44- Meu Maior Tesouro

Olás! Começo relembrando aqui que o blog funciona como um livro. Cada postagem é um capítulo, por isso coloco numeração. Deve ser lido na ordem. E como descrevo sempre, estou relatando minha experiência com a Doença de Crohn, desde o ano 2000 quando ela surgiu em minha vida. E no relato estou no ano de 2006, ou seja, o que estou relatando hoje, na postagem 44, aconteceu em fins de 2006. Atualmente (out/2008) as coisas estão bem diferentes já.

Continuando o relato anterior, entrei em meu quarto chorando compulsivamente...

Mas meu bebê estava no computador do meu quarto, conversando com uma amiga pela Internet. Como fazia sempre que ficava perto dela, procurei recolher o choro, mas dessa vez foi impossível. Deitei na cama e continuei a chorar. Claro que ela veio ao meu socorro. Esperou eu me acalmar um pouco e tentou saber de mim o que estava acontecendo. Então contei a ela o ocorrido no consultório e o meu desespero em saber que necessitava parar com o cigarro, mas que tinha muito medo. Vou tentar reescrever nosso diálogo, claro que pegando o essencial, pois não vou conseguir lembrar das palavras certas agora, mas a essência ficou marcada para sempre:

- Mãe, olha para mim.

- ...

- Mãe... você quer parar de fumar?

- Quero muito, mas tenho medo do “depois”...

- Como assim, mãe?

- (em prantos...) Tenho medo de conseguir parar e, na hora em que eu realmente precisar dele e eu não encontrá-lo à minha disposição, eu não saber o que fazer e perder a razão.

- E se você parar de fumar e quando sentir necessidade dele, ao invés de usá-lo, usar a mim?

Naquele momento congelei. Minha filha de 16 anos estava agindo comigo como uma adulta e eu parecia ser a adolescente naquele momento. Mas isso era o de menos. Que espécie de mãe eu era a ponto de sujeitá-la a vivenciar aquilo? Era ela que estava cuidando de mim naquele momento! Mas estava tão desmotivada, sem forças e desanimada, que não tive energia para reagir e chorei mais ainda. Me senti um lixo, como se tivesse cometendo o pior dos pecados...

- Filha, não posso usar você. Primeiro isso não é justo por você ser minha filha, e depois porque não é certo usar as pessoas para descarregarmos nossos problemas. Não farei isso, em sã consciência, com você.

- Mãe, você quer mesmo parar de fumar?

- Quero! (e chorando...)

- Então só tem um jeito: parando. E tem que ser de uma vez só. Não acredito que vício a gente vai largando aos poucos. Você topa?

- ...

- Mãe?

- O que você sugere?

Ela pegou uma sacola de plástico, me entregou e disse:

- Coloca aqui dentro todos os seus cigarros e tudo relacionado a eles também.

Obedeci. No final, a sacola tinha 3 maços de cigarro, 2 isqueiros, 2 cigarreiras, 1 cinzeiro. Ela pegou a sacola, amarrou e me disse:

- Agora você fica aqui que vou levar até o lixo, tá?

- Tá bom. Eu espero.

Ela demorou uns 10 minutos.

- Pronto. Demorei porque fui levar até o lixo da garagem, para que você não ficasse com vontade de atacar o lixo daqui, de madrugada. E antes que você pense que pode perfeitamente ir até o lixo da garagem para pegar um cigarro, eu molhei tudo que tinha dentro da sacola e amassei bem. Ta tudo destruído.

- ...

- Se acontecer de você não conseguir dormir, querer ou precisar muito de fumar, vá até meu quarto, me acorde que venho te fazer companhia. Desse jeito tenho certeza de que você vai conseguir.

E assim aconteceu. No dia 18 de setembro de 2006, parei de fumar após 20 anos ininterruptos com esse vício. E graças à minha filha.

Não tenho vergonha de contar esse meu momento de fraqueza, pelo contrário. Tenho orgulho da atitude dela para comigo, atitude de amiga, atitude madura. Nunca esquecerei esse dia e a firmeza de caráter dela. Minha filha linda, obrigada!

Refiz alguns exames de sangue e minha hemoglobina estava baixa (11 g/dL) e meus linfócitos também.

