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segunda-feira, 15 de março de 2010
quarta-feira, 29 de julho de 2009
Pausa para Informe
Oi, gente!
Semana passada dei uma entrevista para um jornal de circulação semanal daqui de MG. Posto abaixo a foto da reportagem (não consegui o texto, pois publicaram como imagem). É só clicar na imagem para ela aumentar de tamanho...
Bjim!!!
domingo, 14 de setembro de 2008
41- AdaptAÇÃO
Chegou junho e fui até a ginecologista para meu exame de rotina e estava tudo muito bom. No mês de Julho/06 tive que tomar a decisão de voltar para a faculdade ou não. Sabia que teria que vencer e quebrar várias barreiras, dentro e fora de mim. Eu estava com uma bolsa de colostomia que se enchia de fezes na barriga!
Mas vou voltar dois meses na história para alguns acontecimentos (maio). Logo após o evento da trombose, fiquei gripada. Com isso, tossi e espirrei bastante. Resultado: uma hérnia, bem no meu estoma. Vejam, eu estava gorda (mais que o normal) por causa dos corticóides, tinha uma bolsa na barriga que por si só já faz volume, e agora uma hérnia. Eu parecia uma gorda grávida! Todo mundo me perguntava para quando era... tinha vontade de sumir! Logo depois descobri que os ostomizados foram enquadrados, na Lei, como deficientes físicos. Era tudo que eu precisava pra levantar minha estima: ser considerada deficiente física...
Passei altos apertos com a trombose e a hérnia. Por causa da trombose tinha que usar uma meia elástica para compressão que deveria vir até o último trombo, na virilha. Ou seja, meia até a cintura. Tive que mandar fazer uma meia de uma perna só, e com um buraco no lugar do estoma. Agora imaginem calçar essa meia todo dia (ela é apertada para dar compressão), com uma bolsa e uma hérnia na barriga, que já não era pequena. Foi um sufoco. Sei que são detalhes, mas que me desgastavam profundamente. Eu sabia que não seria “normal” novamente.
Outra coisa que quero ressaltar aqui é a rotina que passei a ter. Mensalmente ia até o SUS para pegar as bolsas de colostomia que conseguia de graça. Mas devo frisar que nunca chegavam no prazo certo. Todo mês havia atraso e sei de alguns pacientes que passavam apertos por não terem o dinheiro disponível para comprá-las. Outra rotina em minha vida foi fazer coleta de sangue semanalmente para controle do RNI. Minhas veias já não estavam muito boas para coletar sangue e isso começava a me preocupar. Quanto ao lado financeiro, tudo continuava da mesma forma. Tranquei a matrícula na faculdade, mas tinha tantos gastos depois da cirurgia que não consegui o tão esperado equilíbrio.
Recomecei a estudar em Agosto sem nenhum dinheiro sobrando. A única coisa que havia conseguido foi sair do cheque especial no banco (menos mal). E em Agosto também iria passar por nova perícia médica na Previdência. Falarei disso mais adiante. E para finalizar, em maio ainda, minha médica disse que o estoma estava necrosando! Eu deveria, todos os dias, abrir a bolsa (de duas peças) e introduzir o dedo mínimo por ele várias vezes, para evitar a estenose total...
