29- Ano complicado...

As aulas começaram em fevereiro/05, e esse semestre as matérias seriam totalmente teóricas e, segundo os que já haviam passado por ele, extremamente cansativo. Mas não desanimei. Sabia que o pessoal reclamava muito e aproveitava pouco. Resolvi não prestar atenção ao falatório e me dedicar aos estudos, por mais cansativas que fossem as matérias. Mas, com o passar dos dias, senti uma dificuldade muito grande de acompanhar as aulas. A dor da sacroileíte estava ficando cada vez mais forte. Foi nessa época que a reumatologista disse que a fisioterapia já não adiantava mais. E aquele remédio para a dor, o sub-lingual, ajudava, mas me deixava completamente passiva. Como era um semestre em que não haveria laboratório nem aula prática e nem estágio em campo, solicitei à minha médica que atestasse minha incapacidade de freqüentar as aulas para que eu conseguisse a Assistência Domiciliar.

E assim fizemos. Dei entrada com o atestado na faculdade e os professores começaram a me mandar as matérias a serem estudadas, as referências bibliográficas e os trabalhos que eu deveria fazer ao longo do semestre para compor os pontos totais. Isso ajudou bastante, pois deitava, sentava e ficava em pé sempre que sentia necessidade. Podia estudar dentro dos momentos em que me sentia melhor para isso.

Em março/05 decidimos por nova colonoscopia. Fui fazer novamente o risco cirúrgico e tudo estava controlado. Marcamos o exame para o dia 02 de abril/05, mas dessa vez seria na clínica da minha médica. Ela estava toda equipada para o exame e já possuía também autorização para realizar o procedimento lá mesmo. O relatório:

“Preparo pré-endoscópico: picossulfato de sódio – 2 sachês. Medicação pré-endoscópica: Dormonid – Fentanil – Propofol com assistência do anestesista e monitorização cardio-respiratória. Medicação pós-endoscópica: Luftal Duração: 25 min Achados Endoscópicos: colonoscopia até o íleo terminal em boas condições de preparo. Reto apresentando mucosa granulosa, brilhante, com destruição da vascularização da submucosa, úlceras longitudinais e fibrose importante. Os segmentos colônicos encontram-se de conformação, elasticidade e calibre alterados: há áreas de mucosa destruídas, com úlceras convergentes (em pedra de calçamento), edema, encurtamento colônico e áreas de estenose parcial. A válvula íleo-cecal encontra-se estenosada parcialmente. A mucosa ileal está preservada. Realizada biópsias seriadas do ceco ao reto. Ausência de formações polipóides e tumores em todo o trajeto colônico e reto. Não foram identificados óstios diverticulares em cólon sigmóide bem como não há sinais diretos de espasticidade colônica neste segmento. Não foram observadas ectasias vasculares ou vasos de distribuição aberrante. Conclusão: doença de Crohn desde o ceco até o reto, com alterações inflamatórias importantes. Nível atingido: íleo terminal Polipectomia: não Complicação: não”

Esse exame foi o que teve um resultado pior. Na verdade, todos eles vêm piorando. Só ficava me perguntando como isso tudo ia acontecer quando não tivesse mais para onde nem como piorar.
O laudo das biópsias:

“Fragmentos irregulares de tecido do ceco, cólon direito, cólon transverso e reto. São semelhantes e mostram fragmentos de mucosa tipo colônica apresentando denso infiltrado inflamatório grânulo-mononuclear com formação de alguns microabcessos de cripta, alguns granulomas epitelióides não caseificantes, proliferação fibrovascular, congestão e edema. Há áreas de ulceração recobertas por exsudato fibrino-purulento, esboço de fissuras e alterações regenerativas do epitélio glandular. Ausência de microrganismos específicos, displasia ou malignidade. Conclusão: colite/retite crônicas com atividade acentuada, granulomatosa e ulcerativa (alterações compatíveis com doença de Crohn em atividade).”

Aqui, vou abrir um espaço para explicar melhor a colonoscopia. Achei umas fotos na internet muito boas e que mostram, didaticamente, tudo que o exame identifica e faz. Vejam:

Nessa imagem, o médico introduz o colonoscópio pelo ânus. Ele é flexível e consegue passar pelo intestino grosso todo: ânus, reto, sigmóide, cólon descendente, cólon tranverso, cólon ascendente, ceco e final do íleo (intestino delgado).



