quarta-feira, 25 de junho de 2008

29- Ano complicado...

As aulas começaram em fevereiro/05, e esse semestre as matérias seriam totalmente teóricas e, segundo os que já haviam passado por ele, extremamente cansativo. Mas não desanimei. Sabia que o pessoal reclamava muito e aproveitava pouco. Resolvi não prestar atenção ao falatório e me dedicar aos estudos, por mais cansativas que fossem as matérias. Mas, com o passar dos dias, senti uma dificuldade muito grande de acompanhar as aulas. A dor da sacroileíte estava ficando cada vez mais forte. Foi nessa época que a reumatologista disse que a fisioterapia já não adiantava mais. E aquele remédio para a dor, o sub-lingual, ajudava, mas me deixava completamente passiva. Como era um semestre em que não haveria laboratório nem aula prática e nem estágio em campo, solicitei à minha médica que atestasse minha incapacidade de freqüentar as aulas para que eu conseguisse a Assistência Domiciliar.

E assim fizemos. Dei entrada com o atestado na faculdade e os professores começaram a me mandar as matérias a serem estudadas, as referências bibliográficas e os trabalhos que eu deveria fazer ao longo do semestre para compor os pontos totais. Isso ajudou bastante, pois deitava, sentava e ficava em pé sempre que sentia necessidade. Podia estudar dentro dos momentos em que me sentia melhor para isso.

Em março/05 decidimos por nova colonoscopia. Fui fazer novamente o risco cirúrgico e tudo estava controlado. Marcamos o exame para o dia 02 de abril/05, mas dessa vez seria na clínica da minha médica. Ela estava toda equipada para o exame e já possuía também autorização para realizar o procedimento lá mesmo. O relatório:

Preparo pré-endoscópico: picossulfato de sódio – 2 sachês. Medicação pré-endoscópica: Dormonid – Fentanil – Propofol com assistência do anestesista e monitorização cardio-respiratória. Medicação pós-endoscópica: Luftal Duração: 25 min Achados Endoscópicos: colonoscopia até o íleo terminal em boas condições de preparo. Reto apresentando mucosa granulosa, brilhante, com destruição da vascularização da submucosa, úlceras longitudinais e fibrose importante. Os segmentos colônicos encontram-se de conformação, elasticidade e calibre alterados: há áreas de mucosa destruídas, com úlceras convergentes (em pedra de calçamento), edema, encurtamento colônico e áreas de estenose parcial. A válvula íleo-cecal encontra-se estenosada parcialmente. A mucosa ileal está preservada. Realizada biópsias seriadas do ceco ao reto. Ausência de formações polipóides e tumores em todo o trajeto colônico e reto. Não foram identificados óstios diverticulares em cólon sigmóide bem como não há sinais diretos de espasticidade colônica neste segmento. Não foram observadas ectasias vasculares ou vasos de distribuição aberrante. Conclusão: doença de Crohn desde o ceco até o reto, com alterações inflamatórias importantes. Nível atingido: íleo terminal Polipectomia: não Complicação: não”

Esse exame foi o que teve um resultado pior. Na verdade, todos eles vêm piorando. Só ficava me perguntando como isso tudo ia acontecer quando não tivesse mais para onde nem como piorar.
O laudo das biópsias:

“Fragmentos irregulares de tecido do ceco, cólon direito, cólon transverso e reto. São semelhantes e mostram fragmentos de mucosa tipo colônica apresentando denso infiltrado inflamatório grânulo-mononuclear com formação de alguns microabcessos de cripta, alguns granulomas epitelióides não caseificantes, proliferação fibrovascular, congestão e edema. Há áreas de ulceração recobertas por exsudato fibrino-purulento, esboço de fissuras e alterações regenerativas do epitélio glandular. Ausência de microrganismos específicos, displasia ou malignidade. Conclusão: colite/retite crônicas com atividade acentuada, granulomatosa e ulcerativa (alterações compatíveis com doença de Crohn em atividade).”

Aqui, vou abrir um espaço para explicar melhor a colonoscopia. Achei umas fotos na internet muito boas e que mostram, didaticamente, tudo que o exame identifica e faz. Vejam:

Nessa imagem, o médico introduz o colonoscópio pelo ânus. Ele é flexível e consegue passar pelo intestino grosso todo: ânus, reto, sigmóide, cólon descendente, cólon tranverso, cólon ascendente, ceco e final do íleo (intestino delgado).



