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quarta-feira, 14 de outubro de 2009

NOTÍCIA: VICE-PRESIDENTE SE DECLARA OSTOMIZADO

O Vice-Presidente da República José Alencar Gomes da Silva, assume publicamente e por escrito a sua condição de Pessoa Ostomizada e, portanto, nos termos da Lei 5296/2004, Pessoa com Deficiência.

Foi assim, para nossa alegria, que se manifestou o Vice-Presidente no Ofício nº 0659/2009/VPR, encaminhado ao Ministro da Saúde José Gomes Temporão, solicitando a assinatura da“POLÍTICA NACIONAL DE ATENDIMENTO A PESSOA OSTOMIZADA” e o reconhecimento da “DECLARAÇÃO INTERNACIONAL DOS DIREITOS DOS OSTOMIZADOS”.

O Vice-Presidente José Alencar escreveu de próprio punho no documento citado:

“ESTIMADO E EMINENTE AMIGO TEMPORÃO, SOU UM DELES”


Atitudes como essa contribuem de forma significativa para a elevação da auto-estima da Pessoa Ostomizada e, portanto, da melhoria de sua qualidade de vida, porque mostra para a Sociedade Brasileira que todos, absolutamente todos, estão sujeitos a viver condição semelhante.

Se não bastasse isso, o ofício citado externa a posição de um dos mais ilustres e estimados brasileiros em favor da causa da Pessoa Ostomizada. Esse documento, depois de atendido pelo Ministro Temporão, garante a Pessoa Ostomizada o seu DIREITO A VIDA, sintetizado na “Política Nacional de Atendimento a Pessoa Ostomizada” e na “Declaração dos Direitos dos Ostomizados”.

Particularmente, bastante emocionado com esse gesto, rogo ao Supremo Criador que encha de graças e de muitas alegrias a vida desse homem. Um brasileiro de nome José Alencar, cujo gesto orgulha os milhares de Ostomizados espalhados pelo Brasil e pelo Mundo.


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segunda-feira, 14 de setembro de 2009

Convite da AMDII

CONVITE

É com alegria que convidamos a todos para a Campanha Anual de Prevenção de Câncer intestinal.

Fomos convidados pela Sociedade Mineira de Coloproctologia, através de sua diretora, Dra. Thaisa Barbosa da Silva.

A Campanha acontecerá em Belo Horizonte/MG, no dia 27 de setembro pela manhã (domingo), com uma caminhada educativa. O início será a partir das 08:30h, onde teremos uma concentração na Praça da Bandeira, na Av. Bandeirantes com Av. Afonso Pena (Mangabeiras), para iniciar a caminhada em direção à Praça JK (Av. Uruguai com Av. Bandeirantes - Sion). Haverá um carro de som nos acompanhando e, nele, ficará um médico para orientar a população sobre medidas de prevenção.

Na praça JK, teremos 4 tendas do SESC para atividades (medidas de pressão arterial, orientação nutricional, entrega de kits gratuitos de pesquisa de sangue oculto nas fezes e aulas de prevenção). A Dra. Thaísa está negociando para que a AMDII tenha uma tenda própria para distribuir panfletos e orientar a população.

O evento ocorerá até as 12:00h. Há previsão de que a banda da PMMG participe.

Mas para tanto, gostaríamos que os Associados confirmem presença através do e-mail amdii@amdii.org.br para sabermos a quantidade certa de camisas e crachás a serem distribuídos.

Na concentração vocês deverão procurar a Patrícia Quintiliano, que está encarregada da coordenação nesse momento. Procurem por ela para a distribuição dos crachás e para que o grupo fique unido.

No mais, aguardamos a confirmação de vocês e seus familiares!



Abraços!


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sexta-feira, 11 de setembro de 2009

66- Outubro / 2007

Não estava vivendo um período fácil. Estágio pela manhã em Centros de saúde e hospitais diversos. Estágio à tarde no Ambulatório de Feridas do IPSEMG. Gostava do estágio da tarde, pois foi a prática que mais me identifiquei: cuidar de pacientes com feridas. Que, aliás, é bem diferente do que apenas cuidar de feridas. O estágio da parte da manhã era menos interessante e me cansava mais, já que tínhamos que fazer um trabalho escrito atrás do outro e tínhamos pouca coisa para fazermos na prática da Enfermagem. Claro que era necessário, mas era um estágio que eu já havia feito metade e já sabia da teoria das professoras. Do jeito que eu estava física e emocionalmente falando, não consegui absorver mais do que o necessário.


Mas o que me desgastava mesmo eram as outras coisas: pegar ônibus com material, bolsa e um estoma para proteger; o processo da alergia da bolsa de colostomia; o namoro dando errado; o cansaço físico, a sacroileíte atacando por ficar tempo demais em pé. Tudo isso ia se acumulando, mas eu não podia parar. Queria me formar em 2007 e faltavam apenas os meses de Outubro e Novembro. Eu precisava conseguir.

No meio do mês fui fazer o teste de contato. A alergista emitiu o resultado do teste e um relatório onde afirma minha reação com as bolsas da marca que eu havia comentado antes e diz que não existe tratamento curativo, apenas não usar a bolsa determinada. O teste consistiu em colar em minhas costas, abaixo do ombro, várias substâncias, que constam no resultado, e aguardar uns dias para ver a reação da pele. Colamos pedaços das 2 marcas de bolsas de colostomia distribuídas pelo governo na época. Tudo foi colado de forma aleatória para que não se manipulasse o resultado. Quando retiramos todas as substâncias, o local do pedaço da bolsa em questão estava irritado. Guardo comigo esse laudo e relatório, pois se algum dia o governo não me der opção de bolsa e só tiver a marca que não posso, tenho como abrir um processo para conseguir outra marca.

