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segunda-feira, 5 de maio de 2008

22- Ainda a Fístula...

Continuando o ano de 2003 e ainda em Fevereiro, mudamos a dosagem do imunossupressor (azatioprina). Passamos para 150 mg ao dia. No relatório para a SES, justificando o aumento da quantidade, foi escrito que era necessário aumentar a dose devido à recrudescência de sintomas. Comecei a tomar 2 comprimidos pela manhã e 1 comprimido à noite.

Nesse interim, minha médica fez drenagem de secreção do abcesso com pûs pela vagina, referente à fistula, e disse que a mucosa do canal anal estava irregular e em processo inflamatório. Receitou Mesalazina enema. A mesalazina é um antiinflamatório intestinal e, por ser enema (líquido a ser introduzido pelo ânus) atua com mais rapidez.

Abaixo, o esquema de aplicação constante na bula para vocês entenderem como é a colocação:

E eu achava que supositório era ruim... mas o enema nem se compara! O que me fez não desistir foi saber que dependia desse processo via ânus para melhorar com mais rapidez.

Enquanto isso, voltei para o segundo período na faculdade, mas nem imaginava como faria para pagar as mensalidades. Isso estava acabando comigo por dentro. Ia guardando esses pensamentos e sentimentos todos para mim. Não deu outra.... em Março voltei a ter secreções vaginais e febre. Mas dessa vez a secreção era mais espessa e, no lugar do abcesso, sentia muita dor. Quando ficava sentada muito tempo, começava a incomodar. Avisei minha médica e no dia da minha consulta, já não suportava nem ficar sentada, tamanha a dor na região.

Enquanto estava na mesa de exames do consultório, ela deu umas "apertadas" no abcesso. Nem preciso dizer o que tive vontade de gritar, né? Doeu demais. Com isso, conseguiu drenar um pouco e aliviar a dor. Mas ela disse que só aquilo não resolveria. Drenou daquela forma para que eu sentisse um pouco de alívio, mas logo estaria do mesmo jeito ou pior. O melhor seria drenar no bloco cirúrgico com anestesia e bisturi. Ainda bem que eu estava sentada. Se estivesse em pé poderia cair, tamanho foi o susto. Ela ainda disse que a glândula de Bartholin esquerda estava inchada (glândula que secreta muco para hidratar a região da vulva, tem uma de cada lado).

(desenho esquematizado de uma fístula como a minha)

Saí do consultório e comecei a providenciar os exames necessários para o risco cirúrgico. No Hemograma, as únicas alterações foram a hemoglobina e o hematócrito que estavam baixos (anemia... de novo ou ainda?) e os Linfócitos com 16%. O exame cardiológico também estava normal. Pronto! Encarar o hospital novamente...

Antes da cirurgia, comecei a sentir outro tipo de dor no mesmo local do abcesso. Era uma dor que me fazia curvar o corpo. Se eu estivesse sentada, até pulava da cadeira. Fiquei sabendo que eram “espasmos” do assoalho pélvico. Espasmos são contrações involuntárias e repentinas. O assoalho pélvico já mostrei na figura do post anterior. Agora, juntem esse espasmo e a dor do abcesso que, claro, era cutucado nesse momento. Não via a hora de fazer a drenagem.

No dia 15 de abril de 2003 estava na recepção do hospital logo cedo, esperando a parte burocrática da internação ficar pronta. Ia operar naquela manhã e, se tudo corresse bem, dormiria no hospital e voltaria para casa na manhã seguinte. Finalizado o processo da papelada, já fui direto para o Bloco Cirúrgico. Na verdade, queria ver cada detalhe das salas, dos equipamentos e de tudo que fizesse parte daquele mundo que eu escolhi participar: a área da saúde.

Mas estava um pouco nervosa e não consegui relaxar para observar os detalhes. Lembro de ficar esperando, dentro do Bloco Cirúrgico, sentada em uma cadeira de rodas. Aproveitei e rezei. Pedi a Deus que me ajudasse naquele momento e que guiasse as mãos de minha médica da melhor forma possível e que a cirurgia atendesse ao propósito. Sabia que era uma cirurgia simples, mas, mesmo assim, a gente fica inseguro. Mas eu tinha fé de que tudo ia se ajeitar.

