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terça-feira, 30 de dezembro de 2008

55- Irriga-Dor...

Vou colocar mais umas imagens do material da irrigação, para que vocês entendam melhor. Depois vejam novamente a imagem do post anterior...






A manga que comprei encaixava certinho com a bolsa que usava, da mesma marca. Estava com a de duas peças e ela encaixava na placa. Isso facilitou bastante porque não precisei preocupar em deixar a manga sempre no lugar para não machucar o estoma.

Coloquei 1.500 ml de água no irrigador e pus o bico no estoma, por dentro da manga. Estava morrendo de medo de machucar o estoma e não sabia o quanto de pressão deveria colocar. Tudo era teste. Vazou muita água para a manga, mas até aí tudo bem. Em alguns momentos senti cólica, como se a água estivesse com dificuldades de entrar ou passar pelo intestino, mas sabia que aquilo seria normal. O problema foi quando a água acabou de descer e tirei o bico. A água, misturada a fezes que saia do meu estoma, jorrou para cima, ao invés de sair para frente. Como a manga é aberta em cima, imaginem como o banheiro ficou...

Quando vi aquela lambança, comecei a chorar, e foi aquele choro de desespero. E não podia limpar porque ainda estava no processo da irrigação. Me senti incapaz, novamente, de ter uma vida beirando a normalidade. Como fazer aquilo todo dia? Mas vejam, em nenhum momento pensei que aquilo aconteceu e aconteceria somente pela falta de prática. Que daqui a algumas tentativas já estaria dominando a técnica. Só pensava em quão desgastante era aquilo tudo.

Fechei a manga por cima e esperei o esvaziamento total do intestino. Eu mal agüentava o cheiro. Estava em pé no banheiro da minha casa, que estava todo sujo de fezes. Chão, azulejo, vaso sanitário, bidê, pia... tudo imundo e fedendo! Quando achei que poderia parar, lavei a manga internamente com a ducha higiênica e fechei por baixo. E fui lavar o banheiro. Pedi meu Bebê para pegar balde, rodo e pano de chão para mim. Lavei tudo chorando, aquelas lágrimas quentes escorrendo no meu corpo nu, molhado e sujo. Foi uma experiência até humilhante. Percebi que realmente essa doença estava trabalhando meu orgulho, e muito.

Refiz a irrigação e a bagunça ainda umas 4 vezes nesse período. E sempre o mesmo sentimento me acometia... tristeza, desânimo, humilhação... mas depois disso, apesar de algumas vezes ainda perder o controle, admito que peguei o jeito. Comecei a dominar a situação. E aqui explico que os jatos que saem do meu estoma se direcionam para cima porque a parte superior do meu estoma é invaginado, como já disse anteriormente. É como se você, ao invés de soprar o ar normalmente, encolhesse o lábio superior e o vento saísse para cima. E esse é um momento que deverei ter sempre cuidado ao fazer a irrigação, porque sempre sairá para cima. Vejam na foto:


E para completar, estava numa fase muito delicada da minha relação com meu namorado. Sempre fui uma companheira atenciosa porque sempre acreditei que uma relação precisa de pequenas surpresas e atenções para que não caia numa rotina. E o dia do meu aniversário foi horrível. Nunca gostei de comemorações, nem de receber parabéns. Não é uma data que eu me sinta bem para comemorar, desde que tive uma dolorosa experiência há 17 anos atrás. E com várias coisas acumulando na nossa relação, acabei explodindo. Uma série de coisas me incomodava nele, como eu também acho que várias coisas em mim devem incomodá-lo também. Mas queria que ele soubesse e tentava mostrar isso a ele. Por exemplo... quando vivemos sozinhos, sem apoio de ninguém, aprendemos a conviver com essa situação. Ele, quando não está bem, gosta de se recolher. Mas quando eu não estou bem, gosto de ser ajudada. Mas ele sempre sumia quando eu dizia como estava. Era como se eu não servisse para ele nos momentos de necessidade, tanto nos dele quanto nos meus. Isso prá mim não é namoro. Me sentia como antes da gente namorar... naquela época pelo menos eu tinha consciência que era só e não esperava nada de ninguém. Mas agora, estando com ele, estava sendo pior. Ficava muito perdida porque essa atitude estava sendo imposta para mim. Independente do que eu achava, queria ou precisava ele continuava a agir dessa forma. E isso realmente estava me incomodando e desgastando. Por várias vezes tentei conversar sobre isso, mas era sempre em vão. A forma dele agir acabava prevalecendo pois ele não aceitava nem tentar da minha maneira.

