Chegou junho e fui até a ginecologista para meu exame de rotina e estava tudo muito bom. No mês de Julho/06 tive que tomar a decisão de voltar para a faculdade ou não. Sabia que teria que vencer e quebrar várias barreiras, dentro e fora de mim. Eu estava com uma bolsa de colostomia que se enchia de fezes na barriga!
Mas vou voltar dois meses na história para alguns acontecimentos (maio). Logo após o evento da trombose, fiquei gripada. Com isso, tossi e espirrei bastante. Resultado: uma hérnia, bem no meu estoma. Vejam, eu estava gorda (mais que o normal) por causa dos corticóides, tinha uma bolsa na barriga que por si só já faz volume, e agora uma hérnia. Eu parecia uma gorda grávida! Todo mundo me perguntava para quando era... tinha vontade de sumir! Logo depois descobri que os ostomizados foram enquadrados, na Lei, como deficientes físicos. Era tudo que eu precisava pra levantar minha estima: ser considerada deficiente física...
Passei altos apertos com a trombose e a hérnia. Por causa da trombose tinha que usar uma meia elástica para compressão que deveria vir até o último trombo, na virilha. Ou seja, meia até a cintura. Tive que mandar fazer uma meia de uma perna só, e com um buraco no lugar do estoma. Agora imaginem calçar essa meia todo dia (ela é apertada para dar compressão), com uma bolsa e uma hérnia na barriga, que já não era pequena. Foi um sufoco. Sei que são detalhes, mas que me desgastavam profundamente. Eu sabia que não seria “normal” novamente.
Outra coisa que quero ressaltar aqui é a rotina que passei a ter. Mensalmente ia até o SUS para pegar as bolsas de colostomia que conseguia de graça. Mas devo frisar que nunca chegavam no prazo certo. Todo mês havia atraso e sei de alguns pacientes que passavam apertos por não terem o dinheiro disponível para comprá-las. Outra rotina em minha vida foi fazer coleta de sangue semanalmente para controle do RNI. Minhas veias já não estavam muito boas para coletar sangue e isso começava a me preocupar. Quanto ao lado financeiro, tudo continuava da mesma forma. Tranquei a matrícula na faculdade, mas tinha tantos gastos depois da cirurgia que não consegui o tão esperado equilíbrio.
Recomecei a estudar em Agosto sem nenhum dinheiro sobrando. A única coisa que havia conseguido foi sair do cheque especial no banco (menos mal). E em Agosto também iria passar por nova perícia médica na Previdência. Falarei disso mais adiante. E para finalizar, em maio ainda, minha médica disse que o estoma estava necrosando! Eu deveria, todos os dias, abrir a bolsa (de duas peças) e introduzir o dedo mínimo por ele várias vezes, para evitar a estenose total...
Chegamos então no mês de Julho. No começo do mês, peguei as bolsas e colhi o sangue. E aqui comecei a realizar as coletas de sangue quinzenalmente. Na metade do mês refiz o exame na perna, referente à trombose. Os trombos estavam desfeitos, com a graça de Deus. Depois de tempos consegui dar uma suspirada de alívio. E aí, com essa melhora desse quadro específico, fiquei mais animada. Ainda deveria ter controle como, usar a meia, manter a perna elevada, o controle sanguíneo do RNI. Mas só de saber que não havia mais os trombos, já me deixava bastante aliviada. E foi nessa época que resolvi começar a escrever a minha história. Na verdade, o papo de dar vida à minha história partiu da minha médica. Ela dizia sempre que o meio médico não possuía ainda uma literatura informal, um relato mais aprofundado feito por um paciente de um caso de Doença Inflamatória Intestinal. Em outros países até já tinham, mas aqui no Brasil não. E era uma visão importante e necessária para esse profissional, já que é uma doença desencadeada pelo fator emocional. Por outro lado, seria também de grande utilidade para outros portadores da mesma doença, já que ela não é tão comum e faltam relatos cotidianos sobre o assunto. E ainda, por um terceiro ângulo, seria a terapia perfeita para mim. Ocuparia meu tempo e eu poderia fazer um retrospecto de tudo e desabafar também. Então, criei coragem, reuni a papelada que tinha e comecei a escrever. Não tem sido fácil escrever algumas coisas e relembrar outras. Às vezes sinto raiva, deixo o texto de lado, depois volto e faço as pazes com ele. Tem sido assim e tem sido muito bom.
Nesse mês de julho ainda, passei uma “raivinha” bem chata e desgastante. Pela literatura, a gente sabe que quem tem Doença de Crohn e é ostomizado não tem indicação para fazer a irrigação. Explico... Irrigação é um processo e uma técnica utilizada em colostomizados, ou seja, pessoas que foram ostomizadas no cólon. Na verdade, é como se fosse uma Lavagem Intestinal. Coloca-se, pela ação da gravidade, água para dentro do intestino e depois ela sai, trazendo junto as fezes. Quando o intestino se adapta ao processo, pode-se ficar sem a bolsa, porque ele não funcionará nos intervalos. Usa-se apenas um tampão. É o sonho de todo ostomizado. Para quem tem Crohn não é recomendado porque a doença é inflamatória, e geralmente vem a diarréia e a irrigação perde o sentido.
No próximo post volto para explicar mais detalhadamente a irrigação...
Bjim a todos!!!
