Pesquisar

quarta-feira, 2 de julho de 2008

30- Fechando 2005!

Respondendo a pergunta do último post... : Sim, tem!!!!!

Em julho (ainda em 2005), em mais uma perícia médica da Previdência, levei o seguinte relatório. Sei que vocês já devem estar cansados de lerem esses relatórios que se parecem um com o outro, mas é só para nos situarmos:

“A paciente é portadora de doença de Crohn íleo-cólon-reto-perineal, com acometimento extra-intestinal (sacroileíte e fístula reto-vaginal). No momento em uso de metronidazol 250, azatioprina, mesalazina, fluoxetina. Aguardando liberação de infliximab pela SES para receber a medicação EV. Sem condições de exercer suas atividades.”

No final do mês de julho, a Secretaria liberou o Infliximab (nome comercial: Remicade). Ele seria aplicado da seguinte forma: minha dosagem seria de 3 vidros por aplicação e começaria na primeira semana de agosto, depois, após duas semanas, depois após 4 semanas e, então, de 8/8 semanas.

A primeira aplicação foi em 03 de agosto. Internei no mesmo hospital de sempre. Como lá não possuía ambulatório, tinha que internar. Foi melhor porque não sabíamos se eu teria alguma reação, já que seria a primeira vez. Estava nervosa, principalmente porque a diluição do medicamento deveria ser precisa. Isso era feito no setor de enfermagem, sem eu ver, e pela enfermeira do setor. Enquanto minha médica foi explicar os cuidados que deveriam tomar com o medicamento (sua diluição e seu preço), duas funcionárias da enfermagem vieram puncionar minha veia para que ficasse tudo pronto na hora em que o medicamento estivesse diluído no soro. Programaram o gotejamento para correr durante duas horas e fiquei lá esperando meu remedinho chegar. E assim aconteceu. Antes de completar as duas horas já não agüentava mais de vontade de ir ao banheiro para fazer xixi, mas fiquei com medo de levantar e passar mal. Tudo que é a primeira vez nos dá medo.

No final da infusão fui ao banheiro com minha mãe me vigiando. Foi tranqüilo. Voltei para a cama e ia receber ainda 2 frascos de soro. Achamos melhor, para que o Infliximabe diluísse melhor. Dormi quase que o tempo todo. Quando estava acordada, rezava para que aquele remédio mais ajudasse que atrapalhasse. Eu era a primeira paciente da minha médica a fazer uso dele, mas mesmo assim tinha segurança e confiança nela. E alguém deveria ser a primeira, certo?

Resumindo essa historia... estava utilizando o Infliximab por causa da fístula e da sacroileíte e, se tivéssemos sorte (?), ajudaria também para a doença de Crohn em si. No dia seguinte recebi alta, sendo que, a única reação que tive foi um pouco de febre e deveria ficar em observação em casa. Não queríamos que desse algum problema, então fiquei em casa quieta por dois dias.

Nesse meio tempo as aulas recomeçaram. Precisei fazer um esforço enorme dentro de mim para continuar o curso. Iria enfrentar uma turma nova, onde não conhecia ninguém, já que perdi o semestre anterior. Me sentia como uma repetente, aquela aluna que tomou bomba e tinha que repetir de ano... Já sabia o que iria aprender, tinha um bom material já selecionado em casa, só faltava aguardar pelos professores. O engraçado é que temos a mania de sempre reclamar de tudo. Vivia reclamando da sala em que estudava, de como as pessoas eram falsas, interesseiras e superficiais. Depois que conheci essa nova turma, senti saudades da antiga.

Algumas matérias eram bem interessantes de se aprender, como Saúde da Mulher, da Criança, do Adolescente e do Recém-nascido. E ainda tinha a disciplina de Saúde Coletiva. Achei que seria um semestre proveitoso e estava animada. Ia faltar algumas vezes para aplicação do Infliximab, mas não estava preocupada. Ia dar conta sim. Queria estudar e me preparar para o semestre seguinte, onde faria estágio em todas essas áreas. No final do semestre estava muito cansada, mas também muito satisfeita. Tinha conseguido passar em todas as matérias, e passei bem. Estava ansiosa e preparada para o próximo, que seria estágio. Mas esse período só no próximo post, referente a 2006.