Mas só a confirmação da alergia me deixou bastante aliviada. Para alguns eu estava fazendo papel de “fresca e encrenqueira”. Só que ninguém imagina o que é ficar ostomizada para o resto da vida e ter que usar bolsas que abrem feridas em minha pele. Queria que a colostomia melhorasse minha qualidade de vida e fosse a menor de minhas preocupações, mas até agora não vi nem sinal disso.

Enquanto isso tudo acontecia, comecei a fazer meu Trabalho de Conclusão do Curso (TCC) que seria de Revisão Bibliográfica. Pedi à minha orientadora que permitisse que eu fizesse sozinha já que fazia o estágio sozinha e não conhecia ninguém daquele último período. Ela concordou e comecei a elaborar o tema. Escolhi falar sobre a influência do estado emocional durante o tratamento do paciente com feridas e como o Enfermeiro deve se portar diante disso. Vocês não têm noção do quanto estudar e ler para fazer esse trabalho me ajudou. Era como se eu estivesse fazendo aquilo para mim mesma. Mas foi difícil. A cada encontro com a orientadora ela saía riscando tudo e me dizendo onde eu errava. Eu tinha que corrigir e continuar o trabalho para o próximo encontro com ela. Tinha dias em que saía chorando, cansada, achando que o trabalho nunca ficaria bom...


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quarta-feira, 29 de julho de 2009

Pausa para Informe

Oi, gente!

Semana passada dei uma entrevista para um jornal de circulação semanal daqui de MG. Posto abaixo a foto da reportagem (não consegui o texto, pois publicaram como imagem). É só clicar na imagem para ela aumentar de tamanho...

Bjim!!!


domingo, 5 de julho de 2009

65- Setembro / 2007



Em Setembro/07, fui à consulta da Dermatologista indicada pelas Enfermeiras do meu Plano de Saúde. Ao ser atendida, expus o caso e ela disse-me que não poderia fazer os testes, pois era um teste específico que ela não fazia uso. Nossa... naquele momento fiquei nervosa e (prá variar)
comecei a chorar.

Como o pessoal do meu plano de saúde me indicavam um profissional para fazer os testes, sendo que esse mesmo profissional não fazia os referidos testes? Estava muito indignada, pois já era final de setembro, a dermatite persistia, não haviam outras bolsas para pegar pelo Estado e os granulomas só pioravam...

13/09/2007

Pedi a ela então que me desse um relatório, para que, pelo menos comprovasse que eu estive lá e que minha consulta foi inútil. E assim ela fez:


“Belo Horizonte, 27/09/07

Atende a Srta. Alessandra...., 38 anos, que se submeteu a colostomia definitiva devido à Doença de Crohn há 18 meses. Vem apresentando quadro de dermatite na área Peri-ostomal relacionando o quadro ao uso de determinada marca de bolsa de colostomia. Apesar de usar pomadas e cremes apropriados para tratar a dermatite Peri-ostomal, não tem sucesso, já que sempre piora quando tem contato com o material da bolsa de colostomia da marca fornecida pelo SUS.

Encaminho paciente para Teste de Contato para comprovar o nexo causal entre a dermatite e o material da bolsa.

Dra. XXXXXXX ”


Sai ligando para vários dermatologistas do meu plano, dessa vez perguntando se faziam o tal teste de contato. Consegui uma que fazia e tinha consulta logo para o início de outubro/07.

Enquanto isso, meu namoro não ia lá muito bem das pernas. Ele, que sempre foi autônomo no que fazia (Designer Gráfico), resolveu ir trabalhar com um amigo, abrindo uma empresa e tendo que cumprir horário. Até aí, vai. O problema é que ele decidiu tudo isso sem me falar nada, só me comunicou quando já estava com a empresa montada, funcionando e sem tempo nem para respirar.

Eu, no meio desse turbilhão de problemas (granulomas, dermatite, estágios em 2 horários do dia, dores, etc) ainda tinha que tentar entender o lado dele. Realmente começava a me questionar se cuidar apenas de mim mesma naquele momento já não o suficiente. O desgaste com o namoro à distância estava sendo a gota d´água...

E eu, boba, pensando em fazer concurso público no final do ano em São Paulo para talvez ir morar lá...

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sexta-feira, 26 de junho de 2009

64- Agosto/2007


Os estágios começaram em agosto/07 e eu estava com muita expectativa e ansiosa. Queria muito que desse certo e que a colostomia não impedisse isso. Na verdade, precisava provar a mim mesma que dava para levar uma vida normal, apesar de ser ostomizada.

Pela manhã, ia aos estágios do 7º período, que começaram pelos Centros de Saúde. Como as professoras já me conheciam e sabiam que parei o estágio em função de uma obstrução, que fui operada às pressas e fiquei ostomizada, elas pegaram super leve comigo. Achei isso muito bacana. Em contra-partida dediquei-me ao máximo em tudo que fazia, seja na prática ou na teoria.

No estágio da tarde, referente ao 9º e último período do curso, peguei uma orientadora já conhecida (o que facilitou bastante minha vida) e o estágio era na Sala de Curativos do IPSEMG. O grupo ficou dividido por minha causa, pois as outras meninas faziam o estágio pela manhã e eu fazia à tarde. Com isso, consegui convencer a professora a me deixar fazer o Trabalho de Conclusão do curso sozinha e isso me aliviou bastante.

O estágio era empolgante. A Enfermeira que coordenava os curativos sabia muito sobre feridas e suas coberturas e tentei “sugá-la” ao máximo. Fazia perguntas e pedia esclarecimentos sobre os tratamentos o tempo todo, e ela sempre me respondia com presteza. Aprendi muito com ela. E foi aí que realmente tive a certeza de que queria me especializar em tratamento de feridas. Tentaria uma Pós-graduação em Estomaterapia.

Enquanto isso, os pequenos granulomas que se formavam ao redor do estoma começaram a aumentar de tamanho. A ferida que havia começado, consegui controlá-la, mas os granulomas começaram a me incomodar.