Quando minha médica chegou, me levaram para a sala onde ficaríamos e deitei na mesa (dura e fria). Ela ligou um aparelho de som, com músicas tranqüilas. Aquilo me acalmou um pouco. Todo mundo conversava. Nem parecia que eu estava ali e que seria o foco principal daquela “reunião”. Até que minha médica chegou perto e me apresentou o anestesista (jamais esquecerei aqueles olhos azuis... rs). Ele explicou que seria uma anestesia local e que induziria meu cérebro a dormir. Puncionaram uma veia em mim, para que o soro pudesse correr, juntamente com o anestésico. Depois disso, o anestesista pediu que eu contasse de 1 a 10, só que de trás prá frente. Acho que contei até o 8 (10, 9, 8,...)... Fiquei sabendo depois que, enquanto estava anestesiada e “apagada”, me viraram de barriga para baixo pois o posicionamento assim seria melhor. Como eles fizeram isso? Minha médica jurava prá mim que eu ajudei, mas não me lembro de nenhum detalhe após a contagem. Depois disso minha primeira lembrança era a chegada no apartamento com meus pais e meu bebê à minha espera.

Abaixo, transcrevo os dizeres técnicos do processo da internação e cirurgia:

ACHADOS CIRÚRGICOS: fístula reto-vaginal a esquerda baixa, com processo infeccionado.
TÉCNICA CIRÚRGICA
: dissecção e ressecção do trajeto fistuloso após sua identificação com estilete. Hemostasia. Correção da musculatura do assoalho pélvico.”

Dissecção é a exploração de uma determinada região do corpo através de cortes.
Ressecção
é a remoção de um órgão ou parte de um corpo.
Hemostasia
é o controle da hemorragia.

A cirurgia em si é muito simples, mas a recuperação.... Doía para sentar, mas não porque encostasse em algum lugar. Era apenas o fato de abaixar e forçar. Doía na cadeira, na poltrona, em cima de almofadas, no vaso sanitário, enfim, em qualquer lugar em que fizesse essa posição. Fui até a faculdade só para fazer provas. Ia sempre levando uma almofada. Foi bem demorada essa fase. Continuei com secreção e processo inflamatório no períneo. Entramos novamente com o corticóide 20mg.

Bem, aqui entra um fato importantíssimo... Eu saí do emprego no final de agosto/02, e já estamos em abril/03. E durante esse tempo todo não consegui arrumar emprego. Imaginem a minha angústia. Continuar estudando sem poder pagar o curso e sem perspectivas de conseguir emprego. Até alguns “bicos” que fazia (trabalhos no computador, aulas particulares) estavam escassos. Parece que todas as dificuldades chegam juntas, na mesma hora. Angústia era pouco para o que sentia. Mas guardava tudo prá mim. Ninguém sabia como me sentia por dentro. E dessa vez não era por opção, mas justamente por falta dela. Não enxergava ninguém com quem pudesse me abrir verdadeiramente. O Crohn é tão danado que visualmente ninguém desconfia que você tem uma doença. Qualquer coisa que você for comentar ou reclamar, fica parecendo frescura. O jeito era guardar mesmo.

