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quarta-feira, 4 de junho de 2008

26- A Fístula em 2004

Olá, gente! Espero que todos estejam bem...

Bom, relatando agora o que se refere à Doença de Crohn, vamos ao início do ano de 2004.

Tudo estava caminhando tranquilamente, dentro do esperado, desde a cirurgia da fístula perianal (reto-vaginal). Ela ainda estava lá e ainda sentia uma protuberância no local da cirurgia. Às vezes, durante o banho, apertava um pouco o local. O que eu sentia não chegava a ser dor, mas incomodava. De vez em quando saía um pouco de secreção. Mas como não tinha febre não nos preocupávamos tanto. Mas fisicamente o ato de andar fazia com que o local do abcesso ficasse em destaque. Todas as vezes que vazava um pouco de secreção da fístula pela vagina, eu controlava com o uso de absorvente íntimo feminino. O problema era que, quando a secreção ficava mais abundante, significava que o abcesso aumentava de tamanho e a dor aumentava bastante também. Sabia que seria sempre assim. Podia fazer várias cirurgias, mas a fístula ainda ia me dar bastante trabalho. Quando o abcesso aumentava, era difícil o uso contínuo de calcinha. A costura ficava bem próxima ao local do abcesso e, além de incomodar por causa da dor, apertava a região com o elástico e aumentava o vazamento da secreção. Aí ficava sem alternativa. Sem calcinha não havia como usar o absorvente e com a calcinha a dor e secreção aumentavam muito. Fui obrigada então a fazer uso de compressas regularmente. Colocava a compressa em toda a parte esquerda da virilha, onde ficava o abcesso, e, por cima, vestia a calcinha. Imaginem minha situação. Me sentia usando fralda. Tive que parar de usar calças compridas justas. Isso durou por muito tempo. Em função disso tudo iniciamos o uso de metronidazol (750 mg/dia).


Em março repeti os exames de rotina. Estava tudo bem, só os Linfócitos estavam baixos. Mas não era preocupante por causa dos medicamentos que estava tomando. Eles provocavam alterações desse tipo. Só para lembrar, ainda estava tomando: azatioprina, metronidazol, fluoxetina e mesalazina (500mg).

Durante o segundo semestre, comecei a sentir as secreções da fístula de forma mais abundante. Mas comecei também a sentir uma dor nas costas, na região lombar, muito forte. Minha médica aconselhou a procurar um ortopedista conhecido dela, mas não consegui marcar consulta para aquela época. Cheguei a ir no pronto atendimento do hospital, mas nas chapas de raio-x não apareceram nada. Consideramos dor lombar mesmo e fiquei tomando antiinflamatório. Mas passava um tempo, a dor voltava. E cada vez mais forte. Chegou no ponto em que qualquer posição significava dor: em pé, deitada, sentada. Então no segundo semestre, no final do ano (prá variar), tudo eclodiu. Mas vamos por partes...

Primeiro foi a fístula. Novos picos febris, secreções purulentas, dores. Em agosto havia feito os exames de rotina. Parece até que minha médica estava prevendo que precisaria deles de qualquer jeito.

O hemograma novamente acusou anemia e infecção. A Proteína C Reativa (PCR) também estava elevada (13,7 mg/l), confirmando a presença de processo inflamatório. A Albumina havia abaixado novamente (3,1 g/dl). Recomecei a ingestão excessiva de feijão, couve e clara de ovo. Sabia que só com isso, estaria repondo o que meu organismo precisava, mas cansava não ter um período longo de sossego.

Em agosto também fiz novamente o exame “Trânsito do Delgado”. O laudo:

“Trânsito delgado constando de 6 filmes 35 x 43, numerados na sequência de sua realização, anotando-se o horário a partir da ingestão do bário.

Dificuldade de trânsito na região do íleo terminal, que se apresenta de calibre reduzido e com espessamento de suas pregas mucosas.

Cólon descendente pouco contrastado de calibre reduzido.

Conclusão: Aspecto de lesão granulomatosa de íleo terminal. Crohn.”


Fiz também um Ultra Som do Abdomen Total que não acusou alterações significativas.