14/08/07

E Enfermeira da empresa das bolsas que estava usando e me causando alergia esteve aqui em casa, tirou fotos do meu estoma, levou as fotos da ferida anterior, fez um relatório em que assinei e ficou de me mandar uma resposta. Queria ter um parecer técnico da própria empresa antes de “partir para a briga”. No fim de agosto/07 recebo um e-mail dela com os seguintes dizeres:

“Oi Alessandra, Tudo bem? A Enfermeira C. me repassou os seus e-mails relatando os problemas ocorridos. Estou muito ocupada, portanto, está difícil ter um outro contato com você pessoalmente. Sei que não é o ideal lhe passar por e-mail as ponderações que vou fazer, mas foi o meio que encontrei por agora para não deixar o tempo passar e sua pele piorar. Bem, em conversa com a YYYYY e ZZZZZZZZ, estomaterapêuta e assessora da nossa empresa com grande experiência em SP por vários anos, chegamos a algumas conclusões do seu caso:

1) Na Doença de Crohn é contra indicada a irrigação, pois o efluente tende a aumentar.

2) Com certeza, ocorreu a saturação do filtro e o mesmo não dá conta devido ao liquido do efluente mais água da irrigação.

3) A Bolsa RRRRRR estava dando certo, sugerimos o uso da TTTTTTT para proteção da pele, mas se analisarmos que o efluente é corrosivo somado a irrigação e a "adaptação" da manga sobre a base adesiva, o risco de ter uma durabilidade muito baixa é grande, conforme aconteceu.

4) Nenhuma pele consegue suportar este tira e põe de resina a cada 12 hs. Portanto, a irrigação neste caso, não traz nenhum benefício real se comparado a um colostomizado e sem doença inflamatória.

Alessandra, estamos aqui prontas para te ajudar, mas na sua condição atual, não é bom você continuar lesando a sua pele com trocas constantes de bolsa, seja ela de uma marca ou outra. O importante é você deixá-la descansar um pouco. Se você quiser eu consigo para você algumas TTTTTTTT, mas sem ficar insistindo na irrigação. Desculpa, mas eu tive que expor o que nós especialistas discutimos sobre o seu caso. Sabe o R. de Campinas? Pois então, ele tem ileostomia (sei que você tem Colo, mas o volume de efluente é maior em decorrência da DC), ele vive ativamente, faz de tudo. Você também consegue e faz. Tenta conviver sem a irrigação, talvez o fato de não ter mais a ferida já vai te dar um grande alívio. Desculpa Alessandra, em te falar tudo isso por e-mail. Amanhã se eu conseguir um tempinho, eu te ligo. Conte comigo. Gostei muito de você e acho que você tem força o suficiente.”

Fiquei indignada por ela usar a irrigação como desculpa para a irritação na minha pele, pois já estava sem fazer a mesma por um bom tempo. Resolvi então desistir da empresa e fazer os testes por conta própria.

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sexta-feira, 19 de junho de 2009

63- Retomando... Julho/07

Olá a todos!

Peço desculpas pelo desaparecimento, mas foi necessário esse tempo para que eu me organizasse, tanto do lado de fora quanto do lado de dentro, se é que vocês me entendem...

Quanto à dor relatada no último post (nº 59), referente Junho/07, ela não voltou a acontecer. Relatei à minha Anja e foi só.

No dia da consulta, agora em julho/07, minha Anja solicitou uma Tomografia para avaliar uma possível hérnia na região do estoma. Felizmente não foi confirmada a hérnia e ela disse que eram alças do Intestino Delgado que migraram para baixo da colostomia, no espaço onde antes havia a parte do Intestino Grosso que foi retirada.

Neste mês ainda, havia agendado uma perícia com um médico da BHTrans para que conseguisse, de alguma forma, provar a ele que é complicado passar pela roleta do ônibus com uma colostomia e carregando bolsa e precisando segurar para não desequilibrar. Isso quando não tinha mais nada para carregar. Foi uma decepção só. O médico disse que a BHTrans só reconhece como deficiência física, a falta de um membro do corpo que seja VISÍVEL, o que não era meu caso. Achei um absurdo a BHTrans ir contra uma Lei Federal. Aliás, fiquei indignada. Mas foi uma batalha perdida. Espero um dia ter material para encarar novamente essa guerra, já que em alguns poucos Estados do Brasil, as Associações já conseguiram isso.

Quanto à minha pele ao redor do estoma, chamei uma enfermeira de uma marca de bolsa de colostomia que eu usava na época para registrar como estava essaa minha pele. Granulomas começavam a aparecer e a pele estava com indícios de novas feridas.


Entramos o mês de agosto/07 e essa empresa simplesmente disse, através de um e-mail, que não poderia me ajudar pois não havia comprovação de que o meu problema tinha relação com a bolsa da marca deles. Acontece que, quando retiramos as bolsas gratuitamente, nem sempre podemos escolher a marca. Na maioria das vezes pegamos aquela que tem e quando tem. Resolvi então correr atrás de um laudo que comprovasse minha suposta alergia àquela marca para entrar na justiça contra essa empresa. Já suspeitava que minha ferida anterior também aconteceu pelo mesmo motivo, pois na época do seu surgimento, usava a mesma bolsa. E sempre que usava a bolsa da marca concorrente a minha pele ficava ótima.

Primeiramente, procurei meu Plano de Saúde, indicada por uma professora do estágio, pois lá existe uma equipe de estomaterapia. Precisei ir lá 3 vezes para que, a cada visita, uma estomaterapeuta diferente visse o quadro, que já estava assim:


Dessa equipe, a única coisa que consegui foi um carta de encaminhamento a uma dermatologista específica. Diz assim:

“À Dra. XXXXX,

Solicito avaliação da Sra. Alessandra...., portadora de Doença de Crohn, submetida a colostomia definitiva há 18 meses. Apresentando dermatite na área Peri-ostomal de repetição SIC e fotos, após contato com a placa das bolsas DDDDDD. No momento mantém dermatite e início de ulceração sobre a cicatriz pré-existente. Em uso da bolsa DDDDDD. Há 2 semanas não realiza a irrigação.”

