, ela mal podia precisar em que pedaço do intestino que já valeria a pena preservar e seguiu seu instinto e sua experiência. Infelizmente ela ainda deixou um pedaço bastante doente, como podem ver pela parte branca do estoma. A correção então seria da hérnia e do estoma: ela cortaria mais um pedaço até onde a mucosa se encontrasse em boas condições de se transformar em estoma. Nesse instante, perguntei a ela se corria o risco de ter que se cortar muito, até o cólon transverso. Ela me respondeu:

- Mas Alessandra, o estoma está no cólon transverso!

- Hã???

- Na cirurgia eu retirei um pouco do reto, o sigmóide e todo o descendente. E também um pequeno pedaço do transverso. Estava tudo necrosado.

- Mas... mas... eu havia entendido que retirou somente o reto e o sigmóide!

- Não... o descendente também, ele todo e um pouco do transverso, a ponta.

Eu quase cai dura ali mesmo... Esse tempo todo, quase um ano, e eu achando que ainda tinha o descendente... Céus! Aquela informação foi um choque para mim. Sai de lá completamente atordoada! Explico... eu havia imaginado meu intestino somente sem o reto e o sigmóide e achava que, futuramente, a medicina evoluísse e haveria uma possibilidade de “inventarem” um material que o organismo reconhecesse como essas partes que perdi e que poderia voltar a fazer o papel do reto e do sigmóide, acontecendo assim a reversão da colostomia. Mas sem o cólon descendente isso ficava como um sonho mais distante ainda. Fiquei meio baqueada com essa revelação...


Ela então analisou as chapas do exame do Trânsito Intestinal e disse que a hérnia estava explicada. Havia um acúmulo de alças do intestino delgado na cavidade onde o intestino necrosado foi retirado. Uma cirurgia resolveria isso fácil, mas precisávamos esperar a ferida fechar. E pediu novos exames de sangue que só fiz no final do mês. Nesse exames minhas hemoglobinas estavam baixas (10,9 g/dL) e comecei a aumentar o consumo de ferro para não precisar entrar com aquele medicamento novamente.

Mudando de assunto, algumas coisas precisavam ser conversadas entre eu e meu namorado após nosso encontro. Nos dias posteriores ao nosso encontro comecei esse papo e nos desentendemos. Foi ruim, foi também nossa primeira discussão mais séria, mas quando ele disse que estava com caxumba, deixei tudo de lado para cuidar dele. Nada do que estávamos discutindo parecia relevante naquele momento. E quando ele estava melhor, com uma recuperação boa, é que consegui relaxar. Foi aí que fiquei mal... Mas não fiquei só fraca. Fiquei fraca, com pequenas cólicas e desanimada. Isso foi bem no final do mês (janeiro/2007). E sabem o que aconteceu? Não tive ele cuidando de mim. Nesse ponto, o leitor pode achar que eu estava querendo retorno em cima do que tinha feito por ele. Ele próprio pensava isso de mim, já me havia dito com todas as letras. Mas não... apenas achei que agora poderia dizer a alguém que estava mal, precisando de um colo, um aconchego. Mas não fui bem entendida nessa primeira grande experiência que tivemos. E dizem que a primeira impressão é a que fica, certo?


Precisava me recuperar pois as aulas começariam já no primeiro dia de fevereiro. Queria estar bem para o recomeço, mas o “futuro a Deus pertence”, conhecem essa frase? É certeira... não somos donos do nosso amanhã... não mesmo...

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49- Janeiro/2007

Vocês devem estar pensando: “Nossa, como ela parece uma adolescente, que nunca namorou!” Pois era assim mesmo que eu estava me sentindo... uma adolescente de 37 anos... Não era o fato de estar namorando simplesmente, mas porque havia me decidido por não mais me envolver com ninguém. E voltar atrás em uma decisão, pelo menos para mim, não é algo fácil. Posso demorar para decidir algo, mas quando decido sou firme e até meu orgulho entra em ação. Voltar atrás significaria que errei. Por isso esse momento da minha vida estava sendo importante, e por isso meu namoro significava tanto pra mim. Meu namorado sabia que eu havia decidido por ficar só, mas que era tão importante assim para mim conviver com ele, acho que ele não tinha essa noção. Eu falava sobre isso, mas não sei o quão grande ele se imaginou na minha vida. Poxa... Depois de tanto tempo, tantos anos, tanto sofrimento solitário, poderia contar com alguém que iria me entender, aceitar minha condição física atual e me respeitar. Sua presença se fazia tão importante e necessária que, quando não estávamos nos falando eu sentia um vazio enorme dentro de mim... e um outro medo começou a aparecer: o da dependência! O mês começou e vou relatar tudo que for de importante...

Alguns momentos relatados aqui no blog foram muito difíceis para mim. Equivalem a reviver tudo que me aconteceu. Acontece de parar no meio do relato, salvar a postagem, desligar o computador. Aí fico remoendo e digerindo tudo aquilo que preciso escrever, mas a barreira é grande. Estou fazendo um trabalho grande comigo mesma para que essa volta ao passado não piore meu quadro de saúde atualmente. Às vezes volto em algum ponto já escrito e incluo alguns detalhes, ou então tiro outros que podem magoar algumas pessoas, provocar polêmicas em outras e também frustração e indignação em outras tantas. Mas tudo narrado aqui é real e aconteceu mesmo, mas que não são fatos isolados e nem isso tudo é um romance ou uma ficção. Foram momentos que realmente aconteceram e que deixaram marcas. Umas até bastante profundas e que ainda não cicatrizaram. Talvez porque eu ainda não tenha me perdoado por deixar as coisas acontecerem da forma que aconteceram. E estou falando de anos atrás, coisas até mesmo antes do Crohn. Mas acredito que, mesmo ficando abalada em trazer à tona coisas importantes da minha experiência de vida (cheguei a entrar em processo de diarréia por várias vezes), esse relato poderá ser útil a outras pessoas. Só espero não afastar pessoas que amo por dizer aqui algumas verdades até então encobertas. Como o objetivo desse blog é relatar os fatos importantes que me aconteceram e relacioná-los com a doença, venho dizer que tenho CERTEZA absoluta, como paciente de Crohn, que o fator emocional interfere demais na doença. Mas vamos aos acontecimentos...

