46- Acontecimentos Importantes

Nesse intervalo, desde o dia da biópsia, tentei marcar com uma enfermeira especializada em tratamento de feridas (estomaterapeuta), para que diagnosticasse o melhor curativo para a ferida naquele momento. Eu não ia arriscar com o conhecimento que tinha porque era uma situação atípica, pois a ferida estava embaixo de uma placa que adere à pele, evitando assim que ela respirasse, e ao lado do estoma, por onde saíam fezes regularmente, várias vezes ao dia. Consegui marcar a consulta para o dia 16 de outubro/06.

Na consulta, ela indicou que eu usasse uma placa de hidrocolóide, para facilitar a granulação da ferida. Já saí da consulta usando uma, que era fixada em cima da ferida, e protegida das fezes nas laterais pela pasta que usava antes, para logo depois fixar a bolsa da colostomia. Eis o relatório de Enfermagem da consulta:

“Doença de Crohn grave com ferida aberta periestomal. Feito biópsia da ferida em 02/10 (inflamação aguda e crônica ulcerada em pele peri-colostômica”

Só que fiquei sabendo que essa enfermeira era representante da marca de bolsa que eu usava quando a ferida surgiu. E também achei estranho não marcarem um retorno.

Agora, além do trabalho para trocar a bolsa, pois tinha que cuidar da ferida com mais calma, comecei a ter mais gastos com as placas de hidrocolóides, que não são baratas. Mas agora vou postar mais duas fotos, de 15 de outubro (1 dia antes do uso da placa de hidrocolóide) e dia 19 de outubro (4 dias após). A diferença é mínima, em relação à diferença ocorrida tão rapidamente conforme exposto acima, após a auto-hemoterapia.


Logo depois, veio o resultado da biópsia:


“Biópsia de pele peri-colostômica para esclarecimento diagnóstico. Retalho irregular de pele e subcutâneo medindo 0,9 x 0,7cm em áreas 1,5cm de espessura.

MICROSCOPIA: uma lâmina mostra cortes de pele e partes moles subjacentes apresentando moderado infiltrado inflamatório granulomonocuclear multifocal com área de ulceração e de necrose. A epiderme exibe acantose regular. Ausência de processo específico ou de malignidade.

DIAGNÓSTICO: inflamação aguda e crônica ulcerada em pele peri-colostômica.”


Estava descartado Pioderma Gangrenoso e a Doença de Crohn na pele. Não sabíamos o que era, mas precisávamos cuidar, claro. Eu, particularmente, suspeitava da alergia ao material da bolsa de colostomia. E aí começa mais um desgaste. A tentativa de fechar essa ferida para a realização da cirurgia de hérnia e correção do estoma. Mas a cada dia que passava, outro problema começava a ficar mais sério. Meu estoma estava fibrosando... Se vocês observarem melhor a foto, meu estoma está esbranquiçado, sendo que o normal é ele ser vermelho, já que é a própria mucosa do intestino.

Mas como na vida sempre aparecem compensações, começo aqui o relato do que de melhor pôde me acontecer esse ano, quiçá, nos últimos anos de minha vida: me apaixonei. Não vou detalhar porque envolve outra pessoa além de mim, mas preciso relatar os acontecimentos importantes dessa etapa, para que o emocional possa ser colocado em pauta aqui.

Começou a aflorar em mim um sentimento muito gostoso, como há muito tempo eu não sentia. E aí, o medo fez morada. Todas as experiências anteriores vieram à tona dentro de mim e questionamentos intermináveis começaram a tomar conta da minha cabeça. Precisava decidir, antes de qualquer coisa, se estava disposta a arriscar uma relação a dois novamente. Mas devo confessar aqui, pela primeira vez, que não conseguia tomar essa decisão, pois o medo era muito grande e forte, tanto para arriscar como para desistir. Sinceramente não entendia por que esse despertar estava acontecendo nesse momento, onde tudo estava complicado para mim. Foi então que veio o seguinte raciocínio: se um sentimento desses aflorou nesse momento, pode ser a vida me dando outra chance de ser feliz, por que não?

