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quarta-feira, 18 de junho de 2008

28- E começou 2005...

2005!
Retomando a dor nas costas...

Minha médica havia redigido um relatório para o seu amigo ortopedista, fazendo o encaminhamento para que eu levasse no dia da consulta. E no final de janeiro foi a consulta.

“Ao Dr. Xxxxxxx, encaminho a paciente, portadora de Doença de Crohn grave(íleo-cólon-reto-perineal), com dor importante na coluna, já com TC anexa. Solicito sua avaliação.”

Esse médico me transmitiu uma tranqüilidade enorme. Não quis ver os raios-x nem a TC no início da consulta. Primeiramente conversou, fez minha anamnese e depois o exame clínico. Durante o exame já mostrei onde sentia a dor e para onde ela irradiava. Na verdade, eu achava estranho aquela coisa de hérnia de disco, porque a dor que sentia não era no meio das costas. Era na lateral, nas duas laterais, no começo da região glútea. E quando a dor estava muito forte, ela irradiava pela parte posterior das coxas até os joelhos. Ele também disse que pela localização e forma da dor, não parecia ser hérnia de disco. Somente então foi olhar os exames. Pela TC ele confirmou a presença das hérnias, mas não ficou satisfeito. Conversou comigo e disse suspeitar de uma espondilite, proveniente da Doença de Crohn. Espondilite é uma outra doença inflamatória que acomete a coluna vertebral e sacroilíaca. É uma inflamação das vértebras. Pode também ocorrer lesão das articulações adjacentes às vértebras. Pediu que consultasse uma amiga de trabalho reumatologista. Eis o encaminhamento:

“À Dra. Xxxxxxxx, encaminho a paciente, portadora de D. de Crohn, com quadro de lombalgia há cerca de 2 meses. Não apresenta déficit neurológico nos MMII. Radiografias mostram pequena diminuição do espaço discal L5-S1 e TC de L3-S1 mostra hérnias discais que não explicam o quadro de dor da paciente (espondilite secundária a D. de Crohn?)”

Como tinha um encaminhamento, ficou mais fácil chegar até essa médica. Ela também não tinha vaga para os próximos 2 meses e eu não podia esperar tanto. O difícil foi passar pela secretária.
No dia da consulta fui levando todos os exames que possuía e os encaminhamentos da minha médica e desse ortopedista fantástico, amigo dela. Essa reumatologista conhecia bem a Doença de Crohn e explicou que alguns problemas nas articulações podem surgir, oriundos dela. No meio da consulta ligou para minha médica para trocarem impressões. Foi uma consulta interessante. Encontrei mais uma médica que, primeiro fez a anamnese, depois o exame físico e somente depois olhou para os exames laboratoriais e clínicos. Isso me tranqüilizava porque aprendi durante o curso de enfermagem que um diagnóstico bem feito é baseado, principalmente nestas duas ações. Os outros exames devem ser somente para confirmação do diagnóstico.

Durante a conversa das duas ao telefone, decidiram tentar um medicamento novo no mercado, o Infliximabe. Já havia ouvido falar a respeito, mas a única coisa que sabia a respeito dele é que era caríssimo. Como era indicado para problemas reumatológicos e Doença de Crohn, sabia que conseguiria pela SES, mas teria que esperar a abertura de processo e toda a burocracia existente. Em função dessa demora toda íamos tentar pelo meu convênio. Achei estranho, mas ela me explicou que esse medicamento é aplicado por infusão intra venosa, ou seja, é necessário puncionar uma veia e deixar o remédio ser infundido lentamente, pois ele é misturado ao soro. Todo esse processo demora cerca de 2 horas. E o certo era fazer uma internação hospitalar inclusive para ficar em observação em função dos (vários) efeitos colaterais. Por se tratar de uma internação, todo medicamento usado durante esse período, o convênio deverá cobrir. Entendi mas não confiei muito nessa hipótese, já que o motivo da internação era a aplicação do medicamento, algo já programado. E uma vez iniciado o tratamento, ele deveria obedecer intervalos regulares entre uma aplicação e outra. Ela já havia conseguido a liberação do Infliximabe para outros pacientes por esse convênio, mas era para pacientes em tratamento de Artrite Reumatóide, e não Doença de Crohn. E, finalizando a consulta, ela disse que sua opinião era de que o diagnóstico não era de Espondilite, e sim, Sacroileíte. Sacroileíte é a inflamação das articulações entre o osso sacral e o ilíaco (um dos ossos da bacia).