Então fui marcar consulta com essa dermatologista, que só tinha vaga para final de setembro/07.

Enquanto isso, as aulas na faculdade recomeçaram. Seria meu último semestre, pois consegui fazer, pela manhã, o estágio que deixei pendente em 2006, quando fiquei ostomizada, equivalente ao 7º período. E à tarde fazia o estágio do 9º período e não precisava ir, dia nenhum da semana, na faculdade. Claro que não seria fácil sair de casa às 6h da manhã e chegar somente às 18h, principalmente sendo ostomizada. Mas eu queria tentar e me formar logo. Tinha fé que iria conseguir...

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segunda-feira, 9 de março de 2009

62- Desabafo de um Ostomizado

Primeiramente, gostaria de agradecer o apoio e as palavras de carinho que recebi após a Ludi ter postado que eu precisava de um tempo. Ainda estou me recuperando, mas contarei a vocês o que houve na cronologia certa do blog, ok? Mas obrigada de coração pelas manifestações que recebi...

Bom, o post de hoje não é diretamente sobre minha pessoa, mas de um ostomizado que me autorizou a publicá-lo. É tão difícil para quem está "de fora" entender alguns "perrengues" que passamos que achei o desabafo dele ótimo e repasso a vocês:



"Sou novo aqui, com um ano de ileostomizado e acho admirável esse trabalho. O que me incomoda é o fato dos médicos e alguns colegas falarem para o ILEOSTOMIZADO:

- VIDA NORMAL!

- Você pode usar as roupas que usava antes!

- Pode comer o que comia antes; etc,etc.

Aí vem o tal VEJA BEM!!!:

Cuidado com a HÉRNIA OSTOMAL que nós ileostomizados ocorre com muita facilidade!

* Se viajar, não carregue a mala;

* evite subir barrancos;

* não faça caminhadas de muita dificuldade;

* arrumar antena no telhado nem pensar;

* fazer rodízio de pneus não pode;

* polir o carro não pode;

* dirigir seu calhambeque ford bigode com breque a varão não pode;

* pode fazer sexo a vontade, só que o bilau não vai levantar;

* não aperte a bolsa senão o líquido fecal não tendo para onde ir, vai se infiltrar por baixo da placa;

* quer dizer, roupas antigas ajustadinhas no corpo, cueca samba canção justinha, maiô feminino, cintas modeladoras, etc, nem pensar;

* e ainda: -não esqueça de ler essa cartilha com um monte de cuidados especiais e as dificuldades que você enfrentará de hoje em diante!

E aí vem a decepção: NÓS, ILEOSTOMIZADOS, SOMOS DEFICIENTES MESMO, POIS NÃO PODEMOS EXERCER OS PRAZERES DA VIDA CHAMADOS POR MUITOS COMO O "PECADO DA GULA", O "PECADO DO SEXO CARNAL", O PRAZER DO CONVÍVIO PROFISSIONAL (casos de odores após a limpeza da bolsa) E SOCIAL (puns, vazamentos, preocupação constante).

Bom, desculpem o desabafo, mas o que quero deixar aqui para DISCUSSÃO é que ser ostomizado é muito ruim mesmo! E ser ILEOSTOMIZADO é pior ainda. Temos que lutar pela sobrevivência, agradecer a Deus por estarmos vivos, mas se aceitarmos numa boa, os parentes, os legisladores, os burocratas nunca tomarão providências para facilitar nossa vida. Então, penso que se queremos ter leis de isenção, banheiros especiais, cotas de profissão e outras facilidades, devemos assumir que não somos imprestáveis mas somos deficientes sim e vivemos fisicamente e mais ainda psicologicamente muito afetados por essa nossa condição.

Deus abençoe a todos.

Helio Noffs
Manaus – Amazonas/Brasil."



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terça-feira, 17 de fevereiro de 2009

Ludi invadindo~

Olá a todos os leitores desse blog ^^/
Eu sou a Ludi, filha da Leca, a dona daqui XD

Infelizmente a mama não vai poder atualizar o blog por enquanto .-.
Ela está com trombose, e teve que internar pra ficar tomando remédio no hospital...
Ela está bem, sempre encarando tudo da melhor forma possível, só que infelizmente não estamos tendo acesso à internet de lá, por isso os posts por aqui estão suspensos por enquanto ^^

Espero que aguardem ansiosos a volta dela, assim como eu ^^

E muito obrigada por acompanharem aqui regularmente ^o^/

segunda-feira, 9 de fevereiro de 2009

61- URGENTE!!!

Oi, Pessoal! Hoje venho trazer um pedido de uma grande amigo, o Spencer, e as notícias não são muito boas. Gostaria inclusive que vocês se manifestassem a respeito, como ele solicita no pedido que transcrevo abaixo, na íntegra para vocês:


"OSTOMIZADOS SÃO VÍTIMAS DE UMA TRAGÉDIA NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.
PRECISAMOS DE SUA AJUDA! DENUNCIEM... REPASSEM...


A Secretaria Estadual de Saúde do Rio, descumprindo a Lei, suspendeu o fornecimento de bolsas coletoras de fezes e/ou urina, para os portadores de ostomias que moram no interior do estado do Rio. Isso vem acontecendo desde setembro de 2008, ou seja, há cinco meses.

Em decorrência desse fato – que se caracteriza como uma gravíssima violação dos direitos humanos – milhares de ostomizados estão sendo submetidos a um forte impacto psíquico. Dificilmente, os sobreviventes dessa tragédia sairão ilesos dessa situação.