Aqui vemos a extremidade do colonoscópio, inserido no paciente. Nessa ponta vemos um orifício, onde há uma lâmpada, outro que tem a câmera, outro para a irrigação (ar/água) e outro para a saída de instrumentos .

E nesse último, a saída do intrumento que processa a retirada de material do intestino para a biópsia.

Em maio/05, novo Trânsito Intestinal. O laudo:

“Estômago e duodeno aparentemente sem alterações. Trânsito do delgado processando-se sem obstáculos, em tempo normal. Alças jejunais e ileais proximais e médias de topografia, forma, contornos, calibre, relevo mucoso e elasticidade parietal normais. Alças do íleo distal e terminal mostrando segmentos com redução acentuada da elasticidade parietal e calibre, além de alteração do padrão mucoso, intercalando-se com porções de aspecto radiológico usual. Quadro radiológico compatível com processo inflamatório segmentar do íleo (Crohn?)”

De posse de todos esses exames, a fístula e o diagnóstico confirmado da sacroileíte, ficou claro que eu deveria começar o tratamento com o infliximab. Mas uma das restrições do uso desse medicamento é a tuberculose. E por isso, fiz radiografias do tórax (PA e perfil) e um exame laboratorial de Reação Intradérmica. Ambos deram negativos para Tuberculose. Por ser um medicamento com vários (e são vários mesmo!) efeitos colaterais, e com um índice de rejeição por volta de 60%, conforme dados pesquisados, minha médica teve esse cuidado de pedir todos esses exames. E mesmo assim, resolvemos arriscar. Entrei com os papéis na Secretaria de Saúde e fiquei aguardando o parecer.

Em meados de junho a secretaria da faculdade me ligou. Uma das professoras do colegiado conversou comigo e disse que a PUC havia alterado algumas regras da Assistência Domiciliar e que tudo já havia sido registrado e divulgado. A mudança é que eu ficaria obrigada a me submeter às provas finais do semestre. Eu deveria marcar com cada professor o dia e a hora para a realização de cada uma das provas. Entrei em desespero. Estava muito mal fisicamente para deslocar 6 vezes para a faculdade e as matérias que os professores me passaram não eram as mesmas das provas aplicadas aos alunos em sala. Estava acompanhando tudo através de colegas de sala e sabia que estava estudando coisas diferentes, para compor trabalhos de pesquisa. Resolvi pegar as datas das provas finais e comparecer para fazê-las junto com toda a turma. Mas, logo de cara, não consegui ir nas 3 primeiras. A dor era muito forte nesses dias. Resultado? Perdi o semestre. Fiquei muito, mas muito chateada mesmo. Se soubesse que seria assim, tinha trancado a matrícula. Gastei um dinheiro que praticamente não tinha, para ter que perder todo o semestre! Imaginem como meu estado emocional ficou... lembro muito bem dessa época. Foi um momento em que me senti fraca, derrotada, chorei por dias seguidos e mal saía do meu quarto.

O ano de 2005 foi o pior até então. Em todos os sentidos... Meu emocional ficou muito abalado em função de tudo que acontecia e desanimei geral. Só de relatar tudo isso aqui hoje, volto naquela época em pensamento e até arrepio. Não quero passar por tudo isso novamente...

Pergunta: Vocês acham que ainda tem como ficar pior?

28- E começou 2005...

2005!
Retomando a dor nas costas...

Minha médica havia redigido um relatório para o seu amigo ortopedista, fazendo o encaminhamento para que eu levasse no dia da consulta. E no final de janeiro foi a consulta.

“Ao Dr. Xxxxxxx, encaminho a paciente, portadora de Doença de Crohn grave(íleo-cólon-reto-perineal), com dor importante na coluna, já com TC anexa. Solicito sua avaliação.”

Esse médico me transmitiu uma tranqüilidade enorme. Não quis ver os raios-x nem a TC no início da consulta. Primeiramente conversou, fez minha anamnese e depois o exame clínico. Durante o exame já mostrei onde sentia a dor e para onde ela irradiava. Na verdade, eu achava estranho aquela coisa de hérnia de disco, porque a dor que sentia não era no meio das costas. Era na lateral, nas duas laterais, no começo da região glútea. E quando a dor estava muito forte, ela irradiava pela parte posterior das coxas até os joelhos. Ele também disse que pela localização e forma da dor, não parecia ser hérnia de disco. Somente então foi olhar os exames. Pela TC ele confirmou a presença das hérnias, mas não ficou satisfeito. Conversou comigo e disse suspeitar de uma espondilite, proveniente da Doença de Crohn. Espondilite é uma outra doença inflamatória que acomete a coluna vertebral e sacroilíaca. É uma inflamação das vértebras. Pode também ocorrer lesão das articulações adjacentes às vértebras. Pediu que consultasse uma amiga de trabalho reumatologista. Eis o encaminhamento:

“À Dra. Xxxxxxxx, encaminho a paciente, portadora de D. de Crohn, com quadro de lombalgia há cerca de 2 meses. Não apresenta déficit neurológico nos MMII. Radiografias mostram pequena diminuição do espaço discal L5-S1 e TC de L3-S1 mostra hérnias discais que não explicam o quadro de dor da paciente (espondilite secundária a D. de Crohn?)”

Como tinha um encaminhamento, ficou mais fácil chegar até essa médica. Ela também não tinha vaga para os próximos 2 meses e eu não podia esperar tanto. O difícil foi passar pela secretária.
No dia da consulta fui levando todos os exames que possuía e os encaminhamentos da minha médica e desse ortopedista fantástico, amigo dela. Essa reumatologista conhecia bem a Doença de Crohn e explicou que alguns problemas nas articulações podem surgir, oriundos dela. No meio da consulta ligou para minha médica para trocarem impressões. Foi uma consulta interessante. Encontrei mais uma médica que, primeiro fez a anamnese, depois o exame físico e somente depois olhou para os exames laboratoriais e clínicos. Isso me tranqüilizava porque aprendi durante o curso de enfermagem que um diagnóstico bem feito é baseado, principalmente nestas duas ações. Os outros exames devem ser somente para confirmação do diagnóstico.

Durante a conversa das duas ao telefone, decidiram tentar um medicamento novo no mercado, o Infliximabe. Já havia ouvido falar a respeito, mas a única coisa que sabia a respeito dele é que era caríssimo. Como era indicado para problemas reumatológicos e Doença de Crohn, sabia que conseguiria pela SES, mas teria que esperar a abertura de processo e toda a burocracia existente. Em função dessa demora toda íamos tentar pelo meu convênio. Achei estranho, mas ela me explicou que esse medicamento é aplicado por infusão intra venosa, ou seja, é necessário puncionar uma veia e deixar o remédio ser infundido lentamente, pois ele é misturado ao soro. Todo esse processo demora cerca de 2 horas. E o certo era fazer uma internação hospitalar inclusive para ficar em observação em função dos (vários) efeitos colaterais. Por se tratar de uma internação, todo medicamento usado durante esse período, o convênio deverá cobrir. Entendi mas não confiei muito nessa hipótese, já que o motivo da internação era a aplicação do medicamento, algo já programado. E uma vez iniciado o tratamento, ele deveria obedecer intervalos regulares entre uma aplicação e outra. Ela já havia conseguido a liberação do Infliximabe para outros pacientes por esse convênio, mas era para pacientes em tratamento de Artrite Reumatóide, e não Doença de Crohn. E, finalizando a consulta, ela disse que sua opinião era de que o diagnóstico não era de Espondilite, e sim, Sacroileíte. Sacroileíte é a inflamação das articulações entre o osso sacral e o ilíaco (um dos ossos da bacia).

Peguei então o pedido, relatório e cópia de laudos de exames e fui até a administração do meu convênio conseguir a autorização para internação e aplicação do medicamento. Como eu imaginava eles não liberaram. O motivo que alegaram foi que o medicamento só era liberado para pacientes de Artrite Reumatóide. Providenciei de entrar com toda a papelada então pela Secretaria de Saúde. Ia demorar o processo, mas paciência.

Durante esse tempo, estava em fisioterapia diária. Mas não resolveu o problema da dor. Somente quando faziam uma compressa com gelo e choquinho, já no final da sessão, é que sentia um pouco de alívio. Aprendi então a fazer essa compressa de gelo em casa. Sem o choque, mas já me aliviava bem. Vou explicar o que era esse choquinho. Na linguagem dos profissionais da área, é o tratamento através de TENS (em inglês = Transcutaneous Electrical Nerve Stimulations), que traduzindo significa Estimulação Elétrica Transcutânea dos Nervos. É um pequeno aparelho que envia impulsos elétricos em determinada parte do corpo para bloquear o sinal de dor. São eletrodos colocados na parte do corpo onde está o foco da dor. A corrente elétrica que é produzida é suave, mas consegue impedir as mensagens de dor que seriam enviadas ao cérebro. O alívio pode durar por horas.