Ainda assustada com a cólica de final de ano (2006/2007), fui até a clínica da minha médica e pedi à outra médica que fizesse o pedido de um Trânsito Intestinal, conforme orientação ao telefone no final de Dezembro/06:

“Estômago e duodeno aparentemente sem alterações.
Trânsito do Delgado processando-se livremente.
As alças ileais apresentam-se hipotônicas, ligeiramente dilatadas, mas com pregueamento mucoso preservado.
Íleo terminal permeável, possuindo contornos irregulares e mucosa ligeiramente espessada.
Contrastação do apêndice cecal.”

Senti firmeza nesse laudo não. Confiava mais no que a médica visse nas chapas. Aliás, ela lia o laudo depois de ter visto e analisado todas as chapas, só para ver se haviam discordâncias. Ela retornaria de férias na metade do mês. Tinha que aguardar.

Nessa mesma época, levei meu Bebê (16 anos agora) novamente na médica clínica para refazermos os exames, em função dos cristais na urina no ano passado e os caroços na nuca, que não desapareceram. E ela continuava a reclamar da dor na região dos rins. Os exames foram bem, tudo normal. E o ultra-som dos caroços mostraram novos, mas pequenos também e o endocrinologista novamente disse que não havia nada a ser feito, pelo menos por enquanto. Aproveitei e levei-a também para a clínica de fonoaudiologia da faculdade em que estudo. Ela nasceu com o freio de língua, e no ano anterior fez a cirurgia de retirada do freio, mas continuava com dificuldade em pronunciar palavras, principalmente quando precisava falar depressa. Ela passaria por uma avaliação, que levaria algum tempo para se definir a real necessidade das sessões. E por fim fomos a um oftalmologista e descobrimos que ambas precisávamos usar óculos. Ela adorou, vocês acreditam nisso?

Logo no início do mês também, resolvi fazer uma pausa nas aplicações da Auto Hemoterapia. Sabia que uma pausa poderia ser benéfica e aproveitei o fato de que a pessoa que fazia as aplicações em mim, ia sair em viagem de férias. Estava sem os curativos da enfermeira da empresa das bolsas de colostomia porque havia o período de férias coletivas e elas só retornariam no final do mês, portanto, eu mesma estava cuidando da ferida. Vinte dias após a pausa, voltei com a Auto Hemoterapia. Mas a ferida estava uma beleza! Já estava toda vermelhinha, em processo de granulação, que significa que estava já entrando no processo de cicatrização. Vejam as fotos com as datas:

24/12/06

28/01/07


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33- Dois Dias de Dor... (DDD)

Várias pessoas me perguntaram se não me incomoda o fato de ficar falando de coisas tão íntimas (pessoais) e de momentos constrangedores que passei... vejam, sou Enfermeira e não sinto "nojo" de fezes ou coisas do gênero... rsrs... Claro que respeito as outras pessoas, mas acredito que se eu não for clara e explícita quanto aos detalhes da situação, as pessoas vão continuar sem entender porque essa doença é tão desgastante! Para você que está lendo e não tem Doença de Crohn, imagine ir ao banheiro 10 vezes por dia, todos os dias! Agora imagine essas idas acompanhadas de cólicas abdominais!

Sei que todo mundo evacua e posso usar vários termos existentes para designar tudo que está relacionado ao assunto: fezes, dejetos, efluente, flatos, gases, defecar, excremento, etc. Mas será que pensamos nisso na hora H? Pois converso com meus pacientes usando o termo popular "cocô", "pum" e só uso termos mais técnicos com quem também o faz.

E quanto aos relatos pessoais, acreditem... não estou contando nem a metade, em respeito às pessoas envolvidas nos episódios em si. Infelizmente preciso preservar algumas coisas, mas acho que vocês estão entendendo a fundo o que realmente é importante na vida de um paciente de Crohn, não?

Qualquer coisa, perguntem... gosto que tudo fique esclarecido e sem dúvidas, ok?

Voltando ao relato...

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Estamos em 2006, mês de março, acabei de chegar ao Pronto Atendimento do Hospital e fui internada com uma crise de cólica abdominal que jamais havia sentido antes... em 6 anos de Crohn...

Quando amanheceu eu já havia conseguido evacuar. Mas a minha médica me fez uma visita e disse que precisaria fazer alguns exames para descobrirmos o foco e o motivo da dor. Fui levada então para o serviço de radiologia do hospital. Íamos começar por Raio-X do Abdomen e do Tórax.
O laudo do Raio-X do Abdomen:

“Ausência de calcificações abdominais patológicas.
Distensão de alças de intestino grosso e delgado com níveis hidroaéreos, predominantemente à direita.
Reparos retroperitoneais parcialmente visualizados pela sobreposição gasosa.
Estrutura óssea visível sem alterações.”

O Raio-X de tórax:

“Ausência de sinais de consolidações evidentes.
Hilos pulmonares bem configurados.
Índice cárdio-torácico normal.
Aorta sem alterações radiológicas.
Estrutura óssea visível sem alterações.”