É óbvio que as conseqüências desse fato se refletirão no agravamento das condições psicológicas daqueles que, em decorrência de males como o câncer, etc, se vêem obrigados a carregar em seus abdomens uma bolsa coletora de fezes e/ou urina.

Muitos ostomizados estão recolhendo suas fezes, com sacos de supermercados amarrados as suas cinturas ou, então, usando panos velhos para aparar seus dejetos. É bom que todos saibam que esses dejetos jorram, ininterruptamente, sem qualquer forma de controle das ostomias criadas para esse fim.

Esses humanos abandonados pelo “Poder Público”, se desesperam diante desse quadro tenebroso e trafegam em direção a loucura, não suportam essa situação, não suportam tamanho sofrimento.

Essa tragédia afeta a todos, não poupando desde bebês a idosos e, ainda, seus parentes. Também, afeta o povo brasileiro, os homens e mulheres de bem que não pactuam com atos que ofendam a dignidade humana.......

CLICK NO LINK QUE SEGUE PARA VER ESSA MATÉRIA:

http://www.ostomizadosecia.com/2009/02/ostomizados-sao-vitimas-de-uma-tragedia.html

ALÉM DE DENUNCIAR, DEIXE UM COMENTÁRIO NO BLOG.

A PRÓXIMA VÍTIMA PODE SER VOCÊ.

FAÇA A SUA PARTE!

Existem no RJ, 92 munícipios, muitos sem qualquer estrutura para atender ao público ostomizado. Só em Nova Iguacú, uma cidade próxima a Capital, existem cerca de 600 ostomizados sem nenhuma assistência. Então, cabia ao governo estadual, ajudá-los. Como isso não está sendo feito, imaginem o tamanho dessa história de terror!

Agora, vamos ter que nos unir para mudar essa situação ou, então, também, nos tornaremos vítimas dela.

Todos nós podemos ajudar os que estão sendo afetados por essa tragédia que se abateu sobre os ostomizados do Rio. Para isso, basta se dirigir ao site do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro e enviar a sua denúncia, clicando no link que segue:

http://www.mp.rj.gov.br/portal/page/portal/Internet/Servicos/Ouvidoria_Geral/Fale_com_o_MP

Também, é muito importante deixar um comentário no blog Ostomizados e Cia para que as autoridades saibam que essa tragédia afeta todos os ostomizados do Brasil. Para isso, basta clicar em "Postar um comentário", na base da página que pode ser vista clicando-se no link que segue:

http://www.ostomizadosecia.com/2009/02/ostomizados-sao-vitimas-de-uma-tragedia.html

NÃO PRECISA SE IDENTIFICAR, ESCREVER BONITO, COM FORMALIDADES.

BASTA QUERER AJUDAR OS NOSSOS IRMÃOS QUE ESTÃO SOFRENDO!

Juntos, podemos mudar essa realidade! ACREDITEM!

Um grande abraço. "


É isso gente. Acho que não custa. Amanhã, a situação de "estar ostomizado" pode fazer parte da realidade de qualquer um de nós e o mesmo problema pode acontecer em nosso Estado. Vamos colaborar?

Bjim

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terça-feira, 3 de fevereiro de 2009

60- Uma Pausa...

Oi, gente...

Darei uma pausa no meu relato para voltar em um assunto importante: MEDICAMENTOS!

Essa questão é delicada na Doença de Crohn, porque o mesmo medicamento pode desenvolver efeitos adversos diferentes entre os pacientes. Como também pode surtir efeito benéfico ou não. Muitos detalhes existem a serem discutidos.


Coloquei uma lista detalhada dos medicamentos no site da AMDII, caso alguém tenha curiosidades de ver.

Outra questão preocupante é na hora de comprar um medicamento que não é cedido pelo governo. Para baratear os custos algumas pessoas mandam manipular alguns medicamentos e os efeitos esperados podem não acontecer. Pergunte sempre ao seu médico antes de trocar o medicamento de referência pelo manipulado, ok?

Falando em medicamento de referência, você sabe a diferença entre os medicamentos de referência, genéricos e similares?

Tomei a liberdade de copiar um post do Blog do Pedro: (obrigada, Pedro!)


* Medicamento de Referência é o produto inovador. Aquele em que determinado laboratório gasta uma certa quantidade de dinheiro para desenvolvê-lo (e isso inclui todos testes de segurança, eficácia, etc.) e colocar no mercado depois das devidas autorizações pelos órgãos competentes;

* Medicamento Genérico tem a mesma qualidade e efeito do medicamento de referência, ou seja, são idênticos. E também é testado para a comprovação de sua eficácia, portanto é seguro. É desenvolvido após a renuncia ou vencimento da patente do medicamento de referência;

*
Medicamento Similar é uma alternativa terapêutica, mas os efeitos podem ser diferentes do medicamento de referência.

Portanto pessoas, muito cuidado! Se você tem alguma dúvida sobre um medicamento ou sobre a substituição dele, procure a pessoa instruída para isso: o farmacêutico! Medicamento é coisa séria e sua saúde mais ainda.

É isso aí, pessoal... espero que essas informações tenham sido úteis!

Bjim

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terça-feira, 27 de janeiro de 2009

59- Final de Junho/07

Enfim... continuando em junho/07, como minha vida continuou a andar, tive que cuidar dos meus outros problemas também, inclusive uma dor de dente que estava me matando. Para acrescentar problemas na minha “listinha”, meu Bebê estava com dores fortes de ouvido, coisa que ela não sentia há muito tempo (fez cirurgia em ambos aos 5 anos de idade). E houve 2 episódios de baixa de pressão e sensação de desmaio. Marquei os médicos mas tive que levá-la na urgência em 3 hospitais. Somente no terceiro é que receitaram corticóide e conseguiram ver a inflamação interna no ouvido. Enquanto isso, marquei na clínica que ela fez a cirurgia quando era pequena. Queria saber se estava tudo bem em relação ao ouvido, refazer os testes. Levei-a também na clínica geral e refizemos exames de sangue e o ultrasom da tireóide. Graças a Deus estava tudo normal.