Mas vou voltar dois meses na história para alguns acontecimentos (maio). Logo após o evento da trombose, fiquei gripada. Com isso, tossi e espirrei bastante. Resultado: uma hérnia, bem no meu estoma. Vejam, eu estava gorda (mais que o normal) por causa dos corticóides, tinha uma bolsa na barriga que por si só já faz volume, e agora uma hérnia. Eu parecia uma gorda grávida! Todo mundo me perguntava para quando era... tinha vontade de sumir! Logo depois descobri que os ostomizados foram enquadrados, na Lei, como deficientes físicos. Era tudo que eu precisava pra levantar minha estima: ser considerada deficiente física...
Passei altos apertos com a trombose e a hérnia. Por causa da trombose tinha que usar uma meia elástica para compressão que deveria vir até o último trombo, na virilha. Ou seja, meia até a cintura. Tive que mandar fazer uma meia de uma perna só, e com um buraco no lugar do estoma. Agora imaginem calçar essa meia todo dia (ela é apertada para dar compressão), com uma bolsa e uma hérnia na barriga, que já não era pequena. Foi um sufoco. Sei que são detalhes, mas que me desgastavam profundamente. Eu sabia que não seria “normal” novamente.
Outra coisa que quero ressaltar aqui é a rotina que passei a ter. Mensalmente ia até o SUS para pegar as bolsas de colostomia que conseguia de graça. Mas devo frisar que nunca chegavam no prazo certo. Todo mês havia atraso e sei de alguns pacientes que passavam apertos por não terem o dinheiro disponível para comprá-las. Outra rotina em minha vida foi fazer coleta de sangue semanalmente para controle do RNI. Minhas veias já não estavam muito boas para coletar sangue e isso começava a me preocupar. Quanto ao lado financeiro, tudo continuava da mesma forma. Tranquei a matrícula na faculdade, mas tinha tantos gastos depois da cirurgia que não consegui o tão esperado equilíbrio.
Recomecei a estudar em Agosto sem nenhum dinheiro sobrando. A única coisa que havia conseguido foi sair do cheque especial no banco (menos mal). E em Agosto também iria passar por nova perícia médica na Previdência. Falarei disso mais adiante. E para finalizar, em maio ainda, minha médica disse que o estoma estava necrosando! Eu deveria, todos os dias, abrir a bolsa (de duas peças) e introduzir o dedo mínimo por ele várias vezes, para evitar a estenose total...Chegamos então no mês de Julho. No começo do mês, peguei as bolsas e colhi o sangue. E aqui comecei a realizar as coletas de sangue quinzenalmente. Na metade do mês refiz o exame na perna, referente à trombose. Os trombos estavam desfeitos, com a graça de Deus. Depois de tempos consegui dar uma suspirada de alívio. E aí, com essa melhora desse quadro específico, fiquei mais animada. Ainda deveria ter controle como, usar a meia, manter a perna elevada, o controle sanguíneo do RNI. Mas só de saber que não havia mais os trombos, já me deixava bastante aliviada. E foi nessa época que resolvi começar a escrever a minha história. Na verdade, o papo de dar vida à minha história partiu da minha médica. Ela dizia sempre que o meio médico não possuía ainda uma literatura informal, um relato mais aprofundado feito por um paciente de um caso de Doença Inflamatória Intestinal. Em outros países até já tinham, mas aqui no Brasil não. E era uma visão importante e necessária para esse profissional, já que é uma doença desencadeada pelo fator emocional. Por outro lado, seria também de grande utilidade para outros portadores da mesma doença, já que ela não é tão comum e faltam relatos cotidianos sobre o assunto. E ainda, por um terceiro ângulo, seria a terapia perfeita para mim. Ocuparia meu tempo e eu poderia fazer um retrospecto de tudo e desabafar também. Então, criei coragem, reuni a papelada que tinha e comecei a escrever. Não tem sido fácil escrever algumas coisas e relembrar outras. Às vezes sinto raiva, deixo o texto de lado, depois volto e faço as pazes com ele. Tem sido assim e tem sido muito bom.
Nesse mês de julho ainda, passei uma “raivinha” bem chata e desgastante. Pela literatura, a gente sabe que quem tem Doença de Crohn e é ostomizado não tem indicação para fazer a irrigação. Explico... Irrigação é um processo e uma técnica utilizada em colostomizados, ou seja, pessoas que foram ostomizadas no cólon. Na verdade, é como se fosse uma Lavagem Intestinal. Coloca-se, pela ação da gravidade, água para dentro do intestino e depois ela sai, trazendo junto as fezes. Quando o intestino se adapta ao processo, pode-se ficar sem a bolsa, porque ele não funcionará nos intervalos. Usa-se apenas um tampão. É o sonho de todo ostomizado. Para quem tem Crohn não é recomendado porque a doença é inflamatória, e geralmente vem a diarréia e a irrigação perde o sentido.
No próximo post volto para explicar mais detalhadamente a irrigação...Bjim a todos!!!
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Um comentário:
Oi amiga, hoje vou exagerar menos entao viu? Mas não posso deixar de comentar.... eu nunca li nada informal, um relato mais aprofundado feito por um paciente de um caso de Doença Inflamatória Intestinal.E posso afirmar p vc que desta forma, eu c profissional da area da saude tenho uma visão totalmente diferente e bem mais completa. Por isso que sempre elogio vc pelo trabalho bem feito q esta fazendo, no mais, so quero msm deixar um bjo aqui p vc e estou ansiosa p ler sobre a irrigação.
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