Fiquei a manhã toda para fazer esses dois exames. Estava louca de vontade de deitar. Voltei para a enfermaria e fiquei bem quieta o resto do dia. Ainda faltava fazer o Trânsito Intestinal, mas esse só seria possível no dia seguinte devido ao preparo do jejum. E lá fui eu, no dia seguinte, para o meu quinto exame de Trânsito Intestinal. E dessa vez sabia que seria o pior de todos. Sem lugar para esperar, deitada naquela mesa dura e fria por 4 horas. Ao chegar, tive que esperar uma meia hora ainda. Só então me entregaram o bário para tomar. Na segunda chapa fiquei com vontade de ir ao banheiro e avisei ao técnico. Ele disse que não podia para não estimular o intestino e apressar a passagem do bário. Perguntei a ele se tinham lido em meu prontuário que eu tinha Doença de Crohn. Novamente ouvi a sonora pergunta: “doença de que?”

Pedi para chamar o radiologista responsável, e nem esperei para saber se ele conhecia Crohn, já fui logo dando aula sobre o que era e que precisava usar o banheiro, caso contrário a sala deveria ser limpa com muito esmero em poucos minutos. Beleza... lá fui eu para o banheiro com a antipatia entre os funcionários conquistada. Me senti completamente desrespeitada, mas tudo bem. Só queria fazer o exame e voltar para a cama.

Após a terceira chapa, meu corpo doía bastante, principalmente nas costas. Era a sacroileíte reclamando daquela mesa dura. Mas se eu fosse falar qualquer coisa a respeito era capaz de me expulsarem de lá. Não sei se já disse antes, mas quando sinto dor forte e não consigo me livrar dela nem consigo alguém que me ajude, fico sem conseguir raciocinar direito. A dor era forte e, na chapa seguinte, o técnico colocou uma espécie de “bolha” dura no aparelho. Essa bolha encostava na minha barriga e ele tinha que apertar para tirar a chapa. Pronto! Era tudo que eu precisava. Mais dor. Comecei a chorar em silêncio. Fiquei o intervalo inteiro chorando sozinha, naquela sala escura e fria. Bateu um sentimento de solidão, desamparo, incompreensão. Me senti sozinha e cansada. Esse sentimento ainda me acompanha às vezes. Enfim, quando o exame acabou fui ao banheiro (pela quarta vez em 3 horas) e fui para o corredor, sentar na cadeira de rodas, esperando que algum funcionário viesse me buscar e levar pra cama novamente.


O resultado do exame de trânsito:

“Exame realizado após a ingestão oral de bário.
Presença de hérnia hiatal por deslizamento com estase do contraste em terços esofágicos médio e distal.
Trânsito intestinal processando-se em tempo usual.
Arco duodenal de configuração anatômica.
Discreta distensão de alças jejuno-ileais associada a áreas intercoladas de estreitamento e dilatações.
Espessamento do pragueado mucoso de alças jejunais.
Nota-se ainda isolamento de alça de íleo terminal em fossa ilíaca direita.
Não se observam sinais de fístulas e/ou obstrução intestinal.
Ceco sem alterações evidentes.
Estudo sumário do grosso intestino não evidencia alterações.
IMPRESSÃO: * Hérnia Hiatal • * Doença de Crohn com acometimento de alças jejuno-ileais.”

De posse desse resultado, conversei com a minha médica. Pelo exame do Trânsito, não havia sinal de obstrução, eu já havia evacuado bem, estava com muito pouca dor agora. Queria ir embora para casa. Era quarta-feira. Ela disse que me daria alta no dia seguinte, caso eu não tivesse nenhuma alteração durante a noite. E assim aconteceu. No dia seguinte saí do hospital com os seguintes dizeres no sumário de alta:

“MOTIVO DA INTERNAÇÃO: Paciente com história de doença de Crohn há vários anos, em controle clínico adequado, abriu quadro de dor abdominal, e redução da freqüência de evacuações após desgaste emocional. Nega febre e vômitos. Amilase no PA 127. Demais exames normais. Sem demais queixas.
DIAGNÓSTICO DE ALTA: Doença de Crohn, semi-obstrução intestinal
CID PRINCIPAL: R100 (Abdome agudo)”

Só para esclarecer, quando se tem alguns problemas físicos, entre eles a obstrução intestinal, o nível da amilase aumenta e deve-se fazer o exame para descartar uma pancreatite, por exemplo. A minha estava dentro da normalidade.

Me forneceu também um atestado para a faculdade, só para constar que estive internada e falando a verdade, já que não abonaria minhas faltas por estar em estágio. Mas quero abrir um parênteses aqui para explicar melhor essa minha pressa em ter alta. Sempre quis ficar o máximo de tempo possível no hospital e essa foi a primeira vez que tive pressa em sair.

Ou melhor... vou deixar para o próximo post porque esse aqui já ficou grande demais e encher vocês de informação de uma só vez pode fazer com que alguns detalhes se percam. Vou elaborar melhor a próxima etapa, após a minha saída do hospital e volto contando, ok?

Pessoal... votem na enquete que fica na coluna da direita do Blog... por favor?

Até!!!

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31- Analisando outra Enquete...

Oi, pessoal!

Dando uma pausa no relato, vamos analisar o resultado da última enquete:

"A quais exames você já se submeteu durante o tratamento da Doença de Crohn?"

Resultado:

• Colonoscopia - 86%
• Trânsito Intestinal - 72%
• Ultra-sonografia - 8%
• Tomografia Computadorizada - 7%
• Enema Opaco - 6%
• Ressonância Magnética - 5%
• Outros - 4%
• Cápsula Endoscópica - 1%

Apenas lembrando que as pessoas puderam votar em mais de uma alternativa, por isso a soma deu mais de 100%.

E os dois exames que imperam mesmo são a colonoscopia e o trânsito. Eu faço o trânsito anualmente e a colono de dois em dois anos. Os outros exames, com exceção da cápsula, só fiz para pesquisar problemas durante crises do crohn.