E o mês de abril/07 terminou assim, com a experiência da irrigação que, se desse certo, muito me ajudaria no dia-a-dia quando começasse meu próximo semestre letivo na faculdade, pois só iria fazer estágio. E aqui relato a vocês que o meu semestre de faculdade, com assistência acadêmica domiciliar, ainda nem tinha começado. Os professores apenas começaram a me mandar trabalhos, mas tinha certeza que, em cima da hora, lá para final de maio, teria uma série de trabalhos acumulados para fazer.

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terça-feira, 23 de dezembro de 2008

54- Abril/2007

E com todos os fatos narrados até agora, chegamos em abril/07! Mês em que completo 38 anos, mês em que encontro meu namorado novamente, mês em que fatos importantes acontecem. Vamos a eles...

Em relação ao estoma, segundo minha médica, ele estava lindo! Conforme palavras dela, depois de tudo que aconteceu e como ele era antes da cirurgia, ele estava QUASE perfeito. Quase porque a parte superior ficou um pouco invaginada (prá dentro), mas ela não via isso como problema. Eu ainda ficava desconfiada, achava muito cedo para acreditar que as coisas podiam ser vistas como definitivas. Sabe aquele papo do gato escaldado? Pois é...

No dia 13, meu namorado chegou. Essa vinda seria marcada também porque meu pai iria conhecê-lo. Passamos dias muito bons, pudemos conversar um pouco. Ganhei de presente um CD/DVD novo do Oswaldo Montenegro, 2 DVD’s do Dr. Luiz Moura, pioneiro da Auto-hemoterapia no Brasil e outras coisinhas que demonstraram que ele teve trabalho comigo, querendo me agradar. Achei isso fofo... Quanto a conhecer meu pai, foi somente no domingo à noite. E por incrível que pareça, eles conversaram, e meu pai não conversou nada comigo a respeito dele de forma negativa, como sempre acontecia quando eu começava um namoro. As coisas caminhavam bem... Inclusive porque a mãe dele agora também já sabia a meu respeito.

Logo após a partida dele de volta a São Paulo, comecei a freqüentar uma academia. Precisava me exercitar porque havia ganho bastante peso extra com o repouso prolongado e o uso do corticóide por tanto tempo. Mas estava com medo. Comecei com alongamentos, bicicleta e esteira somente. Mas isso estava me fazendo muito bem, apesar de ter muita preguiça de me deslocar até lá.

Mas 2 fatos também importantes estavam para acontecer...

O primeiro deles é que meu Bebê ia viajar... seria sua primeira viagem sozinha e, ao mesmo tempo, mais longa. Quase 12 horas de viagem. Isso seria muito bom, uma experiência nova para ela, que eu queria que fosse inesquecível. Queria conversar a respeito com ela e poder demonstrar minha preocupação e minha alegria, mas não pude fazer nada disso. Estávamos brigadas e foi uma briga feia que tivemos. Ela está crescendo e os conflitos também. E chega um momento em que fica difícil prá mim bater de frente com ela, pois ela sabe ser dura quando quer e eu estava entrando numa fase difícil. Estava com a sensibilidade aflorada e tudo aumentava bastante de tamanho em qualquer ângulo. E eu machucava e saía bastante machucada também. Enquanto ela entrava no ônibus meu coração se apertou e só depois que ela partiu é que consegui chorar. E essa fase se estendia a tudo e todos, principalmente ao meu namorado. Mas meu Bebê estava crescendo e criando asas. Sempre soube que existiria esse momento e é por isso que me preparei, por tanto tempo, para planejar meu futuro sozinha e longe, para que minha presença não atrapalhasse sua vida. Mas isso é um outro papo...

