25- 2004: Um Ano de Grandes Acontecimentos...

Vou começar o ano de 2004 contando tudo que aconteceu em relação ao benefício de auxílio-doença que deixei de receber em 2003. Aí faço uma emenda com o post anterior para que o raciocínio não se perca.

Quando 2004 começou, eu já estava uma pilha de nervos por causa da falta de dinheiro. Estava recebendo regularmente pelo número novo do benefício, mas o não recebimento dos meses de outubro e novembro/03, mais o 13º, estavam fazendo muita falta. Tive que atrasar os pagamentos normais e ainda não havia conseguido me regularizar perante o banco. Estava com saldo negativo e, pela cobrança de juros, nem que a Previdência repusesse o dinheiro que me devia corrigido, não iria conseguir voltar à situação anterior. Isso me proporcionava um desespero terrível.

No início de 2004 foi necessário fazer um empréstimo para pagar a matrícula na faculdade e, mais à frente, fiz outro para pagar o plano de saúde que estava atrasado há 3 meses e eu corria o sério risco de perdê-lo. Como eu havia dito antes, nunca antes havia feito dívidas dessa forma. Não sabia lidar bem com isso ainda. Enfim, pela Previdência as coisas haviam se normalizado. Tinha perícias regulares e os pagamentos eram depositados em dia. Quanto aos meses atrasados, durante o primeiro semestre desse ano, compareci 8 vezes na Previdência para tentar resolver. O "0800" só fazia passar raiva. Era preciso ir pessoalmente. Nova maratona de filas e madrugadas. O problema é que nunca conseguia resolver nada. Em uma das vezes, estava tão nervosa com a situação que chorei copiosamente na frente de todos os funcionários e pessoas que estavam sendo atendidas. Tudo bem que sou uma chorona assumida, mas não costumo chorar em público, como uma criança desesperada. E foi exatamente o que fiz. Mas de nada adiantou.

Por volta de julho, novo empréstimo, claro. Era o mês de matrícula novamente. Para vocês entenderem, a faculdade divide o curso em períodos de 6 meses cada. Eu tinha 40% de crédito rotativo, mas a matrícula deve ser feita integralmente. Nessa época era algo em torno de R$800,00 (oitocentos reais). O não recebimento dos meses de 2003 do auxílio-doença estava me levando para um buraco financeiro que eu não sabia quando iria ficar regularizada novamente. E agora já eram 3 empréstimos a pagar.

Por volta de agosto, desisti de brigar, pelo menos até recuperar minhas forças. Estava muito desgastada física e emocionalmente. A parte física vou relatar daqui a pouco. Voltando à Previdência. Em setembro, em visita a uma amiga que trabalhava com contabilidade e tinha uma grande experiência em batalhas judiciais, contei o que estava acontecendo comigo financeiramente. Ela se propôs a me ajudar e me deu algumas orientações. Redigimos uma carta direcionada à Previdência relatando o ocorrido e todas as minhas tentativas (frustradas) de conseguir resolver a situação: "0800", e-mails (6 ao todo) para a ouvidoria, visitas em pessoa à sede. Levaria em duas vias, pediria autenticação de recebimento e avisaria que em 10 dias entraria com um processo contra a Previdência. A briga agora seria na base da lei.

Não deu outra! Em uma semana me ligaram, calcularam os valores atrasados comigo pelo telefone e, uma semana após o telefonema o dinheiro estava na minha conta. Como eu havia imaginado, o dinheiro não foi suficiente para pagar as contas atrasadas e sair do "vermelho". Mas consegui relaxar. Era um problema a menos para pensar.

Durante esse ano de 2004 desenvolvi três amizades especiais em momentos e formas diferentes. Estava numa fase de solidão (tinha afugentado todos de perto de mim de novo!) e essas 3 pessoinhas lindas precisavam de mim como uma pessoa mais vivida que eles. Foi uma troca muito legal e gostosa. São mais novos que eu, mas com uma sabedoria imensa, que ser for aliada à prática do bem, serão criaturas valorosas ao mundo. Com um deles a amizade perdura até hoje (2008). Podemos ficar longe por meses, mas nosso afeto não diminui. O carinho mútuo que temos é algo muito difícil de explicar. É como se cuidássemos, com muito zelo e naturalidade, um do outro. Enfim, esse trio fez a diferença em mim durante esse ano com experiências inesquecíveis. Tivemos momentos bons, de alegria. E momentos ruins, mas de bastante aprendizado.

Mudando prá outro momento desse ano... Na faculdade... Em 2004 fiz o 4º período no primeiro semestre do ano. Foi o período mais apertado para mim. As matérias já eram bem específicas, exigia um estudo de nível bem teórico sobre as patologias em si e sobre a postura do Enfermeiro na prática: os exames e as condutas durante uma consulta de enfermagem. Aprendi demais. Entendi que, para poder cuidar de forma coerente, precisava saber as causas e origens das doenças. E que cuidar, é muito mais que tratar essas doenças: é tratar o ser humano.