Mas como várias pessoas ainda perguntam sobre detalhes dos exames, vamos aproveitar a enquete e esclarecer sobre eles, ok?

COLONOSCOPIA

Esse exame já foi bastante comentado aqui no blog, vocês podem acessar o marcador "colonoscopia" para verem todos os posts que falam a respeito. Mas basicamente consiste no seguinte:

É um exame endoscópico que percorre todo o intestino grosso e a porção final do intestino delgado (íleo), como mostra a figura abaixo:

Serve para avaliar a mucosa do intestino, seu calibre, realiza a coleta de material para biópsia (exame histopatológico) e faz também alguns outros procedimentos, como a retirada de pólipos. É realizado sob sedação (não é anestesia) e na presença de anestesista.

É necessário um preparo no dia anterior ao exame, com o objetivo de limpar todo o intestino, para que a passagem do colonoscópio seja tranquila. O procedimento dura em torno de 20 minutos, tempo esse suficiente para a passagem do tubo por todo o intestino.

Na extremidade do tubo do colonoscópio ficam a câmera, a lâmpada, o orifício para injeção de ar/água que vai "abrindo" o intestino para a passagem do tubo e a pinça que permite a retirada de pólipos e amostras para a biópsia. As imagens da câmera são passadas em um monitor colorido e podem ser gravadas também.

TRÂNSITO INTESTINAL

É um exame radiológico do intestino delgado realizado após a ingesta de contraste de bário, obtendo-se filmes radiográficos de tempos em tempos para acompanhar a progressão do meio de contraste pelo delgado até atingir o intestino grosso e realizando-se compressões abdominais quando necessário. Esse exame possibilita a análise morfológica do delgado para o diagnóstico de várias patologias, como diarréias crônicas, doenças inflamatórias, neoplásicas e obstrução intestinal entre outras. A duração do exame depende do seu ritmo intestinal, em média de 2 a 4 horas.

É comum que as chapas sejam tiradas também com a passagem do bário pelo intestino grosso, para que a análise seja completa. É importante para analisar a motilidade das alças do delgado e se detecta qualquer processo focal anormal, tal como aderência, tumor ou hérnia.

O preparo é simples, apenas jejum antes do exame. Como geralmente é feito pela manhã (pois é demorado), basta apenas não comer nada antes. O bário é ingerido na hora do exame.

Quando termina, você vai evacuar a solução de bário por várias vezes durante o dia e normalmente, pode alimentar-se sem restrições.

O maior incômodo desse exame é a demora: a cada 20/30 minutos, deita-se na mesa e tira-se uma chapa radiográgica.




ULTRA-SONOGRAFIA

É um método diagnóstico que aproveita o eco produzido pelo som para ver em tempo real as reflexões produzidas pelas estruturas e órgãos do organismo.

Apresenta a anatomia do órgão em imagens seccionais ou tridimensionais, que podem ser adquiridas em qualquer orientação espacial. Também permite a aquisição de imagens dinâmicas, em tempo real, possibilitando estudos do movimento das estruturas corporais.


TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA

É um exame de diagnóstico por imagem, que consiste numa imagem que representa uma secção ou "fatia" do corpo. É obtida através do processamento por computador de informação recolhida após expor o corpo a uma sucessão de radiografias.

Para obter uma TC, o paciente é colocado numa mesa que se desloca para o interior de um anel de cerca de 70cm de diâmetro. À volta deste encontra-se um suporte circular designado gantry. Do lado oposto à ampola encontra-se o detector responsável por captar a radiação e transmitir essa informação ao computador ao qual está conectado.

Durante a tomografia acontecerá a administração intravenosa de contraste, para que haja uma qualidade de imagem superior. O risco é pequeno em relação ao contraste, mas existe.

Durante o exame, você é atendido por uma equipe especializada em TC, com a qual permanecerá em contato visual e vocal constante. Apenas relaxe, ficando imóvel na mesa de exame, e siga as instruções da equipe de TC. Os exames duram de 5 a 30 minutos, dependendo da área do corpo que estiver sendo examinada.

ENEMA OPACO

O objetivo do enema opaco é estudar radiologicamente a forma e a função do intestino grosso, bem como detectar quaisquer condições anormais. Tanto o enema baritado com contraste simples, quanto com duplo contraste incluem um estudo de todo o intestino grosso.

O intestino deve estar vazio, completamente limpo.

Primeiramente tira-se uma radiografia piloto de todo o trato gastrointestinal. Em seguida, uma sonda é inserida pelo ânus do paciente para a introdução do contraste de bário. Logo depois, o paciente é submetido a algumas manobras abdominais para que o contraste chegue até o final do intestino grosso (ceco).

É um exame constrangedor para a maioria das pessoas, mas necessário para melhor visualização do intestino.

RESSONÂNCIA MAGNÉTICA

É um método de diagnóstico por imagem que não utiliza radiação e permite retratar imagens de alta definição dos órgãos. O equipamento que realiza o exame trabalha com campo magnético, e, por isso, algumas precauções devem ser tomadas para realização do exame, como não utilizar jóias e maquilagem, entre outros.

Durante o exame você ouvirá um barulho parecido com batidas em intervalos regulares. Isto significa que as imagens estão sendo tomadas e principalmente durante o barulho você deverá permanecer bem imóvel. Geralmente, antes do início do exame, o técnico lhe dará protetores para o ouvido ou um fone especial para reduzir o barulho. Em alguns equipamentos é possível até mesmo tocar sua musica predileta para ouvir durante o exame.