O segundo fato marcante é que, no finzinho do mês (abril/07), junto com a viagem dela, comecei a fazer a irrigação. E sozinha! Foi um verdadeiro desastre... Fiquei um tempo na dúvida se detalhava aqui como foi, mas cheguei à conclusão que se eu não conto, este blog perde seu objetivo. Então vamos ao desastre...


Preparei todo o material necessário: o irrigador, a manga, e minha vontade!

No próximo post entro em mais detalhes...

Bjim

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A quem acompanha o blog semanalmente e àqueles que estão chegando, desejo um Natal repleto de boas vibrações!!!


terça-feira, 16 de dezembro de 2008

53- Pós-Cirúrgico... (de novo...)

Continuando o post anterior... Cheguei no quarto sonolenta e com a pressão um pouco baixa. Os medicamentos eram: um para dormir, um protetor gástrico, um antibiótico, um para dor e outro para dor mais aguda, fora os que já tomava rotineiramente. E a melhor notícia foi que, no dia seguinte, por volta das 12h, levantei e fui ao banheiro. Quando voltei do banheiro, minha médica chegou. Disse que deu tudo certo e que retirou bastante alças do jejuno que tinham migrado para a cavidade onde havia a parte do cólon retirada na primeira cirurgia. Fez um curativo e pude ver o estoma como ele sempre devia ter sido.

Minha filha chegou depois da aula para ficar comigo e às 16h parei com o soro. Isso era algo muito bom... tão bom que no dia seguinte, pela manhã... tive alta!!! Nada de CTI... era bom demais!!!!

Foi realmente inesperado. Operei na quarta à tarde e na sexta pela manhã sai do hospital. Tanto foi inesperado que o meu namorado ficou doidinho. Achava que ia ficar comigo no hospital e agora tudo havia mudado. Disse a ele para vir assim mesmo, pois já havia conversado com meus pais sobre ele. Isso mesmo... contei a eles! Foi no hospital durante a internação. Precisava contar para justificar a vinda dele a BH e porque ele passaria comigo a noite no hospital. Mas aqui deixo a vocês uma impressão que tive sobre isso. Foi a primeira vez que meus pais, principalmente meu pai, aceitou o que ouviu com tranqüilidade (sobre namoro meu), pelo menos aparentemente. Tá certo que não tive muitas oportunidades de contar que tinha um namorado pois namorei pouco, mas sempre haviam ressalvas por parte deles. Dessa vez até as perguntas foram poucas, quase mínimas. Achei estranho mas também achei bom. Menos uma preocupação.

E ele chegou no domingo. Veio a pé da rodoviária até aqui em casa e chegou cedo, por volta das 7h. Tomamos café com minha mãe e vi que ele é bom de prosa, porque acompanhou minha mãe direitinho nos papos e papeou bastante também. Ele ficou 2 dias somente, mas foram 2 dias muito bons, qualquer instante na sua presença era ótimo. Até me ajudou com o curativo na hora de trocar a bolsa. Foi carinhoso e gentil. Daria um ótimo enfermeiro. E conversamos seriamente antes dele partir. Quase até que se atrasa, mas foi uma conversa necessária, pois raramente podíamos dizer coisas olhando nos olhos um do outro. Nem a câmera do computador permitia isso.

Na quarta-feira de cinzas, uma semana após a cirurgia, troquei novamente a bolsa. E adivinhem? O que estava lá, pertinho do estoma, mas do lado oposto? Uma nova ferida! Mal pude acreditar quando vi.


Sei que a foto não está bonita, pois ainda estava com pontos e a as partes necrosadas ainda não haviam sumido, mas é só para que tenham uma idéia de como a ferida estava evoluindo, onde a seta amarela indica.

Algumas pessoas dirão que é azar, outras dirão que é carma... só sei que, na hora que os problemas aparecem de forma inesperada, mal dá para raciocinar. Mas como estou aqui para contar a minha experiência, então só posso falar o que penso e o que sinto em relação aos fatos... mesmo que vocês discordem. Cada um tem uma crença e todos temos pontos de vista diferentes. O que acho bonito no mundo (e que raramente consigo fazer) é quando as pessoas se respeitam e não tentam impor seu ponto de vista. Isso prá mim é exemplo máximo de respeito e renúncia. Enfim...

