55- Irriga-Dor...

Vou colocar mais umas imagens do material da irrigação, para que vocês entendam melhor. Depois vejam novamente a imagem do post anterior...

A manga que comprei encaixava certinho com a bolsa que usava, da mesma marca. Estava com a de duas peças e ela encaixava na placa. Isso facilitou bastante porque não precisei preocupar em deixar a manga sempre no lugar para não machucar o estoma.

Coloquei 1.500 ml de água no irrigador e pus o bico no estoma, por dentro da manga. Estava morrendo de medo de machucar o estoma e não sabia o quanto de pressão deveria colocar. Tudo era teste. Vazou muita água para a manga, mas até aí tudo bem. Em alguns momentos senti cólica, como se a água estivesse com dificuldades de entrar ou passar pelo intestino, mas sabia que aquilo seria normal. O problema foi quando a água acabou de descer e tirei o bico. A água, misturada a fezes que saia do meu estoma, jorrou para cima, ao invés de sair para frente. Como a manga é aberta em cima, imaginem como o banheiro ficou...

Quando vi aquela lambança, comecei a chorar, e foi aquele choro de desespero. E não podia limpar porque ainda estava no processo da irrigação. Me senti incapaz, novamente, de ter uma vida beirando a normalidade. Como fazer aquilo todo dia? Mas vejam, em nenhum momento pensei que aquilo aconteceu e aconteceria somente pela falta de prática. Que daqui a algumas tentativas já estaria dominando a técnica. Só pensava em quão desgastante era aquilo tudo.

Fechei a manga por cima e esperei o esvaziamento total do intestino. Eu mal agüentava o cheiro. Estava em pé no banheiro da minha casa, que estava todo sujo de fezes. Chão, azulejo, vaso sanitário, bidê, pia... tudo imundo e fedendo! Quando achei que poderia parar, lavei a manga internamente com a ducha higiênica e fechei por baixo. E fui lavar o banheiro. Pedi meu Bebê para pegar balde, rodo e pano de chão para mim. Lavei tudo chorando, aquelas lágrimas quentes escorrendo no meu corpo nu, molhado e sujo. Foi uma experiência até humilhante. Percebi que realmente essa doença estava trabalhando meu orgulho, e muito.

Refiz a irrigação e a bagunça ainda umas 4 vezes nesse período. E sempre o mesmo sentimento me acometia... tristeza, desânimo, humilhação... mas depois disso, apesar de algumas vezes ainda perder o controle, admito que peguei o jeito. Comecei a dominar a situação. E aqui explico que os jatos que saem do meu estoma se direcionam para cima porque a parte superior do meu estoma é invaginado, como já disse anteriormente. É como se você, ao invés de soprar o ar normalmente, encolhesse o lábio superior e o vento saísse para cima. E esse é um momento que deverei ter sempre cuidado ao fazer a irrigação, porque sempre sairá para cima. Vejam na foto:


E para completar, estava numa fase muito delicada da minha relação com meu namorado. Sempre fui uma companheira atenciosa porque sempre acreditei que uma relação precisa de pequenas surpresas e atenções para que não caia numa rotina. E o dia do meu aniversário foi horrível. Nunca gostei de comemorações, nem de receber parabéns. Não é uma data que eu me sinta bem para comemorar, desde que tive uma dolorosa experiência há 17 anos atrás. E com várias coisas acumulando na nossa relação, acabei explodindo. Uma série de coisas me incomodava nele, como eu também acho que várias coisas em mim devem incomodá-lo também. Mas queria que ele soubesse e tentava mostrar isso a ele. Por exemplo... quando vivemos sozinhos, sem apoio de ninguém, aprendemos a conviver com essa situação. Ele, quando não está bem, gosta de se recolher. Mas quando eu não estou bem, gosto de ser ajudada. Mas ele sempre sumia quando eu dizia como estava. Era como se eu não servisse para ele nos momentos de necessidade, tanto nos dele quanto nos meus. Isso prá mim não é namoro. Me sentia como antes da gente namorar... naquela época pelo menos eu tinha consciência que era só e não esperava nada de ninguém. Mas agora, estando com ele, estava sendo pior. Ficava muito perdida porque essa atitude estava sendo imposta para mim. Independente do que eu achava, queria ou precisava ele continuava a agir dessa forma. E isso realmente estava me incomodando e desgastando. Por várias vezes tentei conversar sobre isso, mas era sempre em vão. A forma dele agir acabava prevalecendo pois ele não aceitava nem tentar da minha maneira.