CÁPSULA ENDOSCÓPICA

Uma pequena cápsula é ingerida com água e, enquanto faz o percurso pelo aparelho digestivo, envia para um gravador conectado à cintura do paciente as fotos captadas por microcâmeras de vídeo. São duas fotos por segundo. Um computador processa as imagens capturadas, o que permite que o médico as analise como se fosse um filme de aproximadamente uma hora.

O indivíduo não sente dor e pode realizar suas atividades cotidianas, sem necessidade de ficar em ambiente hospitalar. Ao final do procedimento, a cápsula, que é descartável, é eliminada naturalmente.

O exame por cápsula proporciona conforto e, fundamentalmente, a obtenção de um diagnóstico seguro ao percorrer áreas do aparelho digestivo de difícil acesso.

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Espero que tenha sido uma postagem útil... sugestões também serão bem-vindas.

No próximo post, começo o ano de 2006!

Até lá!!!

29- Ano complicado...

As aulas começaram em fevereiro/05, e esse semestre as matérias seriam totalmente teóricas e, segundo os que já haviam passado por ele, extremamente cansativo. Mas não desanimei. Sabia que o pessoal reclamava muito e aproveitava pouco. Resolvi não prestar atenção ao falatório e me dedicar aos estudos, por mais cansativas que fossem as matérias. Mas, com o passar dos dias, senti uma dificuldade muito grande de acompanhar as aulas. A dor da sacroileíte estava ficando cada vez mais forte. Foi nessa época que a reumatologista disse que a fisioterapia já não adiantava mais. E aquele remédio para a dor, o sub-lingual, ajudava, mas me deixava completamente passiva. Como era um semestre em que não haveria laboratório nem aula prática e nem estágio em campo, solicitei à minha médica que atestasse minha incapacidade de freqüentar as aulas para que eu conseguisse a Assistência Domiciliar.

E assim fizemos. Dei entrada com o atestado na faculdade e os professores começaram a me mandar as matérias a serem estudadas, as referências bibliográficas e os trabalhos que eu deveria fazer ao longo do semestre para compor os pontos totais. Isso ajudou bastante, pois deitava, sentava e ficava em pé sempre que sentia necessidade. Podia estudar dentro dos momentos em que me sentia melhor para isso.

Em março/05 decidimos por nova colonoscopia. Fui fazer novamente o risco cirúrgico e tudo estava controlado. Marcamos o exame para o dia 02 de abril/05, mas dessa vez seria na clínica da minha médica. Ela estava toda equipada para o exame e já possuía também autorização para realizar o procedimento lá mesmo. O relatório:

“Preparo pré-endoscópico: picossulfato de sódio – 2 sachês. Medicação pré-endoscópica: Dormonid – Fentanil – Propofol com assistência do anestesista e monitorização cardio-respiratória. Medicação pós-endoscópica: Luftal Duração: 25 min Achados Endoscópicos: colonoscopia até o íleo terminal em boas condições de preparo. Reto apresentando mucosa granulosa, brilhante, com destruição da vascularização da submucosa, úlceras longitudinais e fibrose importante. Os segmentos colônicos encontram-se de conformação, elasticidade e calibre alterados: há áreas de mucosa destruídas, com úlceras convergentes (em pedra de calçamento), edema, encurtamento colônico e áreas de estenose parcial. A válvula íleo-cecal encontra-se estenosada parcialmente. A mucosa ileal está preservada. Realizada biópsias seriadas do ceco ao reto. Ausência de formações polipóides e tumores em todo o trajeto colônico e reto. Não foram identificados óstios diverticulares em cólon sigmóide bem como não há sinais diretos de espasticidade colônica neste segmento. Não foram observadas ectasias vasculares ou vasos de distribuição aberrante. Conclusão: doença de Crohn desde o ceco até o reto, com alterações inflamatórias importantes. Nível atingido: íleo terminal Polipectomia: não Complicação: não”

Esse exame foi o que teve um resultado pior. Na verdade, todos eles vêm piorando. Só ficava me perguntando como isso tudo ia acontecer quando não tivesse mais para onde nem como piorar.
O laudo das biópsias:

“Fragmentos irregulares de tecido do ceco, cólon direito, cólon transverso e reto. São semelhantes e mostram fragmentos de mucosa tipo colônica apresentando denso infiltrado inflamatório grânulo-mononuclear com formação de alguns microabcessos de cripta, alguns granulomas epitelióides não caseificantes, proliferação fibrovascular, congestão e edema. Há áreas de ulceração recobertas por exsudato fibrino-purulento, esboço de fissuras e alterações regenerativas do epitélio glandular. Ausência de microrganismos específicos, displasia ou malignidade. Conclusão: colite/retite crônicas com atividade acentuada, granulomatosa e ulcerativa (alterações compatíveis com doença de Crohn em atividade).”

Aqui, vou abrir um espaço para explicar melhor a colonoscopia. Achei umas fotos na internet muito boas e que mostram, didaticamente, tudo que o exame identifica e faz. Vejam:

Nessa imagem, o médico introduz o colonoscópio pelo ânus. Ele é flexível e consegue passar pelo intestino grosso todo: ânus, reto, sigmóide, cólon descendente, cólon tranverso, cólon ascendente, ceco e final do íleo (intestino delgado).



Aqui vemos a extremidade do colonoscópio, inserido no paciente. Nessa ponta vemos um orifício, onde há uma lâmpada, outro que tem a câmera, outro para a irrigação (ar/água) e outro para a saída de instrumentos .

E nesse último, a saída do intrumento que processa a retirada de material do intestino para a biópsia.

Em maio/05, novo Trânsito Intestinal. O laudo:

“Estômago e duodeno aparentemente sem alterações. Trânsito do delgado processando-se sem obstáculos, em tempo normal. Alças jejunais e ileais proximais e médias de topografia, forma, contornos, calibre, relevo mucoso e elasticidade parietal normais. Alças do íleo distal e terminal mostrando segmentos com redução acentuada da elasticidade parietal e calibre, além de alteração do padrão mucoso, intercalando-se com porções de aspecto radiológico usual. Quadro radiológico compatível com processo inflamatório segmentar do íleo (Crohn?)”