Peguei então o pedido, relatório e cópia de laudos de exames e fui até a administração do meu convênio conseguir a autorização para internação e aplicação do medicamento. Como eu imaginava eles não liberaram. O motivo que alegaram foi que o medicamento só era liberado para pacientes de Artrite Reumatóide. Providenciei de entrar com toda a papelada então pela Secretaria de Saúde. Ia demorar o processo, mas paciência.

Durante esse tempo, estava em fisioterapia diária. Mas não resolveu o problema da dor. Somente quando faziam uma compressa com gelo e choquinho, já no final da sessão, é que sentia um pouco de alívio. Aprendi então a fazer essa compressa de gelo em casa. Sem o choque, mas já me aliviava bem. Vou explicar o que era esse choquinho. Na linguagem dos profissionais da área, é o tratamento através de TENS (em inglês = Transcutaneous Electrical Nerve Stimulations), que traduzindo significa Estimulação Elétrica Transcutânea dos Nervos. É um pequeno aparelho que envia impulsos elétricos em determinada parte do corpo para bloquear o sinal de dor. São eletrodos colocados na parte do corpo onde está o foco da dor. A corrente elétrica que é produzida é suave, mas consegue impedir as mensagens de dor que seriam enviadas ao cérebro. O alívio pode durar por horas.

Em fevereiro tive outra perícia na Previdência Social e, dessa vez, consegui uma consulta com um médico fantástico. Ele sabia sobre a Doença de Crohn, conhecia minha médica e tinha um sobrinho com Retocolite Ulcerativa! Foi tudo de bom. Ele me examinou, conversou, fez perguntas. Gostei tanto que guardei uma cópia do relatório:

“A paciente é portadora de doença de Crohn íleo-cólica-reto-perineal em uso crônico de medicação: prednisona (corticóide), azatioprina, mesalazina, fluoxetina, metronidazol. Vem sob controle, sempre em exames laboratoriais e endoscópicos. No momento, em fisioterapia devido à sacroileíte enteropática, que é parte da doença. Evoluindo com muita dor e dificuldade de deambulação e de permanecer assentada por períodos longos”

Fiz as 20 sessões de fisioterapia que estavam programadas e a reumatologista disse que eu poderia parar porque alguns exercícios poderiam prejudicar ainda mais a situação, caso fosse realmente Sacroileíte.

Refiz exames laboratoriais. Estava sem anemia mas continuava com a Albumina baixa. Mais clara de ovo!

Marquei então um Ressonância Magnética para fechar o diagnóstico. Exame chique! O resultado veio digitado, com as chapas e um CD-Rom com o exame completo. Muito legal. Mais uma vez gostaria de lembrá-los que transcrevo o laudo dos exames detalhadamente pois assim as postagens podem ser lidas e avaliadas por profissionais da área de saúde. É importante os dados técnicos para melhor avaliação. O Laudo da RM:

Ressonância Magnética das Articulações Sacro-ilíacas
Indicação Clínica:
-Doença de Crohn -Lombalgia e suspeita de sacroileíte com início há 5 meses.
Aspectos Técnicos:
Foram realizadas as seguintes seqüências, sem a administração endovenosa de meio de contraste paramagnético: -Cortes sagitais ponderados em T2 com supressão de gordura. -Cortes coronais ponderados em T1 e em DP com supressão de gordura. -Cortes axiais ponderados em DP com supressão de gordura.
E após a administração endovenosa de meio de contraste paramagnético: -Cortes axiais e coronais ponderados em T1 com supressão de gordura
Aspectos Observados: -Articulações sacro-ilíacas com superfícies articulares regulares, com espaços articulares preservados, sem sinais de espessamento cortical ou de alteração do sinal da medular óssea adjacente às margens sacral e ilíaca correspondente. -Ausência de realce anômalo pelo meio de contraste paramagnético. -Corpos vertebrais de morfologia preservada, sem alterações do sinal ou realce anômalo pelo meio de contraste paramagnético. -Canal vertebral e forames de conjugação de configuração usual. -Planos musculares pélvicos avaliados de configuração anatômica e sem anomalias do sinal. -Observa-se sinais de espessamento irregular das paredes do reto e do cólon sigmóide, notando-se importante realce pelo meio de contraste na topografia dos mesmos, com discreto borramento dos planos gordurosos peri-retais.
Impressão: -Sinais de espessamento do reto e do cólon sigmóide com importante realce pelo meio de contraste na topografia dos mesmos e discreto borramento da gordura peri-retal sugerindo um processo inflamatório nesta topografia. -Articulações sacro-ilíacas preservadas.”