Já no segundo semestre, 5º período do curso, foi a época do meu 1º estágio supervisionado. Fui a campo mesmo, praticar a teoria aprendida até agora. Passei por vários setores de vários hospitais: clínica médica, CTI, Bloco Cirúrgico, internação. Cada um foi marcante do seu jeito, e, em cada um, me envolvi de forma diferente e especial. Nos setores de Clínica Médica e Internação a gente consegue ver de tudo um pouco e praticar várias técnicas também. São dois campos ricos em prática e aprendizado. Em CTI o contato com o paciente é menor no que se refere a interação, pois a maioria está inconsciente. Mas aprendi a fazer alguns procedimentos muito interessantes e a entender o que acontece, na realidade, nesse universo fechado dos tratamentos intensivos. E no Bloco Cirúrgico, o estagiário de Enfermagem não realiza muitos procedimentos. São poucos, aliás. Mas você vê e participa de cirurgias simples e complexas. Passa a ter uma noção melhor de contaminação. Foi um ano prazeroso na minha vida acadêmica, tirando um pequeno detalhe: precisei de uma nova cirurgia...

No próximo falarei específicamente sobre a minha saúde, mas precisava desta "introdução" para mostrar a relação do emocional com o físico...

Bjins!!!!!

24- Olha o Emocional novamente...

Oi, pessoal!

É incrível como o fator emocional é um tema de interesse geral quando falamos de Crohn. E tem gente que acha que não existe a relação... se não existisse, os pacientes não sentiriam essa necessidade absurda de aprofundar no tema. Recebi algumas perguntas, principalmente sobre o fator emocional ser a causa da Doença de Crohn. Não me sinto apta para dar essa resposta, portanto resolvi fazer uma pesquisa na internet para que cada um possa tirar suas conclusões.

Cada afirmativa virá entre aspas com a referência logo após, entre parênteses, ok? Isso é importante para que os devidos créditos sejam dados, mesmo (e principalmente) os que estiverem em desacordo.


Durante a pesquisa descobri algumas coisas interessantes, como o ponto de vista de um site de um laboratório, afirmando que o estresse físico ou emocional reduz a resistência do corpo à inflamação, sendo que na verdade a gente acha que faz aumentar a reação inflamatória. São sutilezas que passam desapercebidas e que somente estudando a fundo o assunto podemos entender melhor.

Esse mesmo site alerta para que o paciente não confunda esses quadros de recaída em função do estresse com a causa primária da doença. Essa sim é a grande dúvida dos especialistas em DII. A causa... Mas esse laboratório afirma: "A doença inflamatória intestinal não é causada por questões emocionais, nem por nada que o paciente possa ter feito ou deixado de fazer." (http://www.mantecorp.com.br)

Quando li essa afirmação, achei estranho. Se ainda não se sabe a causa da doença, como pode-se afirmar o que NÃO é a causa? Aí achei outro site de um médico onde ele diz da mesma forma: "Embora estresse não possa causar DII, ele pode fazer com que seus sintomas fiquem muito piores e pode desencadear uma recaída. Eventos estressantes podem ser desde uma pequena encomodação até algo pior, perda de emprego ou morte de uma pessoa querida." (http://www.angelfire.com/al/jbueno/index.html#visao) Vejam que ele diz que estresse NÃO pode causar DII.

O que temos comprovado pela ciência até agora? Já sabemos que quando estamos tensos nossa digestão muda porque o estômago esvazia de forma mais lenta e secreta mais ácido. E esse médico também diz que "estresse pode também acelerar ou diminuir a passagem de fezes através de seu intestino. Isso pode, também, por si só, causar mudanças no tecido intestinal." E logo em seguinda ele cita algumas técnicas para manejar o estresse (Exercício, Ioga, massagem, meditação, entre outras).

Agora, uma coisa é certa... não sabemos ainda se é a causa, mas o emocional fica abalado quando se tem a doença ativa. Imaginem a vida com idas constantes ao banheiro diariamente... eu, quando em crise, vou de 10 a 15 vezes! Fica complicado até para sair de casa. E aí ficamos mais estressados ainda. Resumindo... uma verdadeira bola de neve: estresse, crise, mais estresse, piora da crise, etc. E os gases??? Isso sem citar as dores abdominais (cólicas). Juntando o constrangimento que sentimos em público, o isolamento por ficarmos em casa e a ansiedade por termos todas essas limitações, como ficar emocionalmente equilibrado? E aí, se bobearmos, lá vem a tal da depressão...