Fiquei triste, chateada e muito desanimada. A cirurgia deu certo, tudo correu melhor que o esperado e aparece outra ferida! Era muita tortura e não me senti capaz de superar tudo isso, pela segunda vez. Sei que temos problemas dentro da nossa capacidade de resolvê-los e acredito que Deus não dá o "frio maior que o cobertor", mas me sentia incapaz e impotente perante efeitos cuja causa eu desconhecia. Por mais que minha cabeça e meu coração estivessem bem, pensando positivo, coisas negativas apareciam. Isso tudo estava sendo demais para mim naquela hora.

Voltei imediatamente com a Auto-hemoterapia, mas quem aplicava agora em mim era a irmã de minha “maninha”, uma amiga dos tempos adolescentes. Maninha sempre foi uma irmã prá mim. Ia até a casa da mãe dela, que ficava perto do centro espírita onde meus pais iam todas as quintas, por isso aproveitava a carona. E lá conheci uma amiga da família, principalmente da maninha, que é terapeuta. E em março começamos a fazer terapia... mas isso só foi possível porque ela me propôs uma catira. Catira é troca. Eu faria terapia com ela e pagaria com meu serviço. Ela queria montar um site e eu poderia fazer isso. E essa experiência começou a me fazer muito bem.

Enquanto isso, meu pai se prontificou a fazer em mim uma energização específica no lugar da ferida, que ele denomina de “Oito Tibetano”. E eu tentava manter meu pensamento positivo e fazendo os curativos conforme aprendi com a primeira ferida.

E aqui vou juntar o mês de março/07 que passou sem muitas alterações no quadro acima exposto. No dia 1º de março tirei os pontos. Vejam como a ferida está limpa:


Mas o que mais me incomodou nesse período foram discussões cansativas que eu e o meu namorado estávamos tendo com freqüência. Isso não fazia bem nem a ele nem a mim. E começamos a entender que éramos pessoas parecidas e diferentes ao mesmo tempo. A doença nos uniu, nossa garra também. Mas ambos temos personalidades fortes e estávamos sempre entrando em conflito agora. Isso era um desgaste enorme e eu comecei a me sentir desrespeitada em meu momento difícil. Precisava passar por tudo aquilo que estava acontecendo fisicamente comigo de forma tranqüila, mas a gente mais discutia do que namorava. As palavras carinhosas, o afeto... isso começou a diminuir. E como machucava...

No final do mês, no dia 30, eu completaria 1 ano da cirurgia da obstrução, onde fiz a colostomia. 1 ano! E no dia 31 seria aniversário do meu namorado. E eu não tinha dinheiro para dar a ele um presente de aniversário, o primeiro que passávamos juntos como namorados. Mandei uma “bobagem” prá ele pelo correio, que por sinal, fez o favor de atrasar a entrega e ele não recebeu no dia. E tínhamos combinado que sua próxima vinda a BH seria entre o aniversário dele e o meu, ou seja, ele viria em abril/07.

Tudo que fizemos em relação à ferida, deu certo, incluindo as orações. A ferida fechou!


Para encerrar o mês de março, só acrescentar que, apesar da ferida ter me deixado bastante chateada e as discussões com o namorado também estarem desgastando bastante, o Crohn não se manifestou e o estoma novo, após essa segunda cirurgia, estava dando certo. Nada de fibrose, estenose, ou outros “oses”. A minha médica estava bem satisfeita com isso!

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terça-feira, 9 de dezembro de 2008

52- A Segunda cirurgia do Estoma


Nesse intervalo até a cirurgia, aproveitei e fui até a PUC para entrar com o pedido de Assistência Acadêmica Domiciliar. Minha vida de estudante ficou da seguinte forma: faria em casa as 3 últimas matérias teóricas que me faltavam e no semestre seguinte tentaria fazer o estágio do 7º período pela manhã e o do 9º à tarde. Se conseguisse, formaria no final do ano (2007).

