42- Mais Novidades...

Então... parei no mês de julho de 2006... quase 4 meses após a cirurgia...

Cheguei no lugar onde consigo as bolsas de colostomia gratuitamente e marquei com o enfermeiro que fazia o atendimento da tarde, para que ele me ensinasse a técnica da irrigação e tentasse arrumar o material para mim, pois é muito caro. Fui levando um relatório da minha médica, dizendo que eu tinha condições de tentar a irrigação, mesmo sendo portadora de Doença de Crohn. Mas o danado do enfermeiro foi irredutível. Enfrentou o relatório e disse que não iria me liberar para irrigação, em função do protocolo. Pedi para ver o protocolo. Ele me trouxe umas folhas datilografadas... isso mesmo... d-a-t-i-l-o-g-r-a-f-a-d-a-s, e não vi referência alguma do Ministério da Saúde.

Ele disse que o protocolo foi criado por eles mesmos e que realmente precisava ser atualizado, mas que aquela regra continuava valendo. Nossa... saí de lá espumando de raiva. O cara me tirou qualquer esperança de melhorar minha qualidade de vida! A irrigação era tudo que eu queria naquele momento... tava toda animada, depois de muito tempo...

Como não comecei a irrigação nesse momento, deixarei para explicá-la detalhadamente quando chegar a época em que realmente comecei a fazer uso, ok?

O mês de agosto começou e, logo no primeiro dia de aula, não fui. Era dia da perícia médica da Previdência e sobre essa perícia quero comentar. Fui atendida por uma médica que estava começando nessa área de perícias, mas que parecia ter maturidade suficiente para tal feito. E ela fez algo inédito até onde sei nas minhas idas até lá. Ela me examinou dos pés à cabeça. Imaginem a minha surpresa! Nesse dia, eu estava com 4 meses de cirurgia. Eis o relatório da minha médica:

“A paciente é portadora de doença de Crohn grave. Foi operada em março/06 com proctocolectomia com colostomia esquerda terminal. Evoluiu com quadro de trombose venosa profunda, em tratamento. Segue com controle médico e uso de medicação pertinente.”

Após o exame, ela chamou o “chefe” e eles analisaram e decidiram me aposentar... Nesse momento, comecei a chorar (é, chorei de novo). Disse a eles que não queria me aposentar, que estava no final do curso de Enfermagem, que queria trabalhar muito ainda e que minha médica já queria que eu começasse a irrigação. Aí eles confabularam novamente. Resolveram não me dar a aposentadoria, mas me deram mais dois anos de auxílio-doença. Próxima perícia só em Agosto de 2008! E ainda disseram que eu era muito estranha. Todo mundo queria aposentar e eu não...

Recomecei as aulas. Os primeiros dias foram muito difíceis para mim. Além da curiosidade do pessoal, ainda tinha que lidar com o barulho dos gases, que saíam a todo momento. Agora sim, era constrangedor... soltava os gases em público. Pelo menos a bolsa retinha o cheiro. Bom, mas tinha que ficar sentada a manhã toda e isso ajuda os gases a acumularem. E ainda tinha que ficar com a perna da trombose para cima. Como não podia fazer esforço físico e isso incluía andar de ônibus, resolvi contratar os serviços de uma Van. O motorista me pegava e deixava na porta de casa todos os dias. Outra despesa a mais...

Nessa mesma semana da perícia, comecei com uma diarréia brava. E novamente fiz associação com as coisas que estavam me acontecendo: reinício das aulas, agora ostomizada; apreensão pela perícia; o enfermeiro que não me permitiu fazer a irrigação; a falta de dinheiro (sempre). Para quem estava há meses parada em casa, até que esses acontecimentos não eram pouca coisa. Fui até minha médica, claro. E o que constatamos? Ahá! Estava com infecção intestinal! Legal...