Mas uma coisa que esse mesmo médico disse me agradou profundamente. Sempre digo isso ao pessoal do GADII: "Uma das melhores maneiras de ter controle sobre essa situação é conseguir o máximo possível de informação sobre a Doença Inflamatória Intestinal (DII). Além do que você conversa com o seu médico, procure por informações em livros e na internet. Será especialmente importante conversar com pessoas que estejam na mesma situação que você." (http://www.angelfire.com/al/jbueno/index.html#visao)

Saber o máximo sobre a doença é a melhor arma para conviver bem com ela.

Como durante a pesquisa encontrei a maioria dos sites afirmando não existir relação do início da doença com o fator emocional, mas sim com o desencadeamento das crises, achei melhor procurar mais... vejam esse parágrafo do site de outro laboratório:

"Como o corpo e a mente estão estreitamente inter-relacionados, o estresse emocional pode influenciar a evolução da doença de Crohn ou de qualquer outra doença. Embora problemas emocionais agudos algumas vezes precedam o início ou a recorrência da doença de Crohn, essa seqüência não implica uma relação de causa e efeito." (http://www.astrazeneca.com.br)

E seguindo a mesma linha de raciocínio, achei um artigo da Bibliomed que diz assim:

"A DC não é causada pelo estresse emocional, mas alguns pesquisadores afirmam que situações de grande ansiedade são responsáveis por boa parte das crises. Outros especialistas afirmam que os sintomas emocionais provavelmente são manifestações associadas à própria doença em si. (...) (...)A aceitação do diagnóstico de DC pode acarretar uma série de emoções, desde raiva até uma falsa sensação de alívio por finalmente saber o que está acontecendo. O mais importante é não se perder em sentimentos negativos, de autopiedade, culpa ou solidão." (http://boasaude.uol.com.br)

Enfim... na minha (humilde?) opinião, faltam aos profissionais da saúde ouvirem um pouco mais os pacientes de DII. Tenho CERTEZA que todos tem algo a contar sobre seu emocional. Não precisa ter acontecido algo grave para ter sido dado o "start". No meu caso, por exemplo, foi o acúmulo de coisas ao longo dos anos. Sabe quando a gente vai engolindo aquele tanto de sapos e não vomita depois? Pois é... não saiu por cima, resolveu sair por baixo...

O que vocês pensam a respeito? Acho que seria interessante fazer uma enquete prá ouvir a opinião de todos, o que vocês acham?

Opinem para que eu possa dar um rumo ao assunto, ok? Quem conseguir algum material idôneo a respeito, pode me passar pra que seja divulgado aqui também.

No mais, até o próximo post!


Bjim...

23- Finalizando o ano de 2003

Vamos então à segunda metade do ano de 2003.

Após a cirurgia da fístula, recomecei a corticoterapia (uso de corticóide). Ajudou e muito em minha recuperação, mas, é claro, engordei horrores. Já era a segunda vez que engordava dessa forma, desde que descobri a doença. Sabia que era efeito do corticóide e que quando parasse de tomá-lo, voltaria ao meu peso. Era verdadeiramente uma sanfona (engorda, emagrece, engorda, emagrece...). Brincava dizendo que possuía dois guarda-roupas: um quando tomava corticóide e outro quando não tomava. Só que essas “engordas” me deixavam muito prá baixo e chateada. Nem preciso dizer como estava minha estima, não é mesmo?

Comecei o 3º período do curso de Enfermagem. Na faculdade, as coisas corriam tranqüilas. Estava no pique dos estudos novamente e as disciplinas estavam muito interessantes e motivadoras. Admito que estava com muitas dificuldades de estudar. O método que tinha há anos atrás, na época de colégio, não funcionava mais. Estava ainda em adaptação. Reaprendendo. Mas esse desafio me fazia bem. Eu me sentia viva e lutando por algo além da sobrevivência por causa da doença.

Um fato bom aconteceu... aliás, um fato muito importante, que abriria portas mais à frente. Por causa da “briga” com a SES, conseguimos que uma das integrantes do GADII, que trabalhava na época na Assembléia Legislativa de Minas Gerais (ALEMG), marcasse uma audiência pública com um dos deputados que integravam o Comitê de Saúde. A audiência foi marcada para agosto/03 e várias pessoas estavam presentes, incluindo o representante do Ministério da Saúde. O deputado em questão falou, minha médica, representantes do governo, e eu em nome do GADII. Ainda não tinha muita noção do que isso tudo representaria à nossa luta. Meu discurso não foi programado, falei o que me veio à cabeça. Inclusive fiquei emocionada.