Em fevereiro tive outra perícia na Previdência Social e, dessa vez, consegui uma consulta com um médico fantástico. Ele sabia sobre a Doença de Crohn, conhecia minha médica e tinha um sobrinho com Retocolite Ulcerativa! Foi tudo de bom. Ele me examinou, conversou, fez perguntas. Gostei tanto que guardei uma cópia do relatório:

“A paciente é portadora de doença de Crohn íleo-cólica-reto-perineal em uso crônico de medicação: prednisona (corticóide), azatioprina, mesalazina, fluoxetina, metronidazol. Vem sob controle, sempre em exames laboratoriais e endoscópicos. No momento, em fisioterapia devido à sacroileíte enteropática, que é parte da doença. Evoluindo com muita dor e dificuldade de deambulação e de permanecer assentada por períodos longos”

Fiz as 20 sessões de fisioterapia que estavam programadas e a reumatologista disse que eu poderia parar porque alguns exercícios poderiam prejudicar ainda mais a situação, caso fosse realmente Sacroileíte.

Refiz exames laboratoriais. Estava sem anemia mas continuava com a Albumina baixa. Mais clara de ovo!

Marquei então um Ressonância Magnética para fechar o diagnóstico. Exame chique! O resultado veio digitado, com as chapas e um CD-Rom com o exame completo. Muito legal. Mais uma vez gostaria de lembrá-los que transcrevo o laudo dos exames detalhadamente pois assim as postagens podem ser lidas e avaliadas por profissionais da área de saúde. É importante os dados técnicos para melhor avaliação. O Laudo da RM:

“Ressonância Magnética das Articulações Sacro-ilíacas
Indicação Clínica:
-Doença de Crohn -Lombalgia e suspeita de sacroileíte com início há 5 meses.
Aspectos Técnicos:
Foram realizadas as seguintes seqüências, sem a administração endovenosa de meio de contraste paramagnético: -Cortes sagitais ponderados em T2 com supressão de gordura. -Cortes coronais ponderados em T1 e em DP com supressão de gordura. -Cortes axiais ponderados em DP com supressão de gordura.
E após a administração endovenosa de meio de contraste paramagnético: -Cortes axiais e coronais ponderados em T1 com supressão de gordura
Aspectos Observados: -Articulações sacro-ilíacas com superfícies articulares regulares, com espaços articulares preservados, sem sinais de espessamento cortical ou de alteração do sinal da medular óssea adjacente às margens sacral e ilíaca correspondente. -Ausência de realce anômalo pelo meio de contraste paramagnético. -Corpos vertebrais de morfologia preservada, sem alterações do sinal ou realce anômalo pelo meio de contraste paramagnético. -Canal vertebral e forames de conjugação de configuração usual. -Planos musculares pélvicos avaliados de configuração anatômica e sem anomalias do sinal. -Observa-se sinais de espessamento irregular das paredes do reto e do cólon sigmóide, notando-se importante realce pelo meio de contraste na topografia dos mesmos, com discreto borramento dos planos gordurosos peri-retais.
Impressão: -Sinais de espessamento do reto e do cólon sigmóide com importante realce pelo meio de contraste na topografia dos mesmos e discreto borramento da gordura peri-retal sugerindo um processo inflamatório nesta topografia. -Articulações sacro-ilíacas preservadas.”

O exame não confirmou a Sacroileíte na verdade, mas a médica juntou todos os exames e me deu esse diagnóstico.
Após esse exame a reumatologista me receitou um remédio para dor: Cetorolaco de Trometamina (sublingual). É um antiinflamatório e um analgésico potente. Realmente, quando a dor estava muito forte, ele aliviava bastante. Foi o mais eficaz até agora. Durante esse tempo todo da doença, e aqui, nessa época, já fazem 5 anos, pude avaliar bem a questão da dor. Cada um de nós tem seu limiar de dor. Quanto mais dor você sente, mais você altera esse limiar. Eu já estava num ponto em que aquela dor que antes era insuportável para mim, já não era mais. Era suportável. E em outros momentos pude perceber também que a gente acostuma a sentir dor. Aí sim, eu via problema. Isso não era um bom sinal. Você alterar seu limiar tudo bem, mas sentir a dor e não se importar com isso era sinal de que o emocional estava muito abalado. E confesso que, por vários momentos nesses 5 anos, me senti assim. Sem me importar com a dor.