Comecei, a partir desse instante, a me soltar mais com ele, falar dos problemas atuais, das preocupações, e ele foi se soltando um pouco mais também. E uma certa intimidade aflorou entre nós, mas de uma forma bem espontânea e natural. Tudo isso começou a me fazer muito bem e, no final desse mês de outubro, procurei pensar friamente, racionalmente, coisa que para mim é dificílimo. Será que não era apenas carência afetiva?


Essas e outras perguntas teimavam em fazer morada dentro de mim, pois não queria e não podia errar de novo. E uma outra pergunta, muito forte, também fazia parceria com essas: e se fosse melhor continuar sozinha para o resto da vida? Poderia não ser feliz, mas também não correria risco de sofrer mais do que já tinha sofrido até então. Mas a idéia de ficar com ele era tão forte, que decidi encarar. Sei que aqui estou contando rapidamente como me senti na época, mas saibam que foram dias intermináveis até tomar essa decisão. Quando digo que decidi encarar, quero dizer que resolvi sair da concha e tentar, mas estava morrendo de medo de sofrer novamente, muito medo mesmo. Mas o que seria de mim se parasse de tentar? Como poderia conviver com a dúvida se teria dado certo ou não? Eu estava desmotivada sim, mas foi ele mesmo que me animou novamente. E depois de muito pensar, cheguei à conclusão que o que sentia dentro de mim não era gratidão somente. Claro que eu era grata por tudo que ele estava fazendo por mim (já éramos amigos), mas existia algo além desse sentimento, um frio na barriga, a vontade de encontrá-lo pessoalmente e trocar um abraço bem forte e carinhoso, entre outras tantas vontades. Sim! Eu iria arriscar!

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45- O Estoma, ao vivo!

A partir desse post, começarei a mostrar fotos do meu estoma, que precisei tirar na época para registro da evolução da ferida. O problema é que algumas pessoas não conseguem ver fotos fortes assim, porque elas mostram a ferida. Por isso, peço desculpas, mas acho fundamental mostrar e divulgar...

Conforme combinado, no dia 02 de outubro de 2006 fui até o ambulatório do hospital para realizar a biópsia da ferida ao lado do estoma. É interessante como que anestesia local pega muito mal em mim. Senti muita dor durante o procedimento. Sangrou muito e senti ela cortando o pedaço da ferida e doeu mais ainda na hora dos pontos. Mas precisávamos fazer essa biópsia para descartar as suspeitas de Crohn na pele e de Pioderma Gangrenoso. E ainda fiquei “babando” com as mãos da médica em mim. Que precisão no corte e na hora dos pontos. Se não fosse a dor, teria aproveitado mais aquele momento para aprender.

E voltei para casa, com uma ferida a mais e com mais dor também. Essa foto é do estoma, da ferida, e o ponto cirúrgico da retirada de material para biópsia:

Vou abrir um espaço aqui para contar a vocês um acontecimento de meses atrás, que resolvi fazer uso nesse momento, em outubro de 2006. E quero ressaltar que vou relatar e assumir fazer uso de uma técnica que ainda não é aprovada pelo Conselho Federal de Medicina, nem pela ANVISA (por motivos óbvios), mas me convenci de que queria tentar em mim por um período de experiência. Estudei mais profundamente e cheguei à conclusão de que valia a pena. Minha intenção não é fazer propaganda nem tentar convencer ninguém de que a técnica funciona, mas de relatar minha experiência com ela. Uma amiga da família, logo após minha cirurgia, entregou a meus pais um DVD de um médico do Rio de Janeiro, Dr. Luiz Moura, onde ele explica o uso da Auto-hemoterapia: sua técnica e seus efeitos em vários tipos de doenças. A história dele com essa técnica vem de muitos anos atrás, logo quando se formou em medicina. Não entrarei em detalhes para não fugir do objetivo. Irei somente relatar em que consiste a técnica e sua relação com a doença de Crohn. Quem quiser pesquisar pode achar tudo que quiser na internet.