Enquanto isso... várias outras coisas aconteciam.

No dia seguinte ao dia dos namorados, a prima do do meu namorado, que reside aqui em BH, me ligou dizendo que seu pai (tio dele) fizera uma cirurgia de emergência aqui (no mesmo hospital em que me interno) para desentupir a carótida, uma artéria importante que passa pelo pescoço. Ele estava bem e se recuperando no CTI. Combinei com ela que iria no hospital no dia seguinte e avisei ao meu namorado. Ele não gostou da prima ter mandado recado, ele achava que deveriam ter ligado direto para a mãe dele. No dia seguinte fui até a PUC renovar meu atestado e de lá fui até o hospital. Ficamos lá até o tio chegar na enfermaria e fomos todos almoçar. Após esse almoço fui prá casa. À noite dei as notícias ao meu namorado e ele me disse que os sobrinhos também não estavam bem e que a sobrinha estava internada sem diagnóstico fechado, com oxigênio e no soro. Mas agradeceu por eu ter me envolvido com a prima e os tios. E aqui tive mais um desgaste (emocional). Fiquei preocupada com a sobrinha (digo isso com sinceridade) mas ele pouco me dizia. Não queria conversar a respeito, aliás, sobre nada. Fiquei completamente excluída de tudo. Respondia a tudo que eu perguntava com monossílabos até que apelou comigo. Disse que não queria conversar e me deixou só. Nem preciso descrever (novamente) o que senti...


O restante do mês foi uma luta, uma verdadeira batalha emocional. Eu estava tão desgastada com tudo que chorava à toa, com qualquer coisa que me acontecesse. Estava com o emocional à flor da pele. Levei meu Bebê até a clínica geral, que pediu os exames e o ultrasom. Fizemos os exames e eles estavam bons. Fizemos o ultrasom e os nódulos na nuca continuavam lá. Fomos até a clínica onde ela havia operado e refizemos exames no ouvido. Estava tudo bem. Eu continuei nas idas e vindas ao dentista. E fechei o mês buscando remédio na secretaria e bolsas, que estavam em falta...

Mas antes de finalizar esse post, queria contar sobre uma decisão que tomei. Vocês se lembram do Panda? Aquele meu amigo lindo que ficou comigo uma noite no hospital quando operei da fístula? Pois é... liguei para ele. Queria muito conversar, desabafar, por prá fora. Como disse antes, não me sentia assim há anos! Precisava, urgentemente, achar uma solução pois me sentia entrando em depressão. Não enxergava saída e também não tinha vontade de sair do buraco em que afundava. Estava muito abalada. Chamei ele para sair e depois irmos tomar um passe em um centro espírita que freqüentamos no ano passado. Mas quando encontrei com ele, mal falei de mim. Perdi completamente a vontade de falar das coisas que me aconteciam. Fiquei mais ouvindo que falando. Tinha feito a irrigação antes de sair de casa (11h), fui buscar os remédios e encontrei-me com ele. Por volta das 17h comecei a sentir uma cólica violenta. Isso foi no dia 29 de junho/07. Mas a cólica era muito forte mesmo, a ponto de me envergar de tanta dor. Mas já estávamos a caminho do centro e tomei a decisão de continuar o trajeto. Também estava cansada de correr pra hospital sempre e a fase pela qual eu estava passando me tirava completamente o ânimo e a vontade de procurar ajuda. Se minha hora de partir chegasse, não seria tão ruim assim. Vejam, não desejava morrer, suicidar, nada disso. Abomino isso. Mas uma vida menos complicada e conturbada deveria me aguardar após meu desencarne (eu acho). E continuamos...


Contei ao panda que estava com as dores para que ele se prevenisse. Se a dor ficasse insuportável pelo menos ele não seria pego de surpresa. Chegamos ao centro e fomos atendidos. Meus pais foram nos buscar de carro, e até aquela hora (22h) eu ainda sentia a dor de cólica. Nos dois dias seguintes a dor ainda continuava mas com intensidade menor. Como minha consulta na médica seria somente em 10 dias, resolvi ligar e ver com ela se iria até lá, ou para o hospital, caso a dor permanecesse ou voltasse. E assim terminou o mês...

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terça-feira, 20 de janeiro de 2009

58- Primeira Festa com a Colostomia...

Refiz os exames de sangue assim que o mês de junho/07 começou. A albumina normalizou e a hemoglobina subiu para 11.0 g/dL. A alimentação com o caldo da carne e das verduras estavam funcionando, juntamente com o remédio. Mas, sinceramente, pelas experiências anteriores, acho que o que realmente fez a diferença foi a alimentação. Aproveitando a água de carnes cozidas, folhas cozidas, tudo para fazer a comida.

Mas o fato mais marcante do mês seria o casamento do meu irmão. E eu iria fazer uma viagem longa, de 8 a 9 horas, depois de anos viajando somente umas 4 horas no máximo. E após a cirurgia do estoma, seria realmente minha primeira saída de casa por tanto tempo. Íamos viajar por 4 dias. E o que realmente ia ser interessante é que o meu namorado também ia e seu filho também. Ia conhecer o filhote lindo dele e a minha família também. Meu irmão ainda nem conhecia ele!

A viagem foi tranqüila, apesar de cansativa, mas a cerimônia do casamento só aconteceria no dia seguinte, o que para mim foi bom. Poderia descansar e refazer a irrigação no dia seguinte. Havia feito a irrigação para a viagem, mas não coloquei o tampão. Não quis arriscar e coloquei a bolsa mesmo. A finalidade era não evacuar durante a viagem para não precisar usar o banheiro. Deu certo!

