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quarta-feira, 20 de maio de 2015

LANÇAMENTO: Livro "Registros de uma CROHNista"


Livro: REGISTROS DE UMA CROHNISTA
Autora: Alessandra Vitoriano de Castro
Preço: R$ 35,00 (frete já incluso)


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A doença de Crohn, apesar de não ser uma enfermidade rara, é muito pouco divulgada. A autora busca neste livro promover essa divulgação, juntamente com a AMDII (Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais), entidade fundada por pacientes acometidos pela doença.

A autora, e também paciente, presidiu a AMDII por mais de dez anos, e dessa experiência, surgiu a intenção de compartilhar sua visão, juntamente com outros pacientes e profissionais da área da saúde, sobre os registros do período de adaptação e convivência com a enfermidade, que não foram nada fáceis, mas que poderiam auxiliar a pacientes ou profissionais, para um melhor entendimento sobre a doença de Crohn.

A AMDII foi responsável pelo crescimento pessoal da autora em relação à doença, tendo proporcionado reunir contatos com outras associações e outros pacientes, nos quais contribuíram para outras formas de pensar a abordar a doença.





Alessandra é graduada em Enfermagem pela PUC Minas e tem se dedicado a tratamento de feridas e cuidados em ostomia. Possui uma experiência mais teórica sobre a doença por estudos próprios, participação em Congressos, viagens, reuniões, eventos. 
Sua batalha com a doença continua e, após o término do livro, já passou por mais duas cirurgias, sendo que, em uma delas o estoma foi recolocado no outro lado do abdômen. Sua vida segue com as limitações oriundas da enfermidade, mas seu esforço em melhorar física e emocionalmente continuam.

Sendo assim, parte da renda oriunda da venda desse livro será destinada à AMDII.




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quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Em silêncio

Foi a quinta experiência invasiva desde o ano de 2000. E dessa vez foi bastante diferente das outras, porque senti medo. Porque estava frágil. Porque estava sozinha. Tinha pelo menos dez pessoas comigo que eu podia contar em aspectos variados, mas ainda assim eu estava só. E quero muito deixar claro que isso é opção minha, nunca foi condição da vida. 

Tive um ano puxado emocionalmente, onde vivi a vida e a morte de umas pessoas e vivi na vida e morte de outras. Claro que sei que experiências são válidas em todos os níveis, e pretendo chegar naquele dia em que começo a entender tudo de bom que conquistei com tudo de ruim que aconteceu. É um processo e esse entendimento, apesar de fazer parte, só depende de mim. Mas antes de entender eu preciso aceitar algumas coisas, algumas situações que a vida me impôs. Aceitação passiva é o mesmo que fé cega. E gosto de enxergar a razão, independente de quem tem a razão.

A morte rodeou meu espaço por diversas vezes, e aqui incluo o espaço de pessoas que amo também, porque não é só a dor do outro que a gente sente, mas a vivência do luto também. E no luto.... chorar não diminui a dor, falar não diminui a dor, dormir não faz o tempo passar e a passagem do tempo não diminui a dor.

Enquanto estudava pra me graduar, fui ficando fascinada com a parte da Enfermagem que trata do cuidado. Do cuidado com o outro. E que apenas recebendo esse cuidado o paciente consegue melhorar muito sua própria situação física. E não é algo que é necessário conquistar diploma pra se ver, aliás, é muito simples até. Mas demanda esforço, dedicação, e não há pessoas disponíveis para tanto. Hoje a desospitalização rápida é necessária para a redução das infecções hospitalares. Mas isso não significa que o paciente não precisa mais de cuidados. O banho que ele precisou de ajuda na parte da manhã enquanto estava no hospital, ele continuará precisando na parte da tarde quando já estiver em casa.

A minha cirurgia passou, o objetivo foi almejado, mas a recuperação foi de surpresas. Ou melhor, a não recuperação. Vários episódios de reflexo vasovagal acompanhados de vômito intenso me deixaram fraca, sem ânimo e rendeu uma deiscência que vai afetar meus próximos dois meses, pelo menos. 