Um mês após o hemograma fiz outro para comparar. Todos os itens alterados já estavam normais novamente. A anemia havia regredido.

Mas a fístula era a única que não queria saber de regressão. E em setembro já estava incomodando o suficiente. Cheguei a sentir dores terríveis. Era o abcesso novamente. Fui até o hospital, fiz exames e fui liberada. A única alteração é que estava com febre.

Liguei pra minha médica e ela estava viajando (acho que algum congresso). Não me lembro dos detalhes porque era uma época de muita dor e, quando fico assim, deixo minha mãe cuidar de mim e das questões práticas porque meu raciocínio fica completamente debilitado. Mas recordo de ter ido até o consultório para uma consulta de emergência e uma das outras duas médicas me atenderem. Fui examinada e ela disse que era o abcesso realmente e que era necessário drenar. Mas como ele estava muito grande, seria necessário anestesia local porque eu sentiria muita dor. E anestesia só era possível no ambulatório do hospital onde ela e minha médica trabalhavam e onde fiz minhas internações anteriores. Ela se sensibilizou com o tamanho da minha dor e combinou comigo de nos encontrarmos no hospital naquele dia mesmo. Ela acabaria as consultas e iria imediatamente para lá.

Como minha médica, ela também é um doce de pessoa. Chegou no hospital bastante atrasada por causa das consultas e do trânsito. Não importava. Queria mesmo fazer a drenagem e minorar aquela dor. Solicitou então a uma funcionária da Enfermagem para providenciar todo o material necessário e pediu que eu deitasse de barriga para baixo. A partir daqui lembro de tudo, inclusive da dificuldade de se chegar até o abcesso com a posição em que estava. Foram necessárias tiras enormes de esparadrapo que eram presos em minha nádega até uma ponta da maca, fazendo com que a região ficasse exposta. Quando eu já estava presa de forma satisfatória ela aplicou a anestesia local. Mas juro a vocês que senti cada vez que o bisturi encostava no abcesso. E não era só sensação, era dor também.

Dessa vez chorei. Imaginem se não tivesse a anestesia? Enfim, drenagem realizada.
Voltei para casa, mas com a sensação de que aquela parte da minha história ainda não havia terminado.

Na semana seguinte fiz uma revisão com minha médica, que elogiou o trabalho da colega. Mas com algumas semanas o abcesso voltou. E voltou mais forte que antes. Não havia alternativa: nova cirurgia. Marcamos para final de outubro, onde haveria uma semana sem aulas na faculdade. Estava na época do estágio e o atestado não abonava faltas quando a aula era prática. Tinha trabalhos a apresentar como avaliação e estava preocupada. Pedi então a um amigo querido (querido ao extremo!) um notebook emprestado e fui levando para o hospital. Ia ficar 4 dias internada e teria tempo de sobra para trabalhar.

A cirurgia em si foi bem tranqüila, principalmente porque já sabia como seria a recuperação. Seria dolorosa, mas pelo menos já sabia disso na prática, não só teoricamente. Em minha ficha cirúrgica estavam os seguintes itens:

“Paciente em decúbito ventral, assepsia, identificação do trajeto fistuloso de fístula perianal em ferradura latero-posterior. Identificado fístula reto-vaginal. Tratamento cirúrgico. Hemostasia.”

Em meu sumário de alta constavam os seguintes itens:

MOTIVO DA INTERNAÇÃO: Cirurgia proctológica; portadora de doença de Crohn grave, com fístula perianal e reto-vaginal infectada.
(...)
RECOMENDAÇÕES: repouso relativo no leito. Não andar muito e não carregar peso. Lavar a região perianal e vulvar 4 vezes ao dia, sem sabonete, de preferência em água morna. Secar bem com toalha. Usar compressas para aparar a secreção.”

Saí do hospital com a seguinte terapia medicamentosa:

• Ciprofloxacina 500 mg – 12/12 horas – antibiótico
• Ranitidina 300 mg – 1 comp. à noite – inibe a secreção ácida gástrica
• Corticóide 20 mg – 1 comp. pela manhã
• Metronidazol 250 mg – 8/8 horas
• Azatioprina
• Fluoxetina

Coquetel e tanto, heim?