Na semana seguinte voltei ao consultório para a médica ver a ferida e marcar a biópsia. Não houve regressão e marcamos a biópsia para o dia 02 de outubro. Contei a ela que havia parado de fumar e ela deu um largo sorriso. Ficou muito feliz, mas achei que ficaria mais. Acho que uma semana sem fumar não significa muita coisa. Contei para outras pessoas também, mas não senti ninguém muito empolgado com a notícia, só eu mesma e minha filha. Apenas depois de um mês que as pessoas realmente começariam a me dar credibilidade. Mas aí, já não precisei mais. Busquei apoio em mim mesma e consegui. Depois daquela noite com meu bebê me “salvando”, não coloquei mais cigarro na boca. E assim terminei o mês de setembro. Um mês de conquistas, descobertas e acontecimentos marcantes.

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43- Dia Marcante: 18/09/2006

No começo do mês de setembro tive uma novidade desagradável (mais uma!): ao lado do meu estoma, apareceu uma ferida, bem embaixo da placa da bolsa de colostomia. Espero que vocês possam imaginar o tamanho do meu susto. Estava justamente voltando a ter uma vida relativamente normal, pois já estava me adaptando ao estoma, a perna estava bem melhor, as aulas na faculdade estavam interessantes e havia retomado alguns contatos pessoais quando isso aconteceu.

Liguei para minha médica pedindo uma consulta urgente, mas só consegui para 18 de setembro. Enquanto isso, fui até a AMÓS e comprei uma pasta própria para se passar na pele, embaixo da placa da bolsa, para proteção. Não vou dizer o nome/marca para não interferir nas opções de quem estiver lendo, pois na verdade, tanto as bolsas quanto os acessórios dependem do tipo de pele do usuário. Mas essa pasta cara a Associação consegue a preço de custo para os associados. Comecei a passar na ferida, para que pudesse colocar a placa, mas depois de alguns dias isso ficou impossível, pois a ferida estava com muita secreção e por isso a pasta não fixava além de arder horrores, pois ela contém álcool. Era a conta de encostá-la na ferida e tinha a sensação de estar queimando, era horrível a dor. Mesmo assim continuei aplicando até o dia da consulta. E esse dia foi marcante demais para mim...

Minha mãe foi me acompanhando até o consultório e presenciou cada detalhe dentro daquela sala. Fui examinada pela médica e, claro, ela não gostou do que viu. Ficou até um pouco chocada, tanto que chamou as outras duas colegas da clínica para verem a ferida e ajudarem-na no diagnóstico. Mas ambas foram categóricas em afirmar que não seria possível diagnosticar e que o melhor seria fazer uma biópsia para exclusão. Na opinião das três poderia ser Pioderma Gangrenoso (úlcera na pele que pode estar associado a alguma doença sistêmica, no caso, o Crohn) ou até mesmo a doença de Crohn com manifestação na pele, apesar de ser raríssimo.

E pensamos também na hipótese de ser uma alergia da pele em relação à resina da bolsa de colostomia. Elas então saíram e fui me vestir para conversar e analisar o que deveria fazer. Foi a conversa mais difícil que tive até hoje com a médica.

Primeiramente ela disse que a biópsia deveria ser realizada e que iríamos marcar um dia para fazer no ambulatório do hospital, pois necessitava de anestesia local e esse procedimento só poderia ser realizado lá. Ela manteria a medicação e incluiu um antibiótico. E que independente do diagnóstico, algumas considerações deveriam ser levadas em conta. Claro que a causa da ferida poderia ser a placa da bolsa que pode ter irritado a pele a ponto de feri-la. Mas que eu não deveria esquecer de que no mês anterior eu estava com infecção intestinal e que a ferida estava localizada exatamente ao lado do estoma, por onde as fezes saíam. E era exatamente sobre isso que ela queria conversar.

Nesse momento ela começou a falar de uma forma bastante séria e me disse que, mesmo eu sendo uma paciente que seguia o tratamento à risca, algumas atitudes minhas não condiziam com o conhecimento que eu tinha (graduanda em Enfermagem). E que ela tinha certeza absoluta que o cigarro prejudicava minha doença de uma forma muito violenta. Ela deixou claro que não estava falando dos malefícios do cigarro em meu corpo de um modo geral, e sim voltado para o Crohn. Disse também que iria cuidar de mim até onde Deus permitisse, mas que queria ter a consciência tranqüila de ter me alertado a respeito do problema. E terminou falando que essa seria a última vez em que ela falaria comigo a respeito do cigarro.