Continuando... esse problema da dor na região lombar não tinha um tratamento. Eu deveria somente controlar a dor e evitar exercícios fortes e que forçassem a região. Na minha cabeça era mais um caso sem solução prá minha vida. A doença de Crohn que não tem cura, a fístula que não pode ser fechada cirurgicamente, e agora a sacroileíte, que também não tinha cura. As duas últimas como conseqüência da primeira.

Como se não bastasse, fui à dentista, depois de 3 anos! Estava com uma cárie e um dente quebrado. E minha dentista disse que meus dentes ficarão cada vez mais fracos devido ao Crohn e que minha língua estava ficando branca, também por causa do Crohn. Sinceramente? Não sabia mais se me estressava ou aceitava passivamente essas coisas que estavam acontecendo comigo. Por dentro eu estava cheia de cacos... e por fora me mostrava forte, inteira! Não queria ninguém com pena de mim, nem eu mesma. Por isso fingia que estava tudo bem. Não sei se estava certa, mas foi o que me segurava.

Nessa mesma época fui apresentada ao famoso portal da internet: o orkut! Me cadastrei e comecei a fazer parte desse universo procurando por amigos de outras épocas. Consegui achar alguns. Os que procurei inicialmente não encontrei, mas depois fui localizando outros. Aí comecei a pesquisar as comunidades. Achei a comunidade do banco em que trabalhei e reencontrei alguns colegas de trabalho; na comunidade da escola em que me formei, enfim, foi muito legal. Mas ainda não estava satisfeita. Queria usar esse recurso com algo que me preenchesse atualmente. Resolvi jogar a palavra “crohn” na busca pelas comunidades. Apareceram 6 comunidades com assuntos relacionados à doença. Entrei em cada uma delas, mas me detive em uma. Parecia interessante. Tinha vários associados e tópicos legais no fórum. Resolvi me associar e me apresentar. De cara comecei a me relacionar com 5 pessoas que também tinham a Doença de Crohn. Achei aquilo fantástico! Um rapaz, mergulhador, de Porto Alegre. Muito gente boa! Uma portadora do Rio de Janeiro, muito alto astral, que ri à toa e super amiga. Uma daqui de Minas Gerais (Ouro Branco), mas tivemos pouco contato na época. Fui retomar essa relação com ela agora, final de 2006. Um rapaz também do Rio, mas que perdi o contato com o passar do tempo. E uma pessoa de São Paulo. Passamos a conversar bastante pelo MSN, uma ferramenta de comunicação da Internet.

Vocês podem me dizer: “mas e o GADII?” Bom, no GADII eu coordenava o grupo. Me envolvia com o desenvolvimento da reunião, as cartas, atendia aos telefonemas dos associados, ouvia o relato detalhado de cada um, que na verdade era um desabafo, enfim, fazia de tudo para atender aos pacientes e ajudá-los, mas não podia fazer o mesmo com nenhum deles. Sentia falta de me expor também. E é aí que essas pessoas entram com tamanha importância na minha vida. Com eles podia conversar, me abrir em relação à doença e as chateações que sentia, os incômodos, etc.

Então... isso tudo foi no primeiro semestre de 2005.

Esse ano é bem extenso de detalhes... Vamos com calma para que nenhum se perca.

Até o próximo post!

27- Outro final de ano regado a dor...

Voltando ao relato da dor nas costas, no final de 2004...

Fui até o pronto atendimento do hospital de sempre e dessa vez passei em consulta com o ortopedista de plantão, que emitiu um pedido de raio-x em regime de urgência. A dor era muito forte e eu mal conseguia ficar sentada ou em pé ou deitada na mesma posição por mais de 5 minutos.

Após o exame, o laudo:

“Eixo lombar normal. Corpos vertebrais de forma, contornos, estruturas e densidade normais. Leve redução do espaço intervertebral entre L5-S1. Pedículos, processos transversos e apófises espinhosas sem alterações. Articulações interapofisárias e sacro-ilíacas de aspecto anatômico.”

Bom, agora uma pausa para alguns comentários de esclarecimento. Eu já não era uma leiga total. O curso de enfermagem havia me ensinado muito até aqui. Sabia que não era uma dor lombar comum, mas o que significava a redução do espaço entre as vértebras Lombar 5 e Sacral 1?