A explicação é bem simples e fácil de entender: retira-se um pouco de sangue da veia (de 5 a 20ml, dependendo da gravidade de cada caso), e aplica-se no músculo dos braços ou glúteos. Nosso organismo não reconhece o sangue fora da veia, portanto, ao aplicá-lo no músculo, ele achará que é um invasor e mandará “soldados” até o local para combatê-lo. Isso significa que nossas células de defesa serão produzidas em maior quantidade para garantir esse “ataque” ao invasor. Como o sangue é da própria pessoa, ele será absorvido sem problema nenhum pelo próprio organismo. Após algumas experiências, esse médico consegue provar, através de testes relatados por ele nesse DVD, que a taxa de macrófagos no sangue aumenta de 5% para 22%, e permanece assim durante 5 dias, quando a taxa começa a decrescer. Com isso, a técnica é refeita em 7 dias. Resumidamente é isso.

Bom, aí vocês podem me perguntar: se a Doença de Crohn é uma doença auto-imune, estimular a imunidade não é acelerar o processo da doença? O que consegue se concluir é que, no momento em que a taxa de macrófagos é aumentada, os mesmos se dirigem para a área invadida, onde o sangue foi aplicado. Isso desvia a ação deles da região onde a doença está atacando. E após pesquisar bem mais a respeito do assunto, decidi fazer sim. E o meu problema imediato, nem era a doença propriamente dita, mas a ferida que eu queria e precisava que fechasse, tamanha era a dor de cabeça que ela provocava. Além da dor, que não era pouca, havia ainda o fato de ter que cuidar, a questão da bolsa que não colava direito e também o medo. Eu mesma estava cuidando e o desgaste era gigante. E se essa ferida só piorasse? E a cirurgia para corrigir a hérnia do estoma? Com essa ferida ao lado do estoma, no local da hérnia, como fazer? E meus gastos aumentaram absurdamente pois a pasta (pomada) era muito cara e as trocas de bolsas se tornaram mais freqüentes. Não conseguia me locomover de ônibus porque forçava e doía muito, assim como doía no bolso ter que pagar cada corrida de táxi. O resultado disso foi novamente entrar no cheque especial da minha conta bancária. E meu emocional foi lá embaixo novamente...

Comecei então a procurar quem aplicasse a técnica da auto-hemoterapia. Queria começar com urgência. Consegui uma profissional da área da psicologia que fazia as aplicações e fui até sua clínica. Era dia 07 de outubro de 2006, um sábado chuvoso. Não estava com medo da técnica em si, mas ultimamente minhas veias estavam difíceis de serem puncionadas. E realmente houve essa dificuldade, mas conseguimos e saí de lá muito satisfeita. Como disse anteriormente, não quero aqui convencer ninguém, mas apresentar os fatos. As fotos que mostro a seguir são respectivamente do dia 04 de outubro (2 dias após a biópsia e 3 dias antes da primeira aplicação da auto-hemoterapia), dia 08 de outubro (1 dia após a AH) e dia 10 de outubro.




A mudança é gritante, principalmente porque feridas desse jeito levam um tempo para passar de uma fase para outra na recuperação.

Agora vou recuperar meu fôlego... até a próxima!

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44- Meu Maior Tesouro

Olás! Começo relembrando aqui que o blog funciona como um livro. Cada postagem é um capítulo, por isso coloco numeração. Deve ser lido na ordem. E como descrevo sempre, estou relatando minha experiência com a Doença de Crohn, desde o ano 2000 quando ela surgiu em minha vida. E no relato estou no ano de 2006, ou seja, o que estou relatando hoje, na postagem 44, aconteceu em fins de 2006. Atualmente (out/2008) as coisas estão bem diferentes já.

Continuando o relato anterior, entrei em meu quarto chorando compulsivamente...

Mas meu bebê estava no computador do meu quarto, conversando com uma amiga pela Internet. Como fazia sempre que ficava perto dela, procurei recolher o choro, mas dessa vez foi impossível. Deitei na cama e continuei a chorar. Claro que ela veio ao meu socorro. Esperou eu me acalmar um pouco e tentou saber de mim o que estava acontecendo. Então contei a ela o ocorrido no consultório e o meu desespero em saber que necessitava parar com o cigarro, mas que tinha muito medo. Vou tentar reescrever nosso diálogo, claro que pegando o essencial, pois não vou conseguir lembrar das palavras certas agora, mas a essência ficou marcada para sempre:

- Mãe, olha para mim.