Preocupada com o andamento da doença e do consumo desse tanto de remédio, resolvi procurar um médico homeopata em novembro. A consulta foi muito boa e pude conversar bastante. O receituário foi assim:

• Nitric Acidum cH 30 – 6 glóbulos pela manhã – indicado para úlcera de duodeno
• Staphisagria – 6 gotas à noite por 4 dias, depois uma vez por semana – indicado para a secreção.

Nem preciso dizer a dificuldade que senti. Além dos remédios alopáticos, que não eram poucos, ainda tinha que tomar bolinhas e gotinhas. Não deu outra. Em dezembro já havia desistido da homeopatia. Mas não desisti do nada. Após a cirurgia e após essa consulta, as dores nas costas voltaram muito fortes. No começo de dezembro (10/12/04), fui até o pronto atendimento do hospital e relatei a dor, que estava muito forte.

Mas esse relato deixo para o próximo post...

Bjim a todos!

23 comentários:

Ni disse...

Oi Leca!

Só conheci hoje este seu outro blog.
Infelizmente, eu também já contactei com a doença de Crohn bem de perto. Quando andava no colégio tinha uma amiga minha a que lhe foi diagnosticada a doença. Ela tinha 13 anos na altura e muito nova para uma doença como esta!
Sempre a acompanhei até aos 20 anos! Sofreu imenso e dei conta de mim a chorar na casa de banho do quarto dela porque me doia ouvir os gemidos! Um dia, fui chamada ao hospital. Ela estava muito mal, internada a tomar pelo soro tudo o que precisava. Tava muito amarelinha e tudo nela indicava o pior... Menos o sorriso! Nunca ela deixou de sorrir por mais que fosse a dor ou o prognóstico.
Felizmente, saíu desse episódio bem melhor! Fez um tratamento aos 18 anos, pedido ao Governo Português que veio de Inglaterra propositadamente para ela.
Um liquido guardado num frasco de vidro super grosso. O liquido até vidro corroia. Ficou numa lástima, os bracinhos dela ficaram sem se reconhecer, cheios de hematomas e queimaduras! Mas a verdade é que até agora é uma menina feliz. Formou-se em Direito, namora e o sorriso continua sem sair da cara dela!

Até hoje, uma experiência que me dá muita força para qualquer tipo de dor que tenha que enfrentar eu também...

Beijinho muito muito doce***

Leca Castro disse...

Oi, Ni!

Adorei sua visita... seja bem-vinda!!!

Portugal é um país que investe bem na Doença de Crohn, inclusive possui leis específicas para os pacientes. Se Deus quiser conseguiremos aqui no Brasil também.

Volte sempre!!!!!

Anônimo disse...

ola sou suspeito de portador de crhon e ha um medicamento mais eficaz que o metrodinazol para fechar uma fistula tens resultados dentro de uma semana nao precisas de tomar quarenta comprimidos ou vinte...........mas isso nao importa tambem tenho uma fistula na zona perienal e so tenho quatorze anos antes da fistula ja tive um abcesso xau.....aguardo comentarios....

Andréia disse...

Olá Leca,
Também estou com uma fístula reto-vaginal,e confesso estou apavorada,as vezes observo que esta vazando fezes pela vagina,é horrível e constrangedor,gostaria de saber no seu caso o que foi feito,precisou operar?Tem algum outro tratamento alternativo?
Bjs
Andréia

Leca Castro disse...

Oi, Andréia!

Em mim tb saiam fezes pela vagina. No meu caso, minha médica achou melhor não operar pq a fístula ficava próxima a alguns músculos importantes. Eu poderia ficar com incontinência. Tentamos o Remicade e, enquanto eu tomei, a fístula não infeccionou mais, mas continuava servindo de ponte para as fezes. Mas alguns meses depois precisei operar por uma obstrução intestinal e fiquei ostomizada. Daí que não passa mais nada pela fístula, porque as fezes saem pelo estoma.