1) Corpo Vertebral Lombar

2) Disco intervertebral

3) Raiz nervosa

4) Foramen de Conjugação

5) Apófise Espinhosa

6) Sacro

7) Coccix








A primeira imagem mostra as partes da coluna vertebral e a segunda tem uma marcação em vermelho que fiz para apontar onde fica exatamente essa região do espaço entre as vértebras apontadas na chapa. Como no raio-x não havia a possibilidade de se enxergar mais detalhes, o médico solicitou uma Tomografia Computadorizada (TC), mas não era um exame que eu poderia fazer na hora, pois o aparelho do hospital estava com defeito. Peguei o pedido e fui para casa marcar para fazer em alguma clínica especializada.

Isso tudo aconteceu em 10/12/04. Consegui uma vaga para o dia 13. Realizei a TC da coluna e não foi nada agradável ficar deitada de costas sem poder nem respirar. A dor era forte. Mas precisava saber o que estava acontecendo comigo por dentro. Valia o sacrifício. Enquanto voltava para casa, senti um desânimo imenso. Tinha a Doença de Crohn, que já não era pouco... tinha o problema com a fístula, que já havia me rendido duas cirurgias... e agora um problema na coluna. Confesso que desanimei mesmo.

Fui buscar o resultado. Vou transcrever o laudo:

“Realizado estudo tomográfico computadorizado da coluna lombo-sacra, com aquisição volumétrica através de técnica multislice, interessando os interespaços de L3-L4, L4-L5 e L5-S1. Em seguida realizamos reconstruções nos planos sagitais medianos e paramedianos.

Aspectos Observados:

- Volumosa protusão discal posterior central e centro-lateral esquerda em L4-L5, comprimindo a face ântero-lateral esquerda do saco dural, notando-se ainda discreta projeção caudal do material discal herniado em direção ao recesso lateral esquerdo de L5.

- Em L5-S1 também notamos protusão discal centro-lateral esquerda, que comprime a face ântero-lateral esquerda do sacro dura e toca a raiz nervosa S1 descendente à esquerda.

- Em L3-L4 notamos abaulamento discal posterior difuso, promovendo impressão sobre a face ventral do saco dural.

- O canal vertebral ósseo é de dimensões normais ao longo do segmento avaliado.

- Corpos vertebrais de configuração anatômica, bem como os elementos que constituem os arcos posteriores.

- Articulações interapofisárias preservadas.

- Não existe evidência de processos expansivos intra-raquidianos detectáveis pelo método.

- Partes moles para vertebrais sem anormalidades.

Impressão:

- Herniação discal posterior central e centro-lateral esquerda em L4-L5, comprimindo a face ântero-lateral esquerda do saco e projetando-se em direção ao recesso lateral esquerdo de L5.

- Protusão discal centro-lateral esquerda em L5-S1, comprimindo a face ântero-lateral esquerda do saco dural e tocando a raiz nervosa S1 descendente esquerda.

- Abaulamento discal posterior difuso em L3-L4.”

Bom... hérnia de disco é a projeção do disco vertebral, que por sua vez, serve de “almofada” entre as vértebras. Protusão discal e abaulamento também são herniações do disco, só que de formas diferentes.



Ao ler esse laudo pude entender que possuía, pelo menos, duas hérnias de disco e essa era a razão da minha dor nas costas.

Lembram que minha médica havia indicado um ortopedista amigo para que eu consultasse e, na época, eu não havia conseguido vaga? Pois bem... havia deixado marcada a consulta, mesmo faltando muito tempo. Seria mais fácil desmarcar caso não precisasse mais, do que tentar nova marcação com urgência. A consulta seria em janeiro/2005. Até lá estava ingerindo um medicamento à base de paracetamol e codeína. Não sanava a dor, mas em alguns momentos aliviava.

Termino esse post e adianto que, para o próximo, começo retomando esse assunto da dor nas costas, que infelizmente estava apenas começando...

Bjim!

26- A Fístula em 2004

Olá, gente! Espero que todos estejam bem...

Bom, relatando agora o que se refere à Doença de Crohn, vamos ao início do ano de 2004.