Como disse anteriormente, a segunda aplicação deveria ocorrer 2 semanas após a primeira e, em 17 de agosto, internei novamente. Vale ressaltar aqui que, durante as duas semanas, não senti nada, nenhuma reação negativa ao remédio. Dessa vez, a aplicação foi menos angustiante pois nada como já ter experiência. Fiquei mais tranqüila e não tive febre. Resolvemos então que eu poderia ir embora naquele dia mesmo e evitar de ficar no hospital sem haver necessidade. Novamente passei bem e em 15 de setembro fiz a terceira aplicação, 4 semanas após a última. Tudo correu muito bem, mas pedi para sair do hospital somente no dia seguinte. Queria ficar lá, dormir e descansar. A próxima vez seria daí a 8 semanas e, durante esse período todo, não senti absolutamente nada de anormal. As dores da sacroileíte haviam diminuído um pouco, e a fístula continuava quieta desde a cirurgia. A doença também parece que deu uma trégua. Enfim, estava respirando mais aliviada.

Nesse período, comecei a me deixar mostrar mais. Explico. Esse tempo todo, venho me fazendo de forte, com boa aceitação da doença, ajudando outros pacientes a ficarem mais calmos (em função do GADII), tentando levar uma vida normal à medida do possível. Mas todos os desgostos, desgastes, decepções, inquietações, chateações, mágoas... tudo isso ficava guardado comigo. Primeiro porque sempre achei que não devia ocupar nem preocupar ninguém. Segundo porque não tinha comigo alguém capaz de digerir tudo aquilo que sentia, de uma forma tranqüila, sem levar essa outra pessoa a um sentimento de piedade muito grande. Na verdade, como havia afastado todo mundo de mim, não sentia abertura e afinidade em ninguém que estava por perto. Minha filha, muito nova. Não queria que ela participasse desse outro lado meu, não achava justo. A juventude deve ser a melhor época a ser lembrada durante a vida adulta. A adolescência é uma fase muito importante e queria que ela a vivesse da forma mais intensa possível. Não havia necessidade de passar a ela mais preocupação do que as que ela já tinha, com ela mesma e sua vida, e com as coisas que ela via acontecer comigo. Sempre quis uma vida melhor para ela, com mais conforto e liberdade. Já que eu não podia proporcionar-lhe isso, pelo menos não levaria mais problemas.

Retomando... estava vivendo um momento em que não me preocupava mais em me “segurar”. Voltei a chorar. Dentro do meu quarto, embaixo do chuveiro. Ninguém via, mas chorava. E assim conseguia um pouco de alívio. Até que, em uma consulta com minha médica no mês de setembro, começamos a conversar sobre minha vida particular, alguns defeitos e dificuldades que tinha, meu vício com o cigarro, entre outras coisas. Lembro que foi um momento em que não me segurei. Chorei como uma criança. Várias cenas da minha vida começaram a passar pela minha cabeça. E pela primeira vez comecei a sentir um pouco de pena de mim mesma. E quando descobri que estava com esse sentimento, entrei em desespero. Ali mesmo, no consultório. Sentir pena de mim mesma, era tão horrível quanto me sentir injustiçada por Deus. Minha crise foi tão violenta que a médica achou que eu podia estar em meio a um surto. Nessa mesma consulta ela redigiu um relatório, me encaminhando a um colega psiquiatra. Eis o relatório:

“Ao Dr. XXXXXXXXX, solicito que avalie a paciente Alessandra Vitoriano de Castro, portadora de doença de Crohn há anos (em acompanhamento contínuo), que está fazendo sintomas psiquiátricos sugestivos de distúrbio bipolar. Vem em uso de fluoxetina há 3 anos (doses variando de 20 a 40 mg/d neste período). Peço que após sua avaliação encaminhe da melhor maneira.”