Mas fechamento de fístula é somente cirurgico mesmo, tá?

Bjim e obrigada pela participação!

Andréia disse...

Oi Leca,

Hoje passei com o procto e ele realmente constatou a bendita da fístula,eu já tomo Remicade a 4 anos,e ele achou estranho aparecer um fistula mesmo tomando o a medicação...mas,fazer o que né...essa nossa dça é muito ingrata,gosta de judiar da gente!!
Vamos ver o que vai dar p/ ser feito.
Obrigada por responder e aproveitando gostaria de parabenliza-la pelo blog,contém bastante informação e me indentifico muito com seus depoimentos,pq já passei por momentos díficeis tbém,e sou da àrea da saúde tbém (aux.enfermagem de alma como vc!!) mas, graças a Deus hj estou muito bem...tirando essa fistula né...rsrsr.Bjs

Anônimo disse...

eu tenho uma fistula mas é no anos
realmente doi a pampa esse mes vou operar nom sei si a dor é igual a fistula vaginal mas eu queria saber se vc operou e se vc sentiu muito dar e quanto tempo dura para se recuperar da operação Obrigoo ii bjs

Anônimo disse...

meu sobrinho tem fístula na virilha ,ele opera dez de1 ano , hoje ele tem 14 anos ,operou de novo pensei que ele ia esta curado mais não esta ,o sonho dele e jogar bola e joga muito bem ,mais ele não pode pois quando ele começa a dor ele nem consegui andar ,não acredito mais na medicina ,sabe estou pedindo ajuda a deus ,dessa vez a medica falou que ele tem uma bolsa na virilha que acumula a sujeira ,que ela esta em cima da orta ,que essa proxima operação sera perigosa ,pois ele pode morre , e se ele viver ele tera que fazer um enxerto na perna ,eu nao sei mais em que acreditar ,ja pedi a deus que troque de lugar ,que eu fique no lugar dele , pois eu ja vivi o suficiente ,ele tem um vidão ainda ,ele e uma criança alegre ,brincalhao , eu não quero perder meu menino , eu so queria que ele tivesse curado .me descupa e que estou desperada .queria saber vc esta curada?isso não tem cura ,porque isso acontece ,me ajude .obrigada ,beijos

Leca Castro disse...

Peter, desculpe mas eu realmente não entendi seu pedido. Você poderia explicar melhor?

Bjim

Anônimo disse...

Cool web site, I had not come across crohnistas.blogspot.com earlier during my searches!
Continue the good work!

Anônimo disse...

Hello there,

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Thanks,
Jules

Leca Castro disse...

Jules,

pode sim, depois deixe o link aqui para visitarmos.

kisses

Anônimo disse...

Deus do céu tô sofrendo tanto com isso. Tô num ponto que não aguento mais, sinto muita dor

regina disse...

meu nome e regina,faz uns seis meses que notei uma alteraçao em minha virilha,procurei varios medicos mas ninguem me ouvia diziam que era um tumor devido a pelinho encravado e que por esso vasava e ia sarar ate que a um mes atras em mais uma consulta o medico me desse o que voce tem chama-se fistula e na maioria dos caso e cirurgico como e uma infecssao anestesia local noa resolve no dia 04 de novembro agora foi feito a cirurgia estou de cama neste momento rogando a Deus que este problema tenha sido resolvido.me sinto solidaria a todos que passam por esso porque sei como e terrivel sorte a todos que Deus lhes protenjam e indiquem o caminho para a cura total.

Anônimo disse...

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Cristiane disse...

Olá td bem? Tenho 2 fístulas e os médicos estão procurando a causa delas, se tenho alguma doença inflamatória intestinal, e recentemente fiz uma enterorressonância e saiu o resultado diz no laudo discreta acentuação do realce parietal do íleo terminal de aspecto inespecífico. Vc já ouviu seu médico falar nisso?? Eu não tenho muitas condições e estou esperando pelo SUS pra realizar outros exames e a espera do encaminhamento do médico. Mas não aguento mais isso, é incômodo demais, dói, sempre saindo secreção e não tomo medicamento nenhum. Desde já agradeço. bjo

Alessandra Souza disse...