E eu preciso contar pra alguém como foi a cirurgia, mas ninguém que é da área da saúde me perguntou. Farei isso nesse parágrafo. Ficará embolado, mas se não quiser ler esses detalhes, pule para o próximo. É meu jeito de desabafar. Então... estava agendada para o dia 02/12/13 (segunda-feira), às 14h. Me levaram para o bloco às 13h30 e me lembro de olhar no relógio da parede quando a anestesita disse que ia me apagar. Eram 14h10. Eu iria tomar anestesia geral e peridural e então ser intubada. Minha própria médica passou a sonda vesical e o plano era retirar o estoma e a parte do intestino grosso que estava doente. Esse seria o primeiro momento. Deu certo. O pedaço estava bem ruim, com muitas aderências, media uns 15cm e pesava uns 500g. Então, pela incisão já existente, foi feita a correção da hérnia com a colocação de tela. Fez outra incisão do lado oposto do abdomem onde se confeccionou nova colostomia. A cirurgia começou por volta de 15h00 e terminou às 19h00. Ainda no bloco, a anestesista me extubou e me acordou pra saber se tava tudo bem. Tive meu primeiro episódio de desmaio seguido de vômito. Fui para o CTI e minha madrugada foi bem desgastante com a paciente vizinha que estava com confusão mental e gritava o tempo todo e retirava os acessos. Tiveram que sedá-la e amarrá-la na cama. Pela manhã da terça-feira, tive novo episódio de desmaio e vômito, mas disseram que não fechei os olhos e que parecia mais uma convulsão que um desmaio. Minha médica achou que poderia ser reação de um dos antibióticos com o restante da anestesia que ainda tinha pelo organismo. À tarde fui para o apartamento. E lá, novo episódio de vômito. Não desmaiei, mas foi quase. Mas estava apenas com Ludi e ela meio que baqueou com isso. E na manhã do dia seguinte (quarta-feira), mesma coisa. Com isso tudo acontecendo eu estava só no soro, sem alimentar desde o domingo. Nem água direito eu podia tomar com medo de vomitar. Dores abdominais fortes por causa dos movimentos involuntários do episódios de vômito e também por causa da própria cirurgia, onde todo meu abdomem foi mexido e remexido. Fraca. Com uma cicatriz com curativo e um estoma novo, em lugar novo do abdomem pra adaptar. E juntando tudo isso, eu estava com uma dor de cabeça desde a madrugada pós cirurgia. Mas uma dor muito mais forte que costumo sentir. Tão forte que me tirava o fôlego para qualquer tipo de conversa, mesmo com os médicos e parentes. Uma dor de cabeça que incomodava mais que a dor do abdomem. Uma dor de cabeça que me fez chorar. E então, na quarta-feira à noite, uma das médicas me deu uma dose dupla de um analgésico que não posso citar o nome publicamente que fez a dor sumir completamente. Foi o primeiro alívio que senti após a cirurgia, já que voltei da anestesia vomitando e nem deu tempo de agradecer o fato de estar viva. Na quinta-feira, pela manhã, tive alta.

A minha alta não foi por estar em excelente estado, mas por ter condições de recuperar em casa e, assim, evitar uma infecção hospitalar. Mas quem disse que as pessoas sabem disso? Por isso preferia ficar no hospital... poderia ter todos os cuidados que não conseguia fazer sozinha e me recuperava melhor antes de voltar pra minha cama. O resultado disso foi que na sexta-feira, a incisão começou a drenar seroma. No sábado eu estava com uma abertura de uns 3cm na incisão, e então evoluiu pra uma deiscência que hoje, 11/12, está com quase 15cm e com exsudato. Aí olha que legal: eu, que deveria estar de repouso, estou cuidando da minha própria ferida pós-operatória. Dor? Ah, é... ainda tem a dor. 

Então é isso... hoje fazem 10 dias da cirurgia e a sensação que tenho é que foi pra pior. Claro que tenho consciência que não, pois a cirurgia deu certo. Mas estou pior emocionalmente, estou com mais dores, estou mais chateada com todo mundo, estou com mais pressa que tudo termine logo. E por "tudo", só alguns entenderão. Sei que o fardo não seria mais pesado do que eu daria conta de carregar. Sei que tudo passa. Sei de muita coisa. Mas coisa alguma consegue servir de consolo. Eu não me sinto mais capaz de cuidar dos outros. Nem fisicamente, nem emocionalmente. Tenho medo de deixar quem precisa de um ombro pior. A verdade é que o cansaço me domina e o esforço de manter o otimismo é difícil demais pra mim. Sinto que a cada dia vou falhando...

Ninguém nunca me verá reclamar verbalmente, por isso escrevo. Antes, quando nem isso fazia, eclodiu a doença. Eu sinto dor calada, tomo banho e me enxugo calada, cuido do meu estoma calada, faço os curativos calada, aceito o sumiço de alguns calada. Permito a ausência de outros calada. Vejo minhas poucas perspectivas de um futuro produtivo calada. Só meus dedos falam. E só alguns olhos sabem me ler. E escrevo pra mim mesma. Se alguém leu até aqui, você sim é guerreiro(a). Só aceito dizerem que sou forte quando isso remete ao fato de eu não pedir pra morrer. Mas eu morro. Eu peço. Calada.

Leca Castro - 11/12/13

segunda-feira, 22 de abril de 2013

Portador de DII? Então participe!!

E mais uma que você não pode perder... a AMDII está promovendo um big concurso para os portadores de DII. E com vários prêmios: câmera fotográfica, churrasqueiras, Iphone, etc... Serão 4 etapas, 4 chances para concorrer! Veja no regulamento como funciona e boa sorte!!!

http://www.amdii.org.br