Uma preocupação que todos sabiam que eu tinha era o lado financeiro e, no mês de maio/03, uma tia me alertou que, como eu não conseguia emprego em função da doença, eu podia requerer, junto à Previdência Social, o pedido de auxílio-doença. A Previdência concedia um prazo de carência que ela não sabia ao certo de quanto tempo era, mas que achava que meu caso ainda estava no prazo. Realmente estava. Providenciei toda a papelada exigida (laudos de exames, relatório médico, carteira de trabalho, documentos pessoais) e fui para a fila (hoje existe agendamento via telefone: 135). Não vou aqui detalhar o tamanho das filas que precisávamos enfrentar, porque todo mundo assiste reportagens na televisão a respeito. Nessa época, o prédio da Previdência que eu deveria comparecer ficava em frente a um restaurante. E como chegava lá ainda escuro, víamos coisas absurdas: ratos enormes e brancos entrando e saindo por frestas das portas de aço do restaurante (ainda fechado), ambulantes abrindo tampas de bueiros das calçadas e retirando de dentro frutas e legumes que mais tarde seriam vendidos nas ruas, e mais coisas que me chocaram menos. Fiquei muito assustada com essas imagens. Continuando, gostaria de frisar que só consegui senha para atendimento na quarta tentativa. Foi um dia em que cheguei na fila às 04:00h da manhã. E saí de lá às 14h. Mas não reclamei em momento algum. Nem na fila, com os outros que reclamavam sem parar, nem com minha família, nem na faculdade, nem comigo mesma. Estava feliz porque podia estar conseguindo a chance que precisava para continuar o curso e me livrar daquela preocupação. Enfrentar aquelas filas não eram nada se comparado com o alívio que sentiria, caso conseguisse o auxílio-doença.

Dei entrada com a papelada e marcaram a minha primeira perícia. Se passasse por ela, depois só haveriam retornos para a definição do cancelamento do benefício ou continuidade. No dia agendado, estava lá com novo relatório médico e meus documentos. O médico mal olhou em meus olhos. Leu o relatório, digitou todo seu conteúdo, imprimiu o relatório da perícia, pediu que eu assinasse e me deu uma via. Lá marcava uma nova data para uma nova perícia. A partir daquele momento começaria a receber o auxílio-doença.

Saí de lá cansada, com os pés e pernas muito inchados. Estava tão cansada que nem sentia fome. Cheguei em casa, entrei no chuveiro, tomei um banho prá relaxar e caí na cama. Tudo que eu queria era esticar meu corpo. Só levantei bem depois para comer alguma coisa, mas estava aliviada. Poderia continuar estudando por hora. Não conseguia trabalhar na situação em que estava, após a cirurgia da fístula e com minhas intercorrências ao banheiro. Quanto à faculdade, seria menos difícil frequentar. Era somente pela manhã, podia faltar, caso precisasse, e se minha médica achasse que eu estava abusando, me dava um atestado médico e eu receberia a matéria completa em casa. Portanto, continuei meu curso.

Um pouco antes das aulas desse semestre terminarem, em junho/03, dei entrada na Secretaria de Saúde com o pedido para começar tratamento com mais um outro remédio: Mesalazina. Eis o relatório:

“A paciente é portadora de Doença de Crohn íleo-reto-perineal, em uso de imunossupressor (azatioprina) e mesmo assim em crise (fístula reto-vaginal). Necessita mesalazina para controle da crise em associação ao medicamento já em uso.”

Bom... esse medicamento não era distribuído pela Secretaria da Saúde daqui de Minas Gerais. Mas já existia uma portaria (nº 1.318/02), do Ministério da Saúde, onde afirmava que tal medicamento estava incluído na lista de medicamentos excepcionais que deveriam ser fornecidos gratuitamente aos pacientes de Doença de Crohn. Resolvi então, entrar numa “briga”.

Qualquer mobilização que eu pensasse em fazer precisava antes de provas reais de que a SES não possuía o medicamento a ser fornecido. Portanto, entrei com os papéis para abrir novo processo. Fiz a requisição e aguardei o parecer técnico da SES. No parecer constava que o medicamento não estava disponível.

De posse desse parecer, consegui a ajuda de um advogado que impetrou um Mandado de Segurança com pedido de liminar contra a SES de Minas Gerais. Aleguei várias coisas:

  • ser portadora da Doença de Crohn;
  • necessidade do uso contínuo da Mesalazina com suas respectivas dosagens;
  • o preço do medicamento na praça;
  • citei a portaria do Ministério da Saúde;
  • o parecer técnico da SES;
  • a falta de cura da doença, e que o objetivo do tratamento é o controle dos sintomas e das complicações;
Com isso, requeri a concessão de liminar para a provisão gratuita do medicamento, independente de licitação.