Chegamos então no mês de Julho. No começo do mês, peguei as bolsas e colhi o sangue. E aqui comecei a realizar as coletas de sangue quinzenalmente. Na metade do mês refiz o exame na perna, referente à trombose. Os trombos estavam desfeitos, com a graça de Deus. Depois de tempos consegui dar uma suspirada de alívio. E aí, com essa melhora desse quadro específico, fiquei mais animada. Ainda deveria ter controle como, usar a meia, manter a perna elevada, o controle sanguíneo do RNI. Mas só de saber que não havia mais os trombos, já me deixava bastante aliviada. E foi nessa época que resolvi começar a escrever a minha história. Na verdade, o papo de dar vida à minha história partiu da minha médica. Ela dizia sempre que o meio médico não possuía ainda uma literatura informal, um relato mais aprofundado feito por um paciente de um caso de Doença Inflamatória Intestinal. Em outros países até já tinham, mas aqui no Brasil não. E era uma visão importante e necessária para esse profissional, já que é uma doença desencadeada pelo fator emocional. Por outro lado, seria também de grande utilidade para outros portadores da mesma doença, já que ela não é tão comum e faltam relatos cotidianos sobre o assunto. E ainda, por um terceiro ângulo, seria a terapia perfeita para mim. Ocuparia meu tempo e eu poderia fazer um retrospecto de tudo e desabafar também. Então, criei coragem, reuni a papelada que tinha e comecei a escrever. Não tem sido fácil escrever algumas coisas e relembrar outras. Às vezes sinto raiva, deixo o texto de lado, depois volto e faço as pazes com ele. Tem sido assim e tem sido muito bom.
Nesse mês de julho ainda, passei uma “raivinha” bem chata e desgastante. Pela literatura, a gente sabe que quem tem Doença de Crohn e é ostomizado não tem indicação para fazer a irrigação. Explico... Irrigação é um processo e uma técnica utilizada em colostomizados, ou seja, pessoas que foram ostomizadas no cólon. Na verdade, é como se fosse uma Lavagem Intestinal. Coloca-se, pela ação da gravidade, água para dentro do intestino e depois ela sai, trazendo junto as fezes. Quando o intestino se adapta ao processo, pode-se ficar sem a bolsa, porque ele não funcionará nos intervalos. Usa-se apenas um tampão. É o sonho de todo ostomizado. Para quem tem Crohn não é recomendado porque a doença é inflamatória, e geralmente vem a diarréia e a irrigação perde o sentido.
No próximo post volto para explicar mais detalhadamente a irrigação...
Bjim a todos!!!
Mas vou voltar dois meses na história para alguns acontecimentos (maio). Logo após o evento da trombose, fiquei gripada. Com isso, tossi e espirrei bastante. Resultado: uma hérnia, bem no meu estoma. Vejam, eu estava gorda (mais que o normal) por causa dos corticóides, tinha uma bolsa na barriga que por si só já faz volume, e agora uma hérnia. Eu parecia uma gorda grávida! Todo mundo me perguntava para quando era... tinha vontade de sumir! Logo depois descobri que os ostomizados foram enquadrados, na Lei, como deficientes físicos. Era tudo que eu precisava pra levantar minha estima: ser considerada deficiente física...
Passei altos apertos com a trombose e a hérnia. Por causa da trombose tinha que usar uma meia elástica para compressão que deveria vir até o último trombo, na virilha. Ou seja, meia até a cintura. Tive que mandar fazer uma meia de uma perna só, e com um buraco no lugar do estoma. Agora imaginem calçar essa meia todo dia (ela é apertada para dar compressão), com uma bolsa e uma hérnia na barriga, que já não era pequena. Foi um sufoco. Sei que são detalhes, mas que me desgastavam profundamente. Eu sabia que não seria “normal” novamente.
Outra coisa que quero ressaltar aqui é a rotina que passei a ter. Mensalmente ia até o SUS para pegar as bolsas de colostomia que conseguia de graça. Mas devo frisar que nunca chegavam no prazo certo. Todo mês havia atraso e sei de alguns pacientes que passavam apertos por não terem o dinheiro disponível para comprá-las. Outra rotina em minha vida foi fazer coleta de sangue semanalmente para controle do RNI. Minhas veias já não estavam muito boas para coletar sangue e isso começava a me preocupar. Quanto ao lado financeiro, tudo continuava da mesma forma. Tranquei a matrícula na faculdade, mas tinha tantos gastos depois da cirurgia que não consegui o tão esperado equilíbrio.