- ...

- Mãe... você quer parar de fumar?

- Quero muito, mas tenho medo do “depois”...

- Como assim, mãe?

- (em prantos...) Tenho medo de conseguir parar e, na hora em que eu realmente precisar dele e eu não encontrá-lo à minha disposição, eu não saber o que fazer e perder a razão.

- E se você parar de fumar e quando sentir necessidade dele, ao invés de usá-lo, usar a mim?

Naquele momento congelei. Minha filha de 16 anos estava agindo comigo como uma adulta e eu parecia ser a adolescente naquele momento. Mas isso era o de menos. Que espécie de mãe eu era a ponto de sujeitá-la a vivenciar aquilo? Era ela que estava cuidando de mim naquele momento! Mas estava tão desmotivada, sem forças e desanimada, que não tive energia para reagir e chorei mais ainda. Me senti um lixo, como se tivesse cometendo o pior dos pecados...

- Filha, não posso usar você. Primeiro isso não é justo por você ser minha filha, e depois porque não é certo usar as pessoas para descarregarmos nossos problemas. Não farei isso, em sã consciência, com você.

- Mãe, você quer mesmo parar de fumar?

- Quero! (e chorando...)

- Então só tem um jeito: parando. E tem que ser de uma vez só. Não acredito que vício a gente vai largando aos poucos. Você topa?

- ...

- Mãe?

- O que você sugere?

Ela pegou uma sacola de plástico, me entregou e disse:

- Coloca aqui dentro todos os seus cigarros e tudo relacionado a eles também.

Obedeci. No final, a sacola tinha 3 maços de cigarro, 2 isqueiros, 2 cigarreiras, 1 cinzeiro. Ela pegou a sacola, amarrou e me disse:

- Agora você fica aqui que vou levar até o lixo, tá?

- Tá bom. Eu espero.

Ela demorou uns 10 minutos.

- Pronto. Demorei porque fui levar até o lixo da garagem, para que você não ficasse com vontade de atacar o lixo daqui, de madrugada. E antes que você pense que pode perfeitamente ir até o lixo da garagem para pegar um cigarro, eu molhei tudo que tinha dentro da sacola e amassei bem. Ta tudo destruído.

- ...

- Se acontecer de você não conseguir dormir, querer ou precisar muito de fumar, vá até meu quarto, me acorde que venho te fazer companhia. Desse jeito tenho certeza de que você vai conseguir.

E assim aconteceu. No dia 18 de setembro de 2006, parei de fumar após 20 anos ininterruptos com esse vício. E graças à minha filha.

Não tenho vergonha de contar esse meu momento de fraqueza, pelo contrário. Tenho orgulho da atitude dela para comigo, atitude de amiga, atitude madura. Nunca esquecerei esse dia e a firmeza de caráter dela. Minha filha linda, obrigada!

Refiz alguns exames de sangue e minha hemoglobina estava baixa (11 g/dL) e meus linfócitos também.

Na semana seguinte voltei ao consultório para a médica ver a ferida e marcar a biópsia. Não houve regressão e marcamos a biópsia para o dia 02 de outubro. Contei a ela que havia parado de fumar e ela deu um largo sorriso. Ficou muito feliz, mas achei que ficaria mais. Acho que uma semana sem fumar não significa muita coisa. Contei para outras pessoas também, mas não senti ninguém muito empolgado com a notícia, só eu mesma e minha filha. Apenas depois de um mês que as pessoas realmente começariam a me dar credibilidade. Mas aí, já não precisei mais. Busquei apoio em mim mesma e consegui. Depois daquela noite com meu bebê me “salvando”, não coloquei mais cigarro na boca. E assim terminei o mês de setembro. Um mês de conquistas, descobertas e acontecimentos marcantes.

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