Fiz o risco cirúrgico com o mesmo médico que cuidou da minha trombose. Ele me atendeu antes do primeiro horário de marcação, visto que era caso de urgência. Por isso amo essa pessoa linda. A maioria dos profissionais não teriam esse compromisso, e olha que já rodei vários consultórios...

Voltei na minha médica com o risco cirúrgico, ela viu a ferida e marcamos a cirurgia, horário, etc. Era dia 08 e marcamos para o dia 14/02/07. O coagulograma estava bom, o risco cirúrgico também, só a anemia que continuava, mas ela disse que dava prá encarar. O relatório do Cardiologista:


“A paciente é portadora de Doença Inflamatória Intestinal, com passado de T.V.P. após cirurgia pélvica, quadro já resolvido. Atualmente já sem anticoagulação oral, apresenta boa capacidade física aeróbica, sem limitação cardiovascular para atividades estimadas em torno de 5 metros.

Não apresenta impedimento médico para a cirurgia abdominal proposta, sendo recomendada profilaxia para T.V.P./T.E.P. estimadas de alta probabilidade (Enoxaparina 40mg MID no pós operatório durante duas semanas, além de mobilização precoce).”


Ela me explicou que essa cirurgia, apesar de programada, seria “sem plano de vôo”, ou seja, ela sabia o que fazer mas dependeria do que ela encontrasse ao abrir. A princípio a anestesia não seria com entubação. Somente se precisasse, na hora é que ela saberia. Tem como não preocupar depois de saber que o destino da cirurgia era incerto? Tentei manter a calma, o meu namorado ajudou bastante com suas palavras e teve muita paciência comigo. E disse que viria me ver no carnaval, como estava combinado, só não ficaria os 4 dias. Disse a ele que viesse no sábado de carnaval e ficasse comigo no hospital. Meu pai estaria viajando e com minha mãe eu conversaria. Combinamos de definir o dia da sua vinda após a cirurgia, pois não sabíamos como estaria meu estado. No dia 10 tirei nova foto da ferida, que já estava bem melhor:


Algo muito esdrúxulo (adoro essa palavra) aconteceu no domingo, dia 11, antes da cirurgia. Fui para a evangelização normalmente e quando chego em casa, sinto um cheiro forte: minha mãe mandou envernizar os móveis do apartamento... Todos! Nas vésperas da cirurgia... Comecei a espirrar e fiquei com muita raiva disso. Quase mandei ela envernizar meu próprio caixão (me inspirei em palavras alheias...).

No dia 13, na véspera, fiz a Auto-Hemoterapia com 20ml. Queria uma dose maior como proteção contra infecções, principalmente a hospitalar. Fui também até o hospital conversar com a anestesista, já que eu não estava internada. Conversamos bastante e ela me deixou muito tranqüila. Aqui conto um segredo para vocês: meu maior medo na cirurgia é a anestesia. Mas fui para casa mais aliviada...

E chegou o dia... fui para o hospital... minha filha iria para lá depois da sessão de fonoaudiologia, que terminava às 14h. Como a cirurgia estava marcada para as 11h, era capaz dela chegar no hospital e eu ainda estar no bloco. E realmente, pois só me buscaram no quarto às 12:45h. Já estava louca de vontade de tomar a anestesia logo, pois a fome era terrível! E pelo que meu pai anotou, às 14:15h informaram que a cirurgia ainda não havia começado. Na segunda tentativa de informação, disseram que a cirurgia corria bem e que havia começado às 15h. Por volta das 18h minha médica esteve no quarto com meus pais e disse que correu tudo bem: acabou a ferida, corrigiu o estoma e acertou a hérnia. Não houve necessidade de entubação e assim que a recuperação da anestesia estivesse certa que eu subiria para o quarto, mas só cheguei lá às 20h. Agora, o que me lembro é de ter entrado no bloco, esperado um bom tempo antes de ir para a sala e ver toda a movimentação do pessoal. Quando entrei, deitei e fiquei esperando. A enfermeira estagiária era minha colega de sala na PUC e lembro de que disse a ela que ia ficar envergonhada dela me ver nua. A anestesista chegou e se preparou, só que não conseguia puncionar veia em mim. Fez 6 tentativas. Chamou o anestesista da sala ao lado, que conseguiu, com a graça de Deus. A minha médica chegou, desejei boa sorte a ela e não me lembro de mais nada.