Aqui vemos a extremidade do colonoscópio, inserido no paciente. Nessa ponta vemos um orifício, onde há uma lâmpada, outro que tem a câmera, outro para a irrigação (ar/água) e outro para a saída de instrumentos .

E nesse último, a saída do intrumento que processa a retirada de material do intestino para a biópsia.


Em maio/05, novo Trânsito Intestinal. O laudo:

“Estômago e duodeno aparentemente sem alterações. Trânsito do delgado processando-se sem obstáculos, em tempo normal. Alças jejunais e ileais proximais e médias de topografia, forma, contornos, calibre, relevo mucoso e elasticidade parietal normais. Alças do íleo distal e terminal mostrando segmentos com redução acentuada da elasticidade parietal e calibre, além de alteração do padrão mucoso, intercalando-se com porções de aspecto radiológico usual. Quadro radiológico compatível com processo inflamatório segmentar do íleo (Crohn?)”

De posse de todos esses exames, a fístula e o diagnóstico confirmado da sacroileíte, ficou claro que eu deveria começar o tratamento com o infliximab. Mas uma das restrições do uso desse medicamento é a tuberculose. E por isso, fiz radiografias do tórax (PA e perfil) e um exame laboratorial de Reação Intradérmica. Ambos deram negativos para Tuberculose. Por ser um medicamento com vários (e são vários mesmo!) efeitos colaterais, e com um índice de rejeição por volta de 60%, conforme dados pesquisados, minha médica teve esse cuidado de pedir todos esses exames. E mesmo assim, resolvemos arriscar. Entrei com os papéis na Secretaria de Saúde e fiquei aguardando o parecer.

Em meados de junho a secretaria da faculdade me ligou. Uma das professoras do colegiado conversou comigo e disse que a PUC havia alterado algumas regras da Assistência Domiciliar e que tudo já havia sido registrado e divulgado. A mudança é que eu ficaria obrigada a me submeter às provas finais do semestre. Eu deveria marcar com cada professor o dia e a hora para a realização de cada uma das provas. Entrei em desespero. Estava muito mal fisicamente para deslocar 6 vezes para a faculdade e as matérias que os professores me passaram não eram as mesmas das provas aplicadas aos alunos em sala. Estava acompanhando tudo através de colegas de sala e sabia que estava estudando coisas diferentes, para compor trabalhos de pesquisa. Resolvi pegar as datas das provas finais e comparecer para fazê-las junto com toda a turma. Mas, logo de cara, não consegui ir nas 3 primeiras. A dor era muito forte nesses dias. Resultado? Perdi o semestre. Fiquei muito, mas muito chateada mesmo. Se soubesse que seria assim, tinha trancado a matrícula. Gastei um dinheiro que praticamente não tinha, para ter que perder todo o semestre! Imaginem como meu estado emocional ficou... lembro muito bem dessa época. Foi um momento em que me senti fraca, derrotada, chorei por dias seguidos e mal saía do meu quarto.

O ano de 2005 foi o pior até então. Em todos os sentidos... Meu emocional ficou muito abalado em função de tudo que acontecia e desanimei geral. Só de relatar tudo isso aqui hoje, volto naquela época em pensamento e até arrepio. Não quero passar por tudo isso novamente...

Pergunta: Vocês acham que ainda tem como ficar pior?

5 comentários:

Anônimo disse...

Olá querida,

Mais uma vez, obrigada por dividir sua vida conosco, esta sendo muito útil pra mim.

Um grande beijos,

Juliana

lena disse...

oi obrigada por dividir conosco seu problema tambem sou portadora do crowh sei como é dificil conviver com isso tive obstrução intestinal tomo remedio a 13anos mas as vezes tenho vontade de desistir de tudo estou cansada meu emocional acaba comigo mas temos que sobreviver não importa a forma de sobrevivencia estou lutando contra o crowh mas sei que não tem cura bjs amiga!!!

Anônimo disse...

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Anônimo disse...

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- Daniel

Anônimo disse...

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