Recomecei a estudar em Agosto sem nenhum dinheiro sobrando. A única coisa que havia conseguido foi sair do cheque especial no banco (menos mal). E em Agosto também iria passar por nova perícia médica na Previdência. Falarei disso mais adiante. E para finalizar, em maio ainda, minha médica disse que o estoma estava necrosando! Eu deveria, todos os dias, abrir a bolsa (de duas peças) e introduzir o dedo mínimo por ele várias vezes, para evitar a estenose total...Chegamos então no mês de Julho. No começo do mês, peguei as bolsas e colhi o sangue. E aqui comecei a realizar as coletas de sangue quinzenalmente. Na metade do mês refiz o exame na perna, referente à trombose. Os trombos estavam desfeitos, com a graça de Deus. Depois de tempos consegui dar uma suspirada de alívio. E aí, com essa melhora desse quadro específico, fiquei mais animada. Ainda deveria ter controle como, usar a meia, manter a perna elevada, o controle sanguíneo do RNI. Mas só de saber que não havia mais os trombos, já me deixava bastante aliviada. E foi nessa época que resolvi começar a escrever a minha história. Na verdade, o papo de dar vida à minha história partiu da minha médica. Ela dizia sempre que o meio médico não possuía ainda uma literatura informal, um relato mais aprofundado feito por um paciente de um caso de Doença Inflamatória Intestinal. Em outros países até já tinham, mas aqui no Brasil não. E era uma visão importante e necessária para esse profissional, já que é uma doença desencadeada pelo fator emocional. Por outro lado, seria também de grande utilidade para outros portadores da mesma doença, já que ela não é tão comum e faltam relatos cotidianos sobre o assunto. E ainda, por um terceiro ângulo, seria a terapia perfeita para mim. Ocuparia meu tempo e eu poderia fazer um retrospecto de tudo e desabafar também. Então, criei coragem, reuni a papelada que tinha e comecei a escrever. Não tem sido fácil escrever algumas coisas e relembrar outras. Às vezes sinto raiva, deixo o texto de lado, depois volto e faço as pazes com ele. Tem sido assim e tem sido muito bom.
Nesse mês de julho ainda, passei uma “raivinha” bem chata e desgastante. Pela literatura, a gente sabe que quem tem Doença de Crohn e é ostomizado não tem indicação para fazer a irrigação. Explico... Irrigação é um processo e uma técnica utilizada em colostomizados, ou seja, pessoas que foram ostomizadas no cólon. Na verdade, é como se fosse uma Lavagem Intestinal. Coloca-se, pela ação da gravidade, água para dentro do intestino e depois ela sai, trazendo junto as fezes. Quando o intestino se adapta ao processo, pode-se ficar sem a bolsa, porque ele não funcionará nos intervalos. Usa-se apenas um tampão. É o sonho de todo ostomizado. Para quem tem Crohn não é recomendado porque a doença é inflamatória, e geralmente vem a diarréia e a irrigação perde o sentido.
No próximo post volto para explicar mais detalhadamente a irrigação...Bjim a todos!!!
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quarta-feira, 13 de fevereiro de 2008
6- Doença Inflamatória Intestinal (DII)
Oi, gente!
É engraçado... o pessoal quase não posta comentários, mas me enviam e-mails dando a maior força e comentando algo sobre a última postagem. Agradeço a todos de coração. Como recebi alguns e-mails com a mesma solicitação, resolvi criar esse post para explicar melhor o que vem a ser as DII e a diferença entre a Doença de Crohn e a RCU. Então vamos lá!
A Doença Inflamatória Intestinal, ou DII, é um termo geral usado para um grupo de doenças inflamatórias crônicas de causa desconhecida envolvendo o trato gastrointestinal. As Doenças Inflamatórias Intestinais podem ser divididas em dois grupos principais: a Retocolite Ulcerativa (RCU) e a Doença de Crohn (DC). Estas doenças, apesar de distintas em alguns aspectos clínicos, endoscópicos e radiológicos, são estudadas concomitantemente juntas por apresentam algumas características genéticas, epidemiológicas e imunológicas semelhantes e principalmente, por apresentarem em comum um processo inflamatório crônico intestinal.