Tudo estava caminhando tranquilamente, dentro do esperado, desde a cirurgia da fístula perianal (reto-vaginal). Ela ainda estava lá e ainda sentia uma protuberância no local da cirurgia. Às vezes, durante o banho, apertava um pouco o local. O que eu sentia não chegava a ser dor, mas incomodava. De vez em quando saía um pouco de secreção. Mas como não tinha febre não nos preocupávamos tanto. Mas fisicamente o ato de andar fazia com que o local do abcesso ficasse em destaque. Todas as vezes que vazava um pouco de secreção da fístula pela vagina, eu controlava com o uso de absorvente íntimo feminino. O problema era que, quando a secreção ficava mais abundante, significava que o abcesso aumentava de tamanho e a dor aumentava bastante também. Sabia que seria sempre assim. Podia fazer várias cirurgias, mas a fístula ainda ia me dar bastante trabalho. Quando o abcesso aumentava, era difícil o uso contínuo de calcinha. A costura ficava bem próxima ao local do abcesso e, além de incomodar por causa da dor, apertava a região com o elástico e aumentava o vazamento da secreção. Aí ficava sem alternativa. Sem calcinha não havia como usar o absorvente e com a calcinha a dor e secreção aumentavam muito. Fui obrigada então a fazer uso de compressas regularmente. Colocava a compressa em toda a parte esquerda da virilha, onde ficava o abcesso, e, por cima, vestia a calcinha. Imaginem minha situação. Me sentia usando fralda. Tive que parar de usar calças compridas justas. Isso durou por muito tempo. Em função disso tudo iniciamos o uso de metronidazol (750 mg/dia).


Em março repeti os exames de rotina. Estava tudo bem, só os Linfócitos estavam baixos. Mas não era preocupante por causa dos medicamentos que estava tomando. Eles provocavam alterações desse tipo. Só para lembrar, ainda estava tomando: azatioprina, metronidazol, fluoxetina e mesalazina (500mg).

Durante o segundo semestre, comecei a sentir as secreções da fístula de forma mais abundante. Mas comecei também a sentir uma dor nas costas, na região lombar, muito forte. Minha médica aconselhou a procurar um ortopedista conhecido dela, mas não consegui marcar consulta para aquela época. Cheguei a ir no pronto atendimento do hospital, mas nas chapas de raio-x não apareceram nada. Consideramos dor lombar mesmo e fiquei tomando antiinflamatório. Mas passava um tempo, a dor voltava. E cada vez mais forte. Chegou no ponto em que qualquer posição significava dor: em pé, deitada, sentada. Então no segundo semestre, no final do ano (prá variar), tudo eclodiu. Mas vamos por partes...

Primeiro foi a fístula. Novos picos febris, secreções purulentas, dores. Em agosto havia feito os exames de rotina. Parece até que minha médica estava prevendo que precisaria deles de qualquer jeito.

O hemograma novamente acusou anemia e infecção. A Proteína C Reativa (PCR) também estava elevada (13,7 mg/l), confirmando a presença de processo inflamatório. A Albumina havia abaixado novamente (3,1 g/dl). Recomecei a ingestão excessiva de feijão, couve e clara de ovo. Sabia que só com isso, estaria repondo o que meu organismo precisava, mas cansava não ter um período longo de sossego.

Em agosto também fiz novamente o exame “Trânsito do Delgado”. O laudo:

“Trânsito delgado constando de 6 filmes 35 x 43, numerados na sequência de sua realização, anotando-se o horário a partir da ingestão do bário.

Dificuldade de trânsito na região do íleo terminal, que se apresenta de calibre reduzido e com espessamento de suas pregas mucosas.

Cólon descendente pouco contrastado de calibre reduzido.

Conclusão: Aspecto de lesão granulomatosa de íleo terminal. Crohn.”


Fiz também um Ultra Som do Abdomen Total que não acusou alterações significativas.

Um mês após o hemograma fiz outro para comparar. Todos os itens alterados já estavam normais novamente. A anemia havia regredido.

Mas a fístula era a única que não queria saber de regressão. E em setembro já estava incomodando o suficiente. Cheguei a sentir dores terríveis. Era o abcesso novamente. Fui até o hospital, fiz exames e fui liberada. A única alteração é que estava com febre.