No dia 31 de julho/03 o Juiz decidiu que a SES deveria promover a aquisição urgente e imediata do medicamento. A liminar foi deferida para que eu pudesse adquirir o medicamento através da SES enquanto houvesse recomendação médica. Essa foi a primeira vitória que levei para o GADII...

18 comentários:

cleópatra disse...

Leca;

Li seu post e me emocionei pq o q estou passando fisicamente hj e exatamente isto, como dói!!!! E ainda por cima estou sofrendo pra conseguir o remicade, tenho esperança q ele feche as minhas fístulas e eu nao tenha q operar, pq qdo operei a fissura anal descobri q a dor do pós-operatório é insuportável.
Mais um detalhe, vc comentou q a DC e tão fdp q ninguém a olho nu desconfia e tudo o q falamos se torna vazio, concordo plenamente, por isso tb evito falar.
bjs!!
Cleo

Leca Castro disse...

Oi, Cleo!

Estou torcendo para que vc consiga o Infliximab... eu fiz uso de 8 aplicações (vai ter um post mais a frente sobre isso) e nunca mais tive problemas com a fístula!

E vamu que vamu... rs

Bjim

Anônimo disse...

olá
sou homem estou em Portugal, tenho o fistula perianal com dois orifícios à alguns anos, já tive para ser operado mas à última da hora desisti.
Queria saber se fosse possivel se há alguns medicamento ou tratamento para tentar curar esta doença.
Esta doença é muito chata, ver-te constantemente liquido ou sangue, as vezes parece que está curado mas volta novemente.
Se me pudesse ajudar agradecia
me escreva para: fer-cnt@iol.pt
obrigado

Anônimo disse...

oi meu nome e fatima sou de pernambuco.
tenho uma fistula retovaginal a mais de ano ja fiz 04 cirurgias e agra recentemente esta certa que tinha melhorado ai voltou tudo de novo sofro muito tem dias que me dar uma tristaeza mais acho que e assim mesmo.
um beijo .
meu email e fafa2506@hotmail.com se tiver um tempinhos vamos convesarmos.............

Anônimo disse...

Foi muito bom ler sua historia,me emocionei muito!E gostei de ver sua gara e determinaçao.Estava precisando de um empurraozinho,acabo de receber meus medicamentos e fiquei com um pouco de medo,mais sei que e preciso e é o melhor pra mim!Que o papai do ceu possa cuidar de todos nos!

Anônimo disse...

Visão emocionante nesta página, visões como aqui vemos dignificam aos que reflectir nesta página !!!
Escreve mais deste sítio, a todos os teus seguidores.

Leca Castro disse...

Obrigada pelas palavras, pessoal!

Bjim

Anônimo disse...

boa noite Lea. Homem 35 anos
Tenho crohn já faz uns 13 anos, tive muitos problemas com febre, perda de peso e anemia.
Há 5 anos me revoltei e parei de tomar medicamento, no caso, corticoides. Lembro que me sentia muito mal, mas com o tempo tentei mudar a minha vida comecei a estudar música e conheci uma pessoa muito especial que esta do meu lado até hoje, comecei a estudar novamente. Com passar do tempo senti muitas melhoras já não tinha mais febres, comecei a ganhar peso.
Porem nesses ultimos meses tenho sentido que as fistulas me encomodam... Tenho dificuldades para evacuar, na epoca o medico me disse que seria possivel uma cirurgia digo de passagem ”esse é o meu medo” essa cirugia poderia ser feita só se estvesse em grau mais elevado, estou sentindo que chegou a hora e não posso adiar mais. Como vc passou por esse processo gostaria de saber o que vc acha. obs ”não niguem deve parar com a medicação como eu fiz.”

Leca Castro disse...