De posse de todos esses exames, a fístula e o diagnóstico confirmado da sacroileíte, ficou claro que eu deveria começar o tratamento com o infliximab. Mas uma das restrições do uso desse medicamento é a tuberculose. E por isso, fiz radiografias do tórax (PA e perfil) e um exame laboratorial de Reação Intradérmica. Ambos deram negativos para Tuberculose. Por ser um medicamento com vários (e são vários mesmo!) efeitos colaterais, e com um índice de rejeição por volta de 60%, conforme dados pesquisados, minha médica teve esse cuidado de pedir todos esses exames. E mesmo assim, resolvemos arriscar. Entrei com os papéis na Secretaria de Saúde e fiquei aguardando o parecer.

Em meados de junho a secretaria da faculdade me ligou. Uma das professoras do colegiado conversou comigo e disse que a PUC havia alterado algumas regras da Assistência Domiciliar e que tudo já havia sido registrado e divulgado. A mudança é que eu ficaria obrigada a me submeter às provas finais do semestre. Eu deveria marcar com cada professor o dia e a hora para a realização de cada uma das provas. Entrei em desespero. Estava muito mal fisicamente para deslocar 6 vezes para a faculdade e as matérias que os professores me passaram não eram as mesmas das provas aplicadas aos alunos em sala. Estava acompanhando tudo através de colegas de sala e sabia que estava estudando coisas diferentes, para compor trabalhos de pesquisa. Resolvi pegar as datas das provas finais e comparecer para fazê-las junto com toda a turma. Mas, logo de cara, não consegui ir nas 3 primeiras. A dor era muito forte nesses dias. Resultado? Perdi o semestre. Fiquei muito, mas muito chateada mesmo. Se soubesse que seria assim, tinha trancado a matrícula. Gastei um dinheiro que praticamente não tinha, para ter que perder todo o semestre! Imaginem como meu estado emocional ficou... lembro muito bem dessa época. Foi um momento em que me senti fraca, derrotada, chorei por dias seguidos e mal saía do meu quarto.

O ano de 2005 foi o pior até então. Em todos os sentidos... Meu emocional ficou muito abalado em função de tudo que acontecia e desanimei geral. Só de relatar tudo isso aqui hoje, volto naquela época em pensamento e até arrepio. Não quero passar por tudo isso novamente...

Pergunta: Vocês acham que ainda tem como ficar pior?

26- A Fístula em 2004

Olá, gente! Espero que todos estejam bem...

Bom, relatando agora o que se refere à Doença de Crohn, vamos ao início do ano de 2004.

Tudo estava caminhando tranquilamente, dentro do esperado, desde a cirurgia da fístula perianal (reto-vaginal). Ela ainda estava lá e ainda sentia uma protuberância no local da cirurgia. Às vezes, durante o banho, apertava um pouco o local. O que eu sentia não chegava a ser dor, mas incomodava. De vez em quando saía um pouco de secreção. Mas como não tinha febre não nos preocupávamos tanto. Mas fisicamente o ato de andar fazia com que o local do abcesso ficasse em destaque. Todas as vezes que vazava um pouco de secreção da fístula pela vagina, eu controlava com o uso de absorvente íntimo feminino. O problema era que, quando a secreção ficava mais abundante, significava que o abcesso aumentava de tamanho e a dor aumentava bastante também. Sabia que seria sempre assim. Podia fazer várias cirurgias, mas a fístula ainda ia me dar bastante trabalho. Quando o abcesso aumentava, era difícil o uso contínuo de calcinha. A costura ficava bem próxima ao local do abcesso e, além de incomodar por causa da dor, apertava a região com o elástico e aumentava o vazamento da secreção. Aí ficava sem alternativa. Sem calcinha não havia como usar o absorvente e com a calcinha a dor e secreção aumentavam muito. Fui obrigada então a fazer uso de compressas regularmente. Colocava a compressa em toda a parte esquerda da virilha, onde ficava o abcesso, e, por cima, vestia a calcinha. Imaginem minha situação. Me sentia usando fralda. Tive que parar de usar calças compridas justas. Isso durou por muito tempo. Em função disso tudo iniciamos o uso de metronidazol (750 mg/dia).


Em março repeti os exames de rotina. Estava tudo bem, só os Linfócitos estavam baixos. Mas não era preocupante por causa dos medicamentos que estava tomando. Eles provocavam alterações desse tipo. Só para lembrar, ainda estava tomando: azatioprina, metronidazol, fluoxetina e mesalazina (500mg).

Durante o segundo semestre, comecei a sentir as secreções da fístula de forma mais abundante. Mas comecei também a sentir uma dor nas costas, na região lombar, muito forte. Minha médica aconselhou a procurar um ortopedista conhecido dela, mas não consegui marcar consulta para aquela época. Cheguei a ir no pronto atendimento do hospital, mas nas chapas de raio-x não apareceram nada. Consideramos dor lombar mesmo e fiquei tomando antiinflamatório. Mas passava um tempo, a dor voltava. E cada vez mais forte. Chegou no ponto em que qualquer posição significava dor: em pé, deitada, sentada. Então no segundo semestre, no final do ano (prá variar), tudo eclodiu. Mas vamos por partes...

Primeiro foi a fístula. Novos picos febris, secreções purulentas, dores. Em agosto havia feito os exames de rotina. Parece até que minha médica estava prevendo que precisaria deles de qualquer jeito.