Para quem não sabe, o distúrbio bipolar é aquele em que o paciente vive dois momentos distintos e extremos: o da depressão e o da euforia. Eles se alternam e são complicados. Sabia como funcionava, conhecia os sintomas pois havia estudado o assunto na faculdade. Entendi perfeitamente os motivos que minha médica teve ao suspeitar que podia ser algo do tipo, mas sabia, em meu íntimo, que não era bipolar. O que estava acontecendo é que deixei aparecer um lado meu que desde então vivia escondido. E claro que isso assustou muita gente. Guardei o relatório e não procurei nenhum profissional da área. Queria arriscar. A idéia de tomar mais medicamentos não me agradava. Se ela achasse, mais à frente, que eu ainda estava muito instável emocionalmente, aí então tomaria alguma providência. Mas não naquele momento.

Só para constar, nesse período eu estava com uma estenose importante no reto. A minha “sorte” é que as fezes eram pastosas e não apresentavam, com isso, dificuldades em sair. Mas estava tão estenosado que a anja me deu um instrumento metalizado para levar prá casa e introduzir no ânus diariamente para evitar que estenosasse mais ainda, um dilatador (ela chamou o instrumento de "vela"). Mas não consegui fazer uso, infelizmente. Aquilo era demais para mim naquele momento...


Quando foi se aproximando a época da quarta aplicação do Infliximab, refiz os exames de sangue e decidimos por uma clínica hematológica que fazia esse trabalho e já tinha experiência com o Infliximab e que também era conveniada com meu plano de saúde. O resultado do exame estava bom. As alterações eram mínimas e já esperadas pelo uso dos medicamentos. A hemoglobina e a albumina estavam dentro do limite e só os leucócitos estavam um pouco baixos. De posse desse resultado fui até a clínica no dia marcado (09 de novembro) e fiz a infusão. Tudo correu bem e, após uns 40 minutos em observação fui liberada para ir embora. A partir de agora, as aplicações aconteceriam sempre de 8 em 8 semanas, portanto a próxima seria somente em 2006. E nesse mês também suspendemos a mesalazina.

Quanto às minhas outras atividades, tudo correu de forma tranqüila. No GADII as reuniões aconteceram regularmente, com palestras interessantes e mais pessoas se agregando. Estávamos crescendo. Um exemplo disso foi no mês de outubro, quando aconteceu aqui, em Belo Horizonte, o encontro Brasileiro de Gastroenterologia. Fomos convidados a participar com um stand durante todo o evento, a fim de divulgar o grupo. Distribuímos bastante panfleto e fizemos parte de um programa de TV, na Rede Minas, onde pudemos contar ao público em geral, o que eram as Doenças Inflamatórias Intestinais. Foi muito bacana esse programa, que durou cerca de uma hora, e com uma entrevistadora muito simpática. Esse programa fez com que uma rede de TV local procurasse-nos também. Demos nova entrevista e foi muito legal poder divulgar a doença e contar nossos casos. E com isso, o GADII estava sendo divulgado...

Um comentário:

Gislene disse...

Boa noite,depois de varios exames,varias colonoscopias,fui diagnosticada com crhow,temos crises de diarreias,muita cólica e minha médica me receitou infliximab,já fiz uso de corticoides,masalazina e nada adiantou,por isso ela me indicou o infliximab,estou com muito receio de fazer essas aplicações,por isso procurei uma seguna opinião e para minha surpresa o médico não concorda com as aplicações e sim tentar outros medicamentos via oral,já fiz duas cirurgias uma de hemoróidas e outra de fístula que por sinal não cicatrizou,enfim estou na dúvida se realizo as aplicações ou não,já dei entrada n sus para poder pegar a medicação sem custo,mas estou com medo de ter alguma reação,de passar mal.
Aguardo sua opinião...
Obrigada!