Então, anônimo de 35 anos,

não entendi a localização certa das suas fístulas, mas a cirurgia é uma opção sim. Eu não precisei fazer, apenas fiz drenagem em bloco cirúrgico. A minha fístula "aquietou" após o uso de Infliximabe e atualmente, Adalimumabe.

Mas dependendo da localização da fístula, há risco de rompimento de algum músculo, por isso não posso te falar ao certo sem saber a localização. Pergunte ao médico quais os músculos comprometidos e os riscos cirúrgicos.

Abraços!

Anônimo disse...

Olá,

Eu tenho 27 anos e ja fazem 7 anos que tenho Crohn, tenho uma fistula reto vaginal, fiquei 4 anos com ela drenando, e como vc mesma disse é uma dor insuportavel em nenhuma posição é confortavel, em fim faço tratamento em uma universidade publica, e em agosto fará um no que fiz um procedimento de colocar SETON na fistula na qual ela ajuda a não inflamar e drenar, porém meu médico quer fazer a cirurgia da correção da fistula, acredito que isto ocorrerá daqui uns meses, fico ansciosa mais não vejo a hora de não ter mais isto, e acredito fielmente que está graça acontecerá comigo, sempre tive uma vida normal, não tenho colicas isso é raro acontecer, temos que ter fé e não desistrirmos... uso HUMIRA a dois anos, me ajudou muito, porém acabo tendo estenose anal, mais um dia nada disso mais fará parte da minha vida, minha fé irá me curar... Bjus e força!!! Que Deus te abençoe..

Anônimo disse...

Concordo com vc, sou estudante de biologia e essa doença é muitíssimo chata e de fato, por experiência própria, eu pensava que supositório era o pior, ate que tive que fazer uso do enema, nossa, é muito incômodo.

Anônimo disse...

olá, estou nessa luta há 11 anos e agora no terceiro dia de repouso de uma cirurgia de uma fistula reto vaginal com Seton ( essa foi novidade pra mim já que a doença estava controlada desde da ultima laparoscopia a 3 anos). Uma dor insuportavel, situação constrangedora, como toda situação que causa o Crohn. Hj eu to insegura, pq não sei como serão os proximos dias ou meses, mas confio que Deus ira me tirar de mais essa situação..... Juscelene / Franca SP

Claudinei disse...

Ola a todos. Fiz a. Irurgia de fistula no dia 9 de abril de 2014. Exatamente 6 dias. Estou me recuperando. Realmente o pós operatório é muito sofrido. As evacuações São doloridas. A primeira apos a cirurgia foi quase que insuportável. Cheguei a sentir náuseas e tonteiras. Mas já esta sendo menos doloroso, faco pelo menos uns 5 banhos de acento ao dia. Aconselho are quem náo operou e sofre com isso a fazer banhos de acento porque alem de aliviar a dor ajuda na limpeza. Demorei muito a me decidir sobre a cirurgia mas acho que e melhor sofrer uns 15 ou 20 dias e ficar bom logo. Uma coisa é certa. O habito alimentar tem que mudar daqui pra frente para que náo volte a ter o problema. Espero ter ajudado contando minha experiencia.

Rubens Barreto disse...

Eu tinha RETOCOLITEULCERATIVA e graças a DEUS estou livre dos remédios há alguns anos graças a um tratamento com OZONIO. OZONIOTERAPIA SALVOU MINHA VIDA. ru.barreto@gmail.com

Anônimo disse...

Boa tarde,Leca!
Sera que poderia me passar seu email para conversar melhor com VC?

Leca Castro disse...

lecavc@gmail.com

fique à vontade!

Anônimo disse...

Vamos fazer um grupo pra nós ajudar faz 3 dias hoje que operei uma fistula reto vaginal ta doendo demais qualquer coisa me adzza 013988525848

Leca Castro disse...

Olá, anônimo!

Temos vários grupos, no Facebook e no whatsapp. Os grupos são para portadores de Crohn ou Retocolite. Não temos grupo específico pra fístulas. Mas se quiser, mesmo assim participar, só avisar.

Beijos