E o mês de abril/07 terminou assim, com a experiência da irrigação que, se desse certo, muito me ajudaria no dia-a-dia quando começasse meu próximo semestre letivo na faculdade, pois só iria fazer estágio. E aqui relato a vocês que o meu semestre de faculdade, com assistência acadêmica domiciliar, ainda nem tinha começado. Os professores apenas começaram a me mandar trabalhos, mas tinha certeza que, em cima da hora, lá para final de maio, teria uma série de trabalhos acumulados para fazer.

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54- Abril/2007

E com todos os fatos narrados até agora, chegamos em abril/07! Mês em que completo 38 anos, mês em que encontro meu namorado novamente, mês em que fatos importantes acontecem. Vamos a eles...

Em relação ao estoma, segundo minha médica, ele estava lindo! Conforme palavras dela, depois de tudo que aconteceu e como ele era antes da cirurgia, ele estava QUASE perfeito. Quase porque a parte superior ficou um pouco invaginada (prá dentro), mas ela não via isso como problema. Eu ainda ficava desconfiada, achava muito cedo para acreditar que as coisas podiam ser vistas como definitivas. Sabe aquele papo do gato escaldado? Pois é...

No dia 13, meu namorado chegou. Essa vinda seria marcada também porque meu pai iria conhecê-lo. Passamos dias muito bons, pudemos conversar um pouco. Ganhei de presente um CD/DVD novo do Oswaldo Montenegro, 2 DVD’s do Dr. Luiz Moura, pioneiro da Auto-hemoterapia no Brasil e outras coisinhas que demonstraram que ele teve trabalho comigo, querendo me agradar. Achei isso fofo... Quanto a conhecer meu pai, foi somente no domingo à noite. E por incrível que pareça, eles conversaram, e meu pai não conversou nada comigo a respeito dele de forma negativa, como sempre acontecia quando eu começava um namoro. As coisas caminhavam bem... Inclusive porque a mãe dele agora também já sabia a meu respeito.

Logo após a partida dele de volta a São Paulo, comecei a freqüentar uma academia. Precisava me exercitar porque havia ganho bastante peso extra com o repouso prolongado e o uso do corticóide por tanto tempo. Mas estava com medo. Comecei com alongamentos, bicicleta e esteira somente. Mas isso estava me fazendo muito bem, apesar de ter muita preguiça de me deslocar até lá.

Mas 2 fatos também importantes estavam para acontecer...

O primeiro deles é que meu Bebê ia viajar... seria sua primeira viagem sozinha e, ao mesmo tempo, mais longa. Quase 12 horas de viagem. Isso seria muito bom, uma experiência nova para ela, que eu queria que fosse inesquecível. Queria conversar a respeito com ela e poder demonstrar minha preocupação e minha alegria, mas não pude fazer nada disso. Estávamos brigadas e foi uma briga feia que tivemos. Ela está crescendo e os conflitos também. E chega um momento em que fica difícil prá mim bater de frente com ela, pois ela sabe ser dura quando quer e eu estava entrando numa fase difícil. Estava com a sensibilidade aflorada e tudo aumentava bastante de tamanho em qualquer ângulo. E eu machucava e saía bastante machucada também. Enquanto ela entrava no ônibus meu coração se apertou e só depois que ela partiu é que consegui chorar. E essa fase se estendia a tudo e todos, principalmente ao meu namorado. Mas meu Bebê estava crescendo e criando asas. Sempre soube que existiria esse momento e é por isso que me preparei, por tanto tempo, para planejar meu futuro sozinha e longe, para que minha presença não atrapalhasse sua vida. Mas isso é um outro papo...