O hemograma novamente acusou anemia e infecção. A Proteína C Reativa (PCR) também estava elevada (13,7 mg/l), confirmando a presença de processo inflamatório. A Albumina havia abaixado novamente (3,1 g/dl). Recomecei a ingestão excessiva de feijão, couve e clara de ovo. Sabia que só com isso, estaria repondo o que meu organismo precisava, mas cansava não ter um período longo de sossego.

Em agosto também fiz novamente o exame “Trânsito do Delgado”. O laudo:

“Trânsito delgado constando de 6 filmes 35 x 43, numerados na sequência de sua realização, anotando-se o horário a partir da ingestão do bário.

Dificuldade de trânsito na região do íleo terminal, que se apresenta de calibre reduzido e com espessamento de suas pregas mucosas.

Cólon descendente pouco contrastado de calibre reduzido.

Conclusão: Aspecto de lesão granulomatosa de íleo terminal. Crohn.”


Fiz também um Ultra Som do Abdomen Total que não acusou alterações significativas.

Um mês após o hemograma fiz outro para comparar. Todos os itens alterados já estavam normais novamente. A anemia havia regredido.

Mas a fístula era a única que não queria saber de regressão. E em setembro já estava incomodando o suficiente. Cheguei a sentir dores terríveis. Era o abcesso novamente. Fui até o hospital, fiz exames e fui liberada. A única alteração é que estava com febre.

Liguei pra minha médica e ela estava viajando (acho que algum congresso). Não me lembro dos detalhes porque era uma época de muita dor e, quando fico assim, deixo minha mãe cuidar de mim e das questões práticas porque meu raciocínio fica completamente debilitado. Mas recordo de ter ido até o consultório para uma consulta de emergência e uma das outras duas médicas me atenderem. Fui examinada e ela disse que era o abcesso realmente e que era necessário drenar. Mas como ele estava muito grande, seria necessário anestesia local porque eu sentiria muita dor. E anestesia só era possível no ambulatório do hospital onde ela e minha médica trabalhavam e onde fiz minhas internações anteriores. Ela se sensibilizou com o tamanho da minha dor e combinou comigo de nos encontrarmos no hospital naquele dia mesmo. Ela acabaria as consultas e iria imediatamente para lá.

Como minha médica, ela também é um doce de pessoa. Chegou no hospital bastante atrasada por causa das consultas e do trânsito. Não importava. Queria mesmo fazer a drenagem e minorar aquela dor. Solicitou então a uma funcionária da Enfermagem para providenciar todo o material necessário e pediu que eu deitasse de barriga para baixo. A partir daqui lembro de tudo, inclusive da dificuldade de se chegar até o abcesso com a posição em que estava. Foram necessárias tiras enormes de esparadrapo que eram presos em minha nádega até uma ponta da maca, fazendo com que a região ficasse exposta. Quando eu já estava presa de forma satisfatória ela aplicou a anestesia local. Mas juro a vocês que senti cada vez que o bisturi encostava no abcesso. E não era só sensação, era dor também.

Dessa vez chorei. Imaginem se não tivesse a anestesia? Enfim, drenagem realizada.
Voltei para casa, mas com a sensação de que aquela parte da minha história ainda não havia terminado.

Na semana seguinte fiz uma revisão com minha médica, que elogiou o trabalho da colega. Mas com algumas semanas o abcesso voltou. E voltou mais forte que antes. Não havia alternativa: nova cirurgia. Marcamos para final de outubro, onde haveria uma semana sem aulas na faculdade. Estava na época do estágio e o atestado não abonava faltas quando a aula era prática. Tinha trabalhos a apresentar como avaliação e estava preocupada. Pedi então a um amigo querido (querido ao extremo!) um notebook emprestado e fui levando para o hospital. Ia ficar 4 dias internada e teria tempo de sobra para trabalhar.

A cirurgia em si foi bem tranqüila, principalmente porque já sabia como seria a recuperação. Seria dolorosa, mas pelo menos já sabia disso na prática, não só teoricamente. Em minha ficha cirúrgica estavam os seguintes itens:

“Paciente em decúbito ventral, assepsia, identificação do trajeto fistuloso de fístula perianal em ferradura latero-posterior. Identificado fístula reto-vaginal. Tratamento cirúrgico. Hemostasia.”

Em meu sumário de alta constavam os seguintes itens:

“MOTIVO DA INTERNAÇÃO: Cirurgia proctológica; portadora de doença de Crohn grave, com fístula perianal e reto-vaginal infectada.
(...)
RECOMENDAÇÕES: repouso relativo no leito. Não andar muito e não carregar peso. Lavar a região perianal e vulvar 4 vezes ao dia, sem sabonete, de preferência em água morna. Secar bem com toalha. Usar compressas para aparar a secreção.”

Saí do hospital com a seguinte terapia medicamentosa:

• Ciprofloxacina 500 mg – 12/12 horas – antibiótico
• Ranitidina 300 mg – 1 comp. à noite – inibe a secreção ácida gástrica
• Corticóide 20 mg – 1 comp. pela manhã
• Metronidazol 250 mg – 8/8 horas
• Azatioprina
• Fluoxetina

Coquetel e tanto, heim?

Preocupada com o andamento da doença e do consumo desse tanto de remédio, resolvi procurar um médico homeopata em novembro. A consulta foi muito boa e pude conversar bastante. O receituário foi assim:

• Nitric Acidum cH 30 – 6 glóbulos pela manhã – indicado para úlcera de duodeno
• Staphisagria – 6 gotas à noite por 4 dias, depois uma vez por semana – indicado para a secreção.

Nem preciso dizer a dificuldade que senti. Além dos remédios alopáticos, que não eram poucos, ainda tinha que tomar bolinhas e gotinhas. Não deu outra. Em dezembro já havia desistido da homeopatia. Mas não desisti do nada. Após a cirurgia e após essa consulta, as dores nas costas voltaram muito fortes. No começo de dezembro (10/12/04), fui até o pronto atendimento do hospital e relatei a dor, que estava muito forte.