Comecei com antibiótico. E também voltei com a Mesalazina...Ela me providenciou também um segundo relatório para que eu levasse até o tal enfermeiro, com os seguintes dizeres:

“A paciente é portadora de colostomia terminal à esquerda devido à doença de Crohn. Apesar da presença de hérnia pericolostômica, a paciente TEM condição de realizar irrigação da colostomia. Favor fornecer o material e orientação necessárias.”

O grifo não é meu, está exatamente assim no relatório. Pergunto: vocês acham que adiantou? O cara nem quis me atender. Aí enfezei. Fui até a AMOS (Associação Mineira de Ostomizados). Eles já me conheciam de nome, por causa do GADII, e relatei o acontecido. Me prometeram o material para o mês seguinte. Fiquei no aguardo.

Mas o mês ainda não havia terminado... ah... nunca acredite que as coisas não podem piorar...

Como eu disse anteriormente, estava usando uma meia de compressão na perna esquerda. E, com a ajuda do corticóide, havia engordado uns 15kg desde a cirurgia. Como fiquei muito tempo de repouso, juntando o peso a mais, a meia na perna que fazia compressão, e o fato de ter um estoma na barriga, tinha dificuldades de caminhar com segurança. Não deu outra. No dia 22, saindo da aula a caminho da Van, levo um tombo. Mas essa queda foi muito estranha. O passeio era plano, sem nenhum buraquinho que me fizesse tropeçar. E não me senti tropeçando, mas sim, sendo empurrada. E estava só naquele momento. Caí como uma jaca madura. Com medo de cair de barriga, coloquei o peso na minha perna que caiu primeiro no chão: a da trombose. Resultado: ralei os dois joelhos, com sangramento importante no esquerdo; torci o pé esquerdo que inchou na mesma hora; e adquiri alguns roxos em alguns pontos das duas pernas. Corri para o Pronto Atendimento, porque fiquei com medo pela perna da trombose. Mas não foi só uma torção no tornozelo. Fiz exames porque a dor estava muito forte no joelho. E lá constou que rompi o ligamento do joelho. Inchou muito e precisei de uma semana de repouso (sou a mulher dos repousos!). Mas o médico disse que foi um rompimento leve e que voltaria ao normal em um mês. Aiai...

E assim passei o mês de agosto...

25- 2004: Um Ano de Grandes Acontecimentos...

Vou começar o ano de 2004 contando tudo que aconteceu em relação ao benefício de auxílio-doença que deixei de receber em 2003. Aí faço uma emenda com o post anterior para que o raciocínio não se perca.

Quando 2004 começou, eu já estava uma pilha de nervos por causa da falta de dinheiro. Estava recebendo regularmente pelo número novo do benefício, mas o não recebimento dos meses de outubro e novembro/03, mais o 13º, estavam fazendo muita falta. Tive que atrasar os pagamentos normais e ainda não havia conseguido me regularizar perante o banco. Estava com saldo negativo e, pela cobrança de juros, nem que a Previdência repusesse o dinheiro que me devia corrigido, não iria conseguir voltar à situação anterior. Isso me proporcionava um desespero terrível.

No início de 2004 foi necessário fazer um empréstimo para pagar a matrícula na faculdade e, mais à frente, fiz outro para pagar o plano de saúde que estava atrasado há 3 meses e eu corria o sério risco de perdê-lo. Como eu havia dito antes, nunca antes havia feito dívidas dessa forma. Não sabia lidar bem com isso ainda. Enfim, pela Previdência as coisas haviam se normalizado. Tinha perícias regulares e os pagamentos eram depositados em dia. Quanto aos meses atrasados, durante o primeiro semestre desse ano, compareci 8 vezes na Previdência para tentar resolver. O "0800" só fazia passar raiva. Era preciso ir pessoalmente. Nova maratona de filas e madrugadas. O problema é que nunca conseguia resolver nada. Em uma das vezes, estava tão nervosa com a situação que chorei copiosamente na frente de todos os funcionários e pessoas que estavam sendo atendidas. Tudo bem que sou uma chorona assumida, mas não costumo chorar em público, como uma criança desesperada. E foi exatamente o que fiz. Mas de nada adiantou.