Enquanto ela foi falando, senti meu mundo ruir. Claro que eu sabia dos problemas do cigarro, mas eu precisava dele e muito. Será que ninguém nunca entenderia isso? Eu perdi tudo na vida: minhas economias, meus amores, minha vontade de amar alguém, meus amigos, meu físico, minha vida pessoal, minha estima. O cigarro era meu único companheiro, minha bengala. Era nele que eu me apoiava para tudo. Como poderia largá-lo? E descobri que meu maior medo era não conseguir fazer isso, tentar largar e não conseguir. Sofrer por mais um motivo. Enquanto pensava nisso tudo, fui desabando. Chorei, mas dessa vez sem receio de despertar opiniões a meu respeito. Foi como um choro de criança. E minha médica não foi complascente, ao contrário, continuou fria e seca. Despedi, prometendo retornar na semana seguinte para ver a ferida novamente.

Saí de lá arrasada, querendo nunca mais voltar a pisar ali. E minha mãe ao meu lado, presenciando tudo. Enquanto ela buscava o carro no estacionamento aproveitei para fumar um cigarro. Como ele me aliviava! O pior de tudo é que não conseguia parar de chorar e chamava a atenção de todos que passavam por mim na rua. E entrei no carro chorando. E cheguei em casa chorando. Passei direto e fui para o meu quarto pois queria ficar só e isolada, chorar tudo que estava guardado há tempos. Entrei para o quarto e bati a porta, estava com muita raiva. Me sentia uma inútil, impotente. Tudo que eu fazia era insuficiente, nada dava certo. Procurava não fazer mal a ninguém e só tinha dificuldades em controlar o pensamento. Ainda era muito orgulhosa e intransigente com os outros, mas já me policiava bastante quanto a isso. Sempre tentei proporcionar o melhor para minha filha e também passei a evitar discussões em casa para manter um clima de convivência agradável. A única coisa consciente que eu fazia de errado era fumar, e mesmo assim, só prejudicava a mim mesma pois nem dentro de casa eu fumava. Estava com raiva sim, queria gritar para o mundo que também sou gente, tenho necessidades e desejos.

Por que tudo sempre é tirado de mim?

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42- Mais Novidades...

Então... parei no mês de julho de 2006... quase 4 meses após a cirurgia...

Cheguei no lugar onde consigo as bolsas de colostomia gratuitamente e marquei com o enfermeiro que fazia o atendimento da tarde, para que ele me ensinasse a técnica da irrigação e tentasse arrumar o material para mim, pois é muito caro. Fui levando um relatório da minha médica, dizendo que eu tinha condições de tentar a irrigação, mesmo sendo portadora de Doença de Crohn. Mas o danado do enfermeiro foi irredutível. Enfrentou o relatório e disse que não iria me liberar para irrigação, em função do protocolo. Pedi para ver o protocolo. Ele me trouxe umas folhas datilografadas... isso mesmo... d-a-t-i-l-o-g-r-a-f-a-d-a-s, e não vi referência alguma do Ministério da Saúde.

Ele disse que o protocolo foi criado por eles mesmos e que realmente precisava ser atualizado, mas que aquela regra continuava valendo. Nossa... saí de lá espumando de raiva. O cara me tirou qualquer esperança de melhorar minha qualidade de vida! A irrigação era tudo que eu queria naquele momento... tava toda animada, depois de muito tempo...

Como não comecei a irrigação nesse momento, deixarei para explicá-la detalhadamente quando chegar a época em que realmente comecei a fazer uso, ok?

O mês de agosto começou e, logo no primeiro dia de aula, não fui. Era dia da perícia médica da Previdência e sobre essa perícia quero comentar. Fui atendida por uma médica que estava começando nessa área de perícias, mas que parecia ter maturidade suficiente para tal feito. E ela fez algo inédito até onde sei nas minhas idas até lá. Ela me examinou dos pés à cabeça. Imaginem a minha surpresa! Nesse dia, eu estava com 4 meses de cirurgia. Eis o relatório da minha médica:

“A paciente é portadora de doença de Crohn grave. Foi operada em março/06 com proctocolectomia com colostomia esquerda terminal. Evoluiu com quadro de trombose venosa profunda, em tratamento. Segue com controle médico e uso de medicação pertinente.”