No dia seguinte, dia do casamento, fiquei calculando o tempo que teria para curtir a cerimônia e a festa sem estar com a bolsa de colostomia. Teria que fazer a irrigação o mais perto possível do horário da cerimônia para poder aproveitar bem. Mas é muito complicado vc fazer isso em um banheiro desconhecido e já toda maquiada e com cabelo pronto. Demorei 1 hora no banheiro e coloquei o obturador. Claro que na bolsa fui levando uma bolsa de colostomia para o caso de uma emergência, que graças a Deus não aconteceu. Quando cheguei na casa do meu irmão, após a festa, tirei o obturador e coloquei a bolsa para dormir. Não vou entrar em detalhes, mas o casamento foi simplesmente lindo. Acho que nunca havia me emocionado tanto antes. Foi tudo muito perfeito! A cerimônia e a festa...

O Bolo do Casamento


Mas como nem tudo são flores... na noite anterior à viagem de volta tive uma discussão com o meu namorado. Foi nossa primeira briga “ao vivo”, pessoalmente, olho no olho. Foi desgastante e posso dizer, com toda a certeza, que nessa noite algo dentro de mim se perdeu em relação ao nosso namoro. Não chorei, não gritei, não disparei a falar. Simplesmente “murchei”. Foi decepcionante, eu diria...

Fizemos a viagem de volta e 2 dias depois seria dia dos namorados. E nesse dia, tive a confirmação que não queria mais continuar daquele jeito... algo se perdeu mesmo... os detalhes aqui tornam-se, nesse momento dispensáveis. Toda relação tem seus problemas, mas meu objetivo não é esmiuçá-los, mesmo porque seria expô-lo sem necessidade, e não é esse meu objetivo. Mas preciso relatar que passávamos por problemas porque isso interfere diretamente em meu emocional e em todos os problemas desencadeados pelo Crohn. Espero que entendam e que ele possa me perdoar por trazer a público momentos que pertencem somente a nós.

E aqui entro com um detalhe particular meu, que serviu até hoje para todos os meus relacionamentos (que não foram muitos). Posso gostar ao extremo da pessoa que está comigo, mas se o respeito for perdido, eu não consigo mais conviver. Não consigo conceber que amo alguém que me desrespeitou (em qualquer nível que seja). A paixão pode até continuar, mas amor, esse não. Sempre que amo alguém, amo prá valer. Com defeitos e virtudes. E o único desrespeito que já tolerei até hoje de pessoas que amo foram de meus pais e minha filha, porque deles sei que é um amor incondicional e que esse quadro pode se reverter com mais amor ainda. Mas tolerar isso de um homem que está entrando em minha vida... não. Realmente não preciso disso nesse momento mais.


Aliás, nunca tive grandes problemas em ficar sem namorado. Até acho estranho algumas pessoas que não conseguem ficar só por um tempo, como se tivessem medo de ficarem a sós consigo mesmas... sei lá, não estou aqui para julgar ninguém, mas apenas para relatar sobre mim, e sinceramente prefiro ficar sozinha a ter inúmeras dificuldades e chateações. Talvez quando estiver mais tranquila com a doença mais estável...

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segunda-feira, 12 de janeiro de 2009

57- Mês conturbado... maio/2007

Continuando minha história inicial com a Irrigação da colostomia, adminto que a partir da quarta tentativa fui acostumando com tudo isso. Hoje estou muito mais treinada, mas as sujeiras de vez em quando acontecem. E a partir daqui começo a fazer a irrigação quando preciso me ausentar muito tempo de casa ou por algum outro motivo que me convenha. Só não faço quando fico em casa, à toa. Deixo o intestino descansar porque em agosto/07 pretendo fazer a irrigação em todos os dias de estágio (segunda a quarta), pelo menos.


Voltando agora para o mês de maio/07...

Muito desagradavelmente voltei a sentir as dores da sacroileíte. Já não conseguia mais ficar sentada muito tempo. Nem deitada. Nem em pé. É uma dor chata, que incomoda a maior parte do tempo, e só dói (e a dor é bem forte) quando eu faço movimentos grandes: levantar da cadeira, virar na cama ou ficar muito tempo em pé. E a dor “escorre” pela perna, na parte detrás e vai até a região do joelho. Comecei a achar que poderia ser pelo sobrepeso que estava, pois engordei bastante desde a primeira cirurgia (corticóides!). Mas minhas opções eram: tomar remédio para aliviar a dor ou tolerar a dor. Na maioria das vezes tentava tolerar a dor porque não queria ficar tomando mais remédio do que o habitual. Então fui convivendo com ela...

No início do mês também estava marcada a colonoscopia do meu namorado. Seria a primeira que ele iria fazer após a cirurgia de reversão do estoma. Como tenho “prática” quanto ao exame, fiquei preocupada com ele, porque o preparo não é fácil e a recuperação também não. Mas, prá variar, ele não me deixou participar muito dos acontecimentos. Mais uma tristeza que vivi na nossa relação... E no dia da consulta dele ao médico, estávamos sem conversar direito. O que ele me contou foi que estava tudo bem, que o médico recomendou que evitasse desgaste emocional. Mas ele não disse ao médico o que pedi a ele para dizer: que ele gripava com facilidade demonstrando que sua imunidade estava baixa e sentia constantes dores de cabeça. Me senti “traída” com essa atitude, porque tudo que ele pede prá dizer à minha médica, eu digo. Tudo que ele me pergunta, eu conto. Mas eu só fico sabendo o que ele quer me contar. Como isso machuca...

Voltando para a minha experiência... No início do mês refiz exames de sangue e surgiram alterações importantes: minha hemoglobina estava muito baixa (8,9 g/dL) e minha albumina estava 3,2 g/dL. Minha médica se preocupou com a anemia. Disse que, quando entrei para a cirurgia, minha hemoglobina estava um pouco baixa. Com a cirurgia e com a ferida era normal essa baixa, mas estava muito baixa. Ela não queria arriscar uma transfusão de sangue agora e me receitou um medicamento que contém ferro e ácido fólico juntos. Pediu também que eu voltasse com o protetor gástrico (Omeprazol) porque o medicamento era bem forte. E, claro, caprichar na alimentação. Nessa hora, meu namorado me ajudou bastante com dicas de como aproveitar proteínas mais específicas dos alimentos.