Contudo, apesar de estudadas em um mesmo capítulo, a RCU e a DC têm diferenças importantes na sua forma de apresentação. Estas diferenças se iniciam pelo comprometimento difuso da DC, podendo acometer todo o trato digestivo, da boca até o ânus, enquanto que a RCU limita-se ao intestino grosso (cólons). Vejam novamente a anatomia:
Na doença de Crohn a inflamação é transmural, ou seja, pode acometer todas as camadas da parede intestinal e, o comprometimento é descontínuo (vários segmentos, áreas sem alterações entremeadas à áreas comprometidas). Nesta doença, são comuns úlceras lineares confluentes, profundas, fístulas e estenoses.
Na RCU, a inflamação é delimitada à mucosa e submucosa do intestino grosso e o comprometimento é contínuo, iniciando-se pela parte distal do reto. Não são freqüentes a presença de estenoses e fístulas. Pode coexistir a formação de pseudopólipos, que consistem em afloramentos de tecido de granulação que surge entre as áreas de inflamação. É freqüente a presença de abscessos de cripta, e, praticamente não se encontram granulomas focais.
Na DC a dor abdominal é mais frequente e se localiza em região periumbilical (ao redor do umbigo) e fossa ilíaca direita (nosso lado direito, abaixo da barriga) pois, o principal local de acometimento é a região íleo-cecal. Na RCU a dor é menos intensa e frequentemente se localiza nos flancos e fossa ilíaca esquerda. O sangramento retal é bem mais comum na RCU, encontrado na DC quando haja comprometimento importante do cólon.
Sintomas gerais como mal estar, febre, perda ponderal e anorexia são mais evidentes na DC do que na RCUI. Diarréia crônica, líquida, sem sangue ou pus constitui um dos sintomas que levam o médico a pensar no diagnóstico de DC.
A presença de fístulas perianais, enterocutâneas ou entero-entéricas também devem suscitar diagnóstico de DC, sendo raras na RCU. Quadros suboclusivos são mais frequentes na DC e o megacólon tóxico mais comum na RCU. Sintomas retais como puxo, tenesmo e urgência fecal são mais evidentes na RCU.
Endoscopicamente, também existem algumas peculiaridades inerentes a cada uma, apesar de algumas vezes, o diagnóstico diferencial apresentar-se difícil. Na DC, o comprometimento retal é incomum, as lesões colônicas quando existentes, se apresentam sob a forma de úlceras denominadas aftóides, que são úlceras rasas, esbranquiçadas, de margens elevadas (como se fossem aftas).
Estas diferenças auxiliam fortemente no diagnóstico diferencial entre a RCUI e DC. Contudo, em uma percentagem de 5-10%, apesar da tentativa de se diferenciar clínica, endoscópica e histopatologicamente, não se consegue diferenciar entre DC e RCUI, principalmente quando o comprometimento é exclusivo do cólon. Denomina-se para estes casos colite indeterminada .
Resumo:
É engraçado... o pessoal quase não posta comentários, mas me enviam e-mails dando a maior força e comentando algo sobre a última postagem. Agradeço a todos de coração. Como recebi alguns e-mails com a mesma solicitação, resolvi criar esse post para explicar melhor o que vem a ser as DII e a diferença entre a Doença de Crohn e a RCU. Então vamos lá!