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terça-feira, 2 de dezembro de 2008

51- Consequências...

E fevereiro/2007 aconteceu e não pude ir no primeiro dia de aula. Passei uma noite horrível, a ferida começou a exudar e vazou na cama, tive uma dor de cabeça fortíssima e não tive ânimo para levantar, limpar tudo às pressas para poder sair às 6h da manhã. E minha falta de ânimo foi ver que a ferida estava “vazando”. Isso significava que ela estava infectada novamente. Justo agora que estava entrando em processo de cicatrização. Justo agora que minhas aulas começariam.

E o dia seguinte não foi melhor, e nem o seguinte.

No terceiro dia tive febre e resolvi ir até o Pronto Atendimento e mostrar ao cirurgião. Tinha certeza que algo estava errado pois em volta da ferida minha pele estava vermelha. Eu estava com os sintomas de uma inflamação: cor (vermelha), dor, edema (inchaço), calor. E a minha médica já me havia dito que quanto à ferida não adiantava ir até seu consultório pois lá não havia o que fazer.

Cheguei no PA de sempre e pedi para ser consultada pelo cirurgião plantonista e que precisava esperar deitada. Minha filha foi comigo e lá dentro ficamos esperando. Foi bom o tempo de espera porque pudemos conversar bastante. Quando o cirurgião chegou, disse a ele tudo o que tinha, desde a doença, passando pela cirurgia e a teimosia da ferida. E que a minha médica estava em cirurgia lá mesmo naquele momento, caso ele quisesse ela junto para a retirada da placa da bolsa. É que se ele tirasse a bolsa, teria que colocar outra e assim ela não veria, salvo se o hospital me bancasse 2 bolsas, o que achei que seria inviável.

Ele disse que iria até ela. Voltou, uma meia hora depois, dizendo que foi até o bloco, entrou na sala de cirurgia e conversou com ela, que disse que queria ver e que era para eu aguardá-la por volta de 1 hora. Na verdade ela demorou 2 horas, mas o que importava era uma solução para o caso. Quando levantei o lençol para retirar a placa da bolsa, ela disse que já dava para ver a inflamação, sem ver a ferida, pelo tanto que estava vermelho, inchado e quente ao redor. Retirei a placa e ela disse que não entendia como a ferida pôde piorar tanto em tão pouco tempo. Se vocês prestarem atenção, a última foto (postagem 49) é do dia 28/01/07 e o dia que relato era 05/02/07. Pena não ter levado a câmera ao hospital comigo, mas registrei a foto do dia 07. Vejam:

07/02/2007

A explicação que ela me deu foi de que evoluiu para uma inflamação grande (celulite) e que a suspeita era que haviam bactérias alojadas entre a hérnia e o estoma e elas se “alimentavam” da ferida. Como eu tive dias ruins pouco tempo antes, ou seja, fiquei emocionalmente abalada por motivos já relatados no mês passado, de alguma forma isso ajudou a desencadear todo esse processo. Solução: entrar com antibiótico imediatamente. De repente ela parou, olhou para a ferida, olhou para mim e disse:

- Alessandra, essa ferida não vai fechar tão cedo. Você não ficará estável emocionalmente por muito tempo porque é humana e tem seus problemas. Já é a terceira piora que você tem com essa ferida. Vamos aproveitar e fazer a cirurgia que estamos adiando por causa dela e assim resolvemos também o problema da hérnia?

- Como assim???

- Faço a incisão da cirurgia na ferida, corrijo a hérnia, o estoma, limpo o local da ferida até ela sumir, fecho e pronto. O que acha?

Na mesma hora concordei. Seria a solução para esse problema da ferida que vinha se arrastando há muito tempo. Topei na hora. Comecei o antibiótico e marcamos a cirurgia para daí a 10 dias, numa quarta-feira antes do carnaval. A única coisa chata é que tinha marcado novo encontro com meu namorado para o carnaval, onde ficaríamos 4 dias juntos. Mas precisava cuidar disso primeiro.

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