Por volta de julho, novo empréstimo, claro. Era o mês de matrícula novamente. Para vocês entenderem, a faculdade divide o curso em períodos de 6 meses cada. Eu tinha 40% de crédito rotativo, mas a matrícula deve ser feita integralmente. Nessa época era algo em torno de R$800,00 (oitocentos reais). O não recebimento dos meses de 2003 do auxílio-doença estava me levando para um buraco financeiro que eu não sabia quando iria ficar regularizada novamente. E agora já eram 3 empréstimos a pagar.

Por volta de agosto, desisti de brigar, pelo menos até recuperar minhas forças. Estava muito desgastada física e emocionalmente. A parte física vou relatar daqui a pouco. Voltando à Previdência. Em setembro, em visita a uma amiga que trabalhava com contabilidade e tinha uma grande experiência em batalhas judiciais, contei o que estava acontecendo comigo financeiramente. Ela se propôs a me ajudar e me deu algumas orientações. Redigimos uma carta direcionada à Previdência relatando o ocorrido e todas as minhas tentativas (frustradas) de conseguir resolver a situação: "0800", e-mails (6 ao todo) para a ouvidoria, visitas em pessoa à sede. Levaria em duas vias, pediria autenticação de recebimento e avisaria que em 10 dias entraria com um processo contra a Previdência. A briga agora seria na base da lei.

Não deu outra! Em uma semana me ligaram, calcularam os valores atrasados comigo pelo telefone e, uma semana após o telefonema o dinheiro estava na minha conta. Como eu havia imaginado, o dinheiro não foi suficiente para pagar as contas atrasadas e sair do "vermelho". Mas consegui relaxar. Era um problema a menos para pensar.

Durante esse ano de 2004 desenvolvi três amizades especiais em momentos e formas diferentes. Estava numa fase de solidão (tinha afugentado todos de perto de mim de novo!) e essas 3 pessoinhas lindas precisavam de mim como uma pessoa mais vivida que eles. Foi uma troca muito legal e gostosa. São mais novos que eu, mas com uma sabedoria imensa, que ser for aliada à prática do bem, serão criaturas valorosas ao mundo. Com um deles a amizade perdura até hoje (2008). Podemos ficar longe por meses, mas nosso afeto não diminui. O carinho mútuo que temos é algo muito difícil de explicar. É como se cuidássemos, com muito zelo e naturalidade, um do outro. Enfim, esse trio fez a diferença em mim durante esse ano com experiências inesquecíveis. Tivemos momentos bons, de alegria. E momentos ruins, mas de bastante aprendizado.

Mudando prá outro momento desse ano... Na faculdade... Em 2004 fiz o 4º período no primeiro semestre do ano. Foi o período mais apertado para mim. As matérias já eram bem específicas, exigia um estudo de nível bem teórico sobre as patologias em si e sobre a postura do Enfermeiro na prática: os exames e as condutas durante uma consulta de enfermagem. Aprendi demais. Entendi que, para poder cuidar de forma coerente, precisava saber as causas e origens das doenças. E que cuidar, é muito mais que tratar essas doenças: é tratar o ser humano.

Já no segundo semestre, 5º período do curso, foi a época do meu 1º estágio supervisionado. Fui a campo mesmo, praticar a teoria aprendida até agora. Passei por vários setores de vários hospitais: clínica médica, CTI, Bloco Cirúrgico, internação. Cada um foi marcante do seu jeito, e, em cada um, me envolvi de forma diferente e especial. Nos setores de Clínica Médica e Internação a gente consegue ver de tudo um pouco e praticar várias técnicas também. São dois campos ricos em prática e aprendizado. Em CTI o contato com o paciente é menor no que se refere a interação, pois a maioria está inconsciente. Mas aprendi a fazer alguns procedimentos muito interessantes e a entender o que acontece, na realidade, nesse universo fechado dos tratamentos intensivos. E no Bloco Cirúrgico, o estagiário de Enfermagem não realiza muitos procedimentos. São poucos, aliás. Mas você vê e participa de cirurgias simples e complexas. Passa a ter uma noção melhor de contaminação. Foi um ano prazeroso na minha vida acadêmica, tirando um pequeno detalhe: precisei de uma nova cirurgia...