Após o exame, ela chamou o “chefe” e eles analisaram e decidiram me aposentar... Nesse momento, comecei a chorar (é, chorei de novo). Disse a eles que não queria me aposentar, que estava no final do curso de Enfermagem, que queria trabalhar muito ainda e que minha médica já queria que eu começasse a irrigação. Aí eles confabularam novamente. Resolveram não me dar a aposentadoria, mas me deram mais dois anos de auxílio-doença. Próxima perícia só em Agosto de 2008! E ainda disseram que eu era muito estranha. Todo mundo queria aposentar e eu não...

Recomecei as aulas. Os primeiros dias foram muito difíceis para mim. Além da curiosidade do pessoal, ainda tinha que lidar com o barulho dos gases, que saíam a todo momento. Agora sim, era constrangedor... soltava os gases em público. Pelo menos a bolsa retinha o cheiro. Bom, mas tinha que ficar sentada a manhã toda e isso ajuda os gases a acumularem. E ainda tinha que ficar com a perna da trombose para cima. Como não podia fazer esforço físico e isso incluía andar de ônibus, resolvi contratar os serviços de uma Van. O motorista me pegava e deixava na porta de casa todos os dias. Outra despesa a mais...

Nessa mesma semana da perícia, comecei com uma diarréia brava. E novamente fiz associação com as coisas que estavam me acontecendo: reinício das aulas, agora ostomizada; apreensão pela perícia; o enfermeiro que não me permitiu fazer a irrigação; a falta de dinheiro (sempre). Para quem estava há meses parada em casa, até que esses acontecimentos não eram pouca coisa. Fui até minha médica, claro. E o que constatamos? Ahá! Estava com infecção intestinal! Legal...

Comecei com antibiótico. E também voltei com a Mesalazina...Ela me providenciou também um segundo relatório para que eu levasse até o tal enfermeiro, com os seguintes dizeres:

“A paciente é portadora de colostomia terminal à esquerda devido à doença de Crohn. Apesar da presença de hérnia pericolostômica, a paciente TEM condição de realizar irrigação da colostomia. Favor fornecer o material e orientação necessárias.”

O grifo não é meu, está exatamente assim no relatório. Pergunto: vocês acham que adiantou? O cara nem quis me atender. Aí enfezei. Fui até a AMOS (Associação Mineira de Ostomizados). Eles já me conheciam de nome, por causa do GADII, e relatei o acontecido. Me prometeram o material para o mês seguinte. Fiquei no aguardo.

Mas o mês ainda não havia terminado... ah... nunca acredite que as coisas não podem piorar...

Como eu disse anteriormente, estava usando uma meia de compressão na perna esquerda. E, com a ajuda do corticóide, havia engordado uns 15kg desde a cirurgia. Como fiquei muito tempo de repouso, juntando o peso a mais, a meia na perna que fazia compressão, e o fato de ter um estoma na barriga, tinha dificuldades de caminhar com segurança. Não deu outra. No dia 22, saindo da aula a caminho da Van, levo um tombo. Mas essa queda foi muito estranha. O passeio era plano, sem nenhum buraquinho que me fizesse tropeçar. E não me senti tropeçando, mas sim, sendo empurrada. E estava só naquele momento. Caí como uma jaca madura. Com medo de cair de barriga, coloquei o peso na minha perna que caiu primeiro no chão: a da trombose. Resultado: ralei os dois joelhos, com sangramento importante no esquerdo; torci o pé esquerdo que inchou na mesma hora; e adquiri alguns roxos em alguns pontos das duas pernas. Corri para o Pronto Atendimento, porque fiquei com medo pela perna da trombose. Mas não foi só uma torção no tornozelo. Fiz exames porque a dor estava muito forte no joelho. E lá constou que rompi o ligamento do joelho. Inchou muito e precisei de uma semana de repouso (sou a mulher dos repousos!). Mas o médico disse que foi um rompimento leve e que voltaria ao normal em um mês. Aiai...

E assim passei o mês de agosto...