O segundo fato marcante é que, no finzinho do mês (abril/07), junto com a viagem dela, comecei a fazer a irrigação. E sozinha! Foi um verdadeiro desastre... Fiquei um tempo na dúvida se detalhava aqui como foi, mas cheguei à conclusão que se eu não conto, este blog perde seu objetivo. Então vamos ao desastre...


Preparei todo o material necessário: o irrigador, a manga, e minha vontade!

No próximo post entro em mais detalhes...

Bjim

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A quem acompanha o blog semanalmente e àqueles que estão chegando, desejo um Natal repleto de boas vibrações!!!

53- Pós-Cirúrgico... (de novo...)

Continuando o post anterior... Cheguei no quarto sonolenta e com a pressão um pouco baixa. Os medicamentos eram: um para dormir, um protetor gástrico, um antibiótico, um para dor e outro para dor mais aguda, fora os que já tomava rotineiramente. E a melhor notícia foi que, no dia seguinte, por volta das 12h, levantei e fui ao banheiro. Quando voltei do banheiro, minha médica chegou. Disse que deu tudo certo e que retirou bastante alças do jejuno que tinham migrado para a cavidade onde havia a parte do cólon retirada na primeira cirurgia. Fez um curativo e pude ver o estoma como ele sempre devia ter sido.

Minha filha chegou depois da aula para ficar comigo e às 16h parei com o soro. Isso era algo muito bom... tão bom que no dia seguinte, pela manhã... tive alta!!! Nada de CTI... era bom demais!!!!

Foi realmente inesperado. Operei na quarta à tarde e na sexta pela manhã sai do hospital. Tanto foi inesperado que o meu namorado ficou doidinho. Achava que ia ficar comigo no hospital e agora tudo havia mudado. Disse a ele para vir assim mesmo, pois já havia conversado com meus pais sobre ele. Isso mesmo... contei a eles! Foi no hospital durante a internação. Precisava contar para justificar a vinda dele a BH e porque ele passaria comigo a noite no hospital. Mas aqui deixo a vocês uma impressão que tive sobre isso. Foi a primeira vez que meus pais, principalmente meu pai, aceitou o que ouviu com tranqüilidade (sobre namoro meu), pelo menos aparentemente. Tá certo que não tive muitas oportunidades de contar que tinha um namorado pois namorei pouco, mas sempre haviam ressalvas por parte deles. Dessa vez até as perguntas foram poucas, quase mínimas. Achei estranho mas também achei bom. Menos uma preocupação.

E ele chegou no domingo. Veio a pé da rodoviária até aqui em casa e chegou cedo, por volta das 7h. Tomamos café com minha mãe e vi que ele é bom de prosa, porque acompanhou minha mãe direitinho nos papos e papeou bastante também. Ele ficou 2 dias somente, mas foram 2 dias muito bons, qualquer instante na sua presença era ótimo. Até me ajudou com o curativo na hora de trocar a bolsa. Foi carinhoso e gentil. Daria um ótimo enfermeiro. E conversamos seriamente antes dele partir. Quase até que se atrasa, mas foi uma conversa necessária, pois raramente podíamos dizer coisas olhando nos olhos um do outro. Nem a câmera do computador permitia isso.

Na quarta-feira de cinzas, uma semana após a cirurgia, troquei novamente a bolsa. E adivinhem? O que estava lá, pertinho do estoma, mas do lado oposto? Uma nova ferida! Mal pude acreditar quando vi.


Sei que a foto não está bonita, pois ainda estava com pontos e a as partes necrosadas ainda não haviam sumido, mas é só para que tenham uma idéia de como a ferida estava evoluindo, onde a seta amarela indica.