Mas esse relato deixo para o próximo post...

Bjim a todos!

19- Vídeo sobre Trânsito Digestivo

Oi, gente!

Espero que vocês estejam com a saúde controlada...

No post de hoje, vou falar muito não... Achei esse vídeo (em 2 partes) muito interessante e queria compartilhá-lo com vocês, principalmente quem não tem contato com a área da saúde e ainda não viu como funciona nosso trato gastrointestinal.

O vídeo tem umas imagens aleatórias (é antigo) mas mostra com perfeição como a digestão se processa através do exame chamado videofluoroscopia.

Peço desculpas a vocês, mas precisei converter o vídeo para que o blog o aceitasse e usei um programa que fica fazendo propaganda o tempo todo em que o vídeo é exibido. Prometo aprender mais sobre isso para que os próximos não venham com esse tipo de transtorno.

Se cuidem e até a próxima!

Bjim!!!

17- Finalizando 2002 (e bem...)

Voltando ao final de 2002, em meados de novembro, refiz alguns exames laboratoriais. O que apareceu de relevante foi:

• um pouco anêmica (11 g/dl)
• as plaquetas voltaram a subir (474.000 mm3)
• monócitos e linfócitos baixos (108 e 270 mm3)
• bastonetes altos (972 mm3)

Nesse exame fica claro a anemia, a deficiência no sistema imune e infecção. Pedi ao Mark que me auxiliasse em criar um post para explicarmos o que significa cada item desses exames. Iremos postar mais à frente.

Nesse período minhas evacuações aumentaram... voltei a evacuar umas 10 vezes por dia, inclusive pela madrugada. Estava desanimada. Realizei também meu segundo Trânsito Intestinal: ingestão de contraste (bário) por via oral e tirando as chapas de meia em meia hora. Vamos ao laudo:

“Estudo radiológico do trânsito intestinal constando de 6 filmes 35 x 43, numerados na seqüência da sua realização e anotando-se o horário a partir da ingestão do bário.

Trânsito processando-se em tempo habitual até a porção terminal do íleo que é observada na radiografia de número quatro, aos cento e cinqüenta minutos e que se apresenta com redução de calibre e mucosa irregular.
Nota-se a mesma alteração descrita em íleo-terminal presente também na porção média do transverso e no descendente até o reto e visualizada nas radiografias número cinco e seis.

CONCLUSÃO: os achados são de doença granulomatosa de íleo terminal, transverso, descendente e sigmóide. Doença de Crohn.”

Redução do calibre significa que essas regiões que grifei no laudo estavam estenosando. Isso me apavorou. Era praticamente o intestino grosso todo! A doença estava evoluindo!

Voltei com todos os resultados na médica e ela me explicou que a doença estava evoluindo sim. A estenose poderia estacionar ou continuar. Tínhamos que esperar. A notícia boa foi que ela disse que conversou com as outras duas médicas da clínica sobre reunir os pacientes com DII e ambas gostaram da idéia. Pediriam à secretária da clínica que ligasse para todos os pacientes das três que tivessem o diagnóstico de Doença Inflamatória Intestinal. Explicaria que estavam querendo marcar um encontro com todos os portadores de Crohn e RCU pessoalmente. Disse também que conseguira uma sala na faculdade em que ministrava aula para que a gente pudesse se encontrar. Fui até as nuvens! Era melhor do que eu podia querer. Mas não fiquei muito eufórica porque sabia que era bem provável que só alguns aparecessem. E também estávamos no fim do ano. Mas mesmo assim. Se aparecesse uma única pessoa além de mim, já estava bom demais!

Chegou o dia marcado do encontro e fui até a faculdade, conforme ela me indicou. Para minha surpresa apareceram 18 pessoas! Ela explicou ao grupo como surgiu a idéia do encontro, disse que convidou portadores de duas patologias: Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa (RCU). Ambas eram classificadas como Doenças Inflamatórias Intestinais e tinham sintomas bem semelhantes. Pediu então que cada um contasse, em poucas palavras, sua história com a doença. Foi impressionante ouvir os relatos. E pudemos sentir como cada um tinha necessidade de falar e se expor. Todos se sentiam como eu!

A reunião correu bem e, após uma hora e meia rodamos uma lista, onde todos preencheram com seus dados (nome, endereço, telefone) para que marcássemos novo encontro. Enquanto as pessoas iam escrevendo, eu e outro colega de Crohn pensamos em fazer daquela reunião, o início de um grupo de auto-ajuda. Levamos a idéia para o restante do grupo, que apoiou incondicionalmente. E naquele mesmo instante definimos o nome do grupo: GADII – Grupo de Apoio aos portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Assim surgiu o GADII, que vocês ainda ouvirão falar muito aqui neste livro. Essa foi nossa logomarca inicial:


A empolgação era tanta que um tempo depois montamos nossa sede virtual. Tínhamos um site! (http://www.gadii.com.br). As três médicas resolveram bancar o custo da manutenção até aparecer algum patrocínio. Estávamos oficialmente existindo. Faltava regularizar a parte burocrática (registro de fundação, atas, diretoria, estatuto) mas, como tínhamos intenção de ser uma ONG, precisaríamos de ter pelo menos 2 anos de existência. Fomos fazendo nossas reuniões, registrando-as em atas, esperando completar os 2 anos.

Bom, passaram as festas de final de ano e recomecei na luta à procura de emprego. Meu seguro-desemprego terminaria em janeiro e depois não teria mais como pagar a faculdade. Minha última opção era desistir do curso (de novo!).

Mas isso é assunto para outro post!

Bjim...