A Doença Inflamatória Intestinal, ou DII, é um termo geral usado para um grupo de doenças inflamatórias crônicas de causa desconhecida envolvendo o trato gastrointestinal. As Doenças Inflamatórias Intestinais podem ser divididas em dois grupos principais: a Retocolite Ulcerativa (RCU) e a Doença de Crohn (DC). Estas doenças, apesar de distintas em alguns aspectos clínicos, endoscópicos e radiológicos, são estudadas concomitantemente juntas por apresentam algumas características genéticas, epidemiológicas e imunológicas semelhantes e principalmente, por apresentarem em comum um processo inflamatório crônico intestinal.
Contudo, apesar de estudadas em um mesmo capítulo, a RCU e a DC têm diferenças importantes na sua forma de apresentação. Estas diferenças se iniciam pelo comprometimento difuso da DC, podendo acometer todo o trato digestivo, da boca até o ânus, enquanto que a RCU limita-se ao intestino grosso (cólons). Vejam novamente a anatomia:
Na doença de Crohn a inflamação é transmural, ou seja, pode acometer todas as camadas da parede intestinal e, o comprometimento é descontínuo (vários segmentos, áreas sem alterações entremeadas à áreas comprometidas). Nesta doença, são comuns úlceras lineares confluentes, profundas, fístulas e estenoses.Na RCU, a inflamação é delimitada à mucosa e submucosa do intestino grosso e o comprometimento é contínuo, iniciando-se pela parte distal do reto. Não são freqüentes a presença de estenoses e fístulas. Pode coexistir a formação de pseudopólipos, que consistem em afloramentos de tecido de granulação que surge entre as áreas de inflamação. É freqüente a presença de abscessos de cripta, e, praticamente não se encontram granulomas focais.
Na DC a dor abdominal é mais frequente e se localiza em região periumbilical (ao redor do umbigo) e fossa ilíaca direita (nosso lado direito, abaixo da barriga) pois, o principal local de acometimento é a região íleo-cecal. Na RCU a dor é menos intensa e frequentemente se localiza nos flancos e fossa ilíaca esquerda. O sangramento retal é bem mais comum na RCU, encontrado na DC quando haja comprometimento importante do cólon.
Sintomas gerais como mal estar, febre, perda ponderal e anorexia são mais evidentes na DC do que na RCUI. Diarréia crônica, líquida, sem sangue ou pus constitui um dos sintomas que levam o médico a pensar no diagnóstico de DC.
A presença de fístulas perianais, enterocutâneas ou entero-entéricas também devem suscitar diagnóstico de DC, sendo raras na RCU. Quadros suboclusivos são mais frequentes na DC e o megacólon tóxico mais comum na RCU. Sintomas retais como puxo, tenesmo e urgência fecal são mais evidentes na RCU.
Endoscopicamente, também existem algumas peculiaridades inerentes a cada uma, apesar de algumas vezes, o diagnóstico diferencial apresentar-se difícil. Na DC, o comprometimento retal é incomum, as lesões colônicas quando existentes, se apresentam sob a forma de úlceras denominadas aftóides, que são úlceras rasas, esbranquiçadas, de margens elevadas (como se fossem aftas).
Estas diferenças auxiliam fortemente no diagnóstico diferencial entre a RCUI e DC. Contudo, em uma percentagem de 5-10%, apesar da tentativa de se diferenciar clínica, endoscópica e histopatologicamente, não se consegue diferenciar entre DC e RCUI, principalmente quando o comprometimento é exclusivo do cólon. Denomina-se para estes casos colite indeterminada .
Resumo:
quarta-feira, 6 de fevereiro de 2008
2- O Começo
Nessa data em que escrevo tenho 38 anos. Descobri que tinha Doença de Crohn no final do ano 2000, mas os primeiros sintomas apareceram uns 6 meses antes. Comecei com cólicas seguidas de evacuações. E eram constantes...
No começo ia ao banheiro para evacuar umas 4 vezes ao dia. Marquei consulta mas pelo plano de saúde que eu tinha na época, só consegui para 1 mês depois. Logo na primeira me mandou fazer exames de sangue... voltei com o resultado. Como não havia nada conclusivo, pediu um exame chamado "enema opaco". Hoje já fiz muitos exames e posso dizer que esse foi o pior de todos!