O exame não confirmou a Sacroileíte na verdade, mas a médica juntou todos os exames e me deu esse diagnóstico.
Após esse exame a reumatologista me receitou um remédio para dor: Cetorolaco de Trometamina (sublingual). É um antiinflamatório e um analgésico potente. Realmente, quando a dor estava muito forte, ele aliviava bastante. Foi o mais eficaz até agora. Durante esse tempo todo da doença, e aqui, nessa época, já fazem 5 anos, pude avaliar bem a questão da dor. Cada um de nós tem seu limiar de dor. Quanto mais dor você sente, mais você altera esse limiar. Eu já estava num ponto em que aquela dor que antes era insuportável para mim, já não era mais. Era suportável. E em outros momentos pude perceber também que a gente acostuma a sentir dor. Aí sim, eu via problema. Isso não era um bom sinal. Você alterar seu limiar tudo bem, mas sentir a dor e não se importar com isso era sinal de que o emocional estava muito abalado. E confesso que, por vários momentos nesses 5 anos, me senti assim. Sem me importar com a dor.


Continuando... esse problema da dor na região lombar não tinha um tratamento. Eu deveria somente controlar a dor e evitar exercícios fortes e que forçassem a região. Na minha cabeça era mais um caso sem solução prá minha vida. A doença de Crohn que não tem cura, a fístula que não pode ser fechada cirurgicamente, e agora a sacroileíte, que também não tinha cura. As duas últimas como conseqüência da primeira.

Como se não bastasse, fui à dentista, depois de 3 anos! Estava com uma cárie e um dente quebrado. E minha dentista disse que meus dentes ficarão cada vez mais fracos devido ao Crohn e que minha língua estava ficando branca, também por causa do Crohn. Sinceramente? Não sabia mais se me estressava ou aceitava passivamente essas coisas que estavam acontecendo comigo. Por dentro eu estava cheia de cacos... e por fora me mostrava forte, inteira! Não queria ninguém com pena de mim, nem eu mesma. Por isso fingia que estava tudo bem. Não sei se estava certa, mas foi o que me segurava.

Nessa mesma época fui apresentada ao famoso portal da internet: o orkut! Me cadastrei e comecei a fazer parte desse universo procurando por amigos de outras épocas. Consegui achar alguns. Os que procurei inicialmente não encontrei, mas depois fui localizando outros. Aí comecei a pesquisar as comunidades. Achei a comunidade do banco em que trabalhei e reencontrei alguns colegas de trabalho; na comunidade da escola em que me formei, enfim, foi muito legal. Mas ainda não estava satisfeita. Queria usar esse recurso com algo que me preenchesse atualmente. Resolvi jogar a palavra “crohn” na busca pelas comunidades. Apareceram 6 comunidades com assuntos relacionados à doença. Entrei em cada uma delas, mas me detive em uma. Parecia interessante. Tinha vários associados e tópicos legais no fórum. Resolvi me associar e me apresentar. De cara comecei a me relacionar com 5 pessoas que também tinham a Doença de Crohn. Achei aquilo fantástico! Um rapaz, mergulhador, de Porto Alegre. Muito gente boa! Uma portadora do Rio de Janeiro, muito alto astral, que ri à toa e super amiga. Uma daqui de Minas Gerais (Ouro Branco), mas tivemos pouco contato na época. Fui retomar essa relação com ela agora, final de 2006. Um rapaz também do Rio, mas que perdi o contato com o passar do tempo. E uma pessoa de São Paulo. Passamos a conversar bastante pelo MSN, uma ferramenta de comunicação da Internet.

Vocês podem me dizer: “mas e o GADII?” Bom, no GADII eu coordenava o grupo. Me envolvia com o desenvolvimento da reunião, as cartas, atendia aos telefonemas dos associados, ouvia o relato detalhado de cada um, que na verdade era um desabafo, enfim, fazia de tudo para atender aos pacientes e ajudá-los, mas não podia fazer o mesmo com nenhum deles. Sentia falta de me expor também. E é aí que essas pessoas entram com tamanha importância na minha vida. Com eles podia conversar, me abrir em relação à doença e as chateações que sentia, os incômodos, etc.

Então... isso tudo foi no primeiro semestre de 2005.

Esse ano é bem extenso de detalhes... Vamos com calma para que nenhum se perca.

Até o próximo post!

2 comentários:

Anônimo disse...

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Anônimo disse...

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