No próximo falarei específicamente sobre a minha saúde, mas precisava desta "introdução" para mostrar a relação do emocional com o físico...

Bjins!!!!!

23- Finalizando o ano de 2003

Vamos então à segunda metade do ano de 2003.

Após a cirurgia da fístula, recomecei a corticoterapia (uso de corticóide). Ajudou e muito em minha recuperação, mas, é claro, engordei horrores. Já era a segunda vez que engordava dessa forma, desde que descobri a doença. Sabia que era efeito do corticóide e que quando parasse de tomá-lo, voltaria ao meu peso. Era verdadeiramente uma sanfona (engorda, emagrece, engorda, emagrece...). Brincava dizendo que possuía dois guarda-roupas: um quando tomava corticóide e outro quando não tomava. Só que essas “engordas” me deixavam muito prá baixo e chateada. Nem preciso dizer como estava minha estima, não é mesmo?

Comecei o 3º período do curso de Enfermagem. Na faculdade, as coisas corriam tranqüilas. Estava no pique dos estudos novamente e as disciplinas estavam muito interessantes e motivadoras. Admito que estava com muitas dificuldades de estudar. O método que tinha há anos atrás, na época de colégio, não funcionava mais. Estava ainda em adaptação. Reaprendendo. Mas esse desafio me fazia bem. Eu me sentia viva e lutando por algo além da sobrevivência por causa da doença.

Um fato bom aconteceu... aliás, um fato muito importante, que abriria portas mais à frente. Por causa da “briga” com a SES, conseguimos que uma das integrantes do GADII, que trabalhava na época na Assembléia Legislativa de Minas Gerais (ALEMG), marcasse uma audiência pública com um dos deputados que integravam o Comitê de Saúde. A audiência foi marcada para agosto/03 e várias pessoas estavam presentes, incluindo o representante do Ministério da Saúde. O deputado em questão falou, minha médica, representantes do governo, e eu em nome do GADII. Ainda não tinha muita noção do que isso tudo representaria à nossa luta. Meu discurso não foi programado, falei o que me veio à cabeça. Inclusive fiquei emocionada.

A sessão terminou, todos se cumprimentaram e me preparei para ir embora, levando comigo mais essa experiência. Quando estava saindo, fui abordada por uma mulher, que se identificou como advogada do Ministério Público. Disse que se interessou pela causa e gostaria que eu fosse depor (ou algo parecido, não entendo bem esses termos) no Ministério Público. Conversei com o pessoal, minha médica e achamos que isso sim, já era uma vitória. No dia marcado compareci e dei meu depoimento. Anexamos os documentos e relatórios necessários e tive a promessa de que eles conseguiriam que a portaria fosse cumprida. E realmente a promessa se cumpriu. Desde então, todos os medicamentos da portaria estão disponíveis na SES de Belo Horizonte para os pacientes de Doença de Crohn. E, se algum dia qualquer um desses medicamentos faltasse, poderíamos recorrer ao Ministério Público para que a questão fosse resolvida de uma forma mais rápida e sem prejuízo à saúde.