Liguei pra minha médica e ela estava viajando (acho que algum congresso). Não me lembro dos detalhes porque era uma época de muita dor e, quando fico assim, deixo minha mãe cuidar de mim e das questões práticas porque meu raciocínio fica completamente debilitado. Mas recordo de ter ido até o consultório para uma consulta de emergência e uma das outras duas médicas me atenderem. Fui examinada e ela disse que era o abcesso realmente e que era necessário drenar. Mas como ele estava muito grande, seria necessário anestesia local porque eu sentiria muita dor. E anestesia só era possível no ambulatório do hospital onde ela e minha médica trabalhavam e onde fiz minhas internações anteriores. Ela se sensibilizou com o tamanho da minha dor e combinou comigo de nos encontrarmos no hospital naquele dia mesmo. Ela acabaria as consultas e iria imediatamente para lá.

Como minha médica, ela também é um doce de pessoa. Chegou no hospital bastante atrasada por causa das consultas e do trânsito. Não importava. Queria mesmo fazer a drenagem e minorar aquela dor. Solicitou então a uma funcionária da Enfermagem para providenciar todo o material necessário e pediu que eu deitasse de barriga para baixo. A partir daqui lembro de tudo, inclusive da dificuldade de se chegar até o abcesso com a posição em que estava. Foram necessárias tiras enormes de esparadrapo que eram presos em minha nádega até uma ponta da maca, fazendo com que a região ficasse exposta. Quando eu já estava presa de forma satisfatória ela aplicou a anestesia local. Mas juro a vocês que senti cada vez que o bisturi encostava no abcesso. E não era só sensação, era dor também.

Dessa vez chorei. Imaginem se não tivesse a anestesia? Enfim, drenagem realizada.
Voltei para casa, mas com a sensação de que aquela parte da minha história ainda não havia terminado.

Na semana seguinte fiz uma revisão com minha médica, que elogiou o trabalho da colega. Mas com algumas semanas o abcesso voltou. E voltou mais forte que antes. Não havia alternativa: nova cirurgia. Marcamos para final de outubro, onde haveria uma semana sem aulas na faculdade. Estava na época do estágio e o atestado não abonava faltas quando a aula era prática. Tinha trabalhos a apresentar como avaliação e estava preocupada. Pedi então a um amigo querido (querido ao extremo!) um notebook emprestado e fui levando para o hospital. Ia ficar 4 dias internada e teria tempo de sobra para trabalhar.

A cirurgia em si foi bem tranqüila, principalmente porque já sabia como seria a recuperação. Seria dolorosa, mas pelo menos já sabia disso na prática, não só teoricamente. Em minha ficha cirúrgica estavam os seguintes itens:

“Paciente em decúbito ventral, assepsia, identificação do trajeto fistuloso de fístula perianal em ferradura latero-posterior. Identificado fístula reto-vaginal. Tratamento cirúrgico. Hemostasia.”

Em meu sumário de alta constavam os seguintes itens:

“MOTIVO DA INTERNAÇÃO: Cirurgia proctológica; portadora de doença de Crohn grave, com fístula perianal e reto-vaginal infectada.
(...)
RECOMENDAÇÕES: repouso relativo no leito. Não andar muito e não carregar peso. Lavar a região perianal e vulvar 4 vezes ao dia, sem sabonete, de preferência em água morna. Secar bem com toalha. Usar compressas para aparar a secreção.”

Saí do hospital com a seguinte terapia medicamentosa:

• Ciprofloxacina 500 mg – 12/12 horas – antibiótico
• Ranitidina 300 mg – 1 comp. à noite – inibe a secreção ácida gástrica
• Corticóide 20 mg – 1 comp. pela manhã
• Metronidazol 250 mg – 8/8 horas
• Azatioprina
• Fluoxetina

Coquetel e tanto, heim?

Preocupada com o andamento da doença e do consumo desse tanto de remédio, resolvi procurar um médico homeopata em novembro. A consulta foi muito boa e pude conversar bastante. O receituário foi assim:

• Nitric Acidum cH 30 – 6 glóbulos pela manhã – indicado para úlcera de duodeno
• Staphisagria – 6 gotas à noite por 4 dias, depois uma vez por semana – indicado para a secreção.

Nem preciso dizer a dificuldade que senti. Além dos remédios alopáticos, que não eram poucos, ainda tinha que tomar bolinhas e gotinhas. Não deu outra. Em dezembro já havia desistido da homeopatia. Mas não desisti do nada. Após a cirurgia e após essa consulta, as dores nas costas voltaram muito fortes. No começo de dezembro (10/12/04), fui até o pronto atendimento do hospital e relatei a dor, que estava muito forte.

Mas esse relato deixo para o próximo post...

Bjim a todos!