Uma dica que foi muito boa: como não posso comer folhosos, cozinhar as folhas com talos e aproveitar a água para fazer o restante da comida (arroz, legumes, carne, feijão, etc...). Pode-se fazer o mesmo com a carne de boi (de preferência, músculo, que é mais rica em proteína). Deixar cosinhar bastante até a carne desmanchar. Deixa esfriar e coloca na geladeira de um dia para o outro. No dia seguinte, retira-se a camada de gordura que fica por cima e joga-a fora. Pronto... é só usar o calda da carne para os diversos preparos de alimentos também.

Mas o desgaste estava só começando. Estava com 2 dentes quebrados (um quebrou quando fui entubada na cirurgia e o outro acho que estava fraco mesmo, talvez seja efeito colateral de tantos medicamentos), precisando de tratamento urgente. Um deles começou a doer demais e tive que procurar a emergência do meu convênio. Pedi que arrancassem o dente, mas eles se recusaram. Disse que o dente não era caso de extração e que essa poderia comprometer minha arcada dentária, já que o Crohn pode também enfraquecer os dentes. Mas não havia consulta para os próximos dias e o dente infectou. Precisei de antibióticos e antiinflamatórios. Foi uma fase difícil porque, além da dor que era muito forte, estava com receio do Crohn “desandar”, porque a doença não se dá bem com antiinflamatórios.

No final do mês passei por uma revisão geral e descobri que esse dente seria um tratamento de canal, o outro quebrado teria que colocar coroa e mais 3 dentes cariados. O convênio cobre o tratamento mas não cobre as peças. Foi aí que entrei na pior fase de que me lembro. Precisava dispor do dinheiro da minha matrícula para cuidar dos dentes.


Aí juntou tudo: meus problemas com o namorado, a falta de dinheiro, a hérnia peri-estomal que parecia ter voltado, parei com a academia, parei com a terapia, a constante dor, o sobre-peso... entrei numa prostração como não me lembrava de ter entrado antes.

Isso tudo me atingiu forte no final do mês de maio/07.

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terça-feira, 6 de janeiro de 2009

56- História da Irrigação

Como uma das finalidades desse blog é repassar minha experiência para outros pacientes e também para seus parentes e profissionais da área da saúde, vou relatar mais detalhadamente minha experiência inicial com a irrigação, que ocorreu entre o final do mês de abril/07 e maio/07.

Na primeira tentativa eu estava, intimamente, eufórica. Ainda não sabia direito como fazer nem tão pouco se daria certo, mas era uma tentativa de “independência”... esse é o termo real... não depender 24 horas do dia do funcionamento do intestino. Poderia passar algumas horas do dia sem lembrar que não possuía um esfíncter que segurasse minhas fezes. Poderia simplesmente, viver normalmente.

No dia 27 de abril decidi começar. Preciso confessar que relutei uns dias antes. Estava com medo, não da irrigação em si, mas de não dar certo comigo. Como disse anteriormente, a irrigação é tranqüila para quem tem colostomia, mas não para quem tem Doença de Crohn. Por ser uma doença inflamatória que provoca diarréia e várias evacuações ao longo do dia, a irrigação poderia ser inútil para mim. Estava com tudo preparado, só faltava fazer. Não chamei ninguém para me ajudar na hora, apenas peguei orientações com uma paciente indicada pela minha médica, consultei algumas coisas na internet e criei coragem. E nesse dia resolvi. Eram 11 horas da manhã. No banheiro, sentei no vaso sanitário com a manga entre as pernas, a fim de que o material irrigado caísse direto no interior do vaso. Senti a cólica pela primeira vez e tive medo, mas não dava prá desistir mais.

Após a irrigação esperei por 20 minutos, até quando achei que não haviam mais fezes para sair. Comecei às 11 horas da manhã, terminei às 11:30h, tomei um banho agradecendo a Deus por tudo ter dado certo. Só faltava agora esperar o resultado. Saí do banho e coloquei um obturador, que é um tampão com um mecanismo que lembra um absorvente interno para as mulheres na fase menstrual. O obturador possui uma espuma que fica internamente no estoma, impedindo a passagem das fezes mas permite a passagem dos gazes de forma inodora. Aqui no Brasil somente uma marca produz, o restante fazem tipo “tampão”:

Obturador


Tampão (frente e verso)


À noite comecei a sentir vontade de evacuar. Levantei para tirar o obturador e colocar uma bolsa. Não deu outra... mal comecei a retirar o obturador e as fezes foram saindo. Tive que agachar correndo para as fezes caírem dentro do vaso sanitário.

Minha segunda tentativa aconteceu 5 dias depois e foi desastrosa. Aconteceu tudo que achei que aconteceria na primeira vez. Além da cólica, saíram muitas fezes durante a entrada de água na irrigação e senti minha pressão abaixar um pouco. Tomei o banho normalmente e resolvi ficar deitada um pouco sem bolsa e sem obturador. Queria, pela primeira vez, deixar minha pele respirar um pouco. Mas qual não foi minha surpresa quando, depois de deitada, mais fezes começaram a sair. Sujou minha cama bastante. Havia forrado a parte que eu ia deitar com a toalha do banho, mas a toalha ficou imunda de fezes também.

Mas a terceira vez foi a pior de todas porque quando terminei a irrigação, fechei imediatamente a manga por cima (lembram que o que sai do estoma, esguicha prá cima?), mas nessa vez, nem tempo para isso houve. A sujeira que aconteceu no banheiro, narrei a vocês no capítulo anterior.

No próximo post, relato a quarta vez...

Bjim!

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