No resultado também não havia muito coisa clara, fui fazer uma tomografia abdominal. Também nada. Passei para um outro gastroenterologista. Nada!
Fui em outro, que me pediu um exame chamado "trânsito do delgado". Esse exame sugeriu uma doença inflamatória. Esse médico então disse que seria melhor eu visitar um coloproctologista. Marquei, mas já tinham se passado 4 meses e minhas evacuações agora eram em torno de 8 a 10 vezes por dia!
Na consulta, a procto me explicou tudo detalhadamente, de cada exame que já tinha feito. E me pediu mais um para confirmar a doença e ela mesma faria em mim no hospital. Nunca antes havia sido tratada por um profissional da saúde com tanto zelo. Considero essa médica como uma anja que Deus me enviou.
Acho que todos os pacientes de Crohn (ou Retocolite) tiveram dificuldades quanto ao diagnóstico. Os sintomas sugerem várias enfermidades e os exames não afirmam nem apontam para uma doença específica. Existe a necessidade de exclusão pelos exames e análise minuciosa do exame físico e da anamnese.
A imagem acima é da minha primeira colonoscopia. É um exame importante e necessário para quem tem DII que consiste em um tubo flexível com uma câmera na extremidade, e que é inserido pelo ânus até o começo do íleo (intestino delgado). Com ele vê-se todo o trajeto do intestino percorrido. É o exame de controle indicado para quem tem retocolite e crohn, além do trânsito intestinal, que identifica fístulas e estenoses.
Ao longo do blog vamos esclarecendo alguns detalhes. Por isso é importante a sua participação deixando comentários e questões pertinentes a serem tratadas aqui.
Abraços a todos!
No começo ia ao banheiro para evacuar umas 4 vezes ao dia. Marquei consulta mas pelo plano de saúde que eu tinha na época, só consegui para 1 mês depois. Logo na primeira me mandou fazer exames de sangue... voltei com o resultado. Como não havia nada conclusivo, pediu um exame chamado "enema opaco". Hoje já fiz muitos exames e posso dizer que esse foi o pior de todos!
No resultado também não havia muito coisa clara, fui fazer uma tomografia abdominal. Também nada. Passei para um outro gastroenterologista. Nada!
Fui em outro, que me pediu um exame chamado "trânsito do delgado". Esse exame sugeriu uma doença inflamatória. Esse médico então disse que seria melhor eu visitar um coloproctologista. Marquei, mas já tinham se passado 4 meses e minhas evacuações agora eram em torno de 8 a 10 vezes por dia!
Na consulta, a procto me explicou tudo detalhadamente, de cada exame que já tinha feito. E me pediu mais um para confirmar a doença e ela mesma faria em mim no hospital. Nunca antes havia sido tratada por um profissional da saúde com tanto zelo. Considero essa médica como uma anja que Deus me enviou.
Acho que todos os pacientes de Crohn (ou Retocolite) tiveram dificuldades quanto ao diagnóstico. Os sintomas sugerem várias enfermidades e os exames não afirmam nem apontam para uma doença específica. Existe a necessidade de exclusão pelos exames e análise minuciosa do exame físico e da anamnese.
A imagem acima é da minha primeira colonoscopia. É um exame importante e necessário para quem tem DII que consiste em um tubo flexível com uma câmera na extremidade, e que é inserido pelo ânus até o começo do íleo (intestino delgado). Com ele vê-se todo o trajeto do intestino percorrido. É o exame de controle indicado para quem tem retocolite e crohn, além do trânsito intestinal, que identifica fístulas e estenoses.
Ao longo do blog vamos esclarecendo alguns detalhes. Por isso é importante a sua participação deixando comentários e questões pertinentes a serem tratadas aqui.
Abraços a todos!
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