Olá, não sei nem por onde começar, me chamo Alessandra Souza, tenho 32 anos . Há dois anos eu comecei a ter um caroço nas duas virilhas, as vezes uma de cada vez, começava bem pequeno, conforme ia passando os dias o caroço ia crescendo e ficava do comprimento do meu dedo mindinho, não procurava médico quando aparecia pois pensava que era cabelo inflamado ou furúnculo,pois rompia sozinho o caroço e saia muito sangue e pus e de repente sumia e a minha virilha estava limpa, parecia que eu não tinha nada. Em junho deste ano 2014 ,começou este caroço aparecer de novo e dos dois lados, e eu começou em minhas fezes sair pus com um pouco de sangue, fiz uma ressonância magnética perineal e o exame dizia que não havia encontrado fístulas, estou falando este nome pois o proctologista que me examinou antes de eu fazer este exame disse que eu tinha que correr contra o tempo, pois toda vez que ele me examinava fazendo o toque retal, saia pus e fedia muito. Eu me apeguei a Deus e ao Senhor Jesus Cristo, pois confio nas suas poderosas mãos, foi quando eu fiz de novo o exame e o mesmo dizia que não encontrava fístula.tomei posse de minha cura, até porque quando voltei no médico pra mostrar o exame ,ele quis me examinar pondo as suas mãos nas virilhas e fazendo o toque em mim, pois o médico parecia não acreditar no que leu . Hoje às 01:40 dia 08/12/2014 ,eu escrevo muito triste, pois infelizmente este nódulo voltou em minha virilhas de uma só vez, sinto dores entre as pernas, sensação de peso entre as pernas e desde de manhã estou sem roupa íntima,pois dói demais, não sei se procuro o médico de novo, pois ele disse que a fistula ia voltar e queria tirar isto de mim, quando ele falou assim achei que ele não acreditava em Deus, MAS SEI TAMBÉM QUE TEM ENFERMIDADES QUE DEUS PODE CURAR E TEM OUTRAS QUE ELE DEIXA PARA O HOMEM FAZER, é isto que me conforta, pois amo amar a Deus e ao meu Senhor jesus Cristo. Beijinhos e que todos fiquem na paz do Senhor Jesus

Pretty Baby disse...

Alessandra voce pode estar com hidradenite supurativa pesquise um pouco

Unknown disse...

Leca conheci agora o seu blog, parabéns pelo relato corajoso e que ajuda muitas pessoas. Estou com uma fistula reto vaginal a mais de um ano decorrente de uma cirurgia de endometriose no intestino. Queria saber se vc se curou da fistula e como foi o tratamento? Desde já obrigada e que Deus te abençoe sempre! !!

Leca Castro disse...

Oi, Carla!
Eu ainda tenho a fístula, mas ela está quieta. Não funcionante.
Desde que tomei o biológico Infliximabe, e agora, o adalimumabe, a f[istula não infectou mais. Ainda há a passagem de secreção da vagina para o ânus e vice versa, mas nada que me deixe de cabelo em pé.
Beijos!!!

Unknown disse...

Oi, tenho 24 anos e ha 6 meses fui diagnosticada com doença de Crohn. Estou sofrendo muito com as dores, tenho uma fistula na virilha e ja fui operada duas vezes. Agora estou com um dreno, faço uso de dois medicamentos, azatioprina e adalimumabe. O médico está bastante confiante e sempre diz que estou melhorando bem. Mas eu sinto muita dor. Conheci teu blog hoje e vejo que meu sofrimento não é nada perto do que você passou. Tenho que agradecer aos avanços da medicina no tratamento da nossa doença. Você é uma guerreira e abençoada demais por compartilhar a sua experiência. Me sentia sozinha e diferente, perdida, sem expectativa, até agora. Até ler teu relato. Obrigada! Que Deus abençoe muito você!

Leca Castro disse...

Oi, Danielle!
Se quiser, deixe seu número que te adiciono em um grupo de portadores no whatsapp! beijos!

Anônimo disse...

Alguém já fez cirrurgia de fistula reto vaginal