A sessão terminou, todos se cumprimentaram e me preparei para ir embora, levando comigo mais essa experiência. Quando estava saindo, fui abordada por uma mulher, que se identificou como advogada do Ministério Público. Disse que se interessou pela causa e gostaria que eu fosse depor (ou algo parecido, não entendo bem esses termos) no Ministério Público. Conversei com o pessoal, minha médica e achamos que isso sim, já era uma vitória. No dia marcado compareci e dei meu depoimento. Anexamos os documentos e relatórios necessários e tive a promessa de que eles conseguiriam que a portaria fosse cumprida. E realmente a promessa se cumpriu. Desde então, todos os medicamentos da portaria estão disponíveis na SES de Belo Horizonte para os pacientes de Doença de Crohn. E, se algum dia qualquer um desses medicamentos faltasse, poderíamos recorrer ao Ministério Público para que a questão fosse resolvida de uma forma mais rápida e sem prejuízo à saúde.

Essa pequena conquista atraiu os olhares de vários profissionais para o GADII. Começamos a ser mais respeitados como grupo e vários médicos chegaram para apoiar freqüentando as reuniões e indicando pacientes. Um médico muito amigo da minha médica foi levando, em uma das reuniões, seu filho, bacharel em psicologia, que estava disposto a aprofundar no assunto, já que a medicina considera o fator desencadeante das DII o desarranjo emocional. E conhecemos então esse psicólogo que se apresentou e se dispôs a contribuir com o grupo da forma que pudesse. Conversei com ele e sugeri que fizesse uma espécie de convênio com os pacientes do GADII, por dois motivos. Primeiramente porque sabíamos que a maioria dos pacientes que freqüentavam as reuniões eram de poder aquisitivo baixo e não fazia parte da realidade deles um acompanhamento psicológico. Segundo, pela experiência que tive, não havia muito interesse em fazer terapia pois a maioria dos profissionais nem sequer sabiam o que era uma Doença Inflamatória Intestinal. Isso, aliás, foi o que me desmotivou a procurar novamente um. Ele topou fazer o convênio e, de imediato, conseguiu 3 clientes, todos do GADII, sendo que uma era eu mesma.

Fiz algumas sessões e foi a melhor experiência com psicólogo que tive. Era outro nível de interesse, diferente do profissional frio, calculista. Ele conhecia detalhes da doença, as manifestações, tudo. Após dois meses tive que parar porque fiquei realmente sem dinheiro. O que recebia de auxílio-doença era a conta certa prá pagar a faculdade (sem ela ia precisar de mais que terapia), o plano de saúde (meu e da filhota), condução e algumas despesas essenciais.

Mas esse semestre não podia caminhar sem intercorrências, certo?

Estamos agora em outubro/03... Tive retorno na médica e a fístula estava bem, obrigada!

A partir dessa consulta, minha medicação iria dar uma estabilizada.

• Azatioprina 150 mg – 2 comp. pela manhã e 1 à noite
• Mesalazina 2,0 g/dia – 2 comp de 8/8 horas
• Fluoxetina – 20 mg/dia – à noite
  

Mas aqui também começa uma confusão que me tirou do sério... Eu tinha uma perícia da Previdência marcada para o dia 16, a fim de renovar o auxílio-doença, mas recebi uma carta transferindo para o dia 21. Nesse dia estava marcada uma prova na faculdade, no mesmo horário da perícia. Liguei então para o famoso 0800 de lá e consegui remarcar para 12 de novembro/03.

Compareci na data marcada e fiquei esperando. O médico chamou todos os pacientes, mas em momento algum citou o meu nome. Questionei uma funcionária a respeito e ela anotou meu nome para ir até a lista do médico consultar meu horário correto. Depois de uns 20 minutos ela retorna dizendo que meu nome não constava na lista do perito. Mostrei então a minha carta com a marcação e remarcação, quando telefonei no mês anterior. Ela então verificou no sistema e descobriu que, devido a uma greve ocorrida pelos peritos, meus dados não foram computados, acusou um código “DCI há mais de 60 dias”. Disse a ela que, por ser erro do sistema e não meu ou dela, que não sairia dali sem a minha consulta. Ela disse que realmente não seria possível e marcou uma nova consulta com um médico contratado pela Previdência.


Resultado disso tudo foi que fiquei sem receber o benefício de outubro e novembro/03 e também o décimo terceiro salário. Isso porque o médico que me atendeu em dezembro/03 abriu automaticamente um novo número de benefício para mim. Comecei a receber por esse número em janeiro/04, referente a dezembro/03. Mas os meses que citei acima, fiquei sem receber. Esse assunto só seria resolvido em novembro/04, mas chegarei lá ainda. Só gostaria que imaginassem como estava meu psicológico. Sem dinheiro no final de ano, com matrícula para pagar da faculdade, compra de material escolar e uniforme da minha filha.... afff... parece que nunca ia ter um pouquinho de sossego. Era um problema atrás do outro. Para ser sincera, nem conseguia “curtir” a doença em si. Tinha sempre um tanto de outras coisas acontecendo. O problema é que não eram coisas boas...