Algumas pessoas dirão que é azar, outras dirão que é carma... só sei que, na hora que os problemas aparecem de forma inesperada, mal dá para raciocinar. Mas como estou aqui para contar a minha experiência, então só posso falar o que penso e o que sinto em relação aos fatos... mesmo que vocês discordem. Cada um tem uma crença e todos temos pontos de vista diferentes. O que acho bonito no mundo (e que raramente consigo fazer) é quando as pessoas se respeitam e não tentam impor seu ponto de vista. Isso prá mim é exemplo máximo de respeito e renúncia. Enfim...

Fiquei triste, chateada e muito desanimada. A cirurgia deu certo, tudo correu melhor que o esperado e aparece outra ferida! Era muita tortura e não me senti capaz de superar tudo isso, pela segunda vez. Sei que temos problemas dentro da nossa capacidade de resolvê-los e acredito que Deus não dá o "frio maior que o cobertor", mas me sentia incapaz e impotente perante efeitos cuja causa eu desconhecia. Por mais que minha cabeça e meu coração estivessem bem, pensando positivo, coisas negativas apareciam. Isso tudo estava sendo demais para mim naquela hora.

Voltei imediatamente com a Auto-hemoterapia, mas quem aplicava agora em mim era a irmã de minha “maninha”, uma amiga dos tempos adolescentes. Maninha sempre foi uma irmã prá mim. Ia até a casa da mãe dela, que ficava perto do centro espírita onde meus pais iam todas as quintas, por isso aproveitava a carona. E lá conheci uma amiga da família, principalmente da maninha, que é terapeuta. E em março começamos a fazer terapia... mas isso só foi possível porque ela me propôs uma catira. Catira é troca. Eu faria terapia com ela e pagaria com meu serviço. Ela queria montar um site e eu poderia fazer isso. E essa experiência começou a me fazer muito bem.

Enquanto isso, meu pai se prontificou a fazer em mim uma energização específica no lugar da ferida, que ele denomina de “Oito Tibetano”. E eu tentava manter meu pensamento positivo e fazendo os curativos conforme aprendi com a primeira ferida.

E aqui vou juntar o mês de março/07 que passou sem muitas alterações no quadro acima exposto. No dia 1º de março tirei os pontos. Vejam como a ferida está limpa:


Mas o que mais me incomodou nesse período foram discussões cansativas que eu e o meu namorado estávamos tendo com freqüência. Isso não fazia bem nem a ele nem a mim. E começamos a entender que éramos pessoas parecidas e diferentes ao mesmo tempo. A doença nos uniu, nossa garra também. Mas ambos temos personalidades fortes e estávamos sempre entrando em conflito agora. Isso era um desgaste enorme e eu comecei a me sentir desrespeitada em meu momento difícil. Precisava passar por tudo aquilo que estava acontecendo fisicamente comigo de forma tranqüila, mas a gente mais discutia do que namorava. As palavras carinhosas, o afeto... isso começou a diminuir. E como machucava...

No final do mês, no dia 30, eu completaria 1 ano da cirurgia da obstrução, onde fiz a colostomia. 1 ano! E no dia 31 seria aniversário do meu namorado. E eu não tinha dinheiro para dar a ele um presente de aniversário, o primeiro que passávamos juntos como namorados. Mandei uma “bobagem” prá ele pelo correio, que por sinal, fez o favor de atrasar a entrega e ele não recebeu no dia. E tínhamos combinado que sua próxima vinda a BH seria entre o aniversário dele e o meu, ou seja, ele viria em abril/07.

Tudo que fizemos em relação à ferida, deu certo, incluindo as orações. A ferida fechou!


Para encerrar o mês de março, só acrescentar que, apesar da ferida ter me deixado bastante chateada e as discussões com o namorado também estarem desgastando bastante, o Crohn não se manifestou e o estoma novo, após essa segunda cirurgia, estava dando certo. Nada de fibrose, estenose, ou outros “oses”. A minha médica estava bem satisfeita com isso!

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