Essa pequena conquista atraiu os olhares de vários profissionais para o GADII. Começamos a ser mais respeitados como grupo e vários médicos chegaram para apoiar freqüentando as reuniões e indicando pacientes. Um médico muito amigo da minha médica foi levando, em uma das reuniões, seu filho, bacharel em psicologia, que estava disposto a aprofundar no assunto, já que a medicina considera o fator desencadeante das DII o desarranjo emocional. E conhecemos então esse psicólogo que se apresentou e se dispôs a contribuir com o grupo da forma que pudesse. Conversei com ele e sugeri que fizesse uma espécie de convênio com os pacientes do GADII, por dois motivos. Primeiramente porque sabíamos que a maioria dos pacientes que freqüentavam as reuniões eram de poder aquisitivo baixo e não fazia parte da realidade deles um acompanhamento psicológico. Segundo, pela experiência que tive, não havia muito interesse em fazer terapia pois a maioria dos profissionais nem sequer sabiam o que era uma Doença Inflamatória Intestinal. Isso, aliás, foi o que me desmotivou a procurar novamente um. Ele topou fazer o convênio e, de imediato, conseguiu 3 clientes, todos do GADII, sendo que uma era eu mesma.

Fiz algumas sessões e foi a melhor experiência com psicólogo que tive. Era outro nível de interesse, diferente do profissional frio, calculista. Ele conhecia detalhes da doença, as manifestações, tudo. Após dois meses tive que parar porque fiquei realmente sem dinheiro. O que recebia de auxílio-doença era a conta certa prá pagar a faculdade (sem ela ia precisar de mais que terapia), o plano de saúde (meu e da filhota), condução e algumas despesas essenciais.

Mas esse semestre não podia caminhar sem intercorrências, certo?

Estamos agora em outubro/03... Tive retorno na médica e a fístula estava bem, obrigada!

A partir dessa consulta, minha medicação iria dar uma estabilizada.

• Azatioprina 150 mg – 2 comp. pela manhã e 1 à noite
• Mesalazina 2,0 g/dia – 2 comp de 8/8 horas
• Fluoxetina – 20 mg/dia – à noite
  

Mas aqui também começa uma confusão que me tirou do sério... Eu tinha uma perícia da Previdência marcada para o dia 16, a fim de renovar o auxílio-doença, mas recebi uma carta transferindo para o dia 21. Nesse dia estava marcada uma prova na faculdade, no mesmo horário da perícia. Liguei então para o famoso 0800 de lá e consegui remarcar para 12 de novembro/03.

Compareci na data marcada e fiquei esperando. O médico chamou todos os pacientes, mas em momento algum citou o meu nome. Questionei uma funcionária a respeito e ela anotou meu nome para ir até a lista do médico consultar meu horário correto. Depois de uns 20 minutos ela retorna dizendo que meu nome não constava na lista do perito. Mostrei então a minha carta com a marcação e remarcação, quando telefonei no mês anterior. Ela então verificou no sistema e descobriu que, devido a uma greve ocorrida pelos peritos, meus dados não foram computados, acusou um código “DCI há mais de 60 dias”. Disse a ela que, por ser erro do sistema e não meu ou dela, que não sairia dali sem a minha consulta. Ela disse que realmente não seria possível e marcou uma nova consulta com um médico contratado pela Previdência.


Resultado disso tudo foi que fiquei sem receber o benefício de outubro e novembro/03 e também o décimo terceiro salário. Isso porque o médico que me atendeu em dezembro/03 abriu automaticamente um novo número de benefício para mim. Comecei a receber por esse número em janeiro/04, referente a dezembro/03. Mas os meses que citei acima, fiquei sem receber. Esse assunto só seria resolvido em novembro/04, mas chegarei lá ainda. Só gostaria que imaginassem como estava meu psicológico. Sem dinheiro no final de ano, com matrícula para pagar da faculdade, compra de material escolar e uniforme da minha filha.... afff... parece que nunca ia ter um pouquinho de sossego. Era um problema atrás do outro. Para ser sincera, nem conseguia “curtir” a doença em si. Tinha sempre um tanto de outras coisas acontecendo. O problema é que não eram coisas boas...